morphea, ømme knogler og så ledsmerter

Spørgsmål

hej, undskyld dens mig igen, jeg stillede et spørgsmål, den anden dag, og jeg udeladt en uundværlig brik i info, jeg har sklerodermi morphea, 20 år plus, som jeg sagde jeg var fint for år, myslef jeg tror ikke sine ligetil som det, mine symptomer har ændret sig så meget, som jeg sagde, jeg har atrofiske ringe rundt mine arme og ben, som brænder, n snurre allmost boblende, dips i min hud, hvor knoglen nedenunder føles afrensningen brudt, og smerten er horific, jeg tager masser af medds, dihydracodeine, narproxen, Norspan patches oramorph og amitriptylin og et par mere disse er for det meste min smerte meds, jeg har gjort læge, hospital, dermy, rheumy, for de sidste 5 år siden, da jeg tidligere nævnt min arthoscopy, knæ nøglehul, og jeg får ingen steder! masser af løfter om hjælp og åh ja det er meget intersting vi vil følge dette op, alt for ingenting, mine muskler er så svage alt er en reel indsats, og jeg har haft flere dårlige falder, mine ben bare gå! og trappen er et komplet mareridt, for at være ærlig jeg ved er der ingen stærkere smertestillende medicin, som jeg kan tage, men jeg ved ikke, hvor meget mere jeg kan klare, tak igen alison,

svar

Alison, sklerodermi er sådan en frustrerende diagnose, ikke kun for os, men for vores læger. Det er så udfordrende for os blot at leve fra dag til dag, og vores docs ønsker intet mere end at ordne det for os. Det er kompliceret, og ingen patient reagerer på samme måde til behandling som en anden, så hver gang er det en kamp for at finde den rigtige “fit” behandling og lindring.

Jeg ved ikke, hvor du er, men en anden mulighed ville være at se en sklerodermi specialist. Mens vores lokale reumatologer har behandlet en håndfuld mennesker med sklerodermi, har specialister behandlet hundredvis eller endda tusindvis, og ofte gør forskning på det. I USA involverer det normalt rejse, og nogle gange kan det være “out-of-netværk” for vores forsikring. Du kan finde en liste for USA her: https://www.scleroderma.org/medical/centers.shtm

Jeg håber, at dette er en mulighed for dig. Jeg tror, ​​det kunne være en stor hjælp.