Tidslinje for afsluttende faser af tidlig debut dementia

Spørgsmål

SPØRGSMÅL: Hej

Min mor er 64 og er i de sidste faser af vaskulær demens. Hendes tilbagegang har været ekstremt hurtigt jeg sikker også mere så på grund af den pludselige død af min far for 2 år siden. På mindre end 2 år har hun gået fra madlavning og stadig køre til at være ude af stand til at tale og sove dybt hele tiden og have et kateter ind. Mor faldt og brækkede sin hofte 6 måneder siden og har ikke gået siden da, og i sidste 6 uger hun har haft lungebetændelse og døde næsten.

Jeg bor 3 timer væk, og har 2 små børn og forpinte over ikke at kunne se hende ofte du, når jeg har set hende de sidste mange gange hun ikke åbne sine øjne. Mit spørgsmål er, hvor længe tror du hun kan fortsætte på denne måde, jeg vil ikke have hende til at dø af sig selv og ønsker at være der for hende, men jeg er nødt til at have en form for plan, så jeg kan organisere mine små børn, så jeg kan gå og være sammen med hende. Jeg vil bare være sammen med hende i de sidste faser af hendes liv. Det er meget svært som mor synes at have nogen livskvalitet, og jeg forstår ikke, hvorfor hun holder dvælende

SVAR:. Hej Catherine, jeg ved, det er yderst vanskeligt at håndtere, og jeg har været i lignende sko.

Desværre, da din mor har haft sådan et hurtigt fald fra en række små streger, det er meget svært at vide, hvad der vil ske næste. Bestemt, er hun sandsynligvis fortsætte gå ned ad bakke, og er tilbøjelige til at have flere slagtilfælde eller blokeringer. Men fysisk, hun er relativt ung, og mindre tilbøjelige til at have stjernebilledet helbredsproblemer, som så ofte fremskynde enden for svagelige ældre.

Generelt, som du sikkert ved tegn på, at demens er snoede sin naturlige ende omfatter spilde og vægttab, du ser, tab af interesse i mad og drikke, sove mere og mere og bliver mindre og mindre lydhør til noget eller nogen omkring dem, at svaghed til det punkt, de har afstives i sengen eller en stol eller de vil floppe løbet (dvs. de kan ikke engang holde deres hoved op). De har også ofte begynde at få opportunistiske infektioner som deres immunforsvar nedbrydes.

Du nævner ikke, om hun er i en palliativ program som hospice. Hvis ikke, kan du ønsker at undersøge, om hendes læge og pårørende mener, at hun kunne være berettiget til en sådan mulighed. For at kvalificere sig, generelt konsensus skal være en anslået levetid på seks måneder eller derunder. Du også nævner ikke, om der er grund hun er, hvor hun er. Hvis du er hendes nærmeste familie, er der faciliteter tættere til dig, der kunne give godt for hende, og ikke være sådan en besværlig afstand for besøg. Dette kan gå på i et stykke tid, hvis hun har et stærkt hjerte og lunger, og er dybest set sundt andet end hendes demens.

Hvis hun er i hospice, arbejdere der vil være meget fortrolig med tegn på forestående død, og vil sandsynligvis være i stand til at give dig besked, at hun synes at være mangel og at hendes bortgang ser ud til at finde sted inden for næste par dage.

Tegn på, at døden er kommer i de næste dage eller uger ligner tegnene, de har et begrænset antal måneder tilbage, men mere intenst specifik. Husk, at disse er generelle tegn, der gælder for alle – da hun har en demens, vil hun allerede blive forvirret, ikke meget opmærksomme på sine omgivelser og ikke meget lydhør.

Tab af appetit: Energi brug tilbagegang. Personen kan begynde at modstå eller afvise måltider og væsker, eller acceptere kun små mængder af kedelig mad (som varme korn). Kød, som er svært at fordøje, kan afvises først. Selv livretter holde lidt appeal.Near allersidst i livet, kan den døende være fysisk ude af stand til at sluge

Overdreven træthed og søvn:. Personen kan begynde at sove størstedelen af ​​dagen og natten som stofskifte bremser og faldet i mad og vand bidrager til dehydrering. Han eller hun bliver svært at vække fra vågeblus. Den træthed er så udtalt, at bevidstheden om umiddelbare omgivelser begynder at drive

Øget fysisk svaghed:. Et fald i fødeindtagelse og mangel på energi fører til mindre energi, selv for aktiviteter som at løfte ens hoved eller flytte i sengen. Den person kan endda have svært ved nipper fra en halm

