Linnea Duff: Living With Late

tirsdag 14 maj, 2013 – År siden, ville Linnea Duff have scoffed hvis du fortalte hende, at hun ville møde nogle af hendes nærmeste venner på internettet, og de ville leve i steder så langt -flung som New Zealand og Japan. Duff ville have leet, hvis du sagde, at hun havde krønike dage af hendes liv på en personlig blog. For Duff havde internettet altid været for useriøst aktiviteter, som eBay-auktioner. Det var ikke det rette sted at få venner eller find livreddende sundhedsoplysninger, og bestemt ikke stedet for at dokumentere sin eksistens med en dødelig sygdom.

Alt ændret i 2005, hvor Duff, på 45 år, blev diagnosticeret med en sjælden form for ikke-småcellet lungekræft kaldes bronchioloalveolar karcinom (BAC), som tegner sig for mindre end 14 procent af alle tilfælde af sygdommen. Hendes prognose var barsk fra starten. Men gennem Duff stærke vilje, opfindsomhed, villighed til at tilmelde sig ændre spillets kliniske forsøg, og hendes utrættelige stræben efter at forbinde med andre sene lungekræftpatienter, denne kunstner, forfatter og mor til tre har overlevet og fortsatte med at leve et rigt liv

Duff er medlem af en lille og eksklusiv klub:. forhånd-trins lungekræftpatienter, som har levet langt ud over den forventede levetid af sygdom, der dræber omkring 160.000 amerikanere hvert år

der er hendes ven Greg som blev diagnosticeret ni år siden med terminal lungekræft, og Diane, der presser 10 år. Duff selv har boet i syv år med lungekræft, en sygdom, der stadig har en 5-års overlevelse på kun 16 procent. “Desværre er det ikke normen, men der er nogle mennesker, der enten får meget heldig eller bare synes at trives under nogen omstændigheder,” sagde hun.

Duff, som også er en dygtig kunstner, fylder sine dage skrivning, maleri, praktisere yoga, og frivilligt arbejde på hendes lokale hospital som patient advokat.

“Hvis du møder hende og se på hende du aldrig ville synes, hun har avanceret kræft,” siger Duff læge, Alice Shaw , MD, en thorax onkolog på Massachusetts General Hospital Cancer center, hvor Duff modtager sine behandlinger. “Hun er et godt eksempel på, hvor meget de nye behandlingsformer har påvirket patienter.”

Duff bruger også meget af sin fritid kommunikere regelmæssigt med et voksende internationalt samfund af sene lungekræftpatienter gennem sociale medier og hendes blog , outliving lungekræft, som hun begyndte næsten fire år siden på opfordring af hendes onkolog. Hun har samlet en loyal tilhængerskare, der omfatter patienter i hele verden, journalister og endda farmaceutiske salgsrepræsentanter. Og nu dette sene lungekræft veteran vil dele sin visdom regelmæssigt med Everyday Health læsere på hendes snart-til-debut blog, Livet med lungekræft. “Sociale medier har virkelig ændret tingene op for patienter,” sagde hun. “Vi kan lære hinanden og få oplysninger du ikke kan få fra dine læger. Obligationerne, som du foretager er forbløffende.”

Dr. Shaw mener Duff bestræbelser på at forbinde med patienter og tilbyde støtte kan have tjent som et lægemiddel af sin egen slags. “Hun er en fantastisk patient på så mange niveauer, hvad angår forståelsen hendes sygdom og fortaler for sig selv,” sagde hun. “Nogle patienter vil ofte sige til mig, at de har læst Linnea blog. De finder hendes ord så utrolig veltalende og inspirerende.”

Tilslutning med andre patienter er Duff lidenskab, men også lidt af en tvang, sagde hun . Duff, der i øjeblikket bor i Amherst, N.H., er kendt for at køre til Boston for at besøge patienterne hun møder online. “Jeg er lidt maksimal-ist,” sagde hun. “Jeg kan lide forbindelser. Jeg vil gerne vide en masse mennesker.”

Selv stadig, erkender hun, at spændingen ved at finde ligesindede individer ofte er kombineret med knusende tab. “Jeg føler, at vi er i denne krig sammen,” siger Duff. “Hver gang en mand er nede eller en kvinde er nede, det bryder mit hjerte, men det gør mig lyst til at kæmpe hårdere.”

For nylig Duff mistet en af ​​sine nærmeste venner, en digter og akademisk i New Zealand opkaldt Sarah Broom, som hun mødte på nettet i 2008. hun og Broom delte mange af de samme erfaringer, herunder to kliniske forsøg, og udviklet et dybt venskab trods en halv verden væk fra hinanden.

