Caregiver Bekendelse: Hvad er det virkelig som at leve med Alzheimers sygdom

Pat Etienne, Alzheimers Association Advisor

Defineret som en irreversibel, “progressiv sygdom, der ødelægger hukommelsen og andre vigtige mentale funktioner,” alle med en hjerne er i risiko for udvikle Alzheimers sygdom. Men vidste du, afrikansk-amerikanere og latinamerikanere – specielt Blacks, er næsten dobbelt så stor sandsynlighed som Whites at udvikle Alzheimers eller andre former for demens i løbet af deres levetid? Hispanics er omkring en og en halv gange så sandsynligt.

Derudover mere end to tredjedele af amerikanerne med Alzheimers sygdom er kvinder! Desværre, på grund af ensartethed i den sygdom, mange står tilbage med en plumret fornemmelse af, hvad der forårsager den, almindelige symptomer, og om det kan behandles. For nylig BlackDoctor.org havde mulighed for at chatte med en tidligere omsorgsperson, Pat Etienne of Columbia, MO, som åbnede op om sine oplevelser omsorgen for hendes afdøde bror, Bobby, samt hendes personlige kamp med sygdom.

“Da jeg blev diagnosticeret, havde jeg ingen anelse om der var nogen kur – eller hvor udbredt det var. Hvad du modtager på din diagnose er meds at lindre smerter og ubehag, “siger Pat. Tilføjelse: “Jeg formoder det meste af verden ikke ved det.” Pat gik på at afsløre nogen (ikke engang diagnosticere læge) skitserede sværhedsgraden af ​​sygdommen. “De ville ikke fortælle mig det var uhelbredelig. De hånd du en recept slip og sige “komme tilbage i seks måneder.« De har ikke svarene. “

I mellemtiden Pat afslørede hendes introduktion til sygdommen var ved hjælp af en elsket. “Hvad jeg lærte gennem min bror, som var min introduktion til demens – som han udviklet sig fra forsømt diabetes – er, at hver sag er forskellig. Alt faldt så hurtigt. Vi var helt forvirret og havde ingen idé om, hvad vi lavede. “

Pat gik på at diskutere det øjeblik hun vidste Bobby var der beskæftiger sig med mere end forværret diabetes. “Han var resistiv til at køre, fysisk aktivitet af nogen art, tager hans meds – han elskede at køre. Det var denne pludseligt indsættende adfærd – fra bror vidste jeg, da vi var coconspirators – at jeg vidste noget andet foregik “Ifølge Alzheimers Association, tab af appetit, rastløshed, adfærdsmæssige problemer, mental tilbagegang, forvirring og tab. interesse i fritidsinteresser, er blot en håndfuld af tidlige detektorer man kan beskæftige sig med demens.

“Hver dag er en udfordring ingen er forberedt på. For at stoppe dit liv og alle pludselig nødt til at træffe foranstaltninger til en person, hvis liv kan forringes hurtigt er en ganske dramatisk rejse, “Pat tilføjet af udfordringer pedeller og kære ansigt, når omsorgen for en person med demens.

Så i et forsøg på at forbedre offentlighedens forståelse af den sygdom, som plager mere end 5 millioner mennesker (kun halvdelen af ​​dem er blevet diagnosticeret), Pat opfordrede folk, primært sorte samfund, at være åbne og ærlige om deres diagnose og handle hurtigt. “Det er afgørende vigtigt, at mindretallene, særligt African American samfund erkende deres sårbar med denne sygdom, og bruge alle de ressourcer til rådighed for dem,” sagde hun.

“Vi er allerede i problemer og skrøbelig som et fællesskab, hvis noget er mistænkt – vi er i toppen af ​​listen. Så sikkert som helst handicap eller fysiske problemer, vi oplever – Freddie Gray sagen kommer til at tænke, da det helt sikkert synes han kæmpede med noget, der var simpelthen forværret af busten – vi er nødt til at acceptere, at virkeligheden og fungere på en måde hvor vi er åbne og selvhævdende. Ligesom ‘look, lider jeg af demens. Her er mine armbånd, hvis du har brug for at ringe til nogen. Efter alt, er det meget almindeligt for folk med denne sygdom at vandre eller komme ud vildfarelse, irrationel eller uberegnelig. “

Alzheimers sygdom er den sjette-hyppigste dødsårsag i USA og den eneste dødsårsag blandt de 10, der ikke kan forebygges, helbredes eller endda bremset. Mens vi nævnte det kan ikke forhindres eller helbredes, hvis du mener, at du eller en elsket en kan være i fare, ville det behoove dig at handle nu! “Tidlig diagnose giver bedre adgang til kvalitet medicinsk pleje og support, og giver mulighed for mennesker med Alzheimers sygdom for at deltage i beslutninger om deres pleje, herunder at give informeret samtykke til nuværende og fremtidige planer,” sagde Ruth Drew, direktør for Familie og Information Services, Alzheimers Association.

“at kende diagnosen tidligt muliggør den person med Alzheimers til at få det maksimale udbytte af tilgængelige behandlinger, og kan også øge chancerne for at deltage i kliniske lægemiddelforsøg, der hjælper forhånd forskning.”

for mere information om vigtige fakta om sygdommen, besøge Alzheimers Association her.