PLoS ONE: Patienters Erfaringer med kræft diagnose som følge af en nødsituation Præsentation: En kvalitativ Study

Abstrakt

Introduktion

Kræft diagnosticeret følgende skadestuebesøg (ED) eller akutte indlæggelser (nødsituationer præsentationer) er forbundet med dårlig overlevelse og kan skyldes forebygges diagnostisk delay. For at forbedre resultaterne for disse patienter, er der behov for en bedre forståelse om, hvordan akutte præsentationer opstår. Denne undersøgelse forsøgt at indfange patienternes erfaringer med denne diagnostiske vej i den engelske NHS.

Metoder

Kvalificerede patienter blev identificeret i en tjeneste evaluering af nødsituationer præsentationer og inviteret til at deltage. Interviews, hjælp en åben biografiske struktur, erobrede deltagernes erfaringer med sundhedsydelser før diagnose og analyseret tematisk, underrettet af Walter model af Veje til behandling og NICE vejledning i en iterativ proces.

Resultater

Tyve-syv interviews blev gennemført. Tre typologier blev identificeret: A: Hurtig undersøgelse og diagnose, og B: Gentagen cykler af sundhedsydelser, der ønsker og vurdering uden beslutning, med to varianter, hvor B1 vises i overensstemmelse med vejledning og B2 har beviser for, at ledelsen ikke var i overensstemmelse med vejledning. De fleste patienters (23/27) erfaringer monteret typer B1 og B2. Potentielt undgåelige nedbrud i diagnostiske veje forårsaget forsinkelser, når patienter blev konflikt ved eskalerende symptomer og en godartet diagnose tidligere givet af læger. ED blev undertiden bruges som en kanal til hurtig test af den primære sundhedstjeneste klinikere, selvom denne vej ikke var altid en succes.

Konklusioner

Denne undersøgelse trækker på patienters erfaringer med deres diagnose at tilvejebringe nye indsigter i, hvordan akutte præsentationer opstår. Gennem disse typologier, vi viser, at den typiske oplevelse af patienter diagnosticeret gennem en nødsituation præsentation afviger væsentligt fra normative veje, selv når der ikke er tegn på alvorlige svigt tjenester. Høringer var ikke en kanal til diagnose, når de hæmmede patienternes evne til at vurdere deres egne symptomer hensigtsmæssigt, og når de resulterede i en modvilje mod at søge yderligere sundhedspleje.

Anbefalinger

Resultaterne peger også på potentielt undgåelige nedbrud i den diagnostiske proces. Især at tilskynde patienter til at vende tilbage til GP, hvis symptomerne eskalerer, er der behov for en stærkere vægt på diagnostiske usikkerhed i drøftelserne mellem patienter og læger i både primær og sekundær pleje. For at forbedre passende adgang til hurtige undersøgelser, er der behov for systemer til primær pleje at kommunikere direkte med sekundær pleje på tidspunktet for indbringelsen

Henvisning:. Black G, Sheringham J, Spencer-Hughes V, Ridge M, Lyons M , Williams C, et al. (2015) Patienters Erfaringer med kræft diagnose som følge af en nødsituation Præsentation: en kvalitativ undersøgelse. PLoS ONE 10 (8): e0135027. doi: 10,1371 /journal.pone.0135027

Redaktør: Una Macleod, Center for Sundhed og Population Sciences, Hull York Medical School, Storbritannien

Modtaget: August 29, 2014 Accepteret: 16. juli 2015; Udgivet: 7 August, 2015

Copyright: © 2015 Black et al. Dette er en åben adgang artiklen distribueres under betingelserne i Creative Commons Attribution License, som tillader ubegrænset brug, distribution og reproduktion i ethvert medie, forudsat den oprindelige forfatter og kilde krediteres

datatilgængelighed: Deltagerne blev forsikret deres oplysninger ville være anonym. Navne på patienter, familiemedlemmer, sundhedspersonale og visse steder blev fjernet fra udskrifter ved transskription tjeneste. Men patienter kan stadig blive identificeres gennem detaljer i flere af udskrifter enten fordi deres kræftformer var relativt sjældne, deres diagnostiske sti var usædvanligt. Fjernelse at detalje ville gøre udskrifter usammenhængende, men gør offentligt tilgængelige i strid med aftalen med deltagerne til at holde de oplysninger, de deler anonym. Derfor er data ikke gøres offentligt tilgængelige. Disse data vil være tilgængelige efter anmodning, ved at kontakte papiret hovedforfatter:. [email protected]