Mental forvirring eller desorientering:. Organer begynder at svigte, herunder hjernen, også ud over hvad der er blevet forårsaget af demens. Højere ordens bevidsthed tendens til at ændre. Personen kan ikke være klar over, hvor han eller hun er, eller hvem der ellers er i rummet, kan tale eller besvare sjældnere, kan reagere på folk, der ikke kan ses i rummet af andre, kan synes at sige meningsløse ting, kan være forvirret over tid, eller kan virke rastløs og pluk på sengetøj

anstrengt vejrtrækning:. ånde indtag og udånder bliver flosset, uregelmæssig, og anstrengt. Et karakteristisk mønster kaldet Cheyne-Stokes respiration kunne høres: en høj, dyb indånding er efterfulgt af en pause på ikke trækker vejret (apnø) for mellem fem sekunder for at så længe et helt minut, før en høj, dyb indånding genoptages og igen langsomt Peters ud. Undertiden store sekreter skaber højt, klukkende inhalationer og exhalations at nogle mennesker kalder en “død rasle.” Dette kan lyde alarmerende, men personen er ikke klar over det, og synes ikke at være ubehageligt.

Social tilbagetrækning: Da kroppen lukker ned, kan den døende gradvist miste interessen for dem i nærheden. Han eller hun kan stoppe med at tale eller mutter unintelligibly, op med at reagere på spørgsmål, eller bare vende sig bort. Et par dage før vigende socialt for sidste gang, den døende tider overraskelser kære med en uventet udbrud af alarm, opmærksom adfærd. Dette kan vare mindre end en time eller op til en hel dag

Ændringer i vandladning:. Lidt går i (som den person mister interessen for mad og drikke) betyder lille kommer ud. Dropper blodtryk, en del af den døende proces (og derfor ikke behandlet på dette tidspunkt, sammen med andre symptomer), bidrager også til nyrerne lukke ned. Den koncentrerede urin er brunlig, rødlig eller te-farvet

Hævelse i fødder og ankler:. Da nyrerne er mindre i stand til at behandle kropsvæsker, kan de ophobes og få deponeret i områder af kroppen væk fra hjertet, i fødder og ankler især. Disse steder, og nogle gange også de hænder, ansigt eller fødder, tage på en opsvulmet, puffy udseende

sejeste i spidsen af ​​fingre og tæer:. I de timer eller minutter før døden, blodcirkulationen trækker tilbage fra periferien af ​​legemet for at hjælpe de vitale organer. Da dette sker, ekstremiteterne (hænder, fødder, fingre, tæer) bliver især køligere. Nail senge kan også se mere bleg, eller blålig

marmoreret vener:. Hud, der havde været ensartet bleg eller askegrå udvikler en karakteristisk mønster af lilla /rødlig /blålig mottling som en af ​​de senere tegn på døden nærmer sig. Dette er resultatet af reduceret blodcirkulation. Det kan ses først på fodsålerne.

Fordi denne proces er så uforudsigelig, hvis du kan få hende flyttet tættere på, kan det gøre dit liv meget lettere. Hvad vi fandt, da min svigermor tumlede mod slutningen var, at vi fik alle former for opkald om forskellige crisies, kræver os til at køre til hendes side. I sidste ende, begyndte hun at nægte mad og drikke – ikke sikker på, om hun følte ingen sult eller tørst, eller bare ikke havde nogen idé om, hvad maden var for, eller hvorfor hun ville være interesseret i det, meget mindre, hvad hun skulle gøre med det. Selv på det, den endelige spiral var en fuld seks uger. Det var udmattende. Jeg er ikke sikker på, hvordan du ville håndtere så langt fra hende, når et besøg betyder forvanske for børnepasning og mindst 6 timers kørsel at få der og tilbage.

Da min svigermor gik ind i hospice-programmet, besluttede vi at stoppe alle helbredende behandlinger og fokusere på at holde hendes komfortable og fredelige. Vi havde en DNR ordre på hende, og os alle enige om, at vi kun ville tillade medicin og foranstaltninger til at sikre, hun var på ingen smerte eller lidelse. Hun havde også en levende vilje, og vi ønskede ingen ekstraordinære foranstaltninger for at holde hende i live. Vi ville ikke lade hende blive taget til hospitalet, da procedurer, rør, maskiner, test og så videre. Den poking og prodding blev gjort. Vi ville bare hende rolig og helt rolig og så glade og tilfredse som muligt. Havde hun udviklede kræft eller hjerteproblemer, ville vi have lov til naturen til at tage det kursus, andet end at holde hende fra smerte. Hospice Personalet var vidunderligt venlige og støttende for os alle.

Jeg er ikke sikker på, hvad du har diskuteret med hendes omsorg team, men du måske ønsker at få en god snak om, hvad de kan tilbyde, hvad de tror der sandsynligvis vil ske i de kommende måneder, og om din meget stærkt ønske om at være sammen med hende i hendes sidste dage.

