Voksne Living med medfødte hjertefejl

I øjeblikket er der cirka en million voksne i USA lever med medfødte hjertefejl (CHD). På grund af øget overlevelse, dette tal stiger med omkring 5% om året. Disse tal er betydelig i betragtning af at på én gang babyer født med CHD havde stort set ingen chance for at blive voksen.

Takket være kirurgiske fremskridt og forskning i pædiatrisk kardiologi i de sidste 50 år, de fleste medfødte hjertefejl har været i stand skal korrigeres. I dag, babyer født med hjertefejl har en langt bedre udsigter end de gjorde 50 eller endda 15 år siden.

Nogle af de første Medfødte hjerteoperationer

Nogle af de voksne, der er i live i dag er overlevende fra nogle af de første åbne hjerteoperationer gjort i babyer født med defekter. For eksempel blev den Blalock-Tausigg procedure udviklet i 1944 for at hjælpe børn med cyanose eller blå-barn sygdom. Denne procedure blev udført primært til dem, der er født med tetralogi af Fallot (TOF), en af ​​de mest almindelige medfødte hjertefejl.

En anden kirurgi, kaldet Fontan blev først udført i 1968. Denne type kirurgi er gjort for patienter, der er født med en enkelt ventrikel eller en enkelt fungerende ventrikel. I dag er Fontan operation er den mest almindelige procedure udført efter det fyldte to år. Børn født med defekter, der kræver denne type kirurgi ofte nødt til at gå gennem andre procedurer først.

Selvfølgelig, selvom operationer som dem nævnt ovenfor blev først udføres, når de var, har de været igennem flere ændringer. I dag er mange af disse åbne hjerteoperationer der udføres tilbyde babyer født med CHD er en bedre livskvalitet, som til gengæld hjælper dem til at vokse ind i voksne med en højere livskvalitet end de første gang modtagere af sådanne procedurer.

Behovet for løbende Pleje

Mange voksne, der fik behandling for deres hjertefejl som barn gå ind i voksenalderen tro, at de er blevet helbredt, og de ikke længere behøver at bekymre sig om deres hjertesygdom. For over halvdelen af ​​de voksne lever med CHD, kunne dette ikke være længere fra sandheden. Afhængigt af kompleksiteten af ​​hjerte tilstand patienten blev født med, nogle gange de skal modtage løbende pleje for resten af ​​deres liv.

Voksne, der har brug løbende pleje ofte falder gennem revner, enten fordi de mener, de er blevet helbredt, og de ikke længere har brug for pleje, kan de ikke råd til løbende pleje, fordi de ikke længere komme ind under deres forældres forsikring planen eller andre finansielle problemer eller de simpelthen ikke ved, hvor de skal gå. Som børn, mange voksne med medfødte hjertefejl oplevede en pædiatrisk kardiolog, og det så bliver vanskeligt for dem at gøre overgangen fra et barn til en voksen med CHD.

Bethesda Retningslinjer Conference

Hvert år gennemfører American College of Cardiology (ACC) et møde i Bethesda, Maryland for at løse vigtige spørgsmål i kardiologi. I år 2000 under den 32. Bethesda konferencen, ACC behandlet de voksnes behov, der lever med medfødte hjertefejl. Rapporten fremstillet af denne konference skitserer mange uopfyldte behov for sundhedspleje står de voksne med medfødte hjertefejl (ACHD).

I rapporten også, at de voksne født med komplekse hjertefejl skal ses på specialiserede ACHD plejecentre på regelmæssigt, med andre ord blive set af en person med erfaring i behandling af voksne, ikke kun børn med CHD. Da en regelmæssig hjertelæge har lidt træning inden for pædiatrisk kardiologi og næsten ingen, når det kommer til voksne med CHD, rapporten tyder på, at selv de voksne født med simple fejl evalueres mindst én gang på en ACHD plejecenter.

Der er tilfælde, hvor ACHD cardioglist rejser fra en ACHD centrum til omkringliggende byer til at se patienter. , Kardiolog på Mayo Clinic i Rochester, rejse Minnesota For eksempel for andre områder, herunder samfund i Iowa og North Dakota.

Udfordringer Living som en voksen med CHD

Der er mange udfordringer for nogle voksne med komplekse CHD at raske voksne ikke står.

prævention og graviditet

Kvinder født med en kompleks hjertesygdom nødt til at være forsigtig med, hvilken form for prævention er sikkert for dem og også hvis graviditeten sætter deres liv i fare. På et tidspunkt var det ikke anbefales til kvinder med visse hjertefejl at få børn. Men nu med udviklingen af ​​ACHD centre, nogle kvinder kan blive gravide, men skal følges nøje af deres ACHD kardiolog.

Det er tilraadeligt, at før en kvinde begynder på nogen form for prævention eller før det bliver gravid at hun taler til en kardiolog, der har specialiseret sig i voksne med CHD.

Hvis gravide, bør kvinder med CHD også begynde at få deres barns hjerter overvåges mellem den 16. og 18. uge af graviditeten. Nogle medfødte hjertefejl menes at være arvelig.

