Reoccuring Colon Cancer

Spørgsmål

————————-

opfølgning til

spørgsmål –

Min 38 yr. gamle mand (& far til vores 5 børn) havde tyktarmskræft /FAP /Gardners syndrom 10 år siden, og det er kommet tilbage, nu i hans lever (2 cm) og hans pluera foring af en af ​​hans lunger, og i hans brysthulen . Han gør så godt, selv efter at være på kemo siden april. Han har ikke mistet nogen vægt, han føler temmelig god og tolererer kemo, en gang hver anden uge (5 FU 48 timers infustion pack, Avastin, Lucavoran, og oxaliplatin). Han bliver træt og nautious efter kemo i et par dage, men holder på at gå. Han har mave kramper, næseblod etc. Hans blodtal lige er begyndt at gå ned. Han skyldtes at få kemo i denne uge og hans blodplader var for lav til at få det.

Hvad skal jeg forberede vores familie for. Han ser så godt ud og føles så godt, at vi er i stand til selv at glemme, hvor alvorligt det er. Så meget som jeg ikke ønsker svaret, jeg er nødt til at vide. Vi har 5 børn aldre 18, 13, 11, 6 og 2. Jeg har brug for at vide, hvor hurtigt noget som dette kan ske.

Tak

Linda Martin

Svar –

Kære Linda, det er så meget trist at se en “menes at være sund” mand eller kvinde med så mange børn til at have sådan en devistating sygdom, kendt som kræft …. Hvad generer mig her er, at kræft er FAP (velkendt adenomatøs polypose), og at dette gen gives videre til børn af mennesker, der har det ..

der er en 50% chance for en større risiko for off foråret en forælder, der har denne type af polypper, der udvikler kræft ..

jeg ville definitivt anbefaler, at en genetisk specialist kontrollere dine børn at se, om de også kan have …. de vil først kontrollere din mand for APC-genet for at være sikker på at han har det, og derefter teste børnene …. Disposition for tyktarmskræft kan ofte findes hurtigere nu om dage siden gentest er kommet af alder ….. se og læs dette web site ..

www.geneclinics.org/profiles/fap/details.html

Gardner syndrom er den medicinske fornavn for FAP og som anført ovenfor er arvelig … IGEN, Din børn skal testes for at se, om de har mulighed for at have arvet dette gen fra deres far …. ALLE af dem er i fare …. se denne hjemmeside …

www.emedicine. dk /with /topic2712.htm

nu til din mand …. Han er ved at blive bombarderet med alle de kendte typer af kemoterapi narkotika og kliniske forsøg medicin, der kan hjælpe ham …. selvfølgelig er der ingen quarantees at disse stoffer vil dræbe kræft … Du fortalte mig ikke, hvis da tyktarmskræft blev fundet for 10 år siden, hvilken type operation han modtog (dvs. total fjernelse af de små og tyktarmen og endetarmen eller bare tumorer og en del af tyktarmen …. Du har ikke fortælle mig, hvis de gav ham kemoterapi for 10 år siden, eller bare bruges som falsk erklæring “vi fik alle kræft” …. Du fortalte mig ikke, hvis 10 år siden, de løb flere tests som ct-scanninger eller MR for at se, om der var nogen kræft andre steder i kroppen …. Du fortalte mig ikke, hvor ofte i fortiden 10 år havde han check-ups med ct-scanninger, colonoscopies, MRI s etc ….. Men baseret på hvad du fortalte mig, har lægerne ikke følge op med din mand på den måde passende for en FAP-Gardner syndrom patient, og det er derfor, han er i denne situation nu.

jeg ville elske at fortælle dig, at kemoterapi vil dræbe alle af kræft nu, men det ville være vildledende dig ind falske håb …. jeg kan ‘t endda fortælle dig, hvor længe han vil leve, fordi ingen ved, at for sikker lige nu ..

du sagde, at han har været på denne kemoterapi regemin siden april, men du ikke har fortalt mig, hvis nogen ct-scanninger eller MR er blevet gjort for at se, om denne kemoterapi selv arbejder … Normalt efter 3 måneders kemoterapi, at lægerne vil gøre en anden MRI eller CT-scanning af lungerne og leveren se, om kemo selv har rørt kræftsvulster …. der skal være tegn på svind eller ingen vækst for at vide, om det er bare tilnærmelsesvis arbejder …. Hvis der ikke er tegn på regression af tumorerne, så er det tid til at stoppe kemoterapi behandlinger, fordi de er ikke arbejder ….

Med hensyn til hvad du og dine børn og andet familiemedlem bør forberede sig på er indlysende …. Da du ikke ved, hvor længe han har sikkert, og hvis han ikke har livsforsikring, derefter starte lige nu forsøger at spare så meget som muligt for begravelsesudgifter …. også, han har brug for at tjekke med Social Security Administration for at se, hvad du og dine børn vil få i tilfælde af hans død .. Din 18-årige får intet i vejen for SS betalinger siden han /hun er for gammel til disse dødsfald … Dine børn 6-18 er gamle nok til at forstå døden nu …. Du forklare det for dem, at far er syg med en sygdom, som kan (jeg bruger det ord må her, fordi du ikke ønsker at fortælle dem lige nu, at han skal dø, fordi det kun vil skræmme dem mere, og de kan begynde at reagere på ham på en anden måde, og det ville forårsage ham mere nød) årsag ham til at dø, men at de (læger) behandler ham det bedste, de ved, hvordan, men der er ingen garanti for, at det vil dræbe kræft … Derfor være forberedt på noget til at ske …

jeg håber, at dette har hjulpet, men hvis du har mere specifikke spørgsmål, eller hvis du kan svare på de spørgsmål, jeg har stillet dig, kan jeg være i stand til at hjælpe dig mere …. Karen

