FMF

Spørgsmål

Hi Jeg indser du ikke er en ekspert på dette område howver jeg har en sjælden sygdom, og spekulerede på, om du kunne direkte mig til nogen, der måske kender mere. Jeg er en af ​​de unormale tilfælde i FMF. Jeg havde ikke symptomer, indtil jeg var omkring 25 år, men gik udiagnosticeret indtil 33. Anyway, har jeg set et par reumatolog for det. Mine episoder består af pleuritis og pericarditis. Hvad jeg har ikke læst i undersøgelser er folk klager af en dyb smerte i kraveben og luftveje, som jeg får hver gang. Min reumatolog sagde, at specifik smerte er en reaktion af hjertet på grund af pericarditis. Har du nogen viden om dette? Mange tak.

Svar

Hej Michael

Ja, du har en sjælden sygdom, er jeg kun vagt fortrolig med det. Hvad skete der da du var 25, var der nogen rejse involveret eller enhver sygdom, allergi angreb etc? Jeg er nysgerrig. Ætiologien for denne sygdom er fortsat ukendt, og jeg var bare nysgerrig, hvis du havde nogen usædvanlige begivenheder på det tidspunkt, du blev syg. Mine tanker er, at det er en genetisk mutation MEFV, og det betyder ikke, at din familie har det gen, betyder det, at du fik et ændret gen på grund af nogle grund, og det er muligt, bør du have børn til at videregive genet sammen.

pericarditis er en betændelse i væv, der omgiver hjertet, og det er den smerte du føler.

Dette er den e-mail af en af ​​de eksperter på området i Tyrkiet. [email protected] Email lægen og se, om han har nogen ideer. Læs også op så meget som du kan på den betingelse, og disse er nogle gode steder at starte med:

MUMS National moder-til-Parent Netværk [netnet.net]

Baseret i Wisconsin, MUMS er en national organisation

familiær Mediterranean Fever [rarediseases.info.nih.gov]

Information fra Genetik og sjældne sygdomme Information center.

Mediterranean Fever, familiær [emedicine.com]

en oversigt over familiær Middelhavet feber fra eMedicine, en klinisk database viden til læger og sundhedspersonale.

en anden ting du kan gøre er at deltage i en støttegruppe, fordi støttegrupper bo på toppen af ​​de nyeste behandlinger og doctors:

https://health.groups.yahoo.com/group/fmf_support/

https://www.fmfcommunity.org/

Tina