Spørgsmål
Kære Mary,
Min mor har AD og er 87. Hun havde været i Assisted Living ved hjælp af en rollator indtil juni 2004, hvor andre beboere der begyndte klager, at hun kommer til spisestue med hendes slip på ydersiden af hendes tøj. Det var selvfølgelig tid til at foretage en ændring, så vi satte hende på et plejehjem. Inden for en måned, hun holder op med at bruge rollator og nægtede at gå eller stå på sin egen på alle længere. Vi antog, at var på grund af hendes meget gigtplagede og smertefulde knæ, men nu jeg spekulerer på, om det virkelig var det. Anyway, hun har været i en kørestol siden da
Siden juni 2004 disse ting er sket:.
Første 3-4 måneder, hun ville nyde at blive samlet op fra plejehjemmet og taget for forlystelser rundt by, og gør opmærksom på velkendte pletter. Hun ville have en hamburger og koks med os fra et drev-thru.
I september 2004 begyndte hun at vise komplette personlighed ændringer til tider. Hun har altid været en person, der var stille og genert og særdeles bevidst om gode manerer. Men i Sept fik hun ind i hendes første verbal, meget uhøfligt råben match med en anden plejehjemsbeboer, i spisestuen fuld af mennesker.
Ting gik sådan i cirka seks måneder. Hun ville tale hele tiden, når vi ville besøge hende, selv om meget lidt af hendes samtale var sammenhængende. Ordene var sammenhængende, men sætningerne var normalt ikke. Vi ville prøve at spørge hende ja eller nej spørgsmål, og hun ville reagere med strenge af ord, hun ville sætte sammen, der gjorde ingen mening. Nogle gange, sjældent, hun ville faktisk være i stand til at sige til os (med et stort smil), “Du er min !.” Vi vidste, hun fortalte os, hun elskede os og anerkendt os.
I april 2005 begyndte hun at glide igen. At forsøge at tage hende for en køretur er umulig, fordi det forstyrrer hende så meget at blive flyttet. Ikke alene kan hun ikke børste sine egne tænder, men vi kan ikke længere gøre det for hende, fordi det forstyrrer hende så meget hun begynder at græde og jamren. Et besøg hos tandlægen er ude af spørgsmålet. (Gud havde en grund til ikke at gøre nyfødte har tænder!) Og nu (siden november 2005) hun er ude af stand til at sige ord, der faktisk ord. Bare volapyk. Hun græder meget og vil lægge sit hoved på din skulder og sob. Det er virkelig kommer til os, fordi vi ikke ved, hvad hun har brug for eller ønsker. Holdt hendes hånd hjælper lidt. Liggende ved siden af hende på hendes seng og cradling hende i skurk i vores arm ser ud til at hjælpe hende. Hun er ligesom en lille baby, måske 4 måneder gammel nu. Det er som om hun kommer tilbage i “hjerne alder.” Faktisk sidste september, hvor hun begyndte at komme ind råbe argumenter med andre beboere, blev jeg mindet om mine egne børnebørn på 3 år. Hun kommer tilbage hurtigere, end de vokser frem.
To uger siden min bror og søster gik ind i hendes værelse, hvor hun var skjules i seng (hun er kun i sengen eller fastspændt i sin kørestol, som hun faldt ud af og slog hendes pande, så de Forbered hende i nu), og mor holdt et lille glas vand til hendes mund. Hun kunne ikke synes at drikke det. Hun arbejdede hendes læber, forsøger at drikke det, men var ikke vippe glasset. Da min bror sendte glas til hende, hun drak.
På denne samme besøg, efter min bror og søster skeen fodret hende de bløde fødevarer på hendes bakke (som hun kun spiste lille del af), så hun søvnig og de sænkede lederen af hendes seng og trak dynen op til hendes hals. Hun blev urolig, og de kunne se, at hun bevægede sig den ene hånd under dynen frem og tilbage. Hun var at gøre små lyde som en baby gør, næsten grædende. De trak ned covers, tog hendes hånd og lagde den arm uden covers og dækkede hende op igen og hun beroligede ned. Min bror siger, at det var ligesom hun ønskede sin arm ud af covers og vidste ikke, hvordan man får det ud. Jeg sværger det er bogstaveligt talt som en lille baby!
