Information Overload

Spørgsmål

SPØRGSMÅL: Hej, jeg er en 40 år gammel kvinde, der bor i Storbritannien. For 6 år har jeg været meget op og ned med mit helbred. Det 1st begyndte, da jeg brød sammen, med hvad syntes at ligne et slagtilfælde. Jeg havde en ansigtsbehandling parese og kunne ikke gå uden hjælp. Jeg blev taget til hospitalet, hvor jeg blev holdt under obs for omkring 5 timer, og derefter sendt hjem. Ingen Diagnosen stilles. Forud for dette havde jeg ben svaghed og tænde, brystsmerter, muskelkramper og en generel følelse af konstant unwel. Min neuro siger han has not a clue hvad der er galt, selvom jeg præsentere med en rimelig mængde af symptomer. vertigo, klynge hovedpine, kroniske rygsmerter, og slukkes sløret tale, min selvom processen langsommere og jeg får denne slags vat hoved, tåget. Hukommelsesproblemer, walking vanskeligheder, ledsmerter, håndled mit venstre knæ og hofter. Det slags vandrer omkring min krop. Jeg får forfærdelige nitemares når jeg sover og anfald af depression. Jeg siger anfald, som jeg var på medicin for en række år og stadig kæmper for at slå det til tider uden medicin. Jeg bliver så vred, OLE wich er ikke, hvordan jeg plejede at være. Dens gerne have raserianfald og selvom jeg ved, im have dem jeg kan ikke kontrollere dem. Til dato har jeg beeen fortalt, kunne det være MS, kunne det være Lupus, rheumatoid arthritis, encephalitis og så videre. Jeg havde en lumbalpunktur Wich kom tilbage positiv, men oligoklonale bånd blev også fundet i mit blod, så de sagde dette ville sandsynligvis udelukke MS. Jeg havde en læsion på min hjernestammen, der forsvandt over en lang periode, men jeg har nu flere hvide pletter på hjernen og ned rygmarven. Nogen fortalte mig, at se op Lymes og bede min læge om han ville tage en blodprøve. da de følte mine symptomer var ligesom Lymes sygdom. Min læge enige om at gøre, jeg havde trukket bllod og prøven sendt afsted til laboratoriet. Laboratoriet derefter nægtede at gøre det, siger, fordi jeg aldrig har været i Amerika det er ikke muligt for mig at have Lymes sygdom. Jeg har boet i udlandet i 3 år på De Kanariske Øer, men ikke klar over noget untowards der. Jeg også dont have og har aldrig været klar over en udslæt. Alt jeg ved er, at uanset hvad jeg har, er ekstremt invaliderende og ikke får nogen bedre. Nogle gange, når jeg går til at gå jeg ender blander som en der har Parkinsons, det er forfærdeligt. Min Neuro har udledt mig sagde han ikke vide, hvad der galt og thats det. Hvad i alverden gør jeg …. jeg har nået det punkt, hvor jeg virkelig ligeglad wgat det er, jeg skal bare have noget hjælp

SVAR:. Hej Sarah,

Mine allerbedste tanker og bedste ønsker har været for dig for de sidste par dage. Jeg ville bare ønske dig godt og se om du har spørgsmål. Du behøver ikke at svare, jeg nu, hvor svært det er, når din syge.

Lyseste Blessings,

Jennifer

PS. Jeg ved bare, du kan komme igennem denne

———- OPFØLGNING ———-

SPØRGSMÅL: Hej Jennifer, Tak for din støtte og rådgivning og links du sendte. Jeg ville af svaret før, men dens været en vanskelig uge. Mit hoved har været i en tilstand af ærtesuppe, og til tider mine omgivelser ikke ser ægte … (lyder latterligt, jeg ved!) .. Jeg har problemer med at gå, hver dag, og jeg tror hver led og muskler har såret. Også på tidspunkter (og jeg hader det), jeg kan ikke ånde, kan ikke få nok luft, jeg vågner op kort af bredden også. Ok nogle nyheder her, skrev jeg et brev til en Dr. Owen, i Wales, her i Storbritannien. Han er en lymes Dr. Forklaret alt, bla bla, også sagde Im ikke forsøger at selv diagnosticere, men kan jeg have en aftale for at diskutere. Jeg har en aftale i to uger, hvor hurtigt er det! Så Im håber han kan hjælpe eller i det mindste kaste lys over alt dette …. Jeg vil holde kontakten, hvis thats ok og fortælle dig, hvordan det hele går … Tak igen, for alt … Take Care

Sarah ..

