Parkinson /Lewy body demens

Spørgsmål

Hej Mary dette er min 3. gang skriver til dig, har du været så nyttigt for mig, jeg takker dig så meget ,,

første gang jeg kontaktede dig var om min ægtefælles PD (& LBD siden januar 2011) Det har været så godt for mig at prøve og forstå denne horriable sygdom …

Du sendte mig tilbage en reel nice note og også tilføjet de syv stadier af sygdommen, som jeg kontrolleres du notere og stadier i dag vil jeg sige at han er på 6. etape er der ikke rigtig hurtigt?

Han er nu ved at blive meget rethaverisk til det punkt, at han ikke ønsker at gøre noget væk fra mig, vi er 24/7 sammen og nu er det til det punkt, jalousi, hvis en mand ser selv på mig ..

er det normalt, vi er 71 & 70?

jeg har en socialrådgiver kommer over i morgen for at se om jeg kan sende ham til et sted, hvor der vil være aktiviteter med andre mennesker med de forskellige sygdomme, er problemet han ikke ønsker at deltage i noget som helst ..

Dette er virkelig begyndt at tage det slider på mig …

Tak Mary

Joy

svar

Hej Joy, ked af det tog mig så lang tid at komme tilbage til dig.

Det er svært at sige, hvad der er “normalt” i form af demens fremskridt. Ganske ofte med den tid, en person er diagnosticeret, de er langt mere svækket på mange fronter end deres familie indse. Efter alt, i løbet af de fleste sociale interaktioner, er du ikke spørgetid personen om alt, hvad de gør, så de kan ofte skjule deres problemer i lang tid. Min svigermor var som med sin Alzheimers. Da hun gik til sin vurdering, alt vi var klar over var nogle mindre glemsomhed. Hvis du havde mødt hende ved et middagsselskab, ville du have troet, hun var helt fint, charmerende, velplejet, i stand til at føre en helt normal klingende samtale. De sendte hende til en vurdering svarer til, hvad de sætter børn gennem udkig efter indlæringsvanskeligheder. Min mand gik med hende, og han var helt chokeret over resultaterne. Hun kunne ikke gøre matematik, forstår kalendere, følge instruktioner, løse problemer som simple gåder, fortælle tid. Hendes hukommelse var meget svækket, hendes dom blev svækket, hendes dybde perception og reaktionstid blev svækket, da var hendes fine koordination. Hun kunne ikke kopiere enkle tegninger. Hendes evne til at forstå sproget og forstå, hvad hun læste blev svækket – og jeg kunne blive ved og ved. Og som jeg sagde, hvis du havde mødt hende på det tidspunkt, du ville aldrig i en million år har mistanke hendes problemer. Du ville have troet, vi var de skøre dem til selv foreslå der var noget virkelig galt med hende.

Mon din mand var lidt ligesom det. Især hvis en person har været temmelig intelligent og socialt kompetent, kan de bevarer nok evner langt ind i deres sygdom for at kunne skjule deres underskud. De skal temmelig langt væk, før problemerne begynder at blive indlysende – og derefter efter det tidspunkt, ethvert tab virker som en stor en. Lewy body ikke fremskridt helt så forudsigeligt vejen Alzheimers gør. Det er mere som en rutschebane end en kæmpe rutschebane, hvis det giver mening. Gode ​​dage og dårlige dage. Tilbagegang og lidt genopretning og falde igen. Og varigheden af ​​progression varierer betydeligt fra person til person. Nogle mennesker videre til slutningen i mindre end 2 år, og nogle går mere end 20 år, med en temmelig anstændigt livskvalitet for meget af det. Forskellige stoffer kan hjælpe nogle mennesker en masse. Andre mennesker ikke reagerer på de samme stoffer positivt overhovedet. Kommer op med et lægemiddel program involverer trial and error, men resultatet kan være den kedelige ventetiden værd.