“Det endte at blive en af ​​de utrolige relationer, hvor man bare møder nogen, og det slags føles som om du har kendt dem for evigt, “siger Duff.

en Svær Diagnose

Når lægerne diagnosticeret Duff i 2005 hun var næppe en plakat barn for sygdommen, fordi hun aldrig havde røget. Selvom omkring 18 procent af lungekræft patienter ikke har en historie af cigaret brug, Duff var mere end en smule overrasket over at modtage den ødelæggende diagnose.

Begyndelse i 2001, Duff lidt forskellige diffusive symptomer på sygdommen, herunder svaghed i hendes arme, åndenød, og en vedvarende hoste. (Hun lærte senere smerten i hendes arme var et resultat af hormoner udskilles af tumoren i hendes lunge.)

Hendes første besøg hos lægen i 2003 resulterede i en X-ray, der ikke udviste noget ud over det sædvanlige. Lægen beskyldte Duff for at være en hypokonder, men til sidst enige om at behandle hende for voksne debuterende astma. Men de inhalatorer og medicin leveres lille relief.

Når Duff begyndte at hoste blod op, blev det klart for sine læger, at hun havde en langt mere alvorligt problem. Hun blev indlagt på Beverly Hospital i Boston, Mass., Beordrede en CT-scanning af hendes lunger, der har konstateret en masse i hendes venstre lap omkring på størrelse med en appelsin.

Læger fjernede hendes nederste venstre lunge og 21 lymfeknuder knuder, og officielt diagnosticeret Duff med stadium IB lungekræft, hvilket betyder, at sygdommen endnu ikke spredt sig. Hun gennemgik herefter fire runder af cisplatin og taxotere, aggressive kemoterapi narkotika ofte anvendes til behandling af lungecancer. “Fordi jeg var ung og relativt sund, min onkolog ville bare ramte mig med det sværeste, han kunne,” siger Duff. Hun havde mange bivirkninger fra den medicin, herunder udslæt og kemo hjerne, og de behandlinger også inducerede tidlig overgangsalder. trods disse fysiske tilbageslag, Duff sagde hun hurtigt steg. “Min krop er temmelig forbløffende, og jeg er næsten lige så smart som jeg plejede at være,” sagde hun.

i begyndelsen af ​​september 2005 Duff tilbage til hospitalet for hendes første opfølgende scanning. “jeg gik derind utroligt håber, at der ikke var nogen kræft i min krop,” sagde hun. “du hader denne ting så meget, og alt hvad du kan tænke på er at få det ud af kroppen.”

Men efter scanningen, hun lærte en ny knude havde dannet i hendes venstre lunge. “jeg havde virkelig til hurtigt at ændre hele min tankegang,” sagde hun. “i bagsiden af ​​mit sind, jeg vidste, at jeg sandsynligvis ikke ville blive helbredt. Hvad der skete næste var som periode med ur og vente. “

I de følgende tre år, Duff gjorde en usikker dans, kontrollere hendes sygdomsstatus med rutinemæssige scanninger. På et tidspunkt havde hun 33 pletter i hendes lunger.

i januar 2008 Duff var igen symptomatisk, med hoste og åndenød. en anden biopsi bekræftede det værste. lægen omklassificeret Duff som stadie IV, eller avanceret metastatisk cancer. “det var en kæmpe justering,” hun sagde. “At høre disse ord, for at forstå endelig, at jeg var på et sted, der blev anset for uhelbredelig det var ødelæggende.”

Lægen satte Duff på Tarceva, en gang om dagen pille til vedligeholdelse af avancerede fase ikke-småcellet lungekræft. Men efter to måneder på narkotika, Duff sagde, at hun følte blot mere syg. “De faktisk fortælle dig, hvis du får en rigtig dårlig udslæt det betyder, at det fungerer,” sagde hun. “Jeg havde en head-to-toe udslæt over hele min krop. Jeg tog smertestillende medicin til at sove om natten, fordi min hårsækkene ondt.”

I august, Duff returneres til en anden scanning, som bestemmes kræften havde spredt over hele hendes lunger. Duff lærte også hun testet positiv for anaplastisk lymfom kinase (ALK) genmutation, som er til stede i kun 2 til 7 procent af patienter med ikke-småcellet lungekræft.

Det er da Duff læge fortalte hende om en fase i klinisk forsøg i gang på Massachusetts General Hospital for PF-02341066, en eksperimenterende stof målrettet immunterapi nu kendt som crizotinib eller Xalkori

Duff havde nu fire valgmuligheder:. hun kunne blive på Tarceva, hvilket ville betyde, at hun ville fortsat står over invaliderende sygdom. Hun kunne begynde en anden runde af kemoterapi narkotika. Hun kunne fratræde selv og gøre noget. Eller hun kunne tilmelde sig det kliniske forsøg, på trods af den usikkerhed og de mange risici. (Hun lærte den eneste anden patient fra hendes hospital indskrevet i forsøget var død.)

