PLoS ONE: Udforskning af støttebehov i Family plejepersonale med Brain Cancer Brug af CSNAT: En sammenlignende undersøgelse med andre Cancer Groups

Abstrakt

En væsentlig byrde er placeret på familien plejepersonale diagnosticeret med hjerne kræft . På trods af dette, den støtte behovene hos de pårørende er ofte utilstrækkeligt anerkendt og ikke behandlet tilstrækkeligt i den aktuelle rutine og patient centreret kliniske pleje. Den Pleje Support Needs Assessment Tool (CSNAT) er en valideret instrument til systematisk at identificere og adresse omsorgsperson behov. Det er blevet afprøvet i en australsk palliativ pleje lokale omgivelser ved hjælp af en trindelt kile klynge design involverer 322 familieplejere af uhelbredeligt syge patienter. Den nuværende artikel rapporter om en delmængde af dette forsøg, 29 plejepersonale med primær kræft i hjernen, og sammenligner deres profil og resultater til de af andre kræft grupper. Caregiver stamme blev vurderet ved hjælp af Family Vurdering af Caregiving Spørgeskema, omsorgsperson fysiske og psykiske velbefindende ved hjælp SF12 og pårørende arbejdsbyrde ved hjælp af et spørgeskema om støtte med daglige gøremål (ADL). I forhold til plejepersonale med alle andre kræftformer, den primære kræft i hjernen gruppe havde signifikant højere niveauer af pårørende belastning, lavere niveauer af mental velvære og en højere grad af ADL arbejdsbyrde. Deres fysiske velvære også forværret betydeligt over tid. En handlingsplan tilgang ført til praktiske løsninger til håndtering fremhævet bekymringer. Fire temaer udviklet sig fra de pårørende feedback interviews: Den ekstremt udfordrende pårørende erfaring med kræft i hjernen; systematisk og praktisk tilgang af CSNAT under hastige forandringer; forbindelse med sundhedspersonale, følelse anerkendt og bemyndiget; og rettidig rådgivning og sikkerhed for støtte under forældreadfærd rejse. Denne indledende undersøgelse har vist, at CSNAT giver en praktisk og nyttigt værktøj til vurdering af støttebehov af familie plejepersonale med kræft i hjernen og har dannet grundlag for en større skala, langsgående undersøgelse, der giver mulighed for en mere detaljeret karakterisering af de skiftende caregiver behov på forskellige stadier af sygdommen

Henvisning:. Aoun SM, Deas K, Howting D, Lee G (2015) Udforskning af støttebehov i Family plejepersonale med Brain Cancer Brug af CSNAT: En sammenlignende undersøgelse med andre Cancer grupper. PLoS ONE 10 (12): e0145106. doi: 10,1371 /journal.pone.0145106

Redaktør: Heye Zhang, Shenzhen Institutes of Advanced Technology, KINA

Modtaget: September 11, 2015; Accepteret: November 29, 2015; Udgivet: 17. december 2015

Copyright: © 2015 Aoun et al. Dette er en åben adgang artiklen distribueres under betingelserne i Creative Commons Attribution License, som tillader ubegrænset brug, distribution og reproduktion i ethvert medie, forudsat den oprindelige forfatter og kilde krediteres

Data Tilgængelighed: Etiske godkendelse udelukker de data, der anvendes til andre formål eller blive leveret til forskere, der ikke har underskrevet den relevante fortrolighedsaftale. Konkret etisk godkendelse angiver, at alle resultater er i samlet form til at opretholde fortrolighed og privatliv og udelukker individuelle data niveau gøres offentligt tilgængelige. Alle aggregerede data for denne undersøgelse er frit tilgængelige og indgår i papiret

Funding:.. Denne forskning blev støttet af en australsk Forskningsråd kobling tilskud og Silver Chain (LP110100622)

Konkurrerende interesser : forfatterne har erklæret, at der ikke findes konkurrerende interesser

