Kvinden bag Susan G. Komen for Cure

Tredive år siden, ingen talte åbent om brystkræft. Behandlingsmuligheder var begrænset og lidt blev gjort for at finde en kur. Nancy Brinker, grundlægger og CEO for Susan G. Komen for Cure, ændrede alt dette. For at markere Breast Cancer Awareness Month, Brinker afslører, hvordan et løfte til sin døende søster udløste den globale brystkræft bevidsthed bevægelse …

Selvom navnet Susan G. Komen er blevet synonym med brystkræft bevidsthed og forskning, den kvinde, der fortjener stor del af æren for at skabe den største og bedst finansierede græsrods netværk af brystkræft overlevende er Nancy G. Brinker.

Før hendes ældre søster Susan døde af brystkræft i 1980 på 36, Brinker lavet et løfte. Hun lovede at gøre alt i sin magt for at sikre andre med brystkræft ville ikke lide som hun havde.

“Jeg ønskede at helbrede sygdommen,” siger Brinker, grundlægger og CEO for Susan G. Komen for Cure (komen.com) og Race for Cure. “Jeg var ung, og jeg troede, at vi kunne gøre det i 10 år. Hvis vi kunne sætte en mand på månen, hvorfor ikke? Sikkert, behovet var indlysende. “

Hun startede nonprofit med $ 200 i donationer, en skotøjsæske fyldt med navne på potentielle donorer, og at nu-ikoniske lyserøde bånd (fordi hendes søster elskede lyserød).

“Min søster og jeg voksede op i polio æra [i Peoria, IL],” Brinker, 64, forklarer. “Jeg så hele landet rally omkring løse denne epidemi. Jeg lovede hende, at jeg ville gøre det samme for brystkræft, hvis det tog resten af ​​mit liv; Jeg vidste bare ikke klar over det ville “

Siden starten i 1982 har Susan G. Komen for Cure rejst over $ 1.5 mia forskning, uddannelse og sundhedsydelser -. 59 mio $ alene i 2010, Brinker påpeger.

Hun blev for nylig tildelt en Presidential Medal of Freedom i anerkendelse af hendes indsats, og er De Forenede Nationers World Health Organization Goodwill Ambassadør for Cancer Control. Læs på som hun deler sin bemyndigelse historie, plus indsigter om fremtiden for brystkræft forebyggelse, diagnosticering, behandling og forskning. Hvad var de tidlige vejspærringer i at øge bevidstheden og penge til forskning i brystkræft?

Vi startede Susan G. Komen for Cure på et tidspunkt, hvor folk ikke kunne sige ordet “bryst” ved middagsbordet. Jeg indså, hvis du ikke kunne tale om et problem, ville ingen nogensinde se det i øjnene. Med hjælp fra årsag-relaterede markedsføring, vi genudlægges konventionelle beskeder på en utraditionel måde.

Har du forestiller indsatsen bliver så stor som den har?

jeg vidste opsøgende skulle være meget store for at ændre kulturen omkring brystkræft. Jeg var ligeglad om vores organisation bliver big; Jeg brød sig om det er effektivt.

På trods af vores størrelse, vi har kun én større kontor, og vi er ikke blæst op af en masse bureaukrati. Vi er meget tæt og stram som et operativsystem hold. Vi kanaliserer så meget af finansieringen som muligt direkte i forskning. Der har ikke været et betydeligt gennembrud, der ikke er finansieret af SGK.

Hvad var drivkraften bag de landsdækkende Løb for Cure, der sker i forskellige byer året rundt?

Min idé var at skabe en måde for kvinder at dele oplysninger, smede obligationer, gå i hukommelsen og til ære for mennesker, der har overlevet. Vi havde brug for at vise folk der var overlevende.

Hvorfor var der behov for at gøre opmærksom på brystkræft overlevende?

Dengang folk ønskede ikke at foretage brystkræft [bevidsthed og fundraising] på alle, fordi de troede, alle døde af det. Folk ville krydse gaden, når de ville se min søster kommer – de troede brystkræft var smitsom.

Da vi begyndte organisationen, havde de fleste kvinder aldrig har haft en mammografi. Jeg husker, da et hospital i Dallas bragte mammografi maskiner ud i deres parkeringsplads – de fleste mennesker havde aldrig set en.

Du er en brystkræft overlevende selv. Hvordan har din aktivisme påvirke din oplevelse kursusrække sygdommen?

Jeg blev diagnosticeret flere år efter min søster døde, og det er når jeg forstod konsekvenserne af, hvad jeg havde lært af Suzy erfaring. Jeg vidste hvad de skal spørge, hvad man skal kigge efter, hvordan behandlingen burde gå, og jeg var i stand til at arbejde med min læge og sundhedspleje team til at træffe kvalificerede valg – der var nøglen. Suzy havde ikke nogen af ​​denne viden, fordi det var virkelig ikke til rådighed for kvinder i disse dage. Der var ingen internet eller 1-800 numre, så kvinder var stærkt afhængig af deres praktiserende læger. Vores arbejde har fortsat fokus på at uddanne kvinder, give dem de bedste foreliggende oplysninger, hjælpe dem navigere i systemet, og forskningsfinansiering, der en dag vil føre til cures.Rumor har det ideen til den lyserøde bånd og Race for Cure kom til dig i en drøm. Er det sandt? Ja! Vi begyndte at bruge små lyserøde bånd i vores Race for Cure i New York i 80’erne. Vi har altid brugt lyserøde bånd, fordi min søster elskede pink. Hun var iført en lyserød bånd på hendes kjole som ballets dronning. Ligesom den røde AIDS bånd, det var en måde at tilskynde græsrodsniveau engagement og bevidstgørelse.