Finansiering: Undersøgelsen blev finansieret gennem et direkte tilskud fra Department of Health (www.dh .gov.uk). De finansieringskilder havde ingen rolle i studie design, indsamling og analyse af data, beslutning om at offentliggøre, eller forberedelse af manuskriptet

Konkurrerende interesser:.. Forfatterne har erklæret, at der ikke findes konkurrerende interesser

Introduktion

England stadig halter bagefter mange sammenlignelige europæiske nationer og andre globalt i et-års overlevelse for almindelige kræftformer [1]. Forsinkelser i diagnose er blevet foreslået som en årsag til dette fattigere overlevelse. En særlig grund til bekymring er, at 25% af patienterne er diagnosticeret gennem en nødsituation præsentation, dvs. efter at have besøgt en skadestue (ED, også almindeligvis omtales som A hals, hæmatologiske, øvre GI).

Med udgangspunkt i dette indledende kodning, vi udviklet tre typologier underrettet af NICE henvisningsvejledning for mistanke om kræft som benchmark for kategorisering GP opførsel [17]. Disse metoder er i overensstemmelse med en deduktiv-induktiv hybrid tematisk analyse tilgang [18]

Etik

Undersøgelsen blev godkendt af The National Research Ethics service komité for sydøstlige kyst-Kent (Ref.: 12 /LO /1477). NHS forskning governance blev opnået på alle trusts.

Resultater

Sample

Prøven bestod 27 personer fra syv trusts. Halvtreds personer blev rekrutteret, men 20 var ikke interviewet, da de blev for syg til at deltage, døde eller ændret deres sind. Tre patienter kunne ikke deltage, fordi det ikke var muligt at planlægge et interview på et belejligt tidspunkt inden for studiet varighed

Syv cancertyper blev registreret:. Colorectal, øvre GI, lunge, hæmatologiske, hoved og hals, gynækologisk og ukendt primær; den mest almindelige diagnose var kolorektal cancer (41%). Aldre lå fra 18 til 92 år (tabel 1)

deltagernes konti monteret mindst én af følgende typologier:.

A: Hurtig undersøgelse og diagnose efter påvisning af kropslige forandringer

B: Gentagne cykler af hjælp-søger og vurdering med to varianter:

B1) forvaltning synes i overensstemmelse med NICE vejledning

B2) dokumentation for, at ledelsen var i strid med NICE vejledning eller anden dokumentation for tjeneste fiasko Vejviser

Der var en klar sondring mellem typologi a og B, men tre patient oplever inden typologi B har aspekter af både B1 og B2, og derfor overvejer dette som en typologi med to varianter.

Beskrivelse af typologier

som vist i tabel 2 var der ingen klare mønstre i fordelingen af ​​patienterne efter alder, køn eller kræftform mellem typologier. Desuden fandt vi ingen fast mønster mellem alder, køn, og de typer af symptomer opleves, eller deres fortolkning eller vurdering af deltageren. Deltagerne præsenteres ofte deres ED besøg som en uundgåelig konsekvens af forekomsten af ​​alarmerende symptomer. Men andre deltagere oplever lignende symptomer valgte primære sundhedstjeneste. For eksempel akut abdominale smerter og forstoppelse i tre patienter kolorektal cancer resulterede i to patienter kalde en ambulance, og en tredje besøger GP.

Vi har nu beskrive arten af ​​de typologier genereret med eksempler og citater til at støtte dem .

typologi a:. Hurtig undersøgelse og diagnose efter påvisning af kropslige forandringer

Denne typologi er defineret ved en kort, normativ vej med hensyn til Walter modellen [15]: deltagerne identificerer et problem beslutte at søge hjælp, bliver set af en sundhedsperson og modtage en diagnose i tide (N = 4). To deltagere blev taget af ambulance, og to blev sendt af deres praktiserende læge. Et fælles træk ved denne typologi var pludseligt indsættende dramatiske eller synlige symptomer såsom forvirring, en opsvulmet ben, gulsot og tab af bevidsthed.

