R.O.A

Spørgsmål

SPØRGSMÅL: Min mor har lige fået hendes CT-scanning resultaterne tilbage, hvor de søgte at identificere, hvorfor hun havde hukommelsestab og krampeanfald. Desværre er resultaterne kom tilbage viser hurtig krympning af frontallappen og blev derfor diagnosticeret med hurtigtvirkende Alzheimers sygdom. Hun er kun 49 år gammel. Jeg ville elske at høre nogen oplysninger om denne type Alzheimers. Vi fik at vide det kun forekommer i omkring 3% af diagnosticerede patienter, og at hendes forventede levetid er kun omkring 5 til 6 år i bedste fald. Venligst hjælpe nogen måde du kan. Tak

SVAR:. Hej Sam,

Har din mor blevet set af en neurolog eller psykiater med speciale i tidlig debut demens? Jeg spørger kun fordi skrumpning af frontallappen alene antyder en frontallappen demens snarere end Alzheimers. Normalt hvad du ser med AD er en generel atrofi af hjernen, udvidet fordybninger i vævet, og udvidelse af væskefyldte kamre kaldes cerebrale ventrikler. Generelt CT-scanninger er ikke vant til at diagnosticere Alzheimers 抯 ​​sygdom. De bruges til at bekræfte eller udelukke andre årsager til demens hos mennesker, der viser tegn på hukommelsestab.

I hvert fald, under forudsætning af at hun er blevet vurderet af en specialist, hendes alder og beslaglæggelser alene tyder tidlig debut AD som ofte har en stærk genetisk component.

https://www.cchs.net/health/health-info/docs/2400/2498.asp?index=9592%20

Here er en artikel om de generelle spørgsmål i forbindelse med tidlig debut.

https://www.alz.org/national/documents/report_earlyonset_summary.pdf

Det vil følge stien typisk for alle de progressive demens. Den mest almindeligt anvendte “mellemstation” værktøj er den hurtige skala skabt af Dr. Reisberg. Den definerer stadier af funktionelle evner. Selvom forskellige demenssygdomme har nogle unikke egenskaber, næsten alle de progressive demens, herunder tidlig debut AD, vil udhule evner hjerneskade skrider frem, og vil føre personen gennem stadier i en relativt forudsigelig måde – evner har tendens til at blive tabt i specifikke bestille. Ikke alle vil passe pænt ind i en bestemt fase, men de er et nyttigt redskab, da de giver os fælles sprog til at beskrive, hvor en person er i deres sygdom, og en måde at foregribe, hvad der sandsynligvis vil ske næste som deres kognitive og neurologiske status forringes .

Jeg har indsat en beskrivelse af disse faser under min underskrift, så du kan læse dem og få en idé om, hvor din mor er.

Jeg ved, det er en absolut ødelæggende diagnose. Mit bedste råd er at se en advokat aflukket og få hendes anliggender i orden. Dette omfatter testamenter og fuldmagter til både økonomiske og personlige beslutninger pleje. Jeg vil også diskutere nogle smertefulde forsøgspersoner med hende, hvis hun er stadig godt nok til samtalen på en livstestamente, udtjente præferencer (såsom en DNR orden, hospice etc.) og begravelse præferencer. Jeg ved, det er forfærdeligt, men hvis du ikke gør det nu, kan muligheden for at kende hendes ønsker tabt, og tro mig, det er betryggende at vide, at du gør, hvad en person ville.

Jeg vil også høre advokat om fast planlægning og hvordan man kan arrangere sine finanser for at bevare midler til hendes fremtidige pleje og hvordan man opsætter måder at håndtere dem på hendes vegne. Forsikring regler kan variere meget fra sted til sted, og det virkelig betale sig at få ekspertrådgivning om hvad reglerne er, hvor du bor, og hvad hun kan kvalificere sig til, herunder en god forståelse for enhver privat forsikring, hun måtte have. Dette er helt afgørende i USA – især fordi reglerne omkring Medicaid og Medicare er så forskellige fra stat til stat.

mere du ved om de forskellige programmer og støtter, der måtte være til rådighed for hende, det mindre stressende dette vil være. Her er en example.

