Angela L. Davis er grundlægger af For Nyre skyld, en nonprofit baseret i Queens, New York, der hjælper dialysepatienter overvinde isolation og depression ved at deltage i sjove og lærerige sociale arrangementer. Hun blev hædret som den amerikanske Nyre Fund Hero of Hope i 2015 for hendes vilje til at gøre livet bedre for patienterne i hendes samfund. Her deler hun med BlackDoctor.org sin personlige historie om at håndtere nyresygdom.
Dialyse, isolation, depression, vrede. Hver af disse ord har en separat betydning, men de synes at gå hånd i hånd med hinanden. For mange dialysepatienter, disse ord kombineres for at danne en “ny normal” tilstand anlagt den ved at leve med nyresvigt. Jeg ved det, fordi jeg bor det.
Jeg startede denne rejse i januar 2008, og jeg har set, hørt og delt en masse med andre patienter kronisk nyresygdom og dialyse i fortiden otte år. Mange patienter, inklusive mig selv, har mange co-morbiditet. Vi er nødt til at se flere læger og specialister, og de ordinere et utal af narkotika. Går til dialyse tre gange om ugen, og hele tiden at skulle besøge forskellige læger bringer ofte på en strøm af angst og følelser af depression. Denne sygdom har en måde at tage over dit liv.
Under nyresvigt ændrer en masse ting, og det kan bidrage til en følelse af depression og isolation. En af de første ting, der kan ændres hurtigt er dit sociale liv. Gennem hele min otte-årige køre i dialyse har jeg mistet mange venner der stoppede kommer på besøg eller bare ikke længere ønskede at komme sammen. Jeg kunne ikke længere spise de samme fødevarer eller drikke alkohol, og jeg var nødt til at begrænse min væskeindtag.
Jeg kunne ikke rejse på et indfald længere, det er svært at være spontan, når du skal være knyttet til en maskine til fire timer, tre gange om ugen. Til sidst disse venner følte, at de ikke længere kunne hænge ud med mig; andre blev bare udskyde eller freaked af hele processen med dialyse og mine fysiske ændringer.
Jeg var ikke forberedt på de fysiske ændringer sygdommen ville forvolde på min krop. Min hud blev fire nuancer mørkere, meget tør og skællet, ofte peeling og kløe. Hver tomme af min krop …
… kløede og /eller i flager fra min hovedbund til mine fødder. Mine ben og fødder ville udvide mellem behandlingerne på grund af de væsker tilbageholdt i min krop. Til denne dag, jeg bryde ud i tørre pletter, eller i bumser på mit ansigt og ryg. Disse ændringer er svære at se på i spejlet hver dag. De kan gøre patienter føler sig grim og ikke ønsker at blive set af andre, øge deres isolation.
Mange patienter, inklusive mig selv, erfaring ekstrem træthed og en følelse af forvirring eller glemsomhed. Vi kaldenavn denne “Nyre Brain” -du føler “fuzzy” eller har problemer med at huske ting eller finde dig selv at miste din plads i tanker. Jeg har hørt patienter siger, at de føler denne følelse af “uskarphed” er ofte på sit værste lige efter deres dialyse behandlinger.
Dette er ikke en let emne at skrive om, men det er noget, vi er nødt til at bringe i det åbne .
Vi har brug for dialyse pleje teams til at have denne samtale med patienter, der ikke en gang, ikke to gange, men løbende. Jeg tror, vi har brug for mere samarbejde mellem mental sundhed samfund og den renale samfund, så plejepersonalet kan hjælpe med at identificere de patienter, som er isolerede eller kan være deprimeret. I en ideel verden, ville dialysecentre have en mental sundhed professionel-en psykolog, terapeut eller anden form for rådgiver-på personale eller i det mindste tilknyttet centret. Da patienter er i behandling, så ofte det ville være praktisk, hvis der var en mental sundhed professionel til rådighed for dem på stedet.
Jeg gør min del for at hjælpe patienter i mit samfund reducere isolation ved at skabe muligheder for at møde andre står over for lignende udfordringer for socialisering, sjov og rekreation gennem en lille nonprofit, for Nyre skyld. Jeg tror ikke den eneste gang en patient går ud af hendes hus bør være at gå til lægen kontor eller dialyse. Jeg tror ikke, en patient skal være flov over, hvordan han ser ud. Jeg er overbevist om, at livet for dialysepatienter kan forbedres dramatisk ved at skabe den slags forbindelser.
Dette spørgsmål bør blive en national bevægelse. Hvis vi taler om det, kan vi forbedre det. Vi kan forbedre livet for dialysepatienter, en dag ad gangen!
Leave a Reply
Du skal være logget ind for at skrive en kommentar.