Vi præsenterer et casestudie af deltager 1 (fig 2). Efter Walter model, denne mand følte meget træt om eftermiddagen (patient symptom vurdering) og gik i seng (selvledelse). Han vågnede i en forvirret tilstand

( “Jeg fandt, at jeg var i bad fuldt påklædt” Deltager en

,

M

,

Lunge

) og ringede en kollega. Kollegaen ringede hans datter og sammen opfordrede til en ambulance (beslutning om at konsultere HCP). I ED havde deltageren flere scanninger og blev optaget (HCP vurderinger og undersøgelser). Undersøgelser over de næste tre dage bekræftede en kræftdiagnose

Typologi B:.. Gentagen help-søger og vurdering

I modsætning til deltagerne i typologi A, deltagerne beskrevet gentagne cyklusser af hjælp -søger og vurdering før deres endelige diagnose. Deltagerne registreres kropslige ændringer endnu i mange tilfælde søge hjælp og modtage rådgivning ikke bringe dem tættere på diagnose. Der er to varianter af denne typologi

Typologi B1:. I ​​overensstemmelse med NICE vejledning og ingen andre tegn på systemfejl (N = 15). Dette var den mest befolkede typologi. Typologi B1 fanger og udvider på cykler mellem etaper i Walters model, der kunne forventes at forekomme med hensigtsmæssig forvaltning, men til præsentationer, der ikke passer NICE kriterier for en kræft henvisning. Deltagere i typologi B1 beskrevne symptomer, (i hvert fald i starten) ikke ville have mødt kriterier for en presserende kræft henvisning eller undersøgelse i henhold NICE retningslinjer [19]

Typologi B2:. Patienter beskriver svigt i vejen eller pleje i modstrid med NICE vejledning (N = 11). Typologi B2 er tæt knyttet til typologi B1, men patienternes konti omfatter kliniske beslutninger, der var klart uforenelige med anvendelsen af ​​den nationale vejledning eller andre tilsyneladende fejl i den diagnostiske sti (f.eks manglende anbefalede undersøgelse som ingen rektal eksamen trods igangværende tarm symptomer, afslag at bestille diagnostiske test trods klar tilstedeværelse af et rødt flag symptom, henvisning brev ikke bliver sendt).

Vi gruppere disse typologier sammen ikke kun fordi de deler mange fælles elementer, men også fordi det var ofte svært at afgøre, om deltagerne regnskaber bedst monteret B1 eller B2. En væsentlig grund til dette kunne være arten af ​​disse konti. Deltagerne kan have udeladt dele af information, eller fremhævet negative eller positive aspekter af en episode i genfortælling, hvilket gør det svært at være sikker på, hvor systemfejl opstod. Dette kan være et uundgåeligt produkt af at interviewe deltagerne, efter at kræften er diagnosticeret, da det kan farve deres erindringer om tidligere kliniske møder. For eksempel var nogle HCPS portrætteret som heroisk, forsøger at få dem hjælpe

“Jeg ved ikke, hvem han underkendte

,

men han sagde” Jeg vil have en CT-scanning med det samme “

.” derimod blev andre HCPS fik rollen som skurk, nægte dem adgang til behandling eller optagelse;

“, var hun elendige f’ing kender det alle

,

Jeg er ked af, men det gør mit blod i kog tænker på hende” (Deltager 6

,

F

,

hoved og hals)

.

Årsager til at cykle mellem vurdering og hjælp-søger

Vi anser det første hvorfor help-søger og patient vurdering af kropslige forandringer ikke synes at fungere som en ledning til diagnose. Følgende temaer gælder både typologier B1 og B2, vedrørende forsinkelser og cykliske faktorer i patienternes veje.

HCP vurdering fører patienter til at revurdere deres symptomer uhensigtsmæssigt.

Mange deltagere var givet en godartet (arbejds) diagnose, eller rådes til selv styre symptomer ved læge eller ED læge, før deres kræft blev diagnosticeret. For eksempel deltager 3 spurgte sin læge gentagne gange om symptomer på åndenød og skulder smerter, som gentagne gange blev diagnosticeret som astma og han fik flere typer af inhalatorer (Fig 3):

Til min GP Jeg har altid sagt, at jeg følte forpustet men

tænkte han, fordi jeg var astmatisk det havde at gøre med astma

.

