AD og Downs Syndrome

Spørgsmål

Jeg har fulgt spørgsmålene og tankevækkende, venlige svar til og fra i de sidste 5 måneder. Fra min forskning, jeg ved, at mennesker med Downs syndrom (DS) har en højere forekomst af AD end resten af ​​os. Tidligere havde folk med DS ikke leve forbi den tidlige voksenalder. Min søster har DS, har været blind siden fødslen, og nu har AD. Jeg ved ikke helt, hvordan at sætte dette, men jeg har gået igennem de forskellige stadier af sørgende i denne diagnose. Jeg forsøger at holde latter og kærlighed mellem os så længe som muligt. Men at se en person, der arbejdede så hårdt for at lære at læse og skrive, som arbejdede på fuld tid fra 18 år og elskede at skål og dans, godt du får den idé, at miste sin stykke for stykke og hendes vide det er den værste ting, som jeg nogensinde har oplevet. Hvad har især generet mig er hendes bevidstløs ansigts grimasser. Min søster havde altid en slags ord at sige til alle, og et smukt smil. Ansigterne at hun gør er næsten grusomme. Dette er, jeg er sikker på neurologisk. Er dette specifikke for dem med DS eller sker det med andre?

Jeg er ked af, at jeg skrev så meget. Jeg havde bare at lade det ud.

Tak for din tid.

Svar

Hej Ilona, ​​skal du være hjerte brudt.

Din søster kom til verden med så meget at kæmpe imod, ser det ud til bittert uretfærdigt, at dette skulle ske for hende nu. Alzheimers er en sygdom som ingen anden. Det er brutalt på deres kære, som skal stå ved hjælpeløst og vidne den person, der skilles ad, neuron ved neuron. Det var meget hårdt på vores familie at se min stakkels svigermor smutte fra os så lang tid før hendes krop døde. Det skal være så meget værre for dig at se din søster løs. Jeg ved, at hun skal have arbejdet så hårdt for hver en bid af hendes værdighed og uafhængighed.

Som hjerneskade skrider frem, du ofte vil se en række neurologiske tegn og symptomer – som bekendt, Alzheimers forårsager apraxia, hvilket er et tab af muskelkraft koordinering – og det fører til alle mulige ting, sådanne som problemer går, tygge, tale. Væsentlige, er deres hjerne miste evnen til at fortælle kroppen hvad der skal gøres. Hand basker (kaldet asterixis) er ikke ualmindeligt, ansigts grimasser, ekstrem stivhed, langsomme (brakykinesia) ryk (myoklonus), selv anfald – Jeg kender alle disse er kram af dine mareridt, fordi de er så åbenlyse tegn på den forfærdelige ting, der er sker med hende. Alt dette “ting” nogle gange bliver kaldt “ekstrapyramidale symptomer” – det er som regel resultat af akkumulere hjerneskade. Du behøver ikke nævne, hvad fase hun er i, men i sidste ende, som jeg ved, du er bange for, at de mister evnen til at smile på, og efter at deres ansigt er enten maske ligesom og blank eller grimasser.

Sommetider grimasser er en del af, hvordan den person vil udtrykke ubehag eller endda smerter. De kan ikke give andre tegn, så hvis du har mistanke om, at hun kan føle noget, hun kan ikke udtrykke, det er værd at udforske. Nogle gange vil personen grimasse som en bivirkning af medicin såsom neuroleptika (såsom antipsykotika) – lave en google på tardiv dyskinesi.

I dit søsters tilfælde med demens på toppen af ​​alle hendes andre fysiske og mentale udfordringer, kan det være meget svært at regne ud. Hun er sandsynligvis helt uvidende om det, som er barmhjertig, da det er usandsynligt, at hun kunne styre det. I betragtning af, at de stadig ikke rigtig forstå de komplekse genetiske og miljømæssige faktorer, som kan bringe på Alzheimers, din søsters situation er, at meget mere kompliceret.

Her er en god beskrivelse af de stadier https://www.alzinfo.org/clinical-stages-of-alzheimers-disease.asp

Mit hjerte virkelig går ud til dig. Hun havde ikke fortjent det, og heller ikke dig. Hun er heldig at have dig der at se ud for hende, og holde hendes hånd til enden. Håber dette hjælper lidt – der er ikke den slags klare svar derude Jeg ville ønske jeg kunne give dig.

Mary G.