En del af, hvorfor han er klynger sig til dig er, at han ved, at han har brug for dig. Han er bange for at lade dig ud af hans øjne, fordi han har mistet sin sans for tid og sted. Hvis du går ud af lokalet, selv for et par minutter, har han ingen “føler” for, hvor længe du har været væk – det kunne have været 5 minutter eller to dage. Han kan ikke nødvendigvis huske, hvor du gik, eller hvorfor. Alt han ved, er at han er alene, og det er meget skræmmende for ham, fordi intet giver mening for ham, og han kan ikke finde ud af hvad de skal gøre. Det er ligesom et lille barn, der ikke har nogen idé om, hvor mor er gået – det er flade ud panik. En masse mennesker med demens vil følge kære rundt som en tabt hvalp, helt køre dem til vanvid.

Og jeg ved, at du har indset nu, at ingen mængde af argumentation eller argumentere vil ændre sin måde at tænke på . Han kan virkelig ikke hjælpe sig selv. Han kan ikke indse, at hans jalousi eller besiddertrang er urimeligt, eller endda genkende han gør det. Han kan ikke se, hvordan hans opførsel påvirker dig på alle. Prøv ikke at argumentere med ham. Prøv at berolige ham og distrahere ham på nogle nye aktivitet eller emne.

Ved nu, har din socialrådgiver kommer rundt for at se dig. Jeg tror sende ham til en dag program er en meget god idé. Det vil få ham ud af huset og holde ham travlt og besat – og det giver også muligheder for socialt samvær og laver aktiviteter, der ville være svært at arrangere i et hjemligt miljø. Vigtigst, det giver dig en pause, da din sundhed og tilregnelighed er endnu vigtigere end hans. Hvis du bliver slidt op og køre, vil du få syge, og så vil du ikke være i stand til at passe på ham. Du har brug for lidt tid væk fra at få nogle resten, shoppe, få dit hår gjort, gå besøge en ven, forfølge en hobby – uanset hvad. Udover “voksen dagpleje”, hvis du er medlem af en trossamfund eller har venner og naboer, der måske frivilligt, ville jeg bede om hjælp “sidder” med ham, så du kan gå ud. Selv en ven, der kan komme over og se TV med ham, mens du går ud for lidt kan være en stor hjælp. Der er også faciliteter, der tilbyder aflastning – dvs. du kan placere ham i et par dage, og har en lille ferie på egen hånd, eller besøge familie eller venner. Pas på dig selv. Hans sygdom vil kræve mere og mere udmattende og ubarmhjertige pleje som den skrider frem, så du skal sætte dig selv først. Pyt bare at kigge efter ham fysisk – hvis du bliver endda lidt utilpas eller træt ud, vil din evne til at klare falde, og det vil blive sværere at arrangere ting på hans vegne. Hvis du bliver syg af stress og overanstrengelse og rolig, du og jeg ved, han vil være i en krise, og nødt til at gå ind i et hjem med det samme. myHotelVideo.com: Ved du ikke bekymre dig om, hvad han siger, han vil – han kan ikke se det store billede af, hvad der er bedst for ham og dig. Han vil tilpasse sig. Lige nu, han virkelig er som et barn. Hvis du spørger ham, om han ønsker at gå til dagpleje eller prøve nogle nye arrangement som en sitter eller en husholderske, kunne han give dig et stort argument. Men du har brug for ham til at gå til dagpleje, så på en reel måde, hvad der er bedst for dig bliver, hvad der er bedst for jer begge, og du træffe beslutninger baseret på det. Ikke engang bede ham eller diskutere det med ham, bare gøre ordningerne, og lokke, pat, sooth, distrahere og aflede hvis motivet kommer op. Jeg ved, det er svært at gøre, men tro mig, det meste af tiden, folk gøre fint i dagpleje, og rent faktisk kan begynde at virkelig nyde det.

jeg tænker på dig.

Her er en Lewy Krop side

https://www.lbda.org/

Mary