Spørgsmål
lige fundet ud af jeg måske har lupus mine hænder ligner har vabler og blå mærker på og fingrene er de samme, jeg kan ikke selv åbne op indpakning på mad containere eller endda åbne bildør på tidspunktet jeg dont kende hvad det er jeg er bange jeg gætte, fordi jeg dont kende nogen oplysninger om det og aldrig hørt om det, eller hvad det kan gøre eller vil gøre for mig jeg arbejder som cna jeg har 7 børn de fleste af dem er afhængige af themselfs når jeg cant jeg notised denne Blå mærker omkring 8 måneder siden så det gotton værre og spredt til mine andre dele af mine hænder sin meget smertefuld og leddene er smertefulde du fortælle mig noget om denne diese og hvad forventer,
tak, Rose
svar
Kære Rose:
Lad mig begynde med at fortælle dig, at det kommer til at være okay. Blive diagnosticeret med noget først er skræmmende og foruroligende.
Jeg ved, jeg har været der !!
Først og fremmest, du siger, du 搈 ight? har Lupus. Hvad betyder det?
Sagde lægen sige til dig, Rose din test er kommet tilbage positiv for Lupus, eller at de har mistanke lupus og laver andre tests for at udelukke, om du har det?
symptomerne du beskriver gøre lyden af reumatiske natur, men mange ting kan påvirke vores system til at forårsage den slags symptomer. Det er problemet med diagnose og med behandling.
Lad os begynde denne rejse sammen ved at beskrive, hvad systemisk lupus erythematosus (Lupus eller SLE) er.
Det anslås, at 1,4 til 2 millioner amerikanere er blevet diagnosticeret med lupus, hvilket gør det mere udbredt end leukæmi, multipel sklerose, muskelsvind og cystisk fibrose – kombineret. Lupus kan forekomme i alle aldre og hos begge køn, selv om det ser 10 gange hyppigere hos kvinder end hos mænd. Symptomerne på sygdommen er ens hos mænd og kvinder. Lupus påvirker 1 ud af hver 185 amerikanere. Sygdommen er mere udbredt i afrikansk-amerikanere, latinoer, indianere og asiater.
Lupus er en kronisk, inflammatorisk sygdom, hvor kroppens immunforsvar ikke tjene sine normale beskyttelsesfunktioner og i stedet danner antistoffer, som angriber sunde væv og organer . Du kan tænke på det som din krop er allergisk over for sig selv.
Hvordan en læge nå frem til en diagnose af lupus?
I begyndelsen af 1980’erne, læger i American Academy of Rheumatology adspurgte stort antal mennesker med lupus, og fandt 11 symptomer og tegn, der adskiller lupus fra andre sygdomme. For en læge til at opdage lupus, skal en person have fire eller flere af følgende symptomer på et tidspunkt
under hans /hendes sygdom:
en. Udslæt over kinderne.
To. Discoid udslæt (rødt hævet pletter).
Tre. Lysfølsomhed dette er, når du går ud i solen, og du får røde og ikke solskoldet eller du udvikler nældefeber eller influenzalignende følelse.
4. Sår i næsen eller munden (normalt smertefri).
5. Gigt og eller muskelsmerter og inflammation
6. Pleuritis eller pericarditis (betændelse i hjertet eller lungerne).
7. Nyre uorden Protein, afstøbninger og eller blod i urinen. Du kan fortælle, hvis du har potentielt protein i urinen ved at se på skålen bagefter. Er det skummende og skummende som hovedet på et krus root beer?
8. Neurologiske disorder (krampeanfald /kramper og /eller psykose) Humørsvingninger, depression, panikanfald, paranoia, glemsomhed, balance og gangart problemer.
9. Hæmatologisk lidelse. A Low leukocytter, trombocytter og eller lave røde blodlegemer.
10. Antinukleære antistof (ANA).
11. Immunologisk lidelse (positiv dobbeltstrenget Anti-DNA-test, positiv Anti-Sm test, positiv antiphospholipid antistof såsom anticaridolipin, eller falsk positive syfilis
test (VDRL).