Introduktion

indvirkning på pårørende, når de leverer hjem baseret familie omsorgsgivende for uhelbredeligt syge er veldokumenteret at have væsentlig fysisk, social og psykologisk. konsekvenser [1-4], med omfattende litteratur rapportering disse negative virkninger for pårørende til mennesker med livet begrænse sygdomme, herunder hjernetumorer [5-8]. Levering af god støtte under forældreadfærd, har vist sig at forbedre pårørende psykologiske resultater [1,9-11] mens identificere og imødegå bekymringerne tidligt, fører til bedre plejer sundhedsresultater [1,10]. Ikke desto mindre er tilstrækkelig vurdering af pårørende ‘støttebehov af sundhedspersonale ofte hindres samtidig fokuserer primært på pleje modtageren, hvilket resulterer i uformelle og udokumenterede behovsvurdering [5,12-15]. Desuden er der ofte tilbageholdende med pårørende til at udtrykke deres egne behov [1,5,13].

I særdeleshed plejepersonale med kræft i hjernen fortjener yderligere undersøgelse. På trods af fremkomsten af ​​nyere kemoterapeutiske stoffer, median overlevelse af patienter diagnosticeret med glioblastomer fortsat ca. 12 måneder [16]. Tilsvarende patienter, der udvikler hjernemetastaser har en sammenlignelig median overlevelse, afhængig af den primære cancer oprindelseslandet [17]. diagnosen har således katastrofale konsekvenser og konsekvenser for både patienter og deres familier. På grund af den pludselige “krise” debut, en ofte hurtig progression af sygdommen og usikkerheden om inddrivelse [5,7,8,13,15], pårørende til mennesker med kræft i hjernen beskriver ofte deres omsorgsfulde erfaringer som fysisk og mentalt udfordrende [8,15,18-20]. I modsætning til andre kræftformer, kræft hjernen bane omfatter betydelige kognitive nedskrivninger og neuro-adfærdsmæssige ændringer samt de fysiske symptomer forbundet med kræft, der kræver et “unikt” niveau af forældreadfærd [5,7,20]. Mennesker med kræft i hjernen, især dem med glioblastomer, kan hurtigt udvikle sig til karakteristiske neuro-onkologisk symptomer og fysisk forfald [5,8,15,21] herunder personlighed ændrer kræver behov for støtte, en høj grad af hjælp til personlige dagligdags opgaver , problemløsning og beslutningstagning eller advocacy [8,15,20,22].

Nylige undersøgelser har rapporteret mennesker med kræft i hjernen og deres pårørende lider også af social stigmatisering forbundet med neuro-kognitive underskud [8, 15]. Forvaltning af fysiske symptomer, kognitiv svækkelse og neuro-adfærdsmæssige ændringer hos personer med kræft i hjernen er afgørende, men løse deres pårørende ‘psykosociale problemer er afgørende for at forebygge negative virkninger på deres egne fysiske og psykiske sundhedsresultater [15]. Som mennesker med kræft i hjernen hovedsageligt bliver passet af deres familie hjemme under deres sygdom, deres neuro-kognitive symptomer og tilhørende udfordrende adfærd nøje påvirke deres familiemedlemmer «nød niveau og livskvalitet [5,8,21]. Målrettet støtte med mere effektive interventioner til præcist at vurdere den enestående støtte og palliativ pleje behov familier, der bor og plejer en person med kræft i hjernen er afgørende for at lette stress og belastning ikke mødt af aktuelle modeller for pleje [6,8,21].

der er behov for passende værktøjer til vurdering af pårørende ‘støttebehov i slutningen af ​​liv hjemmeplejen [23,24], særlig under usikkerhed mellem diagnose, ofte hurtig progression og end-of-life pleje i kræft i hjernen [6-8,13,15,19].

