generaliseret lipodystrophy

Spørgsmål

Hej Tina,

Min bror lider af generaliseret lipodystrofi siden barndommen. Da det er en sjælden lidelse, jeg ved ikke, hvem skal jeg bede om hjælp. Jeg ved ikke engang, hvilken afdeling af læger skal jeg komme i kontakt med. Kan du hjælpe mig ud.

Kan jeg få noget hjælp online? Jeg mener er der nogen online støttegrupper, som jeg kan komme i kontakt med?

Jeg ville være taknemmelig for din tid og kræfter

hilsen

Rahul

Svar

Hej Rahul, Fortæl mig lidt mere om hans helbred, hvilke andre problemer og vilkår har han? Hvilke tests har han havde gjort? myHotelVideo.com: Der er ikke Fix af andre end at forsøge at motion behandlingsmuligheder, har en god kost, og et par andre, afhængigt af diagnose og sundhed (hvilket betyder, hvad andre sundhedsspørgsmål han har). Kirurgi er normalt en sidste type option. myHotelVideo.com: Dybest set han skulle se, nephrologist, endokrinolog eller reumatolog. Der er Fix af metaboliske ændringer i lipodystrofi, der skal forvaltes af lægerne på disse områder, og de ville være den mest værdifulde at have på sin medicinske team

Nogle andre vilkår for tilstanden er:. Barraquer-Simons syndrom, Barraquer sygdom, Simons sygdom, cephalothoracic lipodystrofi, og erhvervet delvis lipodystrofi

Nogle betingelser, som går hånd i hånd med lipodystrophe er:. systemisk lupus erythematosus, dermatomyositis, hypothyroidisme, perniciøs anæmi, cøliaki, dermatitis herpetiformis, leddegigt, RA, temporal arteritis, leukocytoklastisk vaskulitis, og autoimmune sygdomme.

Mange gange HIV og aIDS patienter oplever lipodystrofi på grund af sygdom og behandlinger. myHotelVideo.com: CLIMB (Børn Living med arvelige metaboliske sygdomme)

Climb Building

176 Nantwich Road

Crewe, Intl CW2 6BG

England

Tlf: +44 870 7700 325

Fax: +44 870 7700 327

Email: [email protected]

Internet: https://www.CLIMB.org.uk

er en gruppe i det Forenede Kongerige, hjælper mennesker med stofskiftesygdomme.

https://health.groups.yahoo.com/group/PozHealth/denne gruppe beskæftiger sig med det, men det er mere af en aids /hiv typen gruppe og jeg er ikke sikker hvis du ønsker at slutte sig til det, da det ikke er specifikt alle på din brors condition.

https://www.thewellproject.org/en_US/Diseases_and_Conditions/Treatment_Related_Co… dette diskussionsforum synes at være alle kvinder. Men det ville på emnet.

Det kan være, at du ønsker at starte en støttegruppe. Jeg er sikker på der er andre derude, der ønsker der var flere muligheder for at diskutere problemer, behandling, og bare tale med andre går igennem tht samme stand. Hvis det er tilfældet, og du ønsker at starte en, ville jeg foreslå yahoo grupper, som du kan tilpasse gruppen til din smag og har filer og links inde i selve gruppen.

Jeg håber dette hjælper. I mellemtiden, hvis du gerne vil tilslutte min støttegruppe for Lymphedema, er du velkommen til at gøre det, og vi vil hjælpe dig så meget som vi kan. Vi behandler lipødem der er overskydende fedt sammen med lymfeødem. Dette er min gruppe:. https://health.groups.yahoo.com/group/lymphland/

Vi har læger, sygeplejersker, fysioterapeuter mv i gruppen til at hjælpe så godt

velsignelser, Tina