Karen,

for at besvare nogle af de spørgsmål, du stillede,

10 år. siden de gjorde et illiostomy fjerner både hans tyktarm og endetarm og gjorde ingen kemo eller stråling. Ja de sagde “Vi fik det hele”. Han har haft 6 måneder lægeundersøgelser for de første 7 år. og derefter årligt efter det. Han har haft polypper fjernet, men ingen har været maligne. De løb aldrig CT eller MR scanninger. Hvis de havde, ville de have opdaget kræften i hans bryst (mindst jeg tror, ​​de ville have). De gjorde kun øvre endoskopier på ham og kontrolleres indersiden af ​​hans indvolde.

Han indledt i marts 04 med koldt symptomer og så førte i, hvad jeg troede måske lungebetændelse. Efter en kiste x-ray, det rullede derfra.

Hans seneste scanning viste kræften var gået ned (meget lidt) omkring hans lunge og forblev stabil på alle andre områder. Det var bedre nyheder end jeg havde forventet. Hans blodtal er begyndt at falde, og det er en bekymring nu. Jeg bekymre dig som vores børn kan bringe bakterier i fra skole. Hvordan håndterer jeg det?

Vi har stor livsforsikring, handicap forsikring og alt dette. Han er en VP af finanace for en større verdensomspændende selskab. Han har altid gjort gode investeringer. Jeg stadig bekymre sig om vores fremtid på grund af udgifterne til medicinske regninger, hverdagen og ting, der er usynlige.

Vi er i processen med at få børnene i gang med Genetisist på Vanderbilt. Dette er også en skræmmende tanke at påtage sig denne byrde oven på min ægtemænd helbred. Vil det aldrig ende? Hvor kommer det hele stoppe?

Tak så meget Karen for dig hjælpe. Enhver mere rådgive, ville jeg sætte stor pris på.

Svar

Kære Linda, Det er en stor bekymring for de børn, bringe hjem bakterier, bakterier, virusinfektioner osv fra skolen … Det eneste du kan gøre på dette punkt er at have børn bære kirurgiske masker (du kan få disse til enhver medicinsk forsyning kontor), og når de er i huset, især tæt omkring ham, skal de bære dem …. det kan også være, at han ikke skulle have tæt fysisk kontakt med dem, som er svært, fordi jeg ved, at han elsker sine børn, og de elsker ham, men i den tid hans hvide blodlegemer og blodplader er nede, skal forsigtighed sejre eller han måske ender på hospitalet med komplikationer …. .

jeg er glad for, at du er så heldig at have den type økonomisk hjælp, som du har, og er i stand til at fortsætte med at betale din del af, hvad forsikringen ikke dækker …. Men medmindre du har, hvad der er kendt som catastropic forsikring med lavere ud af lommen regning, kunne det meget vel spise løs på hvad du engang troede var en fin lille pension, og du kan have til at grave i besparelser, lagre, cd’er osv med sigte på at betale dine daglige udgifter og medicinske regninger .. ..

jeg er glad for, at du får børnene startede med Genetisist, men denne proces skulle have været i gang, da han først blev diagnosticeret 10 år siden med FPA-gardenR syndrom …. Deres ældste barn og den næste til den ældste kunne allerede have disse forstadier til kræft polypper og være på vej til større sundhedsproblemer …. Hvis så også vil være en økonomisk belastning, især hvis den nuværende forsikring, du har for din mand, stopper efter hans død …

desværre vil det ikke stoppe, før alle børnene er sikkert fra denne dødelige sygdom og den finansielle byrde kan aldrig stoppe …. Hvad bliver værre er at have til at fortsætte uden din mand og hans støtte, men så måske det 18 år gamle, og din anden familie vil være der for dig …

lægerne gjorde en MAJOR bobo ved at sige de fik det hele, når de ved lidt god og godt, at ALLE kræftformer rejse gennem blodet og lymfesystemet … jeg simpelthen hader det, når lægerne siger dette og desværre familie og patienterne tror dem, fordi de antager “de er læger, så de ved, hvad de taler om” …. Som du ser, fordi der ikke var nogen kemoterapi, ingen strålebehandling, ingen ct-scanninger eller MR ‘foretages årligt, ingen CEA blodprøve gjort, er din mand nu sidder med metastatisk tyktarmskræft, ingen chance for en levertransplantation, og tumorer ikke går væk …. på grund af læger uvidenhed og ikke efter en fyldestgørende procedure for denne type kræft, de dybest set underskrevet din mands dødsattest 10 år siden ….

den eneste anden rådgivning jeg kan tilbud er, når de er færdige alle de behandlinger, de vil gøre, se på mulighederne for tid, han har forladt, som du måske ønsker at bruge Hospice hvis du har planer om at holde ham hjemme … du sagde ikke, hvor mange behandlinger han var Antag at komme, før de fik interupted, og sagde ikke, hvad lægerne ville gøre efter denne periode, men som du kan fortælle ved “faldet en smule i lungerne og uændret i leveren”, at kemo ikke er gør nok for at dræbe alle de kræftceller, men det giver ham mere tid til at leve ….. din og din mands næste ting du måske nødt til at stå over for, er at beslutte, hvornår kvalitet eller livet bliver større end mængden af ​​livet expecially hvis lægeregninger dontinue at skyrocket …..

Hold mig informeret, og jeg er her, hvis du har brug for mig …. karen