Den Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT)

Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT) er en valideret evidensbaseret værktøj bruges til at identificere familie hjælperens behov for støtte på en systematisk måde, i stedet for den eksisterende ad hoc måde. Som sådan værktøjet fungerer også som en støttende omsorgsperson intervention og er plejepersonale-ledede, men lettes af den professionelle sundhed [14,23]. Den CSNAT vedtager en screening format, struktureret omkring 14 brede support domæner. Dette format gør det muligt at være kort, men også omfattende, så pårørende til at identificere de områder, hvor de kræver yderligere støtte, som derefter kan drøftes med sundhedspersonale. Hvert element repræsenterer en kerne familie omsorgsperson support domæne udrangerede hjemmepleje, og disse domæner inddeles i to forskellige grupperinger: dem, der gør det muligt for familien omsorgsperson til pleje og dem, der gør det muligt mere direkte støtte til sig selv. Der er fire svarmuligheder for hvert af de 14 CSNAT elementer, der tillader pårørende at angive omfanget af deres krav til støtte for hvert domæne: ikke mere, lidt mere, ganske lidt mere, eller meget mere (14)

CSNAT blev afprøvet ved hjælp af en trindelt kile klynge retssag i Silver Chain (et stort fællesskab baseret tjenesteudbyder i Vestaustralien) med 322 pårørende af terminalt syge mennesker (kræft og ikke-kræft) og 44 sygeplejersker. Interventionen gruppen viste signifikant reduktion i omsorgsperson stammen i forhold til kontrol (p = 0,018, d = 0,35) [25] og feedback af pårørende [26] og sygeplejersker [12] ved hjælp af CSNAT var positiv. Da CSNAT syntes at tilbyde en praktisk tilgang til at vurdere og behandle familie omsorgsperson behov i den almindelige kræftområdet, blev det anset for vigtigt at vurdere, i hvilket omfang værktøjet ville være passende til brug i bestemte kræftformer og teste egnetheden af ​​CSNAT med pårørende af mennesker, der lever med kræft i hjernen i samfundet, på tværs af omsorgsfuld erfaring og ikke kun i slutningen af ​​livet.

mål

for at sammenligne profilen og forskelle i trivsel resultater af familie plejepersonale mennesker med kræft i hjernen med de folk med alle andre kræftformer, som deltog i CSNAT intervention og for at vurdere gennemførligheden af ​​CSNAT som en intervention til at identificere og adresse behov for støtte af familie plejepersonale mennesker med kræft i hjernen i hjemmebaseret palliativ pleje.

Metoder

undersøgelsen blev godkendt af Curtin University menneskelige forskningspotentiale etiske komité (HR 24/2011) og Silver Chain menneskelige forskningspotentiale etiske komité (EF App 068). Alle deltagere forudsat skriftligt informeret samtykke til at deltage i denne undersøgelse, og de to etiske udvalg godkendte denne tilladelsesproceduren.

En trådte kile klynge forsøg blev gennemført i Perth, Western Australia, i tre steder i Silver Chain Hospice Care Service (SCHCS) i 2012-14, der involverer familie plejepersonale uhelbredeligt syge mennesker med kræft og ikke-kræft diagnoser. Den detaljerede metode, beskrivelsen af ​​service og de resultatmål, og de interview spørgsmål er blevet beskrevet i tidligere publikationer [25,26]. Denne undersøgelse fokuserer på en delmængde af den større retssag, specielt pårørende til mennesker med primær kræft i hjernen, og gør sammenligninger med to andre grupper, hjernemetastaser og alle andre kræftformer. Der var i alt 29 sager primære kræft hjerne (9 i kontrolgruppen og 20 i interventionsgruppen) ved baseline og 18 ved opfølgning (5 i kontrolgruppen og 13 i interventionsgruppen). Slid på mellem de to tidsperioder var 38%, primært som følge af patientens dødsfald.

Data Collection

Effektmål blev indsamlet før og efter intervention fra forskeren telefonisk. Pårørende ‘support prioriteringer blev opnået gennem det sæt af elementer på CSNAT, under sygeplejerskernes besøg. Feedback fra pårørende blev opnået via semistrukturerede telefoninterview i slutningen af ​​interventionsperioden. Familie pårørende blev anset for at have indgået undersøgelsen, hvis de har gennemført to CSNAT kontakter med sygeplejersken (2-3 ugers mellemrum).

