Forældre Talking Type 1: Stacey & Benny

Vi har for nylig bedt vores Facebook og Twitter samfund til at sende os deres historier-specifikt hvad det er at være forældre til et barn lever med type 1 diabetes. Efter at have fået en masse vidunderlige historier, vi er glade for at præsentere disse favoritter på bloggen hver uge.

Vi håber du er så inspireret af disse personlige historier, som vi er, og at du er villig til at holde samtalen i gang. Fortæl os mere i kommentarerne

Navn: Stacey ! Benny (@staceysimms) Sted: Charlotte, North Carolina

Benny blev diagnosticeret i december 2006, lige før han vendte 2. Nu er han 10 år, og vi er ved at markere ni år at leve med type 1 Sukkersyge. Vi vidste ikke, nogen med type 1 i vores familie, men et par år senere blev en fætter diagnosticeret.

Når dit barn er diagnosticeret, og han er for ung til selv udtale “diabetes” korrekt, motivationen er klar. Det er helt op til dig at holde dit barn sikkert og sundt. Vi ønskede Benny at leve et så normalt liv som muligt og at vokse op med tanken om, at diabetes ikke ville holde ham fra noget han ønskede at gøre.

Det var også vigtigt for os, at vores ledelse og lærdomme om diabetes kommer fra viden og erfaring, ikke fra frygt. Jeg har nogle gange nødt til at arbejde hårdt for at ikke lade frygt og bekymring overtage. Jeg minder mig selv, at mit mål som forælder er at gøre mine børn uafhængig, selvsikker og ansvarlig.

I årenes løb har vi skiftet mere og mere pleje til Benny, til det punkt, hvor han nu kan være meget selvstændig. Men vi er opmærksomme på den mentale byrde og potentialet for udbrændthed, så vi stadig hjælpe ud ganske lidt. Jeg har for nylig gav ham en “diabetes fri” dag, hvor jeg gjorde alt. Jeg vidste ikke engang fortælle ham hans blodsukker tal eller de carb tæller i sin mad. Han var lige kommet tilbage fra sleepaway lejr, så jeg tror han virkelig værdsat have en pause fra diabetes management. Jeg har tilbudt en anden “gratis” dag, når han ønsker.

Jeg tror, ​​der er altid udfordringer for børn med kroniske sygdomme som diabetes. Vi vil have dem til at forblive sunde, at bo sikkert og også få en god uddannelse, få venner og være opmærksom i klassen. Meste, de ønsker bare at gå i skole og ikke trække en masse ekstra, uønsket opmærksomhed til sig selv. Det er en hård balance! Jeg er taknemmelig vores skole personale har altid arbejdet med os og respekteret vores ønsker og behov. Benny var det eneste barn med type 1 i skole for børnehave og første klasse, men nu er der fire studerende, som alle administrerer med forskellige enheder og forskellige stilarter.

Mit råd til andre forældre med nydiagnosticerede børn er først at tage en dyb indånding. Husk, at dit barn er unikt. Slut med andre diabetes forældre i dit område. Men vil jeg også anbefale, du forbinder med voksne med type 1. Når Benny blev diagnosticeret, møde sunde, glade voksne med diabetes (selv online) hjalp mig ser ham alle vokset op og gør stor. Deres perspektiv er meget værdifuld. Selv om der er masser af hjælp og rådgivning til rådighed på de sociale medier, ofte kun de mest dramatiske situationer få opmærksomhed. Det betyder, at du ser det bedste og det værste, ikke nødvendigvis hverdagen.

Jeg skrev et blogindlæg for nylig om de forskellige mellem at forsøge at forblive positiv og forsøger at være perfekt. Den forælder sætter tonen, og jeg vil ikke have min søn gå rundt i et mørke-og-doom sky af frygt. Men diabetes er hårdt. Det er altid der, og hvis du ignorere det, det bare gør tingene værre. Det er en kæmpe smerte og det er vigtigt at erkende det. Jeg ønsker heller ikke nogen følelse dårligt for min søn.

Hvis du benægter frustration og sorg, der kommer sammen med en kronisk sygdom, behøver du ikke gøre dig selv en tjeneste. Men hvis du også benægte den glæde du stadig har, er du glip af så meget mere. Vær glad. Nyd dit barn. Livet med diabetes er ikke, hvad nogen af ​​os ønskede.

Men når jeg ser min søn knuse en baseball i playoffs, eller modtage en sjov brev fortæller mig han har en stor tid på lejr eller se ham lykkeligt ned på sofaen efter en sleepover på en vens hus (hvor ingen virkelig sov), jeg smiler og huske livet er så meget mere end diabetes. Livet er godt.

American Diabetes Association Safe på School kampagne er dedikeret til at sikre, at alle børn med diabetes er lægeligt sikker i skolen og har de samme uddannelsesmuligheder som deres jævnaldrende. Hvis du vil vide mere, kan du besøge https://diabetes.org/sas.