Spørgsmål
Hvad er chancerne for min lokaliseret, (lineær), sklerodermi bliver systemisk? Jeg blev dignosed 35 år siden på University of Michigan af Dr. R. Harrel. Det har spredt sig siden da, men jeg har bemærket andre vage symptomer så godt.
Svar
Eksperterne jeg har hørt, læst, og talte sige lokaliseret sklerodermi ikke “bliver til” systemisk. Men de har set så mange drejninger i denne sygdom, de er alle fordomsfri om det!
Overvej et par muligheder – din “lokaliseret” sklerodermi kunne have været fejldiagnosticeret og meget langsom til fuldt ud at udvikle eller du har den ære at udvikle både lokaliseret og systemisk (ikke!). Aldrig hørt om det, men jeg ville ikke blive overrasket over noget!
Der er også mange andre forhold, der har de samme symptomer på træthed, ledsmerter, reflux, etc. Selv aldring kan bidrage til “vage” symptomer, der er svære at sætte i bås.
Et centralt symptom at være på vagt over for er Raynauds fænomen, hvor fingre og tæer bliver hvide ved udsættelse for kulde som blodkar spasmer lukket, blå i senere faser, så endelig klar rød når fartøjerne slappe og frisk iltet blod tilbage til området. 95% eller mere af mennesker med systemisk sklerodermi har Raynauds – men, Raynauds er også i ca. 2% af befolkningen som selvstændig sygdom, så selv det er ikke et sikkert tegn
Men hvis jeg var. have systemiske symptomer, ligesom hævelse i fingre, Raynaud angreb, reflux, der er vanskelig at kontrollere, dyb træthed, ledsmerter, stramning af huden i fingre eller tæer bilateralt (på begge sider i de samme områder,) ville jeg gå tilbage til U af M for en anden aftale. I det mindste kunne de udelukke systemisk sklerodermi og pege dig i en retning for at få dig korrekt diagnose og behandling for dine nuværende symptomer.
Hvis du ikke er i nærheden af U M længere, check med Scleroderma Foundation www .scleroderma.org eller 800-722-HOPE at finde en sklerodermi specialist i nærheden af dig.
Leave a Reply
Du skal være logget ind for at skrive en kommentar.