Er Diagnoser Sjögrens, Lupus eller Sklerodermi? Jeg testes positive for Alle.

Spørgsmål

Kære Expert,

seks år siden jeg følte jeg havde influenza hverdag. Uforklarlige feber, body ømhed, ledsmerter og ekstrem træthed. En familie læge beordrede en ANA, der var høj positiv. En reumatolog diagnosticeret mig med Sjögrens grund af høj SSA og SSB, tørre øjne og mund. Jeg har haft svimmelhed, sløret tale og i 2009 blev jeg indlagt for en akut diverticulitis og en abcessed tyktarm. Jeg blev indlagt igen i 2011 for maven og kolon problemer, og biopsi diagnosticeret lymphocetic eller mikroskopisk colitis. Jeg har haft løbende diarré siden 2009. Jeg har været på Plaquinal for de sidste par år og har kun oplevet mindre lettelse i mit ledsmerter. For seks måneder siden begyndte jeg lider med svær hovedpine sammen med hovedbund udslæt og kløende udslæt langs mine albuer, underarme, skuldre, nakke og hårgrænsen. Min Rheumy troede, det var poisen vedbend, men jeg vidste ellers. To måneder senere udslæt var på mine fingre, knoer og jeg havde betændte nailbeds. En biopsi bekræftede blandet bindevævssygdom. Jeg tog resultaterne tilbage til min Rheumy og hun afskediget dem. Imens mine hovedpine er værre og steroid cremer synes at hjælpe udslæt. Min læge vidste mit baseline og fortalte mig, at jeg var faldende, så han henviste mig til Cleveland Clinic. I mellemtiden, jeg kørsel knap og har begrænset funktion på grund af den alvorlige svimmelhed og uregelmæssigt åndenød. Lægen på Cleveland Clinic fortalte mig, at han ville antage jeg ikke havde noget og starte fra ground zero. Blodprøve var som følger;

ANA Positive High

dsDNA Positiv High

SSB Positiv Høj

SSA Positiv Høj

Centromer Ab Positiv Høj

chromatin Ab Lav Positive Markeret Høj

Alpha 2 Beta

globulin Unormal lav

Cleveland Clinic Rheumy fortalte mig, jeg tester positiv for Sjögrens ‘Sklerodermi og Lupus. Han fortalte mig nogle læge kunne kalde det Lupus og han sagde han var debatterer på at kalde det Primære Sjögrens med overlap autoimmune eller blandet bindevævssygdom. Jeg er næsten 50 og var et billede af sundhed før 2007. I dag, jeg har lyst til jeg svindende væk både mentalt og fysisk. Jeg kan ikke arbejde og kæmpe med enkle aktiviteter i dagligdagen alle samtidig forsøger at passe en familie på fem. The Cleveland Clinic Rheumy fortalte mig, jeg er fint, fordi der ikke er nogen organsvigt. Imens vil han mig at con

fortsætte på Plaquinal og han kan tilføje Imuran for nerveskader. Jeg har været faldende elementer fra min højre hånd, har rystelser og hyppige hoved smerter. Jeg var en medicinsk salgsrepræsentant med høj energi og stor sans for detaljer. Nu jeg blande ord og føler, at jeg har Alzheimers. Dette fald i mit helbred har været meget isolerende og ingen forstår, hvad slaget finder sted i cellerne i min krop. Jeg vil gerne vide dine tanker og erfaringer. Specialer sygdomme er så subjektive og det fremgår, at så er lægens diagnoser. Jeg vil gerne have nogle kvalitet til mit liv og ikke falde yderligere. Jeg har arbejdet i tredive år og tjente mit land som sygepasser i 1980’erne. Nu kan jeg ikke sikkert køre mig til købmanden. Jeg er stadig meget ung og har en familie til at rejse. Lad mig vide dine tanker.

Tak,

Forvirret over Diagnoser

Svar

Kære Lynne,

Tak for skrivning . Jeg er så ked af at høre om de problemer du har med både din sundhed og energi og med at blive taget alvorligt af lægerne.

Med hensyn til dit spørgsmål, er det meget almindeligt at have mere end én autoimmun sygdom . Jeg har 4. Lupus, Sjögrens, Raynauds, fibromyalgi. Så kunne du have både Sjögrens og lupus eller begge Sjögrens og MCTD.

Du ved, det ikke er normalt, ikke hvem du er, og intet overhovedet nær hvad dit potentiale er. Jeg hører det.

Placquenil, efter min mening, er ikke en stærk nok stof til at tage sig af den autoimmune angreb, du har med at gøre. Selvom jeg ikke er en læge, og bør ikke give medicinsk rådgivning ot en, jeg har aldrig mødt, ville jeg overveje at bede lægen om de kunne overveje at sætte dig på et kursus af prednison for 6-9 måneder, så du kan få dette mere helt under kontrol.

mellemtiden, er det altid godt at komme til bunds i, hvorfor dette sker, og mainstream medicin typisk ikke løse dette. De forsøger bare at undgå døden og håndtere symptomer, men vi kan sigte højere end det.

Jeg blev diagnosticeret med lupus i 1993 (efter 2 års alvorlige symptomer og flere læger). Jeg havde nyreproblemer, så jeg fik prednison, og selvom jeg hadede bivirkninger, det gav mig min energi tilbage og styrken til at gøre den alternative medicin og ernæring til at bygge mit helbred tilbage. Prednison reddede mit liv. Og så fik jeg ud af det ved at opbygge mit helbred, før det gjorde mig overvægtige eller diabetiker. Det er et kraftfuldt stof.

De andre mest magtfulde ikke-receptpligtige modgift for mig har været en gluten-fri, mejeri-fri kost (og også ingen MSG eller NutraSweet /aspartam, der er mest tyggegummi, en masse slik og kost soda). Jeg gjorde også chi gung at bygge min energi tilbage. Jeg lever nu et meget aktivt liv, undervisning guitar, gift, og udføre humoristiske sange og optage cd’er. Jeg tager tap danseundervisning og gøre land linedance for sjov. Jeg lever min drøm liv. Og til tider, så længe jeg holder mig til min kost, drej mine laboratorietests op helt negativ for enhver autoimmun sygdom.

Der er håb ud over, hvad du har været Told- du kan genvinde dit helbred. Tag et kig på denne webside ved en progressiv MD, Dr. Hyman: https://drhyman.com/blog/2010/04/20/autoimmune-disease-stop-your-body-from-attack

ønsker dig alt det bedste, og at du genvinde dit helbred helt-

Carla

Carla Ulbrich

Singing Patient: Forfatter, Survivor, Humoristisk Sangskriver og Entertainer

https://www.thesingingpatient.com

https://www.facebook.com/TheSingingPatient

https://www.twitter.com/singingpatient

https://www.youtube.com/user/carlaulbrich

https://www.linkedin.com/in/carlaulbrich

https://tinyurl.com/348hroc – Carla bog “Hvordan kan du ikke le ad en tid som denne?”