Lewey Body

Spørgsmål

Jeg er pårørende og SIG. anden af ​​28 år til en person med Lewey Krop w Parkinsonisme symptomer, der blev diagnosticeret omkring 5 år siden. Han har haft sine op- og nedture som sygdommen skred frem, og har haft for vane ikke kommunikerer og slags lukke ned efter meget stressende begivenheder: kirurgi for hofte udskiftning efter fald, UTI infektion, en 3 måneders ophold på et plejehjem for genoptræning efter hofte kirurgi og i mindre grad efter enklere mindre stressende begivenheder. Den seneste begivenhed var en kombination, tab af strøm til 48 timer, familie besøg mindedag weekend, og et fald med bule på forparten, og besøg til ER for at rydde ham af enhver skade fra efteråret ..over de sidste 2 dage, han har gradvist lukket ned for at (som i dag) ikke er i stand til at spise eller drikke væsker. Som jeg skriver dette, vi venter på sin søn til at komme og hjælpe mig at få ham indlagt på skadestuen og hospitalet.

Vi havde håbet han ville komme rundt uden dette skridt, men uden mulighed for at sluge vi nødt til at have ham behandlet med IV hydrering og mad. Hvor ofte PATIENTER GO så langt og inddrive til et punkt? Vi vil prøve dette for nu, men han ønsker ikke at blive holdt i live langsigtet på maskiner mv Vores forsinkelse i går denne rute har været, fordi hospitalet og det er behandling vil yderligere at understrege ham og gøre denne del sværere.

Svar

Hej Geri: Jeg er så ked af at høre om din elskede ens flere, fortsættende spørgsmål. Jeg ved, det må være meget svært for jer alle. Jeg håber da jeg læste igennem dit spørgsmål, at han havde gjort det kendt i fortiden, til dig og resten af ​​hans familie, hvad hans ønsker ville være, hvis nogle af disse scenarier skete? Du oplyse han ikke ønsker at blive holdt i live langsigtet på maskiner, og det er godt for dig at vide, at. Jeg vil gætte på, at hans demens er skredet i hans hjerne til det punkt, hvor han ikke har mulighed for at “komme sig” fra uventede begivenheder, uanset hvor stor eller lille. Jeg har en fornemmelse af dette vil fortsætte med at gøre fremskridt. Jeg ville have en åbenhjertig diskussion med sin læge om sin prognose, og hvis han /hun føler hospice er relevant, kan du overveje at sætte ham under hospice pleje – alle vil blive gjort mere behageligt i denne begivenhed. Men også, ville jeg forsøge at skelne sine følelser om, hvad der sker med ham. Det er måske ikke muligt på nuværende tidspunkt, men du kunne prøve ved at lempe ind i samtalen med hvor vidunderligt han er, og hvor meget du har alle nød at være sammen med ham (familie til stede også). Hvis han reagerer hensigtsmæssigt (nikker eller siger ja /nej), kan du spørge ham, hvordan han mener om, hvad der sker nu med sine aktuelle problemer. Han kan ikke have nogen indsigt i hvad der er foregået, så han kan sige, at han føler sig “fine” eller noget lignende. Du kunne spørge ham spørgsmål som “Jeg ved, du havde fortalt os, at hvis det nogensinde kom til stykket, skal vi ikke prøve at holde dig i live på maskiner – har du stadig føler på den måde?” Hvis han er i stand til at tale, kan du spørge ham, hvad du skal gøre, hvis han ikke kan spise eller drikke. Hvis han ikke er i stand til at sætte ord på, så hvis du føler du kunne stole på en ja /nej hoved shake, kan du stille spørgsmål som “vil du have os til at altid tage dig til hospitalet, når du ikke kan spise /drikke?” Det er dybest set, hvad det vil komme ned til – han vil løbende blive dehydreret og falder, eller få urinvejsinfektioner. Min far havde Lewy body demens og lidt gentagne indlæggelser for infektioner fra hans Foley kateter, og nær slutningen spurgte jeg ham “Far, hvad vil du have os til at gøre, hvis du får en anden infektion?” Han sagde “lad mig gå -. Jeg ønsker aldrig nogensinde at gå til hospitalet igen” Det var en gave til os at vide, at var hans ønske, og vi havde ikke længere at træffe denne beslutning. Hvis din elskede man gør indikere han ønsker at bare “give slip”, så ville jeg følge det op ved at sige noget i retning af “Jeg forstår, men jeg vil være sikker på at du forstår, at du kunne dø ved ikke at gå til hospitalet.” Baseret på hans svar, kan du gøre dine beslutninger. Hvis han ikke reagerer på dig på alle, så jeg vil forsøge at indlede denne samtale flere gange i løbet af en uges tid. Hvad er kommet ned til er dog, at han siger, at han ikke ønsker at blive holdt i live med maskiner, osv, og hvis han ikke kan spise eller drikke, vil han blive holdt i live med rør fodringer og IVs, så det kan være din beslutning (hvem har medicinsk sundhedspleje fuldmagt for ham), hvornår de skal stoppe og har ham placeret på hospice at videregive naturligt fra uanset hvad der sker næste med ham. Det er en forfærdelig, forfærdelig dilemma for dig at være i, og der er ingen nemme svar. Jeg beder jer alle vil have styrke til at udføre sine ønsker, uanset hvad de måtte være.