“Noget er bare ikke højre”: Refleksioner over vores datters type 1 Diagnose

Cassidy omkring en uge før hun blev diagnosticeret.

Min datter Cassidy var 16 måneder gammel og stadig i bleer, da vi begyndte at mistanke om, at noget ikke var helt rigtigt. Min mand og jeg vidste ikke, hvad de skal gøre eller tænke, men vi vidste der var noget galt.

Cassidy var en tidlig oplæser, og hver morgen vi fandt hende stående i hendes krybbe fortæller os “Cassidy tørstig.« Hun holdt drikke og drikke-og hun var meget sulten, også. Hun holdt befugtning gennem hendes bleer, tøj og sengetøj.

dybt bekymret, vi tog hende ind børnelæge tre uger i træk. Vores regelmæssige læge tilfældigvis på sygeorlov i løbet af denne tid, så vi så andre læger, som ikke var så bekendt med hendes historie. På et udnævnelse, blev hun diagnosticeret med en øre infektion. Hos andre, vi kom hjem uden nogen diagnose. Ingen spurgte specifikt om hendes symptomer på øget urin og tørst, og mens vi troede, vi kommunikere effektivt, måske var vi ikke. Som første gang forældre med ingen erfaring på det medicinske område, var vi hurtige til at kridt det op til vores egen uerfarenhed.

“Noget er bare ikke rigtigt.”

Ting eskalerede på en flyselskab tur med Cassidy. Vi boede i Californien på det tidspunkt, og flyver hjem til Los Angeles. Under vores tur, havde hun været ekstremt sulten og tørstig, og på den to-timers flyvning, hun våd gennem hendes ble, tøj og dække af hendes bil sæde. Hun var meget kræsen samt. Som vi landede på LAX, vendte jeg mig til min mand og sagde: “Dette kan ikke være normal. Noget er bare ikke rigtigt. “

Min mor viste sig at være den første person til” diagnosticere “Cassidy. En advokat, har hun lavet en lang karriere for at forsvare skolesystemer. Hun er meget fortrolig med § 504, den føderale borgerlige rettigheder lov, der forbyder forskelsbehandling på grund af handicap, og rettigheder for studerende med diabetes.

Jeg ringede til min mor for at fortælle hende om Cassidy helbredsproblemer. “Lyder som diabetes,” sagde hun, opfordrer os til at besøge lægen igen med det samme.

Diabetes?

På det tidspunkt, type 1-diabetes bare ikke var på min radar. Der var en meget kort del om det i min hund-eared kopi af “Hvad kan man forvente det første år” at jeg kiggede op efter mit talt med min mor.

Cassidy symptomer forværret. På tidspunktet for vores aftale, blev hun snublende, opkastning og har problemer med at trække vejret. Ved check-in, vi fortalte fuldmægtig vi troede hun måske har diabetes. Hun svarede, at Cassidy var sandsynligvis “for ung”. De sendte os ned til laboratoriet for blodprøven, men hun var så dehydreret de havde problemer med at finde en vene.

Så, næsten ud af ingenting, dukkede en læge som vi havde mødt kort ovenpå og der vidste hvad der var galt. Han kom løbende forbi, greb Cassidy og fortalte os at følge ham. “Hun er

virkelig

syg. Ønsker du at gå til intensivafdelingen med helikopter eller ambulance? “

Fire Dage i Hospital

jeg stadig ikke vidste, hvad denne type 1 diagnose betød, eller hvad vi stod overfor . I ICU, fik vi at vide, at Cassidys blodsukker var så højt, at hun var ramt diabetisk ketoacidose (DKA), en tilstand, der kan føre til diabetisk koma eller død. Plejepersonalet tilladt os at bo på hendes seng, og selv om hun havde IVs i begge arme holdes på plads af benskinner, lykkedes det os at skiftes holder hende gennem natten.

Ved den næste dag, havde hun stabiliseret og blev hurtigt flyttet ud på hospitalet gulvet. Det var i denne periode, at vi indledte vores diabetes uddannelse, møde med læger, sygeplejersker og diætister til at lære om sygdommen og hvordan man kan styre det med indsprøjtninger og en fast madplan. Inden for seks måneder, havde vi lært at tælle kulhydrater og Cassidy begyndte at bruge en insulinpumpe, som var en bedre egnet til et lille barn livsstil.