Beskrivelse af interventionen

Interventionen bestod af følgende trin :

CSNAT værktøj er introduceret til familien omsorgsperson af sygeplejersken

familien pårørende får tid til at overveje hvilke domæner de kræver mere støtte med

En vurdering samtale tager sted, hvor sygeplejersken og familie omsorgsperson diskutere de områder, hvor der er behov for mere støtte til at afklare de specifikke behov i familiens omsorgsperson herunder som er deres prioriteter

En delt handlingsplan er lavet hvor familien omsorgsperson er involveret i at identificere type input, de ville finde nyttige (snarere end levering af ‘standardiseret’ støttende input, at tjenesten er i stand til at levere)

En delt korrektur er planlagt inden for 2-3 uger

effektmål

det primære resultat var omsorgsperson stamme og nød som målt ved de 2 subskalaer i Family Vurdering af forældreadfærd Spørgeskema (FACQ-PC), hvor stammen har 8 varer og nød har 4 varer [27]. Psykometriske analyser demonstrerer god konstruktion gyldighed. Interne pålidelighed estimater spænder fra 0,75 til 0,86. Scores spænder fra 5 = meget enig til 1 = meget uenig.

Sekundære resultater var omsorgsperson mentale og fysiske velbefindende målt ved SF-12v2 [28] og pårørende arbejdsbyrde målt ved omsorgsperson assistance med Activities of Daily Living [ ,,,0],25]. SF-12v2 består af 12 spørgsmål; vedrørende: fysiske helbredsproblemer, fysiske smerter, generelle sundhedsopfattelse, vitalitet (energi /træthed), social funktion, rolle begrænsninger og generel mental sundhed (psykiske lidelser og psykisk velbefindende). Pålidelighed estimater spænder fra 0,93 til 0,95 [28]. Caregiver arbejdsbyrde blev målt ved karakteren og omfanget af bistand fra familien omsorgsperson med en række aktiviteter Daily Living (ADLs, såsom fodring og toiletbesøg). Score er: 4 = bistand hele tiden; 3 = bistand meste af tiden; 2 = lejlighedsvis assistance; 1 = ingen nødvendige bistand.

Analyse

Alle statistiske analyser blev udført ved hjælp af SPSS 22. Statistisk signifikans blev bestemt ved en alpha-værdi på 0,05. Analyser af dette forsøg var på en per protokol basis. Kontinuerlige variabler er rapporteret som middelværdi ± standardafvigelse og kategoriske variabler er anført som n (%). Baseline forskelle mellem grupperne blev vurderet ved hjælp af Mann-Whitney U test for kontinuerlige variable og Chi-square test eller Fishers eksakte test (hvor cellestørrelser var mindre 5) for kategoriske variable. På grund af de små tal i hjernen kræft kontrolgruppen, sammenligninger mellem interventions- og kontrolgrupper ikke var muligt. Der blev imidlertid foretaget en komparativ analyse mellem hjernecancer gruppe og alle andre cancere for resultatvariabler, både i inter- arm af undersøgelsen. Også en sammenligning blev foretaget for tre grupper, herunder en gruppe med hjernemetastaser, for de demografiske variabler.

Data fra interviewene med plejepersonalet blev udsat for en tematisk analyse [29,30], og blev støttet af NVivo 10 program. Interviewene blev audio-registreret, og grundig notatskrivning interviews var ordret. Transskriberede interviews blev læst og genlæste at identificere de vigtigste ord og sætninger, der blev derefter inddelt i kategorier mærket med koder. For at styrke troværdigheden af ​​resultaterne blev intervieweren involveret i analysen processen, så at gennemgangen af ​​det nonverbale sammenhæng var sikret. Temaer spirende efter sammenligninger inden for og mellem de enkelte interviews identificerede centrale budskaber. Disse temaer blev oprindeligt identificeret selvstændigt, med forskelle løst ved diskussion og ved at vende tilbage til dataene. Forbilleder leveres til at forklare temaer og hvordan fortolkninger er nået [30]

Resultater

Resultaterne præsenteres i dette afsnit vedrører:. En beskrivelse af profilen af ​​alle undersøgelsens deltagere i tre grupper ( primær hjerne kræft, hjernemetastaser og alle andre kræftformer); en sammenligning af resultatet variabler mellem kræft i hjernen, og alle andre kræftformer (herunder metastaser) for interventionsgruppen; de identificerede behov for støtte af pårørende og handlinger af tjenesten taget for at yde støtte; og pårørende erfaringer i at bruge CSNAT, sammenfattet i fire temaer.