Der er ingen 100% endelige test for Lupus. Lupus er en designer sygdom. det påvirker hver patient forskelligt, og hver persons 抯 blod variabler og testresultater er forskellige. der er nogle tests, der peger mere i retning af en Lupus diagnose derefter andre.
Typisk Lupus blod panel består af ANA, dsDNA, komplement Niveauer, CRP, Sed Rate, The Lupus antikoagulerende, The Sjögrens Antibody Panel, Direkte Coombs test, CBC, Urinanalyse, Anti SM, og Anti RNP blandt andet lab og billeddannende undersøgelser.
under Lupus er ikke en dødsdom! livet kan gå på! kan justeringer og tilpasninger skal gøres, men livet kan være god og sød igen.
der er ingen kur for Lupus desværre, men der er medicin, der holder det under kontrol, eller kan sætte det i nogle heldige sjældne tilfælde i remission.
DIN verden er ikke ENDING !!!! Ja en ny verden begynder, men det kan håndteres.
Det virker som om du har en masse mobilitet og fælles problemer. Først og fremmest har du set en reumatolog endnu? Det er de docs der specialiserer sig i lupus og enhver tilstand, der påvirker leddene. De vil være dem, der kan sidde ned med dig, udarbejde en behandlingsplan og komme i gang på vejen til normale forhold igen.
Fælles, smerte og begrænset mobilitet, du måtte have kan være der, fordi du ikke har påbegyndt den rette behandling regiment. Det tager tid at finde ud af ting; din læge kan stadig teste ting for at sikre de forlader ingen sten prøvet og for at sikre, at de giver den bedste pleje.
Men hvis du ikke er tilfreds med den vej, din vort bedste, kan du udtrykke dine følelser, insistere på nogle svar, og hvis ikke opfyldt, fyre doc og finde en ny. DU har kontrol, tage det.
En masse tid, når lupus patienter, få ordentlig pleje og behandling, de vil se en forbedring i deres over alle velvære de vil finde øge mobiliteten mere energi og kan genoptage et forholdsvis ens liv.
det eneste jeg har at sige, er, når Lupus er aktiv, hvis en person skubber sig selv og ikke får ordentlig hvile, de kan forværre situationen. Så du skal være i harmoni med din krop at ingen når at hvile
Jeg forstår din situation er unik.; du? re en mor med en stor familie, der er ikke kun forsørger, men pleje taker så godt. Dette virkelig tilføjer endnu en dimension til problemet. Gud velsigne dig!
Men der er håb !!! Først og fremmest er der mange tilpasninger og ændringer, der kan gøres for at ikke kun er hjemme miljøet, men vores arbejdsmiljøer så godt.
Der er adaptive udstyr (det betyder hjælpemidler), der hjælper en person med begrænset mobilitet. Der er ting til at hjælpe dig åbne krukker, lynlås op jakker, knap tøj, åbne døre og ja der er endda adaptive udstyr til biler.
For at få adgang til disse ting, skal du først se din reumatolog, giv os din bekymringer med dem, vil de derefter sende dig til det, der kaldes en ergoterapeut, der vil få adgang til dit niveau af funktion og begrænsninger, og se, hvilken slags ændringer og udstyr er der behov for at hjælpe dig med at tilpasse sig din nye situation.
også når du er diagnosticeret med lupus eller enhver tilstand, der begrænser dig, er du kvalificeret i henhold til amerikanerne med Disabilities Act fra diskrimination på jobbet og de skal foretage visse rimelige tilpasninger til at hjælpe dig til at holde ansat.
Hvis du beslutter du ikke længere i stand til at arbejde som en CNA og ønsker omskoling der er finansiel bistand og omskolingsmuligheder tilgængelige via kontoret for erhvervsmæssig revalidering eller OVR for korte.