Selvom vi har tilpasset sig livet med diabetes-det vil være 14 år i februar 2016-jeg vil aldrig glemme, hvordan skræmmende at oplevelsen var. Det er ikke noget, du nogensinde ønsker at gå igennem som forælder. Jeg ønsker at Cassidys type 1 var blevet samlet op hurtigere.

Cassidy i aktion på volleyballbane.

Our Family dag

Nu Cassidy er en glad 15-årig. Hun har aldrig været tilbage til hospitalet for diabetesbehandling-selv når hun kom ned med rotavirus et par måneder efter at udvikle type 1 (nu er der en vaccine til det). Hun bruger en insulinpumpe og CGM (kontinuerlig glukose monitor) det meste af tiden, men nogle gange hun foretrækker injektioner. Hun er meget selvstændig med sin diabetes management og slet ikke genert eller flov over hendes diabetes. Måske hendes åbenhed har tilladt sine venner og deres familier til at være involveret og støttende. Vi har lært, at med den rette støtte, kan du håndtere diabetes, selv med deres uundgåelige op- og nedture.

Cassidy er en fremragende studerende og en aktiv teenager, der spiller volleyball, og er involveret i teater og dans. Hun elsker diabetes lejr og vi deltager i børn med diabetes Friends for Life konference hver sommer i Orlando. Jeg vil sige, at hun er en meget god dagligdags mester for denne sygdom, hun bare lever sit normale liv, og diabetes kommer med på turen.

Skulle Dette ikke at ske

A diabetes diagnose vil altid være en alvorlig begivenhed, men det behøver ikke at være den dårlig start at vores var, eller værre. Med en meget tungt hjerte, jeg erkender, at nogle familier ikke har været så heldige. Jeg kanaliseret traumet af næsten at miste Cassidy på diagnose til at øge bevidstheden om diabetes samtidig rejse penge til diabetesforskning

Så, på en typisk drev til skole en dag i 2007, Cassidy uskyldigt spurgte:. “Mor, hvad gør du for at helbrede sukkersyge? “Efter at have siddet tabt i tanke på parkeringspladsen, jeg besluttede at dedikere mit professionelle liv til at skrive en diabetesbehandling, forskning og fortalervirksomhed. Jeg er stolt over at have meldt sig frivilligt med American Diabetes Association® i mange kapacitet over året-og nu at hjælpe dem med at øge bevidstheden om dette meget vigtige emne.

Jeg har lært, at der er mange grunde til, hyperglykæmi, eller meget højt blodsukker, kan blive savnet hos børn. Der er mange andre sundhedsmæssige problemer, den kan forveksles med-influenza, f.eks. Men det behøver ikke at være tilfældet.

Hvad jeg ønsker du skal vide

Type 1 diabetes debut er akut, og de tegn og symptomer kan være dramatiske. Forældre, lærere, daginstitutioner udbydere, lejr rådgivere-enhver, der bekymrer sig for børn, både unge og gamle, bør vide det grundlæggende.

Det samme gælder for alle sundhedspersonale, især i den primære indstillinger akut pleje pleje og , hvem der skal tage en fuld sygehistorie af den nuværende sygdom. Overvejer tilfælde af type 1 diabetes er steget dramatisk i de sidste 20 år, bør det være på deres liste over mulige diagnoser hos patienter, der har selv et af symptomerne. Udbydere bør heller ikke antage, at forældrene vil vide at arbejde frivilligt denne oplysninger

Til alle forældre derude:. Vær opmærksom på og tale op for dit barn. Når du ved noget er bare ikke rigtigt, stoler på din tarm. Hvis dit barn ikke handler normalt, pludselig befugtning sengen, viser tegn på influenza-tage ham eller hende i at se lægen. Rapporter alt, hvad du ser i hjemmet, så de har det fulde billede. Være en partner i dit barns helbred. Måske er det alvorligt, måske er det ikke, men du skal finde ud af.

Vi har brug for at komme til bunds i disse sager hurtigere, så vi kan undgå progressionen til livstruende DKA. Jo hurtigere type 1 er diagnosticeret, jo bedre.

Anastasia Albanese-O’Neill, ph.d., ARNP, CDE, er en assisterende professor i sygepleje ved University of Florida i Gainesville, samt en sygeplejerske, læge og diabetes forsker. En mangeårig frivillig for den amerikanske diabetesforening, hun i øjeblikket tjener som medformand for Safe på skolen Workgroup og sidder på foreningens nationale Advocacy Udvalg, lovgivnings- og Regulatory underudvalg og Frivillige Engagement Workgroup også. Hun og hendes familie bor i Gainesville, Florida.