6 år med stabil retinoblastoma, men en lang række andre symptomer

Spørgsmål

På forhånd tak for din tid på at læse mine døtre info og tager tid til at lade mig vide hvad du synes.

Min datter blev diagnosticeret. til 18 måneder med bi-lateral retinoblastoma, og efter intital diagnosticere. hun havde 2 gentagelser. Hun har været igennem systemisk kemo, lokal kemo, laserterapi, plak stråling og IMRT stråling og har været stabil i omkring 2,5-3 år nu. De eneste varige virkninger har været stråling retinopati, perifer neuropati, glaukom og katarakt. Hun har haft årlige MRI s siden og har vist sig at have en 5mm pineal cyste.

Omkring 6 måneder siden vi bemærket hun få en temmelig god mængde af vægt, ligesom 3-8 pounds en måned for den sidste 6 måned. Vi har nedsat hendes kalorieindtag til omkring 1000 kalorier om dagen, hvilket bremset gevinsten ned til 3 om måneden i stedet for 2lbs. Per uge. Hendes børnelæge løb laboratorier (CBC, kemisk panel, thyreoidea, og hormon test), som alle kom tilbage normal. Hendes vægtøgning ser det er alt i hendes bryst og mave. Og i denne uge samtidig hjælpe hende at få klædt efter et brusebad, bemærkede jeg, hun voksede kønsbehåring. Og jeg er bekymret, er dette en af ​​de skræmmende sekundær cancer du hører om med bi-lateral rb? Kunne dette være fra cyste? Eller anden skadelig virkning af kemo og stråling? Vi har en appt. med en endokrinolog, men jeg er på min forstand ende.

Tak så meget,

Mandi Bruyere

Svar

jeg tvivler på, at det har at gøre med hendes pineal cyste, men jeg ved det ikke. På dette stadium ingen gør. Vi bliver nødt til at vente på hende endokrinologisk undersøgelse. Men det synes hun kommer ind i en meget tidlig pubertet – patologisk tidligt! Sådanne sager findes, ofte på grund af hypofyse eller binyre læsioner, men nogle gange uden nogen synlig grund.