https://www.news-medical.net/news/20100212/SSA-to-add-early-onset-Alzheimers-dise

She vil få brug for fuld tid pleje – hun får brug for tilsyn og støtte 24/7, og hun vil falde fysisk såvel som mentalt, hvilket betyder, at hendes omsorg bliver tungere og tungere som tiden går. Din familie vil har brug for hjælp. Dette er en sygdom, hvor det betaler sig at være en pessimist. Hvis du forventer det værste, vil du planlægge for det. Du vil gøre din forskning og hjemmearbejde på lokale støtter, programmer, faciliteter, og du vil være klar til noget. Så hvis tingene bliver dårlig langsommere end du frygtede, du kan blive glædeligt lettet du behøver ikke at sætte dine planer ud i livet endnu. Hvis du ikke har en plan, har du dobbelt whammy af at være i nød over hendes tilbagegang og at skulle kryptere i en krise. Det er fra skalaen stressende. Så selvom du ikke er klar til at tænke over alle disse ting, fordi du stadig fordøje diagnosen, ville jeg få mine sneakers på og begynde at finde ud af alt hvad du kan om demens ressourcer, hvor du bor.

Her er en glimrende artikel for at hjælpe dig med at forstå, hvad din mor går igennem.

https://www.alzheimer.guelph.org/downloads/12%20pt%20Understanding%20the%20Dement

Håber dette hjælper

Mary

i 1982 Dr. Barry Reisberg offentliggjort, hvad der var at blive den bedste og mest udbredte beskrivelse af de stadier af Alzheimers sygdom. Selv i dag, år senere, da eksperterne refererer til en person være i fase 5 eller trin 6, er de, der henviser til Dr. Reisberg skala af syv etaper.

Tilpasset fra Reisberg, B., Ferris, SH, Leon JJ

(f) patient kan have mistet eller forlagt en genstand af værdi,

(g) koncentration underskud kan være tydelig om kliniske forsøg.

Objektiv indikation for hukommelsessvigt kun opnås med en intensiv samtale. Denial begynder at manifestere sig i patienten. Mild til moderat angst ledsager symptomer. Underskud bemærket i krævende beskæftigelsesmæssige situationer.

Level 4

Moderat kognitiv tilbagegang (Late konfusion eller Mild AD). Clear-cut underskud på omhyggelig klinisk interview. Underskud manifest i følgende områder:

(a) faldt viden om nuværende og seneste begivenheder; Hotel (b) kan udvise nogle underskud til minde om ens personlige historie;

(c) koncentration underskud fremkaldt på serielle subtraktioner; Hotel (d) nedsat evne til at rejse, håndtere økonomi, etc.

Ofte ingen underskud på følgende områder:

(a) orientering til tid og person

(b) anerkendelse af velkendte personer og ansigter;

(c) evne til at rejse til velkendte steder.

Manglende evne til at udføre komplekse opgaver. Benægtelse er dominerende forsvarsmekanisme. Udfladning af affekt og tilbagetrækning fra forekomme udfordrende situationer.

Level 5 fotos Moderat svær kognitiv tilbagegang (Tidlig demens eller moderat AD). Patient kan ikke længere overleve uden nogle bistand. Patienten er i stand i løbet af interviewet til at huske en større relevant aspekt af deres nuværende liv, fx en adresse eller telefonnummer på mange år, navnene på nære familiemedlemmer (såsom børnebørn), navnet på den high school eller college, hvorfra de gradueret. Ofte nogle desorientering til tid (dato, ugedag, årstid, etc.) eller til sted. En uddannet person kan have svært ved at tælle tilbage fra 40 ved 4s eller fra 20 af 2s. Personer på dette stadium bevarer viden om mange store fakta om sig selv og andre. De kender uvægerligt deres egne navne og generelt kender deres ægtefælles og børns navne. De kræver ingen bistand med toiletbesøg og spise, men kan have nogle svært ved at vælge den rigtige tøj til at bære.

