LBD

Spørgsmål

Hej, min mor blev diagnosticeret med LBD i 2008. Hun har stået “ned” langsomt i både kognitive og motoriske sider. Vi har forsøgt med DONEPECILO, så rivastigmin og vi er nu i GALANTAMINA (4 mg + 2 mg om dagen) for de kognitive fakta. Vi har forsøgt med Levodopa + carbidopa for stivhed i 2009, men reaktionen var dårlig, og vi var nødt til at holde op. I sidste uge startede vi med Levodopa + Carbidopa + ENTACAPONA.

Selvom hun er helt afhængig i 24 timer om dagen hjælp, hun gjorde godt … ikke mange hallucination, god sovende, rolig, ikke ængstelig erkendelse nære slægtninge, at kunne tale (måske svært at forstå, hvad hun talte om), nogle gange gode sætninger relateret til, hvad en anden talte om .., at kunne gå inde i huset eller på tværs af haven (altid arm i arm med en person)

Sidste mandag og tirsdag hendes tilstand fik værste. Hun tilbragte det meste af dagen sovende, taler ikke, lukkede øjne, dårlig fodring. På onsdag, de kognitive aspekter begyndte at komme tilbage, hun begyndte at tale igen, hun var i stand til at genkende mig, den næste dag begyndte hun at åbne øjnene igen, men fodring er stadig værst. Torsdag, fredag, lørdag og søndag har hun kun været på væsker. Hun drikker (saft, kaffe med mælk, yoghurt), men hun er ikke spiser. Hvis du tilbyder hende noget fast, nægter hun ikke med sin mund. Hvis det ved enhver chance, du formår at give hende noget fast, hun holder det i munden i lang tid .. og så giver hun den tilbage. Hun gør nogle gange det samme med væsker, men ikke så ofte.

Tror du hun en eller anden måde forsøger at sætte alt dette fra?

Er det begyndelsen på synke problemer? (Hun er ikke kvælning, hun bare lukke munden, når du tilbyder noget mad, men accepterer nogle væsker)

Mange tak,

Virginia

Svar

Hi Virginia, som du ved, en af ​​de mest frustrerende funktioner i Lewy body kan være de enorme udsving i cogntive symptomer øjeblik til øjeblik, time til time, dag til dag eller uge til uge.

Dette kan være en del af, hvad der er foregår lige nu, og hun kan komme ud af dette. Det er svært at sige. Hvad der foregår kunne også være relateret til begyndelsen af ​​Parkinsons narkotika.

Jeg ved, du er klar over, at Lewy body har symptomer, der breder sig over Parksinson og Alzheimers, med nogle meget distictive funktioner. Lewy body patienter reagerer meget mindre dramatisk for lægemidler, såsom Levodopa, der anvendes til behandling af Parkinsons. Nerve celletab i subtantia nigra er ikke så alvorligt Lewy Kroppen som ved Parkinsons. Parkinsons patienter mister neurotransmitteren dopamin; Alzheimers patienter mister neurotransmitteren acetylcholin. Lewy body patienter mister begge. Du skal være opmærksom på, at Parkinsons specifikke stoffer som Levodopa rent faktisk kan forværre andre symptomer hos mennesker med Lewy Krop, især den kognitive funktion.

Når mennesker med demens begynde at udvikle dysfagi, de ikke bare har problemer med at synke. De har problemer med at tygge og manipulere faste stoffer i munden på grund af problemer med muskulær kontrol. De kan Chipmunk (som er en del af det, du beskriver), som er at holde maden i munden og ikke synke (som sætter dem i stor risiko for aspiration og kvælning). Jeg har en ven, hvis mor bogstaveligt gået bort grundet chipmunking banan budding. Den aide der var fodring hende ikke ser for at synke, og den stakkels kvinde holdt mad i hendes kinder, indsugning og gået bort før hjælpen kunne nå frem. Du kan bede om en henvisning til en diætist og en tale patolog, som overraskende nok, er de dysfagi eksperter i systemet, og som kan rådgive om fodringsstrategier. Selv om hun kommer ud af denne midlertidigt, vil det komme til at bo i sidste ende, så du skal være forberedt.

Når folk udvikler dysfagi, de ofte har problemer med blandede teksturer, ligesom korn i mælk, eller noget der kræver tygning. De har ofte også store problemer med tynde væsker. Det er derfor, de ender på purrees. De kan behøver fortykket væsker samt (dvs. der er faktisk produkter, som du føjer til væsker til at give dem en tykkere konsistens til at hjælpe med at sluge Du vil gerne gøre hver kalorie tæller, hvis hun kun vil tage i begrænsede maengder -. Måske lidt væske ernæringsmæssige kosttilskud såsom Boost, Gain, Sørg hvis alle hun vil tage i er drikkevarer.

jeg ved, det er fristende at ville tilskrive bevidst planlægning til, hvad hun laver, men jeg tror ikke, det er muligt. for at gøre dette “med vilje”, fordi hun har fået nok, ville hun nødt til at være klar over sin situation, og være i stand til bevidst at planlægge en fremgangsmåde, kender konsekvenserne og bære det igennem. jeg tvivler meget hendes stakkels sårede hjerne er i stand til den slags indsats.

en ulige træk ved fremrykkende demens og fodring spørgsmål er, at de ikke synes at føle sult eller tørst som en rask person. Enten de føler de fysiske fornemmelser og don ‘ t ved, hvad de betyder, meget mindre, hvad de skal gøre ved dem, eller de bare ikke føler noget. Måske de bare ikke ved, hvad mad eller drikke er, eller hvorfor de skal være ligeglad med det. Nogle gange vil de ikke viser interesse selv med lokke og hyppige forsøg, selv når du ville synes, de skal være meget sult eller tørstig.

Min første tanke er, medmindre du oplever store forbedringer i hendes fysisk reaktion på den seneste ændring i Parkinsons meds, kan du overveje, om det er værd at holde hende på disse stoffer, især hvis de meds kan have indflydelse på kognition, hvilket synes mistænkeligt sandsynligt på grund af timingen. Alt har en pris, og lige nu, hvad angår livskvalitet, årvågenhed og kognitiv funktion kan være øverst på listen til generel livskvalitet.

Tænker på dig.

Mary