(Deltager 3

,

M

,

lungekræft) Vejviser

Mange tolererede høje niveauer af smerte, fordi de følte det kunne forklares ved, hvad lægen havde sagt. For eksempel deltager 21 havde stærke smerter i underlivet. Hun så den praktiserende læge og blev ordineret laksantia:

jeg kunne ikke nå op og få noget ud af skabet

,

Jeg kunne ikke pind min udvaskning

,

jeg kunne ikke hoover

,

jeg kunne ikke gøre noget lignende, fordi det hele kom tilbage til min mave og der gik et stykke tid

.

jeg gik til min læge og hun gav mig laksantia

så jeg tænkte

, “

ok fair nok

“.

(Deltager 21

,

F

,

ukendt primærtumor)

Da dette citat antyder, deltagerne følte, at GP svar var rimeligt hvad de oplever på dette tidspunkt. Flere deltagere mistede tillid til deres egen vurdering af deres symptomer, eller rationaliseret forværrede symptomer på baggrund af det. I yderste nogle af deltagerne, der havde særligt lange veje til deres kræftdiagnose med masser af kontakt med HCPS også begyndte at føle dårligt om deres behov for fortsat hjælp, trods forværrede symptomer.

Når jeg plejede at gå tilbage til dem jeg plejede at tænke

,

“Er det mig

?

” Fordi jeg var deprimeret tænkte jeg, at

måske jeg overreagerer sommetider

og jeg plejede at føle sig skyldig gå til dem at være ærlig

.

… jeg tænkte, er det virkelig smerte eller er det i mit sind

?

(Deltager 2

,

F

,

kolorektal)

HCP rådgivning forsinkelser hjælp-søger.

Revurdering af symptomer var knyttet at hjælpe-søger adfærd i både typologi B1 og B2. I et ekstremt tilfælde, havde en kvinde, der havde oplevet mavesmerter i næsten to måneder, og havde været helt forstoppet i to uger begyndt at kaste op fækalier. Hun kaldte en ambulance og var genstand for blodprøver og en x ray i ED. Hun fik at vide, at “

dårlige bakterier

” blev blanding med mad i maven, og at hun havde gas i hendes tarm. Hendes mor overbevist hende om, at der ikke var behov for at søge yderligere hjælp:

Hun sagde

,

“Nå

,

vi har gjort alt nu

,

… været med ambulance

,

de har set dig

,

de siger det er ikke noget

“, så vi købte lactulose ting på vej hjem

.

(Deltager 15

,

F

,

kolorektal)

Deltagerens indtryk fra ED lægerne, at hendes symptomer udgjorde

” intet “

, snarere end at være noget, der kan have behov for yderligere opmærksomhed forhindrede hende i at søge yderligere hjælp fra ED eller hendes regelmæssige GP på tis tid. Det forsinkede enhver hjælp-søger i fire dage, på hvilket tidspunkt hun købte et lavement kit på apoteket råd. Endelig i ekstrem smerte, hun søgte hjælp igen den næste dag fra en praktiserende læge enhed, der sendte hende til ED igen. Hun var overbevist:

jeg sagde “

Hvad er pointen

?

Vi har været så mange gange “, og [mor] sagde” godt, hvis det er hvad de har fortalt dig at gøre, du har fået til at gøre det “

.

Så vi gjorde

.

(Deltager 15

,

F

,

kolorektal)

Der var flere andre eksempler, hvor patienterne fortsatte med at være bekymret over deres symptomer, men den seneste HCP råd til selv at styre præsenteret en barriere for at vende tilbage til mere hjælp. De følte, at de ikke kunne anmode om yderligere rådgivning eller undersøgelser:

tænker jeg

jeg kan ikke gå tilbage til GP

.

Den stakkels GP

,

du ved

,

han har prøvet, så jeg sidder det ud for en stund

.

(Deltager 13

,

F

,

ukendt primærtumor)

Jeg tror, ​​at hvis

jeg var til at leve det igen

,

jeg ville være mere insisterende

og sige til dem

,

“Se

,

du behøver at gøre nogle tests”

,

fordi det var det faktum, at ingen test blev udført i så lang tid

,

, at det måske kunne have været sorteret lang tid, før

.