Level 6

Svær kognitiv tilbagegang (Middle Demens eller moderat svær AD). Kan lejlighedsvis glemme navnet på ægtefælle på hvem de er helt afhængige for at overleve. Vil være stort set uvidende om alle de seneste begivenheder og oplevelser i deres liv. Fastholde et vist kendskab til deres tidligere liv, men det er meget magre. Generelt uvidende om deres omgivelser, året, sæsonen, etc. Kan have svært ved at tælle fra 10, både bagud og til tider fremad. Vil kræve lidt hjælp med dagligdags aktiviteter, for eksempel kan blive inkontinente, kræve rejse bistand men lejlighedsvis vil vise evne til at orientere i velkendte steder. Døgnrytme ofte forstyrret. Næsten altid huske deres eget navn. Ofte fortsat kunne skelne bekendt fra ukendte personer i deres omgivelser. Personlighed og følelsesmæssige sker ændringer. Disse er ganske variabel og omfatter Hotel (a) vrangforestillinger adfærd, f.eks patienter kan beskylde deres ægtefælle for at være en bedrager, kan tale med imaginære tal i miljøet, eller til deres eget spejlbillede i spejlet,

(b ) tvangstanker symptomer, fx person kan løbende gentage simple rengøring aktiviteter

(c) angstsymptomer, kan der opstå uro, og selv tidligere ikke-eksisterende voldelig adfærd;

(d) kognitiv abulla, dvs. tab af viljestyrke, fordi en individ kan ikke bære en tanke længe nok til at bestemme en målrettet fremgangsmåde

6a -. Kræver Assistance dressing

6b – Kræver Assistance badning ordentligt

6c – Kræver Assistance med mekanik toiletbesøg

6d – Urininkontinens

6e – Fækal inkontinens

Level 7

Meget svær kognitiv tilbagegang (Late Demens eller svær AD). Alle verbale evner tabt. Ofte er der ingen tale overhovedet – kun gryntende. Inkontinent af urin, kræver assistance toileting og fodring. Lose basale psykomotoriske færdigheder, for eksempel evnen til at gå, sidde og hoved kontrol. Hjernen synes ikke længere at være i stand til at fortælle kroppen, hvad de skal gøre. Generaliserede og kortikale neurologiske tegn og symptomer er ofte til stede

7a -. Tale evne begrænset til omkring et halvt dusin forståelige ord

7b – Tydeligt ordforråd er begrænset til et enkelt ord

7c – Ambulant evne tabt

7d – Mulighed for at sidde op tabte

7e – Evnen til at smile tabt

7f – Evne til at holde op hoved tabt

———- FØLG -Up ———-

SPØRGSMÅL: jeg tror jeg vil gerne vide nogenlunde, hvor meget tid, vi har med min mor indtil hun er ude af stand til at genkende eller nyde hendes nye grand datter. Og hvad er omtrentlige levetid med hurtigt indsættende. Hun blev diagnosticeret af en neurolog, og dette var en af ​​mange CT-scanninger hun havde. Ud fra de oplysninger du gav hun er i den fase af at glemme umiddelbare samtaler på tidspunkter, samt væsentlige ting i fortiden, jeg troede, hun aldrig ville glemme. Hun har også flyvske samtaler og tanker. Jeg sætter pris på din hjælp og tak.

Svar

Hej Sam,

Fra hvad du siger – hun er sikkert et eller andet sted i fase 4. Jeg tror, ​​de gav dig en rimelig overlevelse horisont på 5-6 år. I svage ældre, selv om de ofte citerer en gennemsnitlig overlevelse på 6-8 år, de seneste undersøgelser har vist, at det er meget kortere – mere ligesom 3 år. Dette er ikke fra selve demens, men fordi demens bidrager til en tidligere død, når stablet oven på andre sundhedsproblemer. Som du kan forstå, mange ældre mennesker har en konstellation af komplicerede sundhedsmæssige betænkeligheder. Som demens skrider frem, får det sværere og sværere at opdage eller behandle dem. Personen kan ikke besvare spørgsmål eller rapportere symptomer, og du står tilbage med at observere adfærd eller kun ydre tegn. Mange familier vil beslutte, at det ikke er værd at lægge deres elskede gennem traumet af tests, procedurer, eller behandlinger, der kan være smertefuldt, skræmmende eller sørgeligt, når deres elskede kan ikke forstå formålet eller samarbejde – og værre, vandt ‘ t virkelig gavn i form af bedre livskvalitet. Hvis nogen er allerede i fase 6 eller 7, kan prioritet være at holde dem glade, fredelige og komfortable, og lad dem være, snarere end aggressivt gå efter en kræft eller hjerte problem.