SVAR: Kære Sarah,

Når jeg læser hvad du skrev mine øjne bogstaveligt svejse op i tårer. Selvfølgelig Jeg vil gerne høre fra dig så meget som du ønsker at skrive! Dit første bogstav lød så meget tomrum, men dette brev jeg får følelsen af ​​du spirende. To uger er stor, og det lyder som om du virkelig ved, hvordan at tale med din nye læge. Dine nuværende symptomer er ikke sjovt, men vil hjælpe med din diagnose. Jeg havde sådan en “weirdo” stave engang hvor alt virkede så surrealistisk, og jeg kunne ikke huske indlysende ting. Jeg satte mig ned med min forlovede ‘og han havde at fortælle mig om mit liv fra start til slut. Dette er traumatisk for nogen, men den eneste gang, jeg græd, er, når han fortalte mig, jeg var 37. Før jeg kunne have svoret jeg var 27. Lad ikke disse symptomer komme til dig, det er bare en del af pakken. Jeg er meget stolt af dig, det tager en masse styrke til at gøre, hvad du laver. Jeg vil altid være her hvert skridt dig vejen.

Meget, meget bedste ønsker,

Jennifer

———- OPFØLGNING —- ——

SPØRGSMÅL: Hej Jennifer, håber du har det godt, jeg håber du har ikke noget imod mig gatecrashing din tid igen. Jeg ønskede at stille dig et spørgsmål eller to og generelt køre nogle ting af dig. I dag har jeg modtaget nogle af mine lægelige notater fra min læge, via neuro. Jeg vil tage disse at se Lymes læge næste uge. Der Código noget derinde, at jeg vidste allerede, men læse dem igen har gjort mig sidde og tænke over, (i en meget sofistikeret engelsk måde) som man gør … lol..My næstsidste neuro erklærede han mener jeg har eller har havde hjernestammen hjernebetændelse. Min anden neuro isnt sikker og stater, jeg qoute:? Oligoklonale bånd er til stede i CSF og også i serum, dette tyder på en systemisk inflammation samt intratekal syntese !!! … Hvad betyder det … jeg bare dont know, hvad de skal gøre af det. Dens def ikke MS på grund af de bands i serum. Også når jeg først blev syg, havde jeg en hjernestammen læsion, nu hvor læsionen er gået, så hvis dens hjernestammen encephalitis, hvordan kommer Iv stadig fik det uden læsion? … Forvirret er en under erklæring. Anyway, jeg bare om jeg ville spørge dit råd om dette. Im ikke på udkig efter mirakel svar, bare en smule hjælp. Tak igen, indtil næste gang, passe …

Svar

Kære Sarah,

Det? S hvad jeg 抦 her, du aldrig kunne være en Gatecrasher. Min læge fortalte mig noget vigtigt, sagde han don 抰 bringe internettet i vores forhold. Dens gode at du vil have viden, men du risikerer at køre dig selv vanvittigt. Don 抰 har SET forventninger, når møde din læge. Den bedste ting at gøre er at gå til www.ilads.org og klik på BEHANDLING RETNINGSLINJER så du? Ll være på JOSEPH J. BURRASCANO JR., M.D.. Hvad du ønsker at klikke på den 40 sider lange rapport, diagnostiske TIPS OG BEHANDLING RETNINGSLINJER FOR Lyme OG ANDRE flåtbårne sygdomme. Brug side 9 og 10 til at kortlægge din tilstand (e) og derefter give dette til din Lyme læge, når du har din udnævnelse. Dette er en stor hjælp! Oligoklonale, så vidt jeg nu, (som isn 抰 meget) bruges til at beskrive de mønstre af bands. Da Lyme er for det meste et neuro sygdom kan give mening at din Lyme læge. Intratekal syntese er en medicinsk behandling rettet mod din rygsøjle, for kroniske smerter. Don 抰 bekymre sig om disse ting, du bare fokusere på at holde en god mental indstilling. Symptomerne synes at vokse meget stærkere, når jeg 抦 nervøs, forvirret eller bare have ondt af mig selv. Denne virkelig lyder som Lyme, med disse læger er så tvetydig med dig. Du har de optegnelser, lad Lyme læge arbejde gennem det. Tag især godt på dig selv. Bestil en gave til dig selv på linje? Bare være god til dit sind, krop og ånd.

Lyseste velsignelser,

Jennifer

PS Du skriver til mig hver dag, hvis du vil, jeg elsker det. Faktisk i fremtiden jeg kunne give dig min forlovede? Nummer, fordi hans firma flips regningen. På den måde når din start behandling vil du have en stemme i stedet for uskarpe ord.