Når du anvender til OVR efter hjælp til beskæftigelse, en erhvervsmæssig revalidering rådgiver vil blive tildelt til at arbejde med dig. Vejlederen vil mødes med dig ansigt til ansigt for at lære dig at kende, for at beslutte, hvordan OVR kan bedst hjælpe dig med at hjælpe dig selv. Med din skriftlige samtykke, vil din rådgiver indsamle oplysninger om dine behov, dine interesser, evner, uddannelse, erhvervserfaring, familie og økonomi. Din rådgiver vil arrangere, uden omkostninger for dig, der er nødvendige lægeundersøgelser og karriere og evner test.
Disse kan være nødvendigt at få den klareste billede af dig som en person, der ønsker at arbejde. Disse undersøgelser kan vise, at OVR ikke er den bedste agentur til at give den hjælp du har brug for, hvis det er tilfældet, vil din rådgiver henvise dig til en anden instans, der kan være til mere hjælp til dig. Du vil være berettiget til OVR tjenester hvis:
Du har et handicap, der er en fysisk, psykisk eller følelsesmæssig svækkelse, hvilket resulterer i en væsentlig hindring for beskæftigelse, og du kan drage fordel i form af et resultat beskæftigelse fra ydelser og
Vocational rehabiliteringstilbud er nødvendige for dig at forberede, indtaste, engagere sig i, eller beholde erhvervsarbejde. .
Kontoret for erhvervsmæssig rehabilitering leverer tjenesteydelser for at bistå de støtteberettigede individer at overvinde de begrænsninger, som fysiske eller psykiske handicap samtidig med at muligheden for beskæftigelse
En person, der er berettiget til ydelser er en, der:
Har en fysisk eller psykisk funktionsevne, der udgør eller resulterer i en væsentlig hindring for beskæftigelse og kan drage fordel i form af en beskæftigelse udfald fra erhvervsfaglige genoptræning.
Kræver faglige rehabilitering med henblik på at forberede, indtaste, engagere sig i, eller beholde erhvervsarbejde .
Da jeg gik til OVR hjemmeside for at få mere information, bemærkede jeg, at de giver mange unikke og fantastiske tjenester. Nogle af dem er som følger:
Vurdering for erhvervsmæssig rehabilitering Services
Hjælpemidler
Rådgivning og vejledning
Pædagogisk Assistance
Tolk og Reader Services
jobtræning og placering
Personlig og Arbejde Justering
Proteser og Ortopædiske Devices
Transition Services
Vocational Evaluering
Så faktisk, hvis du har nogen adaptive udstyr eller modifikationer behov du kan være i stand til at få adgang til dem gennem midler fra Office of Voc Rehab.
det første du skal gøre på trods af begrænset mobilitet og stivhed er snuppe en fat i telefonen og foretage nogle telefonopkald.
bistand kan også være til rådighed til at hjælpe dig med lys rengøring, madlavning og ærinde kører gennem ledsager pleje program. hvad der er tilgængeligt, de er fortrolige med tjenester til fordel for handicappede Spørg din OVR rådgiver.
sidst blive involveret med din lokale afdeling af Lupus Foundation. De har folk på medarbejdere, som også kan henvise dig til læger og agenturer, der er specielt designet til at hjælpe Lupus Patienter og deres familier.
Du kan aldrig forestille mig det væld af oplysninger, der udveksles i en support gruppemøde fra enkeltpersoner i skyttegravene . Du kan brokke jamre og skrige, græde og grine alt på en sikker og varme og kærlige omgivelser. Den nationale hjemmeside er www.lupus.org. Tjek det ud!
Folk pleje !! Folk Forstå! Du er ikke alene, og der er et ton af håb! Jeg har en ven, der har 3 børn, og som er en CNA med Lupus og arbejder stadig på dette område.
Hun måtte justere sin tidsplan og måtte arbejde tæt sammen med sin chef på opgaver hun tog men hun stadig arbejder i marken.
jeg har også venner, der havde at gøre jobskift og få omskolet, men de var i stand til at gøre det, og nu har bedre løn og et bedre liv takket gennem OVR tjenester og nåde GUD !!!
Don 抰 opgive der er håb, bare få på telefonen og få bolden.
Gud velsigne dig og holde kontakten.
Cynthia
Leave a Reply
Du skal være logget ind for at skrive en kommentar.