På 49, vil din mor være robust sundt forhold til en ældre person, så hun er ikke så tilbøjelige til at opleve disse problemer, og det er sandsynligt at gnide på den naturlige ende af demens, snarere end at blive nådigt udføres off hurtigere ved nogle andre problemer. Hun er sandsynligvis at gå videre til Trin 7 og derefter overleve der i nogen tid – så hun kan være i denne tilstand for de sidste par år (dvs. i stand til at gå, tale, eller gøre noget for sig selv, og ikke være rigtig klar over, hvor hun er, eller hvem der er med hende). Det er en ubarmhjertig, nedadgående. Dens meget svært at forstå, hvor meget af det, vi opfatter som personlighed er afhængig af en intakt hjerne. Bare holde fast på, at hun gør det bedste hun kan med det, hun har efterladt, og hvis hun gør mærkelige ting, har hallucinationer eller vrangforestillinger, gør vilde udtalelser eller anklager, hun er ikke i stand til at gøre disse ting med vilje. Du kan ikke ræsonnere hende ud af det. Hendes virkelighed er indrammet i, hvad hendes hjerne vil tillade. Komfort, smigre, pat, sooth, aflede, distrahere, berolige – med en tung vægt på kærlig komfort og tryghed. Det skal være en skræmmende oplevelse, så ikke komme ind i logik eller arguing.If hun bliver ked, så prøv at håndtere de følelser ligger til grund for nød og ikke de “fakta” omkring hendes nød. Hun vil ikke have nogen selvstændig indsigt og vil ikke være i stand til at se, hvad du ser.

Så gribe dagen, da nu, hvad du har, og hvad bliver det næste er ikke glad – og det er også meget uforudsigelig i forhold til, hvor hurtigt det kan gå – desværre, kan plateauer ske i den sidste fase, når det ikke er en venlighed.

Fordi denne sygdom generelt eroderer erindringer i omvendt rækkefølge de er fastlagt, er hun meget sandsynligt, at ikke kender et lille barn er hendes barnebarn efter det næste år eller to. Det betyder ikke, at hun ikke vil nyde børnebørn – hun kan bare ikke være i stand til at forstå, at de er hendes familie. I midten demens, havde min mor i lov glemt sit ægteskab, og spurgte hele tiden om hendes forældre og familie hjem, hvor hun troede hendes søstre ventede på hende. Hun begyndte at underskrive sit pigenavn, og ofte troede jeg var en af ​​hendes søstre. Jeg tror, ​​hun vidste, at jeg var en velkendt venligt ansigt, men fordi hendes erindringer om hendes søn er en gift voksen var væk, kunne hun ikke helt finde ud af, hvem jeg var. Til tider, ville hun tror, ​​at min mand var hendes mand, sandsynligvis fordi de havde en fysisk lighed. Vi havde tre børn født under hendes tilbagegang, og med den tid den tredje blev født var hun i senere fase 6. Jeg tror, ​​hun anerkendt vores datter som en sød baby, og ville smile og COO på hende, og fik en masse glæde ud af at se hende og de andre to små drenge, men jeg tror ikke, hun vidste i specifikke, at de var “hendes”. De var bare søde børn, hun kunne lide at se, på samme måde holder en hvalp eller killing ville ulovlig glæde fra hende.

Dette er hjerteskærende, jeg kender. Jeg tror, ​​at hvis du læser artiklen om oplevelsen af ​​Alzheimers, vil det hjælpe dig med at forstå noget af det, de kan forvente, og hvordan hun oplever, hvad der sker med hende. myHotelVideo.com: Håber det hjælper. Jeg tænker på dig – det er så uretfærdigt for jer alle.

Mary