Jeg har 3 spørgsmål. Én, hvor længe kan det blive ved? Hvor slemt kan det få? Virkelig, hvis de ikke dør af en anden sygdom, hvor slemt kan det få? Skulle End Stage patienter behandles, som om de var spædbørn? Kan de oplever “krybbe døden?”
Two, bør hun være i hospice pleje, hvis hun er allerede på et plejehjem? Ville der være nogen forskel? Vi har allerede fortalt dem ingen fodring rør, osv
Tre, har du nogensinde hørt om AD at blive sammenlignet med “baglæns hjernen aldring?” Jeg har ikke, og så jeg ved ikke, hvad jeg ellers skal kalde det, men det er præcis, hvad det ser ud og opfører sig som mig.
Og endelig vil jeg gerne dele en positiv ting ud af alt dette AD oplevelse. Min mor var altid bange for at dø. Religiøse lærdomme fra vejen tilbage havde hendes overbevist hun ikke var “godt nok” til at komme i himlen. Hun var tæt på at blive besat af denne frygt i årtier. Nu hvor hun er i End Stage hun ikke længere synes at have denne frygt. Faktisk mellem juni 2004 og april 2005 ville hun smilende taler om at besøge sin egen mor, der er blevet gået 26 år, og de ting, de gjorde sammen. Mindst, vi tror, det er, hvad hun sagde.
Nå, nu har jeg et fjerde spørgsmål. Eller bekymring. Hvad hvis hun græder så meget nu, fordi at frygt er der stadig. Åh, Gud i Himlen, jeg håber ikke. Jeg ved ikke. Jeg ved bare ikke. Du ved? Er hun så elendige, som vi er
Katie
Svar
Hej Katie
Jeg forstår din smerte -? Det er bare så svært at ur. Du elsker hende så meget, og der er så lidt du kan gøre andet end hvad du gør – står ved, holdt hendes hånd, og ser tidevandet gå ud.
Selv om nogle kan blive hængende i de afsluttende faser i nogen tid, vil jeg sige, enden er relativt tæt – mest sandsynligt inden for de næste par måneder. Hun vil sove mere og mere, være mindre og mindre bevidste, når hun er vågen, spiser og drikker mindre og mindre, og til sidst glide væk – i de sidste dage, vil hun næsten være en skal af, hvem hun var engang. Jeg tror ikke sine “værre” for den person, der er ved at dø. Min svigermor signalerede starten på den endelige spiral ved væsentlige stoppe spise og drikke – hun faktisk ville skubbe kop eller skeen væk. Selv med en masse coaxing hun tog i mindre og mindre – det tog seks uger fra det tidspunkt, fase startede indtil slutningen. Selvom angst af at se og venter var brutal på os, har de sidste uger ikke ud til at forårsage hendes lidelser. Hun bare slags fredeligt forsvandt, og døde stille og forsigtigt med min mand holdt hendes hånd. Ligesom dig, vi nægtede rør og valgt kun palliativ pleje. Hun blev holdt meget komfortabel, og var på ingen smerte. Ser tilbage på det, vi ikke fortryder overhovedet lade hende gå. Vi ved, at vi gjorde det rigtige, og hun blev behandlet på en kærlig, respektfuld måde. myHotelVideo.com: Der har været en række artikler om, hvad de kalder “retrogenesis” – den slags menneskelig udvikling i omvendt, der sker med Alzheimers. Jeg ved præcis, hvad du mener. Da min mor i loven havde AD, jeg havde små børn, og jeg husker at tænke, at mine tre år gamle søn kunne gøre mange ting, som hans bedstemor ikke kunne (gerne sætte et bånd i videobåndoptageren og skubbe play). Det var lidt ligesom han skulle én måde, og hun gik den modsatte retning, og deres baner havde krydset.