Exercise

Nogle voksne med CHD nødt til at være forsigtige med, hvor meget de kan tåle, når det kommer til motion. Nogle patienter skal have vægtrestriktioner mens andre ikke anbefales at gå eller løbe lange afstande.

Psykologiske Issues

At være en voksen med CHD kan tage det vejafgift følelsesmæssigt. Nogle voksne har en frygt for at dø, mens andre kan have problemer at være aktiv på grund af deres helbred. Andre ansigt depression og uløste angst og smerte. Der er også fysiske egenskaber, såsom ardannelse eller er cyanotiske, der kan være svære at håndtere. Nogle gange taler om deres hjertefejl er svært at gøre med venner af familiemedlemmer. Hvis en voksen med CHD er at have følelsesmæssige problemer på grund af helbredsmæssige årsager eller anden grund, anbefales det, de ser en rådgiver.

Uddannelse er afgørende

Alle voksne, der lever med CHD bør uddannes om deres særlige defekt. At leve så sundt som muligt, er det vigtigt at blive uddannet i følgende:

Navn og detaljer om deres hjertelidelse

Kirurgiske indgreb der er blevet udført

Frekvens af opfølgning

Medicin og bivirkninger

Forebyggelse hjerte infektioner (endocarditis)

Exercise

Prævention og familieplanlægning

karriereplanlægning og ressourcer

Forsikring

Tandpleje

Symptomer at kigge efter

Hvornår skal kontakte deres læge

de skal også vide, at mindre eller større operation kan udgøre en risiko for CHD patienten. Særlig opmærksomhed er nødvendig med anæstesi og forhindre hjerte infektioner (endocarditis). Patienter på blodfortyndende medicin kræver også særlig pleje. Ideelt al kirurgi på disse patienter bør ske på ACHD centre.

Voksen medfødt Heart Association

Voksen Medfødt Heart Association (Acha) er en “nonprofit organisation, der søger at forbedre livskvaliteten og forlænge lever af medfødt hjertefejl overlevende. ” Det blev grundlagt i 1998 af en gruppe af voksne medfødt hjertefejl overlevende og deres familier.

Acha hjemmeside er et godt sted at gå til support, uddannelse og til at blive en fortaler for forskning. Der er en opslagstavle, som er en vidunderlig måde at finde andre mennesker med lignende betingelser som din. Der er også oplysninger om, hvordan man får en acha støtte gruppe startede i dit område

My Life som en voksen med CHD

Omy Hub. “CHD – Den mest almindelige Fødselsdefekt” Jeg menioned hvordan det var for mig som et barn med en hjertesygdom. Da jeg skulle til college, jeg var under den misforståelse, at operationen havde jeg som en ti-årig havde “faste” mig, og at jeg ikke længere at bekymre sig om mit hjerte.

Det havde været ni år, og jeg var ikke have nogen hjerte-relaterede symptomer. Men i løbet af min sophomore år i college, blev jeg meget syg. Tre læger jeg havde set over et tidsrum på to måneder troede, jeg havde et sår. En dag jeg havde en hård tid at trække vejret, så min college bofæller skyndte mig til skadestuen. Det viste sig, jeg oplever kongestiv hjerteinsufficiens (CHF).

Lægerne sætte mig på diuretika og jeg mistede omkring tyve pounds af væske jeg havde fastholde. Jeg havde ikke været på medicin før dette, og efter min kamp med CHF, jeg var på fire forskellige medikamenter. Jeg kæmpede for de næste fem år, og i 1999, kardiologer, der har specialiseret sig i voksne født med en medfødt hjertefejl fortalte mig min højre atrium var groft forstørret.

De sagde min voksne krop var vokset fra den Fontan jeg havde haft som en ti år gammel, så de havde brug for at gå ind og lave nogle kirurgiske revisioner. Jeg var 25 år, da jeg havde at kirurgi. Tre måneder senere, jeg havde brug for at have en pacemaker indopereret.

Jeg kan ærligt sige, jeg har været godt siden da. Jeg ser min ACHD kardiolog en gang om året, og alt fortsætter med at gå godt. Det eneste, jeg har havde gjort siden min sidste operation er har to batterier udskiftet i min pacemaker. Jeg var selv i stand til at få et barn, da jeg var 29. Hun blev født på Mayo Clinic i Rochester, Minnesota.

Jeg ved, der er voksne med CHD, der kæmper med deres helbred på daglig basis. Nogle er i konstant kongestivt hjertesvigt, mens andre er på medicin med alvorlige bivirkninger. Der er dem, der er på ilt 24/7 og endda dem, der dør i en ung alder.

Mit hjerte går ud til dem og deres familier, der kæmper sammen med dem. Nogle gange har jeg spekulerer på, hvorfor jeg gør så godt, i betragtning af mit hjerte betingelse er en af ​​de mere komplekse. Jeg tror bøn og kende Jesus som min healer har spillet en stor rolle, og jeg kan kun bede til, at jeg fortsætter med at gøre godt og Jesus fortsætter med at helbrede alle, der kæmper med en medfødt hjertefejl.