Hun kan leve på denne måde i et stykke tid, men lige så, kan udvikle en infektion og blive revet med af den selv eller af en anden slagtilfælde i et hjerteslag. De er begge så skrøbelig som glas og så hård som søm. De overlever ting, du tror ikke, nogen kunne, men nogle gange er bortført af, hvad der kan synes som en meget mindre ting.

Jeg ved, jeg har ikke rigtig været i stand til at give dig nogen gode svar. Hang derinde, er du ikke alene.

Mary

———- OPFØLGNING ———-

SPØRGSMÅL: Tak Mary, der er fuld af nyttige oplysninger jeg kender mit spørgsmål er lidt ligesom “hvor længe er et stykke snor”, men jeg tror jeg leder efter svar, der måske ikke er der. Mor er i fuld privat hospital resthome pleje. Jeg har ikke flyttet hende tættere på mig som mor har boet i området i 40 år og har mange venner, som stadig besøger hende, og jeg har 2 yngre brødre, der bor inden for 30 minutter af mor, men de er ikke involveret i mors omsorg, som de har lagt det i “for hårdt” kurv. Så jeg følte egoistisk at flytte hende tættere på mig, da jeg er den eneste, hun ville vide, og jeg har fået at vide, at turen ville være vanskeligt for hende, og jeg kan være nødvendigt at flyve hende. Tak Mary, der giver mig noget at tænke over gennem denne rutschebane af en tur.

Svar

Hej Catherine, glad for at høre fra dig.

Her er en NZ hospice organisation

https://www.hospice.org.nz/cms_display.php?sn=1&st=1

Måske din mor bliver yngre er forskellen med venner. Min svigermor var næsten 80, da hun døde, og hun havde haft demens i mange år. Hendes venner stoppet på besøg, når hun ikke længere rigtig kendte dem, og kunne ikke længere interagere på nogen meningsfuld måde (kunne ikke gå eller tale etc.). Hun så også virkelig forfærdelige i senere tidspunkt – meget tynd, ingen tænder, blank eyed, skjules i sengen. Vi vil til tider finde sine venner ud i hallen grædende. Til sidst, jeg tror det bare nødt til at være alt for hårdt på de fleste af dem – og efter alt, i modsætning til din mors venner, Dolli venner var mange af dem ganske ældre og skrøbelige selv

Min mor i loven havde ingen idé. hvor hun var i midten demens. På det tidspunkt havde hun at flytte fra en rigtig dejlig assisteret levende facilitet, hvor hun havde et stort værelse med udsigt over en treed slugt, til en låst demens afdeling med en lille soveværelse, der kiggede ud på byens gader. De to faciliteter var miles fra hinanden, og helt anderledes, men hun var ikke klar over at hun var flyttet. Jeg forventer hendes hukommelse var så svækket, at hun bare ikke kunne holde en tanke længe nok i hendes sind at puslespillet ud. Hun blev undertiden bede om at gå hjem, men hvis du spurgte hende, hvor hun ønskede at gå var ikke lejligheden af ​​hendes senere år, hjemmet hun rejste sin familie i med sin mand, eller endda til vores hus. Hun ønskede at gå hjem til sine forældre, hvor hun troede alle fra hendes girlhood ventede som om tiden havde stået stille.

Så kunne hun have været overalt på alle, og det ville have været alle de samme til hende – bare en hvirvlende virvar af overalt og ingen steder. Så du er nødt til at overveje, om din mor er på det punkt – hvor hendes fysiske placering har ingen betydning for hende. Placering kan have nogle reelle betydning for dig selv, især hvad angår stress niveauer, som du kæmper mellem de krav, moderskab og søger ud for din mor. Jeg er helt klar over, at dilemma. Vi havde tre børn født i løbet af Dolli tilbagegang.

Jeg gætte, hvad jeg forsøger at sige, er, uanset hvad du gør, give dig selv lov til at sætte dine egne behov i ligningen. Det er ikke egoistisk – det er bare fornuftigt, og sane. Du ønsker ikke at ende frazzled og hektisk, især når der er små, der også har brug for deres mor! Dette er endnu mere sandt, hvis du er den primære familiemedlem, der beskæftiger sig med din mors beslutninger og som får sent nat opkald, når der er et problem.

Jeg tænker på dig. Ikke sådan noget som en rigtige svar for denne ene, er der. I slutningen af ​​dagen, er du nødt til at være i fred med uanset hvad der sker, og ved, du gjorde det bedste du kunne med din situation. Ingen slå dig op!

Mary