På dette tidspunkt, hvilke områder af forskning synes mest lovende?

Den målrettede behandlinger, vi udvikler omfatter tamoxifen og Herceptin. [Disse lægemidler dræbe kræftceller med ringe skade på raske celler.] Det andet spændende område er PARP-inhibitorer. [Tilføjelse af en PARP-inhibitor til nogle kemoterapi kan sænke chancerne for, at kræftcellerne bliver resistente over for kemoterapi.]

Hvor ser du forventet levetid og overlevelsesrater ledes?

Jeg er meget optimistisk, at ved slutningen af ​​årtiet nye behandlinger vil tage os meget langt. Da vi startede, overlevelsesraten for en kvinde, hvis brystkræft blev opdaget tidligt var 74%. I dag er det 96% -98%. Jeg er allerede at se mennesker lever 8, 10, 20 år længere med fremskreden brystkræft.

Hvor meget tilsyn gør Susan G. Komen for Cure har af den slags forskning, der opstår?

Vores programmer er styret af vores Chief Scientific Advisor Dr. Eric Winer, som er chef for kvinders kræftsygdomme hos Dana-Farber Cancer Center i Boston. Han er hjulpet af en Scientific Advisory Board og en 60-medlem videnskabelige rådgivende udvalg.

Hvad er fokus for din indsats under hans ledelse?

Vi leder efter forskning, som vil udmønte sig i behandlinger, specielt til aggressive kræftformer og metastatisk sygdom, forebyggelsesstrategier og bedre screening i den hurtigste tidsramme muligt. Vi har brugt en masse år finansierer grundforskning, hjælper os med at forstå karakteren af ​​brystkræft, og det var kritisk vigtigt. Nu ønsker vi at få de behandlinger og screening og forebyggelsesstrategier ind i sundhedssystemet inden for 10 år.

Hvordan ser du reform føderale sundhedsreform påvirker bryst forebyggelse og behandling af kræft?

Vi håber dens bestemmelser for adgang og screening vil i det mindste gøre det muligt for kvinder, især lav indkomst og uforsikrede kvinder, at få deres anbefalede screeninger og har adgang til sundhedssystemet til behandling. Jo tidligere vi opdage brystkræft, jo bedre vores chancer for succes behandle det. Vores Breast Cancer Bill of Rights gør tilfældet for adgang til og siger, at ingen familie bør have til at stå over for konkurs, fordi nogen fik syge.

Med hensyn til patienternes rettigheder, hvor er der plads til forbedring og forandring?

Bestemt, i USA, er vi nødt til at være sikre på, at alle har adgang til sundhedspleje, de behøver. Der er en hel labyrint af regler, der kan til tider ender diskvalificerende lav indkomst kvinder fra Medicaid programmer, hvis de får en mammografi på det forkerte sted. Disse vejspærringer til pleje – herunder forsikringsspørgsmål – har fået til at stoppe.

Da Verdenssundhedsorganisationens Goodwill Ambassadør for Cancer Control hvad laver du til at øge bevidstheden i hele verden?

Vi er aktive i omkring 50 lande i dag og har finansieret forskning i lande uden for USA siden midten af ​​1990’erne. Bare i år, etablerede vi Susan G. Komen for Cure Global Health Alliance at ophøje profilen af ​​den voksende krise kræft.

Hvorfor er global bevidsthed et presserende problem?

Ca. 70% af nye kræfttilfælde vil ske i udviklingslandene, hvor der er få sundhedspleje ressourcer. Nogle lande har ikke en kræft registreringsdatabasen, så vi kender ikke engang omfanget af krisen kræft i disse lande. Vi kender denne: Kræft allerede dræber flere mennesker end AIDS, malaria og tuberkulose tilsammen.

I mange lande er brystkræft stadig betragtes som en kilde til skam, og er isolerede kvinder. Meget ofte mennesker med kræft ikke selv får palliativ behandling. Dette skal ende.

Hvordan har du allerede gør en forskel?

Når vi bringe vores budskab til disse lande, ser vi resultater. Vi aktivt etablere partnerskaber og arbejde med lederne i disse lande til at opbygge fortalervirksomhed og sundhedsprogrammer for kvinder.

Hvilke handlinger kan kvinder tage nu at gøre en forskel?

Pas på dig selv og tænke over, hvad du kan love at gøre for at hjælpe andre.

Talk til dine døtre og jeres sønner – mænd får brystkræft også.

Hvis jeg har lært noget i løbet af de seneste 30 år, det er magt én person, så en mere, så en mere. Vi kunne ikke have gjort noget uden alle disse “one personer” kommer sammen for at få tingene gjort.

Du har for nylig offentliggjort en bevægende memoir,

Lov mig: Hvordan en søster kærlighed Lanceret en global bevægelse til End Breast Cancer (Random House).

Hvad holder du hen?

Dette arbejde holder mig i gang. Det er bare så vigtigt. Men hver gang jeg føler håb og opmuntret af den store fremskridt, vi har gjort, jeg stoppe op og tænke over, hvordan der er så meget tilbage at gøre: i uddannelse, i vores samfund og i at bringe den bedste screening og behandling til kvinder, især kvinder med aggressive cancere og metastatisk sygdom. På så mange måder, Suzy gav mig mit livsværk, og jeg kan ikke hvile, før jeg ved, at vi har krydset målstregen.

For mere information, besøg vores Breast Cancer Health Center.

Hvad er din risiko for brystkræft?

største risikofaktor for at udvikle brystkræft er blot at være en kvinde, selv om en lille procentdel af mænd udvikle det, også. Heldigvis med bedre screeningsprocedurer for tidlig påvisning, brystkræft behøver ikke at være dødelig. Find ud af hvordan udsatte du er med denne brystkræft quiz.