Heart Attack Mystery: Hvordan Social Networking Bragt Patienter og forskere sammen

De følte de klassiske hjerteanfald symptomer – smerter i midten af ​​brystet, udstrålende ned armen og op til kæben. Men Katherine Leon og Laura Haywood-Cory – der var fremmede på det tidspunkt – var fit, sund, og havde ingen risikofaktorer for hjertesygdom. Så hvorfor disse pludselige hjertetilfælde opstår?

Katherine Leon og Laura Haywood-Cory begge havde spontan koronararterie dissektion (SCAD), en tåre i en koronararterie, der tillader blodet at splitte de to lag af væggen, hvilket resulterer i en løs “flap” af væv. Denne klap eller en blodprop, der dannes i det beskadigede arterie, kan blokere blodgennemstrømning og forårsage et hjerteanfald. Læger i deres hjembyer i Alexandria, Va., Og Durham, NC, fortalte både kvinder SCAD var sjældne, og at der var lidt oplysninger om årsagen, behandling, eller risiko.

“tænkte jeg, ‘ Det er bare latterligt. ” Det er, hvad fik mig til at begynde at kigge. Gennem denne kvinders hjerte opslagstavle, fandt jeg folk [der havde samme stand] og indsamlede deres navne i seks år, “siger Leon. Måske SCAD er ikke så sjældne som læger siger, tænkte hun.

Så en dag, opdagede Leon Haywood-Cory s SCAD blog, de er tilsluttet, og besluttede at mødes. Begge blev søge efter svar. De gik til en Mayo Clinic konference, hvor Leon nåede ud til kardiolog Sharonne Hayes, MD, og ​​spurgte om de studerede SCAD på klinikken. Dr. Hayes indrømmede, at de ikke var, men blev enige om at se på det.

Hayes gennemgået data Leon og Haywood-Cory havde indsamlet via en social networking gruppe, herunder en forskningsdagsorden spørgsmål fra medlemmer, der havde lidt SCAD . Det fik hende til at sammensætte et første nogensinde pilotundersøgelse om tilstanden.

“Vi kiggede på dette som en mulighed, ikke kun til bedre at forstå SCAD, men for at teste en måde ved hjælp af en social media gruppe, hovedsagelig en medicinsk Facebook-gruppe, til at komme sammen, selv identificere, frivillig for studiet, og se, om vi kunne få nok oplysninger fra denne gruppe til at gøre konklusioner, “siger Hayes.

målet med undersøgelsen vil være at give læger og patienter de oplysninger, de har brug for at forebygge og behandle denne potentielt dødelige tilstand.

“det ukendte er bare forfærdeligt,” siger Leon. “Hvis jeg kan forhindre nogen i at have det, ville det være et liv mål opnås.”