Deltagernes egenskaber

Tabel 1 viser en profil sammenligning mellem tre grupper, der gennemførte undersøgelsen, og omfatter dem i både kontrol- og interventions- arme af undersøgelsen: Primær kræft i hjernen (n = 29), hjernemetastaser (n = 30) og alle andre kræftformer undtagen de to første grupper (n = 441). Primær kræft i hjernen var den sjette mest fremherskende kræft bestående af 6% af alle kræfttilfælde i denne undersøgelse, med de første fem mest fremherskende kræftformer er: Lunge (22,4%), bryst (9,6%), kolorektal (8,8%), prostata (8 %) og pancreas (7,2%). Den primære kræft i mennesker med hjernemetastaser bestod hovedsagelig af: Lung (48,4%); bryst (29,0%); melanom (9,7%); og kolorektal (6,5%).

Familie plejepersonale mennesker med kræft primær hjerne var hovedsageligt kvinder (75,9%), med en gennemsnitsalder på 56,7 år (SD = 11,2), gift (89,7%) , pensioneret (42,9%) og 86,2% var ægtefæller /partnere modtagerne pleje (tabel 1). Mennesker med kræft i hjernen var overvejende mænd (72,4%) med en gennemsnitsalder på 60,6 år (SD = 10,75). De havde en median tid siden diagnose af 12,0 måneder (interval 1-150) og en median længde for at modtage palliativ behandling på 3 måneder (spændvidde 0,3-15). Sammenlignet med den gruppe, der havde hjernemetastaser og gruppen med alle andre kræftformer, den primære kræft i hjernen gruppe afveg betydeligt i patientens alder er ti år yngre (p 0,01), og flere pårørende var ægtefæller (86% i forhold til 63-68 %, p = 0,040) (tabel 1). De to grupper med hjernemetastaser og alle andre kræftformer var tættere på egenskaber med hinanden end til hjernen kræft gruppen, derfor blev de samlet for de efterfølgende analyser.

Sammenlignende analyse af primære og sekundære udfald

for dem, der gennemførte undersøgelsen i interventionsgruppen, tabel 2 sammenligner primær kræft i hjernen (n = 13) scores med alle andre kræftformer (n = 201) scorer (herunder hjernemetastaser) på hvert tidspunkt, og forskellen i tid.

i den primære resultat af omsorgsperson stammen, var der en signifikant forskel mellem de to grupper ved baseline (p = 0,019) og opfølgning (p = 0,011), med det primære hjerne kræft gruppe med højere niveauer af caregiver stamme i begge perioder. Men ændringen mellem baseline og opfølgning var meget lille for begge grupper og ikke signifikant (tabel 2).

I den sekundære resultat af psykisk velvære, var der en signifikant forskel mellem baseline snesevis af begge grupper ( p = 0,010), med det primære hjernekræft gruppe, der har lavere niveauer af psykiske velbefindende. Der var en forbedring i psykisk velbefindende over tid i hver gruppe, men disse forbedringer var ikke signifikant, dog værd at bemærke, at den primære hjerne gruppe havde en større forbedring i psykisk velbefindende over tid (tabel 2).

For fysisk velvære, var der en signifikant forskel mellem baseline snesevis af begge grupper, med det primære hjernekræft gruppe, der har højere niveauer af fysisk velvære ved baseline og opfølgning (muligvis på grund af den yngre aldersgruppe). Imidlertid var der en reduktion i fysisk velbefindende over tid i hver gruppe, men disse ændringer var ikke signifikant. Den primære hjerne gruppe havde større reduktion i fysisk velvære over tid (p = 0,009) (Tabel 2).

