Rygmarvsskader med atlantoaxial ustabilitet

Spørgsmål

Hej, Jeg har en 5 år gamle søn med Downs Syndrom, der blev diagnosticeret med atlantoaxial ustabilitet af C1 og C2 knogler. De (Duke) gjorde en MRI og CT-scanning i oktober og fandt han har også et timeglas rygmarvsskade direkte bag C1 og C2 knogler. Vi anede ikke, at noget af dette foregik med ham. Dette var blot en rutinemæssig xray, at et barn med DS skal have, når de er 5. Lægen siger, at han ikke ved, da han fik denne rygmarvsskade. Fødsel eller efter. Han antyder operation for at sammensmelte knoglerne LIGE NU. Det er blevet sagt, det ville være bedre at sammensmelte C1, C2 knogler direkte til hans kranium og ville have til at bære en glorie i 3-7 måneder. Jeg er fuldstændig rædselsslagen ved det hele. Min søn fungerer normalt, men forlænge hans hoved tilbage mere end han burde. Han er ikke kørestol bundet, bruge en rollator eller noget. Han fungerer som enhver typisk 5 år gamle dreng. Jeg planlagt at tage en tur i april til Shriner hospital i Philadelphia for en second opinion. Jeg vil bare gerne vide mere end én læge mener, at dette er det bedste for min søn. HVIS jeg beslutter om denne procedure for min søn, hvad skal jeg forvente de næste 6 måneder ++++ at være som for ham? Kan denne procedure virkelig arbejde? Alle råd er så værdsat. Jeg bare brug for nogle trøstende ord lige nu.

Svar

Jeg bifalder din beslutning om at få en second opinion på din søns sag. Den fusion kirurgi er en stor opgave, og det er værd at den tid og indsats for at få en anden læges mening om sagen.

Når det er sagt, vil jeg gerne påpege, at en skade på C1-C2 er den samme niveau, som Christopher Reeve sårede hans rygmarv. Den fusion kirurgi virker og i Reeve tilfælde, det reddede hans liv. Jeg tror, ​​at du er meget heldige, at din søn ikke havde haft nogen problemer fra skaden hidtil i betragtning af at han er en aktiv 5 år gammel.

Du bør også forstå, at enhver operation involverer rygmarven er risikabelt, men det kan godt være mere risikabelt at forlade din søns tilstand ubehandlet.

Lægerne, der gennemgå din søns tilfælde har alle de oplysninger baggrund samt de data, MR og CT og er i den bedst mulige position til at informere dig om din søns særlige tilfælde. Hvis du beslutter at have den kirurgi gjort, vil de næste 6 måneder med glorie ikke være meget anderledes end dit normale liv. Der kan være nogle balance problemer, mens din søn tilpasser sig glorie. Der vil også være lidt ekstra hygiejne nødvendig omkring glorie pin punkter for at forhindre eventuelle infektioner. Det er bare rengøring området med en vatpind og rensende opløsning to gange om dagen. Efter at have haft en glorie i seks måneder mig selv, kan jeg sige, at det ikke er en masse ekstra besvær. At sikre, at din søn er medicinsk sikkert fra en rygmarvsskade er langt vigtigere.

Tak for dit spørgsmål, Sharon. Jeg håber, at mit svar har givet dig noget hjælp.