Du kan være interesseret i denne artikel, der tyder på, at følelsesmæssigt hvad AD patienter virkelig brug for, er præcis, hvad du samlet op på – de har de følelsesmæssige behov hos børn eller babyer på samme udviklingstrin demens har taget dem til , og alt for ofte, at de ikke får den slags kærlig pleje.
http: //www.ipa-online.org/ipaonlinev3/aboutipa/pressreleases/IPA%20-%20Retrogene …
Jeg tror ikke din mor frygter døden mere – som en lille baby, kan hun være bange eller ensom eller ubehageligt og har brug for trøst, men jeg tror ikke, abstrakte tanker om liv eller død er stadig noget, der kan torturere hende. Hun har brug for at føle din kærlighed, og det er præcis, hvad du laver
Du vil måske overveje at flytte hende til hospice -. Hun bestemt vil kvalificere. Mange hospice faciliteter er meget mere fleksible omkring familie kommer og går, opholder sig mange timer eller natten over, så familie plads og frihed til at vise deres omsorg på forskellige måder (dvs. du ikke kan som begrænset af facilitet “regler”). De kan også være meget venlig og kærlig i særlige måder at den person, der er i deres sidste uger – de er sat op for komfort og kærlig pleje på måder, der måske ikke er muligt i et plejehjem. Hospice kan også være meget støttende for alle dem, der elsker hende så meget i de kommende uger. Du vil måske diskutere ideen med både plejehjem og hospice facilitet for at se, hvad hver enkelt tilbud, og er villig til at tillade. Du ønsker det rigtige for din mor, men du har også brug det rigtige for dig og din familie, så du fortryder ingenting, når dens over. Indstil scene for din egen komfort samt hendes.
Min svigermor døde på plejehjemmet, men de gav os carte blanche til at gøre gøre, hvad vi mente, vi havde brug for at gøre, så vi begge havde privatlivets fred og den støtte, vi havde brug for at gøre, hvad der føltes rigtigt for hende i hendes sidste uger.
Nedenfor min underskrift jeg har indsæt den mest almindeligt anvendte definition af faser af Alzheimers – din mor er afgjort i den sidste fase. Du vil se etaperne blev defineret af den samme Dr. Reisberg der fortaler kærlig pleje for “retrogenesis”.
Hang i, og hold på. Du gør det rigtige. Hun ville være så stolt af dig – du er en god datter, og naturligvis, må hun have gjort noget ret til at rejse sådan en omsorgsfuld kvinde. Nederst har jeg lagt et tilbud, der virkelig sat ord den måde, vi følte i løbet af de sidste dage af min mor i loven.
Håber dette hjælper.
Mary Gordon
Toronto
Stadier af Alzheimers
I 1982 Dr. Barry Reisberg offentliggjort, hvad der skulle blive den bedste og mest almindeligt anerkendte beskrivelse af de faser af Alzheimers sygdom. Selv i dag, år senere, da eksperterne refererer til en person være i fase 5 eller trin 6, er de, der henviser til Dr. Reisberg skala af syv etaper.
Tilpasset fra Reisberg, B., Ferris, SH, Leon JJ
(f) patient kan have mistet eller forlagt en genstand af værdi,
(g) koncentration underskud kan være tydelig om kliniske forsøg.
Objektiv indikation for hukommelsessvigt kun opnås med en intensiv samtale. Denial begynder at manifestere sig i patienten. Mild til moderat angst ledsager symptoms.Deficits bemærket i krævende beskæftigelsesmæssige situationer.
Level 4
Moderat kognitiv tilbagegang (Late konfusion eller Mild AD). Clear-cut underskud på omhyggelig klinisk interview. Underskud manifest i følgende områder:
(a) faldt viden om nuværende og seneste begivenheder; Hotel (b) kan udvise nogle underskud til minde om ens personlige historie;
(c) koncentration underskud fremkaldt på serielle subtraktioner; Hotel (d) nedsat evne til at rejse, håndtere økonomi, etc.
Ofte ingen underskud på følgende områder:
(a) orientering til tid og person
(b) anerkendelse af velkendte personer og ansigter;
(c) evne til at rejse til velkendte steder.
Manglende evne til at udføre komplekse opgaver. Benægtelse er dominerende forsvarsmekanisme. Udfladning af affekt og withdrawl fra forekomme udfordrende situationer.