Med resultatet på forældreadfærd arbejdsbyrde (bistå med dagligdags aktiviteter), var der en signifikant forskel mellem baseline scores for begge grupper (p = 0,039), med den primære kræft i hjernen, der har et højere niveau af ADL arbejdsbyrde ved baseline og opfølgning. Det fremgår imidlertid, at den primære hjerne gruppe havde et lille fald i ADL arbejdsbyrde over tid, mens den anden kræft gruppe havde en lille stigning i ADL arbejdsbyrde over tid (tabel 2).

pårørende ‘identificerede behov og løsninger,

de øverste fire support behov primær hjerne kræft pårørende rapporteret ved baseline var (figur 1): vide, hvad forventer i fremtiden (76%), der har tid til dig selv i dag (53% ), der beskæftiger sig med dine følelser og bekymringer (46%), og forstå din pårørendes sygdom (46%). Mens de fleste af disse behov er faldet med den anden opfølgning besøg, de behov, der opholdt sig det samme var “at få en pause fra omsorg”, “praktisk hjælp i hjemmet” og “udstyr til at hjælpe med at passe”. Et behov var mere udtalt på opfølgning, og det er “styre din relative symptomer”, mens en behov dukket på opfølgning, og det er “tro og åndelige bekymringer”. I forhold til alle andre kræftformer gruppe, den primære kræft i hjernen gruppe havde mere intense behov i alle behov for støtte, bortset fra tre, især i de øverste fire prioriteter (fig 2). |

Løsningerne de sygeplejersker, der er fastsat “vide, hvad forventer i fremtiden” bestod af de igangværende drøftelser omkring sygdomsforløbet, bivirkninger af behandlingen og udtjente spørgsmål for hjemmepleje versus hospice pleje, fremme direktiver om sundhed og fremtidig pleje og den rolle, palliativ pleje . Tryghed af yderligere afklaring, vejledning, og øget støtte blev ydet fra sygeplejerskerne, hvis forringelsen indtraf dog i et tilfælde de pårørende ikke ønsker at vide, hvad der skal komme, indtil tingene forværres, mens en anden kun ønsker at diskutere de positive og ikke negativer . Hvad angår den anden prioritet “, der har tid til dig selv i dag”, sygeplejersker henvist til socialrådgivere, de neurodegenerative tilstande Koordinerede Care Program forbindelsesofficerer tjenesteudbydere til at forhandle pusterum tilgængelighed, inklusive weekender og natten, diskuterede strategier for at skabe mere personlige tid for plejepersonalet på trods af modvilje af nogle pårørende.

de løsninger, for tredje prioritet “beskæftiger sig med dine følelser og bekymringer” bestod af igangværende uddannelse, diskussioner om prognose og usikkerhed, oplysninger om forskellige muligheder for rådgivning og opmuntring eller vejledning om taler til onkolog. For fjerde prioritet “forstå din pårørendes sygdom” sygeplejersker forudsat løbende uddannelse, diskussioner om fremskridt, arrangere for en gennemgang af palliativ pleje læge, når det er nødvendigt, at sikre bevidsthed om deres manglende evne til at forudsige, hvad der vil ske og yde vejledning, når en familie omsorgsperson og klient søger en anden mening om hans /hendes diagnose /behandling.

pårørende erfaringer ved hjælp af CSNAT vurderingsprocessen

Fire temaer udviklet sig fra de pårørende feedback interview (Median = 17,5 minutter Range = 8-58 minutter): Den ekstremt udfordrende pårørende erfaring med kræft i hjernen; systematisk og praktisk tilgang af CSNAT under hastige forandringer; forbindelse med sundhedspersonale, følelse anerkendt og bemyndiget; og rettidig rådgivning og sikkerhed for støtte under forældreadfærd rejsen

Tema 1:. Den ekstremt udfordrende pårørende erfaring med hjernekræft

Pårørende forudsat feedback på CSNAT vurderingsprocessen og om deres personlige situation udtrykke deres ekstremt udfordrende oplevelse med kræft i hjernen, virksomhed krævende opgaver mens der beskæftiger sig med andre familiemedlemmer spørgsmål og ansvar og ofte føler “overvældet” (FC251):.