For Duff, at beslutningen var let.

sætte hende Lung Cancer på Trial

Tidligt i test, forskerne opdagede, at crizotinib er bemærkelsesværdigt effektive til ikke-små patienter celle lungekræft med en ALK-mutation. Duff blev en del af denne lille fraktion af deltagere, der er kendt i undersøgelsen som “beriget befolkning.” Crizotinib, som blev godkendt af Food and Drug Administration i 2011, nu er i øjeblikket anvendes til behandling af lungekræftpatienter med ALK mutation.

I efteråret 2008, Duff indskrevet i det kliniske forsøg. Hun opsøgte andre patienter, der deltager, som også havde den samme type af lungekræft og sjælden ALK mutation. Duff fundet en ung mand ved navn Kevin Brumett gennem Inspire en social networking site for patienter, der ønsker at forbinde med andre, der deler den samme helbredstilstand. Brumett havde rapporteret online, at hans helbred forbedret kun i løbet af få uger efter start lægemidlet. (Han døde det følgende forår, når kræften spredt sig til hans hjerne.)

Gennem Brumett, Duff forbundet med Sarah Broom, en anden patient med den sjældne type lungekræft og ALK mutation.

“Sarah var nummer tre i verden, og jeg var nummer fire,” siger Duff. “Det var en slags denne følelse som vi var opdagelsesrejsende sammen, ligesom Lewis og Clark. Eller opdagelsesrejsende Mars og månen.”

Syv uger efter start af lægemidlet, Duff tilbage til hospitalet for en anden scanning, og hendes onkolog var i vantro. “Det var forbløffende at sammenligne scanninger,” sagde Duff. “Mit venstre lunge blev fyldt op med kræft, det var ligesom en snestorm. Men efter, det var svært at se nogen af ​​kræft på alle.”

Og endnu mere, bivirkningerne fra crizotinib var ubetydelig. Hun tog stoffet i tre år, men begyndte at udvikle en modstand efter et år som kræft langsomt kom tilbage. Duff stoppet med at tage crizotinib kun et par uger før den blev godkendt af FDA i 2011.

Næste kom LDK378, en anden kræft-hæmmer ligner crizontinib, og Broom sluttede retssagen så godt. Det stof forudsat mindre opløsning, og Duff tog det indtil jul 2011.

“Shaw siger, det er typisk for et kræftpatienter til at udvikle en resistens over for immunterapi. Drug ikke længere binder eller stoffet aktiverer nye veje,” forklarede hun.

Siden da for de seneste to år, Duff har været at købe tid med det håb, at et klinisk forsøg for en anden immunterapi kan starte. Hun er på månedlige runder af kemoterapi, som hjælper til at bremse kræft progression. Duff sagde hendes seneste scanning var stabil, men hendes kræft er stadig betragtes som terminal, og hendes prognose er usikker

“Hvad jeg håber er, at der vil være et tredje generations-hæmmere -., Men der er ingen garanti for, “sagde Duff. “Når du laver, hvad jeg gør, du får så meget som du kan med hver enkelt, fordi du ikke ønsker at løbe tør for behandlinger. Det er en aftagende afkast efter et stykke tid.”

Indtil derefter, Duff er fortsat aktiv som patient fortaler, og hun vender sig til sin kunst for trøst.

efter års holde hendes lungekræft erfaringer adskilt fra sin kunst, Duff nylig begyndte en langsigtet projekt på hendes erfaring leve med en dødelig sygdom. Den vil omfatte malerier, tegninger, samt anvendelsen af ​​fundne objekter. “De fleste af mine billeder er ikke personligt,” sagde hun. “Nogle stykker jeg har tænkt mig at arbejde på er, hvordan kræft påvirker din kropsbevidsthed.« Hun sagde, at hun vil bruge fundne genstande såsom dukke hoveder genvundet fra et hus brand og dele fra en gammel jolle. “jeg prøver at gøre noget kunst, der ikke er for indlysende og ikke alt for banalt,” siger Duff. Hun tilføjede, at hun ikke er sikker på hvor længe projektet vil tage at gennemføre.

“Jeg har mine fingre i så mange tærter,” sagde hun. “En del af ikke at acceptere begrænsningerne ved denne sygdom er bare at gå på og gøre alle disse planer. Jeg ved, jeg kan ikke afslutte nogle af dem, men det er godt at have disse muligheder.”