Level 5 fotos Moderat svær kognitiv tilbagegang (Tidlig demens eller moderat AD). Patient kan ikke længere overleve uden nogle bistand. Patienten er i stand i løbet af interviewet til at huske en større relevant aspekt af deres nuværende liv, fx en adresse eller telefonnummer på mange år, navnene på nære familiemedlemmer (såsom børnebørn), navnet på den high school eller college, hvorfra de gradueret. Ofte nogle desorientering til tid (dato, ugedag, årstid, etc.) eller til sted. En uddannet person kan have svært ved at tælle tilbage fra 40 ved 4s eller fra 20 af 2s. Personer på dette stadium bevarer viden om mange store fakta om sig selv og andre. De kender uvægerligt deres egne navne og generelt kender deres ægtefælles og børns navne. De kræver ingen bistand med toiletbesøg og spise, men kan have nogle svært ved at vælge den rigtige tøj til at bære.
Level 6
Svær kognitiv tilbagegang (Middle Demens eller moderat svær AD). Kan lejlighedsvis glemme navnet på ægtefælle på hvem de er helt afhængige for at overleve. Vil være stort set uvidende om alle de seneste begivenheder og oplevelser i deres liv. Fastholde et vist kendskab til deres tidligere liv, men det er meget magre. Generelt uvidende om deres omgivelser, året, sæsonen, etc. Kan have svært ved at tælle fra 10, både bagud og til tider fremad. Vil kræve lidt hjælp med dagligdags aktiviteter, for eksempel kan blive inkontinente, kræve rejse bistand men lejlighedsvis vil vise evne til at orientere i velkendte steder. Døgnrytme ofte forstyrret. Næsten altid huske deres eget navn. Ofte fortsat kunne skelne bekendt fra ukendte personer i deres omgivelser. Personlighed og følelsesmæssige sker ændringer. Disse er ganske variabel og omfatter Hotel (a) vrangforestillinger adfærd, f.eks patienter kan beskylde deres ægtefælle for at være en bedrager, kan tale med imaginære tal i miljøet, eller til deres eget spejlbillede i spejlet,
(b ) tvangstanker symptomer, fx person kan løbende gentage simple rengøring aktiviteter
(c) angstsymptomer, kan der opstå uro, og selv tidligere ikke-eksisterende voldelig adfærd;
(d) kognitiv abulla, dvs. tab af viljestyrke, fordi en individ kan ikke bære en tanke længe nok til at bestemme en målrettet forløb
handling
6a -. Kræver Assistance dressing
6b – Kræver Assistance badning ordentligt
6c – Kræver Assistance med mekanik toiletbesøg
6d – Urininkontinens
6e – Fækal inkontinens
Level 7
Meget svær kognitiv tilbagegang (Late Demens eller svær AD). Alle verbale evner tabt. Ofte er der ingen tale overhovedet – kun gryntende. Inkontinent af urin, kræver assistance toileting og fodring. Lose basale psykomotoriske færdigheder, for eksempel evnen til at gå, sidde og hoved kontrol. Hjernen synes ikke længere at være i stand til at fortælle kroppen, hvad de skal gøre. Generaliserede og kortikale neurologiske tegn og symptomer er ofte til stede
7a -. Tale evne begrænset til omkring et halvt dusin forståelige ord
7b – Tydeligt ordforråd er begrænset til et enkelt ord
7c – Ambulant evne tabt
7d – Mulighed for at sidde op tabte
7e – Evnen til at smile tabt
7f – Evne til at holde op hoved tabt
En Lignelsen om udødelighed, af Henry Van Dyke
jeg står på kysten. Et skib ved min side spreder sine hvide sejl til morgen brise og begynder for det blå ocean. Hun er et objekt af skønhed og styrke, og jeg stå og se indtil hun endelig hænger som en plet af hvid sky lige hvor havet og himlen komme ned at blande sig med hinanden. Så en person ved min side siger, “Der går hun!”
Gone hvor? Borte fra mit syn … det er alt. Hun er lige så stor i mast og skrog og spar som hun var, da hun forlod min side og lige så i stand til at bære sin last af levende fragt til bestemmelsesstedet. Hendes formindsket størrelse er i mig, ikke i hendes. Og lige i det øjeblik, en person ved min side siger: “Der hun går! Er der andre øjne ser hende kommer og andre stemmer klar til at tage op den glade råb:» Her kommer hun! “
Leave a Reply
Du skal være logget ind for at skrive en kommentar.