“En tsunami af tragedier”

(FC251); “. Hvis folk bliver gjort opmærksom på de følelser plejere går igennem det kan være en fordel i at yde mere støtte til andre

” (FC017)

,

“Det gør du tror lidt -det gjorde mig klar den følelsesmæssige side af omsorg og hvordan en masse af disse spørgsmål, du har tendens til at “soldat på”

. (FC115)

De personlige krav ‘lodning på’ hele forældreadfærd rejse omfatter psykosociale problemer, blev anerkendt af pårørende og formuleret af denne deltager beskæftiger sig med en flytning fra et landdistrikt at få adgang til behandling:

” Kom over tabet af dine planer [er svært]

.

Jeg er meget selvstændig og ved første jeg prøvede at gøre alt alene

,

og det føltes først jeg havde undladt hvis jeg ikke kunne gøre alt

.

Men nu har jeg lært af dette, og jeg har nu “lade folk i” for at hjælpe

.

“

(FC32)

modvilje undertiden vist ved pårørende til acceptere hjælp fra andre var tydelig i den foregående citat dog, at pårørende blev efterfølgende indstillet på at tillade folk at hjælpe. en anden barriere forhindrer en pårørende beder om hjælp kan være vanskeligt at få adgang ressourcer samtidig deltage til caregiving krav, ofte kæmper for at klare alene, indtil en krise er fremkommer og de søger hjælp:

“.. Folk er bange for at få adgang ressourcer eller uvidende om hvem de skal ringe

en krise sundhed fik mig til at bede om hjælp

” (FC043 )

behovet for mere information blev afsløret som om nogle pårørende,

“Enhver smule information hjælper

.

”

(FC32), herunder grundlæggende fysiske passe, at pårørende ofte føler uforberedt på i deres nye rolle og ansvar med den hurtige indtræden af ​​kræft i hjernen:

En ting jeg tror kunne have været nyttigt er en slags kursus eller oplysninger om, hvordan gøre grundlæggende ting … vi gjorde det den forkerte vej

.

Alle former for grundlæggende “hvordan” tingene

,

det var, hvad vi virkelig brug for at vide …

.

fordi vi ikke ville have en anelse

,

men når du ser [Silver Chain] plejere gøre det du tror “Åh, vi har kæmpet for at gøre det” det er så nemt, når de viste os det gør det bedre for patienten såvel

.

(FC325)

Mens pårørende beskrev, hvordan de følelsesmæssige aspekter af deres nye rolle er ofte ikke anerkendes af sig i løbet af de konstante krav for at deltage i de fysiske behov i deres slægtning, de CSNAT spørgsmål tillod dem at reflektere ærligt om deres situation:

Følelsesmæssigt-det gør du afspejler, hvor du er i processen

.

En lille konfronterende, som du måtte se på spørgsmål og være ærlig med dig selv på hvor du er i processen

.

Ikke det fysiske, men det følelsesmæssige aspekt

.

Du har tendens til at blive fanget i det fysiske aspekt, men spørgsmålene gør du synes om den følelsesmæssige aspekt

.

(FC195)

Men med fokus for pleje bliver primært på den person med kræft i hjernen, udækkede behov for de pårørende ofte forsømt af sundhedspersonale:

“. No-de ser mere på de medicinske patientens behov

”

(FC447)

Tema 2: den systematiske og praktisk tilgang af CSNAT under hurtige ændringer

den systematiske format CSNAT og nem afslutning blev betragtet som vigtigt ved pårørende til en person lever med kræft i hjernen, da de ofte oplever tidspres på grund af deres udfordringer og konkurrerende krav. Familie pårørende beskrives med CSNAT som

“Straight fremad

.

Ikke for ordrige

“

(FC382)

.; “Meget let

,

jeg afsluttet det ved mig selv

.”

(FC479)

og “I første omgang afsluttet jeg det selv-jeg ønskede at tage min tid tænker over det

“(FC424)

Strukturen af ​​vurderingen blev værdsat af pårørende, der giver mulighed for at diskutere deres behov som anført i CSNAT:.

“Going gennem listen, det giver en tjekliste

.

Det gør dig mere opmærksom på ting-det er lavet mig ind i en “liste person”

. (FC424); “

Ja det understregede områder-du kan gå tilbage til papirarbejdet senere for at genopfriske din hukommelse og kan arbejde på [det] selv

.

