I hendes egne ord: Living Med Emfysem

I sine egne ord: stue med emfysem

Som fortalt til Michelle Badash, MS

Sandy, en 50-årig kvinde, er gift med tre voksne børn. Hun begyndte at ryge i en alder af 14, og fortsatte indtil alder 48. Hun holder op for et helt år, men er for nylig begyndt at ryge igen. Hun siger, at en cigaret var alt det tog at falde igen. Lige nu er hun kæmper for at holde op igen. Hun er pensioneret på grund af hendes emfysem.

Hvad var dit første tegn på, at der var noget galt? Hvilke symptomer har du oplever?

Min første tegn var at være stakåndet. Jeg havde været forpustet i årevis, men det blev meget værre over to år siden. Jeg fandt det stadig vanskeligere at forcere trapper eller gå for enhver afstand. Jeg lagde mærke til, at jeg ikke engang kunne gå en hel by blok uden at skulle stoppe og hvile. Overraskende, det var efter jeg havde op med at ryge for en måned, at jeg virkelig bemærket en stigning i min åndenød. Det var mærkeligt for mig, at jeg var mere forpustet da min forventning var, at jeg ville være at trække vejret lettere.

Hvad var diagnosen oplevelse som?

Jeg så min primære behandleren først. Jeg var ikke henvises til en specialist med det samme. Min læge mente, at jeg nok var i de tidlige stadier af emfysem, og besluttede at behandle mig først med medicin og inhalatorer. Han følte ikke, at min tilstand var alvorlig nok til at kræve en specialist. Jeg var ikke helt tilfreds med det, men følte, at han må vide, hvad han talte om. Det var ikke før otte eller ni måneder senere, da jeg havde et koldt og mulig lungeinfektion, som jeg blev henvist til en specialist, og givet en lungefunktionen test (PFT). Når testene resultater kom tilbage, min primære sundhedstjeneste læge indrømmede, at han ikke havde indset, hvor slemt min tilstand var.

Hvad var din første og derefter mere langsigtet reaktion på diagnosen?

Min første reaktion var, ok, så hvad gør vi ved det. Jeg fik ikke at vide, at sygdommen ikke var reversibel, og at det kunne være dødbringende. Derfor først var jeg ikke alt for frygtelig berørt. Nu, hvor jeg er blevet diagnosticeret, og har forsket i emfysem, har jeg lært, at det er en alvorlig, fremadskridende sygdom, og som regel dødelig. Nu, jeg ser på fremtiden i en meget anderledes måde. Jeg er nervøs, bange, og stadig til en vis lille grad i benægtelse, at dette virkelig sker.

Hvordan du styre din sygdom?

Jeg er i øjeblikket se en pulmonal specialist. (Dette er min anden pulmonal specialist, jeg var ikke tilfreds med holdningen hos den første specialist, så jeg skiftede.) Jeg set hver tredje måned og har normalt en spirometri udføres på kontoret. Jeg er på tre forskellige inhalatorer: Advair, Combivent og Flovent. Jeg bruger også Accolate to gange om dagen, og jeg holder Prednison på hånden for flare-ups. Jeg har haft blod arbejde, bryst x-stråler, og en dobutamin stress-test. I næste måned vil jeg have en CAT scanning på mine lunger til at se, hvad slags tilstand de er i.

Øjeblikket, jeg arbejder ved 30% lungefunktion, og lægen har fortalt mig, at det er så godt som det bliver . Jeg har været så heldig at ikke brug supplerende ilt endnu. For nylig har lægen nævnt ordet “transplantation”. Han forklarede, at ved 50, jeg er ung nok til at udholde en transplantation. Ved den tid, jeg er 60, jeg har måske kun 15% lungefunktion venstre.

Jeg også tage en anti-depressivt. Så du kan se, at denne sygdom har forårsaget en vis stress og depression

Har du gjort nogen livsstil eller kostændringer som svar på din sygdom

jeg har foretaget flere ændringer:.? Jeg forlade mit job i august 2000, fordi jeg ikke kunne fortsætte mine pligter i form, jeg var i. jeg er ikke længere i stand til at bære noget af nogen vægt for enhver afstand, som omfatter transporterer vasketøjskurve op to flyvninger på trapper.

Målt af kost, jeg forsøger ikke at spise så mange kulhydrater, fordi de har tendens til at gøre mig mere forpustet. Bortset fra det, jeg har ingen reelle kosten restriktioner.

Har du søge nogen form for følelsesmæssig støtte?

Jeg har en god støtte system på min mand og børn. Min ældste datter er en kritisk pleje sygeplejerske, og er meget nyttigt med hensyn til at forstå og forklare, hvad lægen ordinerer, og kører indblanding, hvis jeg har brug for det. Mine venner er også meget støttende.

Har /gør din tilstand har nogen indvirkning på din familie?

Min familie pladser i mere nu med huslige pligter. Min mand og nogle gange mine børn gør dagligvarer, fordi jeg ikke længere kan indlæse bilen med dagligvarer og bære alt ind i huset, når jeg kommer hjem. Jeg fandt, at ud af den hårde måde. De gør også de tunge rengøringsopgaver.

Naturligvis, de er meget bange for mig. Jeg har en tante, der lige er død inden for det sidste år fra emfysem, og de ved, hvor ødelæggende denne sygdom er, og hvordan det sluger en person. De er bekymrede for mig og meget beskyttende.

Nylig, jeg begyndte at ryge igen, og de blev meget højrøstet, når de fandt ud af. Jeg ved, jeg ved – det burde aldrig være sket. Nu er jeg i færd med at holde op igen. Det er et mareridt, sygdommen og rygning.

Hvilket råd ville du give til alle, der bor med denne betingelse?

Jeg ville fortælle alle, der lever med denne sygdom for at sikre, at de har kompetent lægehjælp. Sørg for at se et pulmonologist og stille spørgsmål, stille spørgsmål, stille spørgsmål. Lad ikke lægen til at bare ordinere behandlinger for dig uden at forstå, hvad det er, der er ordineret. Ophold på toppen af ​​din sygdom. Må ikke være en medicinsk sofa kartoffel. Vær proaktiv og lære så meget som du kan på egen hånd om emfysem, så du kan overvåge din sygdom i en mere informeret og uddannet måde. Selv i medicin, er vi stadig forbrugere, og har brug for at være op på, hvad vi køber i form af god lægehjælp.

Interviews blev gennemført i fortiden og kan afvige gældende standarder og praksis inden for medicin . Tal med din læge for at lære mere om, hvordan denne betingelse er diagnosticeret og forvaltes i dag, og hvilken behandling tilgange er rigtige for dig.