(Deltager 15

,

F

,

kolorektal)

Måske

det var min skyld ikke at vare

med at gå til den praktiserende læge og bede om yderligere undersøgelser

.

(Deltager 14

,

M

,

kolorektal)

Faktorer /hændelser gør det muligt patienter til at nå frem til en diagnose.

Vedvarende eller eskalerende symptomer

Den endelige afsæt for undersøgelser, der fører til en kræftdiagnose ofte kom fra en opfattet “krise point ‘, der førte patienter (eller læger) at vurdere symptomer forskelligt:. enten en yderligere eskalering af symptomer, eller en afgørelse fra den praktiserende læge, at de vedvarende symptomer var årsag til bekymring. For eksempel havde Deltager 27 været lider af forstoppelse og mavesmerter i flere uger, men nærmede ED, da han begyndte at lægge mærke til blod:

jeg passerede blod i mine afføringen […], så det var nok til at bede mig at gå til A undertiden gentagne symptomer bedt yderligere primære sundhedstjeneste besøg uden beslutning. Deltager 2 følte at der var noget galt med hendes afføringsvaner og holdes besøger GP.

jeg klager, og jeg skulle til de konstant læger og fra December jeg fortalte dem

,

“Se jeg vil toilet oftere

.

” (Deltager 2

,

F

,

kolorektal)

Deltager 5 havde været til lægen på en række lejligheder om blod i hendes afføring, men tingene havde slået sig ned. Hun gik igen, da hendes symptomer eskalerede:

Pludselig, da jeg gik til at gå på toilettet for at tømme mine tarme

,

den kommer ud af den forreste

,

kommer ud af skeden

.

Så jeg tænkte

,

“ved ikke, hvad det handler om

.

” Jeg ville så det op

,

sjovt nok

,

sagde det var en fistel

.

jeg gik til lægerne og sagde

,

“Jeg tror jeg har en fistel

.

” (Deltager 5

,

F

,

kolorektal)

Omgåelse primær pleje eller anbefalede indbringelsen veje.

Når GP vej ikke havde resulteret i opløsning, deltagerne søgte en anden vej ud af den onde cirkel af hjælp -søger og symptom nyvurdering. I to tilfælde beskrev deltagerne, hvordan de omgås GP indbringelsen vej bevidst; for eksempel beskrevet en deltager går til hendes regelmæssige GP, som hun kunne lide, flere gange over seks måneder med symptomer, at hendes læge sagde “

lyder som IBS

“. Hun beskrev derefter se en anden GP ved en senere lejlighed, som var

“nedladende”

og

“afvisende”

. Blot to dage senere, besluttede hun at gå til en skadestue, hvor hendes kræft blev diagnosticeret.

Der var bevis mere udbredt, at patienterne har tillid ED som et sted, hvor test kunne gøres og dermed en overbevisende svar ville nås inden for en kort tid. Ofte de følte denne prompt endeligt svar vil ikke være eller ikke havde været til rådighed fra den primære sundhedstjeneste. En deltager ønskede at være

“ordentligt undersøgt”

:

Bare troede

,

kan det ikke stadig bare være IBS, og jeg burde … selv om jeg ikke rigtig anser det for en A . E og har det faktisk undersøges ordentligt

[…] jeg tror, ​​jeg ville bare at gå et sted, hvor jeg ville være røntgenfotograferes eller scannes eller bare en smule mere end 10 minutter med en læge

.

Noget mere i dybden

. [Senere i interviewet]

Min læge vil i sidste ende arrangere en x-ray eller en CT-scanning eller hvad

.

Men så de kunne tage måneder at få en CT-scanning

,

hvorimod hvis du er der

,

Det er temmelig meget gjort

.

(Deltager 20

,

F

,

øvre GI)

Patienter også berettede eksempler på læger og andre HCPS hjælp ED som en rute at fremskynde diagnosticering. Deltagerne følte valideret at nærme skadestuer på denne måde. Over halvdelen af ​​prøven (17/27) havde en direkte henvisning eller rådgivning fra egen læge eller en anden primær pleje læge, f.eks Walk-in-Center sygeplejerske. For eksempel deltager 16 så en række forskellige udbydere, når hans symptomer på feber og manglende appetit vedholdende og GP beslutning bedt sin sidste ED besøg:

Jeg sagde ok

,

og fra da det var omkring 8 dage

,

jeg havde høj temperatur

.

jeg gik til lægerne

.

