The Granville Gang: Sammenføjning Sammen om Type 1 Diabetes

Forestil dig at skulle holde dig selv og tegne dit eget blod ikke én gang, ikke to gange, men op til 15 eller flere gange om dagen. Nu forestille sig at være et barn i denne situation.

For Julia Lerner, 15, og hendes lillebror Max, 10, Granville, Ohio, dette scenario er en del af deres hverdag. Ligesom 3 millioner andre amerikanere, de har type 1-diabetes, en lidelse, der opstår, når immunsystemet angriber og ødelægger betacellerne i bugspytkirtlen. Disse celler producerer insulin, et stof kroppen har brug for at kunne bruge blodsukker eller glukose til energi. Uden insulin, sukker forbliver fanget i blodet, der forårsager symptomer som ekstrem sult eller tørst, træthed, sløret syn, eller hyppig vandladning. Selv type 1-diabetes kan udvikle sig på alle alderstrin, er det normalt først diagnosticeres hos børn og teenagere, hvilket er grunden til den tilstand er også kendt som juvenil diabetes.

Julia blev diagnosticeret, da hun var 4 år gammel, efter hendes overdreven tørst og hyppige ture til badeværelset advaret sine forældre, at noget var galt. For Max, de samme symptomer opstod, da han var blot 22 måneder. “Det var på Thanksgiving dag,” mor Michelle Lerner minder. “Max var så dybt tørstig, han holdt gå til pantry skab, hvor vi holdt saft bokse og beder om mere.”

I modsætning til type 2-diabetes, type 1 er ikke knyttet til livsstil eller spisevaner. Og mens folk med type 2-diabetes stadig producere insulin (selvom kroppen ikke kan bruge det ordentligt), skal de med type 1 tage insulin for at overleve. Både Julia og Max bruge en insulinpumpe, som automatisk afgiver lægemidlet 24 timer i døgnet. De skal også kontrollere deres blodsukker flere gange om dagen, hvilket betyder udtagning af blod og test resultaterne ved anvendelse af en særlig måler. Julia siger, at hun skal teste sig selv første ting om morgenen, samt “før klasser under klasser, efter klasser” – op til 15 gange om dagen. Hvis blodsukkeret er for højt eller for lavt, kan livstruende komplikationer forekomme.

Og Julia og Max er ikke alene i deres samfund. “Da Julia blev diagnosticeret i 2001, hun var den første dreng med type 1-diabetes, som skolesystemet havde set i årtier,” siger far Mitch Lerner. Nu er der 16 andre børn i Granville (en by med omkring 4.000 personer), der lever med den betingelse. Det vides ikke, hvad der forårsager type 1 diabetes, men eksperter mener, at miljømæssige faktorer kan spille en rolle, kombineret med en genetisk disposition.

For Lerner børn og deres forældre, bevidstgørelse, støtte og midler for type 1-diabetes er en familie affære. Sammen med andre i deres samfund, har de dannet “The Granville Gang”, en støttegruppe, der bliver involveret i fundraising aktiviteter som den årlige Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) Gå til Cure Diabetes, samt et musikalsk talent show kaldet Cure-a-palooza, figurerede i den seneste episode af Everyday Health, luftning november 5- eller 6 på din lokale ABC station. “Det var så sjovt!” siger Julia, en talentfuld harpenist, der spillede ved arrangementet. “Så mange mennesker kom – det var awesome.” Arrangementet rejst omkring $ 4.800 dollars for JDRF. “Vi har været meget berørt af den enorme samfund støtte,” siger Michelle.

I juni 2011 blev Julia og Max også valgt som delegerede for JDRF Børns kongres. Denne toårige begivenhed bringer mere end 150 børn og teenagere fra hele landet, samt berømtheder med type 1 diabetes som “American Idol” sæson 9 runner-up Crystal Bowersox og JDRF international formand Mary Tyler Moore, til Washington for at advokere for føderal forskningsmidler. Som Julia minder begivenheden var hårdt arbejde, men en masse sjov. “Vi talte med en masse congresspeople og vores guvernør og senatorer.” Børnene havde også mulighed for at møde kendte mennesker med type 1-diabetes, herunder højesteretsdommer Sonia Sotomayor.

I år fokus for kongressen var om fremskyndelse den regulatoriske proces for de kunstige bugspytkirtel, en enhed, der dramatisk ville forbedre livet for mennesker med type 1 diabetes ved automatisk overvågning blodsukkeret og slippe relevante mængde insulin. Food and Drug Administration har forpligtet sig til at frigive sine retningslinjer for yderligere undersøgelser af den kunstige bugspytkirtel system ved 1. dec 2011.

Ligesom millioner af andre familier er ramt af type 1-diabetes, de Lerners tror, ​​at finde en eventuel kur er et must. “Jeg ønsker ikke at have at én ting mere at bære med mig, hvor jeg går,” siger Max. “Jeg ønsker ikke at stoppe alt jeg gør til test.”

“Diabetes er en livsstil,« siger Julia. “Det er en lang og hård ting. Det påvirker hver beslutning, jeg har lavet, siden jeg var fire. Det er et stort arbejde. Jeg vil ikke have nogen anden til at beskæftige sig med det heller.”

For mere om Granville Gang, tune ind til

Everyday Health

, hostet af Laila Ali, den 5. november eller 6 på din lokale ABC station.

For de seneste nyheder, information og støtte om at leve godt med diabetes, følg @diabetesfacts fra redaktørerne af @EverydayHealth.