udifferentieret bindevæv disease

Spørgsmål

Jeg er en 49 år gammel kvinde, der blev diagnosticeret med fibromyalgi i en alder af 33. Jeg langsomt udviklet andre symptomer, gigt, lav kvalitet temps, ekstrem træthed, Raynauds, takykardi og højt blodtryk. Under efterforskningen af ​​disse symptomer lægen opdagede kræft i skjoldbruskkirtlen. Sidste år 5/09 havde jeg radioaktivt jod behandling efter en thyroidektomi. Det virkede ikke og okt 08 Jeg havde 38 lymfeknuder fjernet med kun 2 knuder positive. Jeg har udviklet antistoffer mod thyroglobulin og at testen kan ikke længere være korrekt at tjekke for mere kræft. Da det radioaktive iod har jeg været meget syge og i så meget smerte. Jeg havde faktisk en dårlig reaktion på behandlingen i form af hænder hævelse til en stor ekstreme. Min mand havde at afskære vielsesring. For nylig havde jeg en re kontrol på min reumatolog og disse er mine testresultater: High ANA 640, DNA ABS dobbeltstrenget, positiv 10IU /ML, Anti sm RNP antistoffer positiv, Anti RNP positiv, CBC lidt under normale hvide tæller, Lever : AST SGOL lav 12.0 Han fortæller mig, at jeg har udviklet udifferentieret bindevæv sygdom, og at det nogle gange tager år at fuldt til stede i lab værdier som i mit tilfælde. Jeg afventer en anden mening, men spørger mig selv, om jeg kan håbe på at føle sig bedre i fremtiden, eller vil jeg altid føler deprimeret og i smerte?

Svar

jeg er så ked af du er i smerte. Jeg ville ønske jeg kunne forudsige, hvor din “smag” af bindevævssygdom tager dig, men hver enkelt person ud af de millioner med dem har en anden sag. Selv min tante og jeg har forskellige manifestationer af vores fælles sygdom, sklerodermi. Men det betyder ikke fjerne håb for dig.

Først tale med din doc om at blive behandlet for depression. Det er ikke bare en reaktion på alt det der sker – depression er at blive anerkendt mere og mere som en komplikation af bindevævssygdom. Antidepressiva har vist sig at gøre en forskel i smerte og selv i healing.

Du kan hjælpe dig selv og din læge ved at holde en log over symptomer og herunder hvad du lavede, før det startede, hvad der hjalp lindre det (hvis noget,) vejret, hvordan du følte følelsesmæssigt, blodtryk etc. Alt dette kan blive mere beviser til at opspore som bindevævssygdom du udvikler. Brug denne samme log at nedskrive dine spørgsmål til din næste læge besøg og tage den med dig.

Arbejd med din doc på smerte. Der er en masse du kan gøre – moderat motion er én, selvom lige nu bare at komme op fra din stol er ligesom klatring et bjerg. Start langsomt og holde prøver, indtil du finder noget, der er behageligt. Det har taget mig år at finde den rigtige motion, men jeg kan personligt stå inde for den hjælp, det giver. Din doc kan også ordinere en række ting. Jeg bruger Lidocain plastre, som klæber til huden i 12 timer samt en meget mild smertestillende medicin (jeg kan ikke tage anti-inflammatoriske på grund af nyre involvering.) Der er en bred vifte af smertestillende medicin til at prøve efter en, der hjælper med at gøre dig mere komfortabel. Også, Lyrica er blevet godkendt til fibromyalgi behandling, selvom jeg ikke har nogen personlig erfaring med det.

Det er meget muligt, at du føler dig bedre i fremtiden. I min egen erfaring, i dybet af en “flare”, spurgte jeg et lignende spørgsmål – “Er det det, vil dette være så godt som jeg kan være fra nu af?” Svaret var: “Nej!” Forbedring kom langsomt, og det tog mange lægebesøg, prøve forskellige meds (selv deltager i en undersøgelse for en,) presser mig selv til at flytte og motion, når jeg kunne og ikke give efter for fortvivlelse og utålmodighed. Venner hjalp, familie hjalp, en støttegruppe hjulpet, og at se en rådgiver hjulpet, så omgive dig med mennesker, der ønsker at hjælpe og støtte dig. Prøv ikke at bekymre dig for meget om fremtiden – koncentrere sig om de ting, der sker lige nu, og hvordan man kan gøre dem bedre.