De sagde bare

,

tage antibiotika

.

jeg kun gik til min læge en gang om

.

jeg gik til Emergency mere

,

, fordi den praktiserende læge som regel blev lukket, når jeg brugte til at få mere syg

.

Det plejede at være en weekend, så de ikke åbner i weekenden

.

Så jeg brugte til at gå til Ealing Hospital eller Walk-In i Hayes

,

men så når jeg gik til min læge for anden gang

,

hun var

,

du har haft en høj temperatur i 8 dage, så hun henviste mig til a . E i Ealing Hospital

(Deltager 16

,

M

,

hæmatologisk)

beslutningen om at deltage i ED blev ofte portrætteret som en instruktion, kvalificeret gennem offentlige meddelelser om uhensigtsmæssig brug af tjenester, især ED:

“jeg havde ringede NHS Direct, så forsøger ikke at gå til A & E, fordi de siger

,

‘gør ikke at “

”

.. Nogle praktiserende læger rettet et brev eller telefonopkald til en navngiven person eller sygehusvæsen, andre HCPS mens kraftigt deltagerne til at deltage. For eksempel, en af ​​deltagerne var kun i stand til at blive indlagt på hospitalet, hvis han præsenteres som en nødsituation, at vide, der var

“ikke en ting, vi kan gøre, medmindre han går til A & E”.

Denne blev identificeret som en måde at fremskynde scanninger og andre undersøgelser, og gøre det muligt hurtigt adgang til sekundære pleje. Deltagere fitting typologi a typisk modtaget dette svar på deres første besøg, mens de i typologi B oplevet flere besøg på en HCP før henvisning.

Men ikke alle besøg til ED førte direkte til diagnose Deltager 16 blev givet antibiotika fra a & E læge efter en overfladisk undersøgelse:.

Ingen

,

de var i et kapløb for at få alle overstået

,

, fordi der var en masse mennesker

.

De var i et kapløb

.

De rent faktisk lyttede ikke

.

jeg går

,

jeg har haft temperaturer i lang tid

.

De bare gå

,

åh

,

du har brug for antibiotika

.

[…] så snart du gik i de går

,

åh

,

hvad er problemet

?

Du fortæller dem

.

De går

,

lytte til brystet

,

kigge inde i din mund

,

tjekke din temperatur

,

og de går

,

åh

,

skal du blot antibiotika

,

og det er om det

.

(Deltager 16

,

M

,

hæmatologisk)

På trods af at røntgenfotograferet, blev deltager fire sendt hjem med laksantia, selv efter en blokering var blevet opdaget i hans tarm. Han måtte vende tilbage til ED samme dag:

Jeg tror, ​​det var den samme dag eller næste dag, at opkastning startede

,

, så jeg kom til hospitalet

.

De gav mig en x-ray

.

De ser blokeringen der

.

Igen de nævner forstoppelse

.

jeg var bekymret, men på en måde lettet over, at det var forstoppelse

,

så de sendte mig hjem med stærkere smertestillende

.

jeg begyndte at tage disse

.

Flere timer senere begyndte jeg opkastning og kunne ikke holde piller ned eller vand

.

Smerten var temmelig … deroppe

.

Så jeg sagde

,

“Jeg vil gå til A & E

.

jeg er ikke glad

.

“Min far tog mig dernede

.

(Deltager 4

,

M

,

kolorektal)

Temaer differentiere typologier B2 fra B1

Ingen henvisning til NICE-kvalificerende symptomer.

For eksempel deltager seks havde en vedvarende sår under hendes tunge. Hun gjorde gentagne aftaler med hendes læge, der forsøgte antibiotika, foretaget henvisninger til dental sekundære pleje, men ikke gøre en to ugers henvisning til mistanke om kræft:

Det var ikke

,

jeg havde været op og ned til lægen

,

i praksis

,

jeg havde været op og ned

,

op og ned

,

i ‘ ve fortalt hende

,

og jeg har fortalt hende og forsøgte mig på antibiotika

,

ikke

,

hun forsøgte mig på smertestillende

,

nej … og selv hendes hun sagde det kunne være min tænder

.

(Deltager 6

,

F

,

hoved og hals)