” (FC132)

og

“Det gjorde mig tænke over nogle ting i gang gennem listen “(FC343)

de pårørende i denne undersøgelse fundet det nyttigt for sig selv såvel som for sygeplejerskerne at overveje den fase af sygdommen bane, når du udfylder den CSNAT. Pårørende kommenterede hvordan deres egne behov kan ændre sig hurtigt som deres relative tilstand forværredes:

“Du kan fortælle dem [sygeplejersker] hvad du har brug for og i første omgang har vi ikke brug for meget

,

Men så behov ændrede

.

Det er godt for dig og godt for os

.

“

(FC479), og

” Glad for at gøre dem med en tidsforskel mellem formularer, hvor mine behov havde ændret

.

“(FC348)

. I de senere stadier af sygdommen forskellige caregiver behov blev udtrykt, anmoder

“et par spørgsmål om at håndtere følelser og bekymringer”

, og

“mere information om relativ sygdom

.

Du har forskellige behov på forskellige stadier

.

“

(FC313)

vurderingsprocessen CSNAT blev betragtet som”

virkelig grundig “

ved Deltager 424, men udfylde det tidligere på sygdom bane ville have været mere fordelagtigt mens der beskæftiger sig med den usikkerhed af prognosen og ofte hurtig progression:

Ja

.

Da vi udfyldte skemaerne vi havde været igennem det værste af det

.

Jeg tror, ​​det ville være bedre i de tidlige stadier, når vi havde en masse usikkerheder … Er der nogle måde plejere kunne få nogle oplysninger tidligt i stykket

?

(FC424)

Tema 3: Tilslutning med sundhedspersonale, følelse anerkendt og bemyndiget

vurderingen proces anerkendt og valideret forældreadfærd rolle som formuleret af deltagerne: “

Nogle gange tror jeg det [forældreadfærd] går ubemærket hen

.

Ja

,

det er helt anerkendt hvad du laver … Det er ikke noget, du ønsker kvittering for

,

men forskellige mennesker har forskellige ideer

.

“(FC343 )

. Chancen for at anerkende og diskutere deres personlige situation med en sundhedsfaglig uddannelse blev betragtet som vigtigt:

“Du kan tale om det til nogen, og du er ikke alle på din egen

.”

(FC438 )

muligheden for at tilslutte eller obligation med sygeplejerskerne, mens færdiggøre CSNAT blev værdsat af pårørende under hvad er ofte en meget isolerende rejse:

“tage tid til at indse, hvad du ‘ re gør [forældreadfærd] -ved at gøre denne forskning selv Silver Chain kan få at vide, hvad der er inde i hjælperens hoved

.

Tager tid til at gå igennem de formularer, du har mulighed for at obligation [med sygeplejerskerne]

.

“

(FC424)

Ja

,

gør formen og har sygeplejersken kommer til hus-det gjorde du gøre tid til at beskæftige sig med ting

.

(FC132)

jeg forestiller mig det vil gavne andre i fremtiden

.

For at se, hvordan pårørende føler-arbejder på, hvad de har brug for

.

Du som omsorgsperson kan være et medium mellem sygeplejersken og patienten, når patienten er for syg til at give udtryk for deres behov

.

(FC348)

Som en omsorgsperson-ledede vurderingsprocessen, den CSNAT tilladt pårørende til at reflektere over, hvad de havde brug for “

Ja

.

Spørgsmål var alle om plejeren snarere end patienten “(FC313)

, eller kunne gøre sig selv efter en drøftelse lettes ved sygeplejerske:

” Jeg har tænkt mig at se rådgiver som resultat “

(FC134). Processen med at færdiggøre CSNAT gav mulighed for sundhedsprofessionel at identificere vifte af støtte til rådighed til at imødekomme en omsorgsperson behov:

“Ja

,

på den sidste [CSNAT ] -Jeg følte jeg havde haft al den støtte jeg havde brug

,

men sygeplejersken forklarede jeg kunne få hjælp til husarbejdet

.

Så jeg var da klogere for hvad hjælp var tilgængelige

.

“

(FC416)

associeret med CSNAT proces, diskussionen mellem