Pædiatrisk Pilocytic Astracytoma, Patient Cameron Els alder 7 år

Spørgsmål

Min søn havde ovenstående tumor delvist fjernet i en alder 2.There var ingen progression indtil perioden Nov 2007 til april 2008, hvoraf det steg i størrelse ved 1cm.A opfølgende scanning var gjort i august 2008 indikerer ingen forøgelse i størrelse, er tumoren beliggende på hjernestammen og er beliggende tæt på den optiske chiasm .Vi har haft øje /vision og hormonelle tests udført og alt er normal.My bekymring er, at vi er ved at løbe ud af time.It er blevet anbefalet til os, at proton terapi er den bedste løsning dog proton centrum i Sydafrika ikke kan tilbyde behandling i 5 dage om ugen i 5.-7 uger på grund af vores energi crisis.Another læge har foreslået stereotaktisk strålebehandling i stedet for proton terapi men min forståelse er, at bivirkningerne er værre at bruge denne option.My spørgsmål derfor:. der er en bedre løsning proton terapi eller stereotaktisk radio terapi

hvor kan vi få denne behandling uden for Sydafrika og hvad er en omtrentlige cost.Our professor leder efter vores søn har meddelt Frankrig og Sverige om hjælp men dens blevet to måneder, og vi har haft nogen response.Thanking dig i anticipation.Aubrey Els

svar

Både proton bjælker og stereotaktisk strålebehandling (GammaKnife, CyberKnife) kan sikkert bruges, men proton bjælker vil sandsynligvis give dig en bedre definition. I Sverige (hvor jeg bor), kan på nuværende tidspunkt kun gives proton beam terapi ved Uppsala Universitetshospital (Akademiska Sjukhuset) i Uppsala (en universitetsby omkring 60 km /40 miles nord for Stockholm). Det sker der i samarbejde med Institut for Fysik på universitetet i den såkaldte Gustav Werner Institut, hvor denne behandling metode blev banebrydende – først en sådan behandling i verden – i 1950’erne. Jeg bor i Stockholm og har været pensioneret i mere end 5 år. Så jeg har ikke nogen kontakter i Uppsala mere, som jeg kan bruge. Jeg er ikke engang sikker på, om denne behandling administreres af stråleterapi afdeling eller afdelingen for neurokirurgi der. Men telefonnr. til hospitalet udveksling er: international opkaldskode-46-18-6110000 (46 er landekoden for Sverige). Sverige & Sydafrika er både mere eller mindre i samme tidszone. Stereotaktisk strålebehandling (gammastråler) er også en svensk opfindelse, som den sene professor i neurokirurgi, professor, dr Lars Leksell, M.D., Ph.D. af afdelingen for neurokirurgi Karolinska Universitetshospital og Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Royal Karolinska Instituttet i Stockholm. Hans opfindelse er på engelsk kaldes GammaKnife og i svenske Leksells Kula (Leksell bold), fordi det ser mere eller mindre som en kugle. Karolinska er min egen gamle Alma Mater, så jeg ved det meget bedre (jeg er nu selv en patient der i afdelingen for strålebehandling – min gamle arbejdsplads – for prostatakræft). Herovre årene har jeg faktisk anbefalet et par patienter – både fra Danmark – til at søge GammaKnife behandling hjælp på Karolinska (en for en acusticus neurinom og en for en meningeom i en vanskelig placering). Mindst en er blevet behandlet med succes. I Karolinska det er afdelingen for neurokirurgi, som er ansvarlig for GammaKnife. Navnet på dr. der har ansvaret for det er Dr. Elfar Ulfarsson (han er fra Island) og hans e-mail-adresse er: [email protected] og telefonnummeret til hospitalet udveksling er: international opkaldskode-46-8-51770000 . Størrelsen på din søns tumor er af stor betydning i begge disse behandlingsmetoder! Det kan ikke være for stor! Jeg ærligt foreslår, at du kontakter Dr. Ulfarsson først. Han kan fortælle dig, hvad han mener er muligt med begge disse metoder i din søns sag og hvis han mener, proton beam behandling ville være bedre Jeg er sikker på han vil guide dig til Uppsala! Et brev af henvisning fra din søns dr. er NØDVENDIGT! Da du kommer fra Sydafrika, og derfor fra lande uden for EU – medmindre du også er britiske statsborgere, som jeg kender nogle mennesker i Sydafrika er for – du bliver nødt til at betale hospitalet her for din søns behandling. Hvor meget, der vil være ved jeg ikke, men det vil ikke være billige. I begge tilfælde er det den lokale amtsrådet – med ansvar for offentlig lægehjælp – der ønsker dine penge, så enten Uppsala County Council eller Stockholms Amt. Jeg er sikker på, dog, at den svenske ambassade i Sydafrika kan hjælpe dig med sådanne detaljer. Men de skal have været taget hånd om, før en behandling kan begynde! Jeg vil sende Dr. Ulfarsson en kopi af dit spørgsmål og mit svar. Jeg håber, at jeg har været til hjælp, og at dette vil hjælpe din søn! Held og lykke!