Living With leukæmi (leukæmi)

Kilde Leukæmi: Dagbog en mand

Når du leve med en person – en ægtefælle, et barn, en slægtning – der lider med en kronisk sygdom, såsom leukæmi, er det nogle gange let (eller lettere) at glemme alt om tid. Dagene ruller ind i hinanden. Dit fokus er på dem, og alt andet omkring dig synes perifere og ligegyldig.

Og så var det, at tid og liv spillet en grusom trick på både mig og min kone, blot tre korte år i vores ægteskab. Det var slutningen af ​​1990 /begyndelsen af ​​1991, da min kone blev syg. Det ville være kun et par korte måneder senere, da hun ville høre de ord, der ville ændre både vores liv:. “. Jeg er ked af du har leukæmi”

I begyndelsen

Blodprøver

Det var bare en normal dag, men denne dag ville ændre mit liv for evigt. Jeg var ankommet hjem fra arbejde før min kone, som jeg plejede. Jeg var begyndt at forberede vores aftenmåltid, da hun også kom hjem, men knugede hendes venstre ben. Hun skreg i smerte og kollapsede på vores spisestue gulv.

Mine første tanker var, at hun havde været involveret i en ulykke. Men gennem tårer fortalte hun mig, at hun ikke havde. Jeg følte mig hjælpeløs. Min kone havde altid været meget sund og rask, regelmæssigt deltager i sport, især langrend kører. Hun sad der på tæppet for et stykke tid, indtil smerten havde lagt sig nok for hende til at stå. Som aftenen skred frem, hendes ben begyndte at føle sig bedre, men ikke helt fri for hvad der føltes som en smertende krampe.

Jeg fortalte hende, at hun havde brug for at komme til lægen så hurtigt som muligt, bare for at sikre der var ikke mere til den smerte end blot en stamme eller krampe. Den næste dag, smerten var der stadig, så hun besluttede at lave en aftale.

Dette er, når hendes mareridt begyndte. Blodprøver blev bestilt, da lægen ikke kunne stille en diagnose på sit kontor. Det var naturligvis ikke en simpel stamme. Den næste dag fik hun en opringning fra den læge, fortæller hende, at hun havde brug for at besøge hospitalet for at have hendes ben scannet. Selv om hun var at finde det sværere at gå, lykkedes det mig at få hende til hospitalet … og så vi bare ventede.

Den Diagnose

aplastisk anæmi

Vi ventede på, hvad der syntes en evighed for resultaterne fra blodprøver og scanningen. Til sidst kom de. Scanningen viste, at min kone havde en overdrevent stor byld i hendes lår, dybt i muskelvæv. Som et resultat, hendes hvide blodlegemer var skyhøjt som hendes krop forsøgte at bekæmpe off denne smertefulde og uvelkomne indtrængende. Hun havde også indgået en tilstand kaldet aplastisk anæmi, hvor knoglemarven ikke genopbygge blodceller korrekt.

For at sige, vi var begge chokerede ville være en underdrivelse. Men livet aldrig forbereder dig til denne slags nyheder. Vi har virkelig ikke har en masse tid til at fordøje de oplysninger, før min kone blev indlagt på hospitalet til behandling af både sygdomme

Forståelse Leukæmi

100 Spørgsmål Svar om LeukemiaThis fremragende bog forklarer årsager, typer, behandlinger og komplikationer af leukæmi og tilbyder rådgivning om at lære at leve med denne sygdom.

Køb nu December 1991

hjem til jul

Disse otte måneder syntes at vare et helt liv. Men lidt efter lidt, hendes ben forbedret.

En aften, ikke længe før jul, jeg gjorde min vej til hospitalet efter arbejde, som jeg normalt gjorde. Forestil dig min fuldkomne overraskelse, da jeg rundede hjørnet til hendes værelse og fandt hende stående der står mig. Jeg var nødt til at tage et skridt tilbage, bare i tilfælde var jeg forestille sig ting. Ganske vist blev hun afstivningsmateriel sig op på en walking stick på grund af hendes manglende styrke, men dette var den bedste julegave jeg kunne have håbet på.

Et par uger gået, og vi modtog nyheden om, at hun kunne gå hjem. Hendes ben var nu stærk nok til at lade hende gå. Hun ville være hjemme til jul.

Dette slag var forbi, men hun havde endnu ikke vundet krigen.

I Storbritannien?

Gøre noget Amazing

Give Blood

Give Blood – Kontroller video til Se Sådan

clinch med leukæmi

en knoglemarvstransplantation

i mellemtiden havde lægerne opdagede, at min kones leukæmi var forværret. Som følge heraf havde hun nu at gennemgå mere aggressiv behandling i form af kemoterapi og regelmæssige blodtransfusioner.

Som enhver, der har undergået kemoterapi vil vide, kan virkningerne af denne ofte være mere svækkende end den sygdom, der behandles. En trist konsekvens var, at min kone mistede sin smukke hår. Og enhver kvinde vil fortælle dig, hvordan rystende dette er at ens selvværd. Det fik til det punkt, hvor hun ikke ville forlade huset i et stykke tid, da hun følte, at hun var genstand for folks stirrer. I sidste ende, jeg og vores familier købte nogle moderigtige hatte for hende, og nogle normalitet tilbage til hendes liv.

Måneder bestået med den fortsatte behandling og, til en vis grad, vores daglige rutine tilbage til en form for ordnet struktur. Fortsatte hospitalsbesøg indtraf, i mellem hvilke min kone var i stand til at besøge venner og familie. Jeg havde været meget heldig at have en fantastisk forståelse arbejdsgiver, der tillod mig at tage tid væk, når og hvis det var absolut nødvendigt.

Som tiden gik, blev lægerne frygter, at mens kemo og blodtransfusioner holdt leukæmien i skak, blev de ikke har det ønskede resultat af remission. Det var på dette tidspunkt, at vi fik hvad udgjorde et ultimatum: fortsætte den nuværende behandling med den høje chance for, at leukæmi vil forværre eller gennemgå en knoglemarvstransplantation med en 70% chance for en fuld helbredelse

. I mit sind, var der virkelig ingen mulighed. Men min kone var mere tøvende over en knoglemarvstransplantation, efter at have lært om den smerte og de farer processen potentielt kunne skabe. Denne mulighed er hængslet også af, om en egnet knoglemarv donor kunne findes. Som min kone var enebarn, var at finde en person kommer til at vanskeligere, end hvis hun havde søskende. Vi talte længe, ​​og efter nogle smertefulde samtaler, vi begge besluttet, at dette virkelig var den eneste måde at gå.

I USA?

Giv livets gave. Deltag i

National Marrow Donor Program

og

National Blood Donor Registry

Bone Marrow Transplant

Kampen akut myeloid leukæmi

Vi fik at vide fra starten af ​​min kones diagnose, at det ville være svært at behandle. Hendes leukæmi var ikke en sædvanlig belastning ses på hendes alder. Hun havde akut myeloid leukæmi, som normalt blev fundet i patienter med mere avancerede år.

Da vi var gået videre med afgørelsen af ​​en knoglemarvstransplantation, hendes sædvanlige behandling gik som normalt, som vi ventede på en donor til at komme sammen. Lægerne havde meddelt os, at det kunne være en lang tid, før man blev fundet. Og så viste det sig. Måneder gik som eksperterne scannet knoglemarv registre, på udkig efter en passende match, men til ingen nytte.

Så i slutningen af ​​1993, nyheder kom, at man var blevet placeret. Den følelse af lettelse i vores hus var håndgribelig. Sheer glæde kunne ikke helt beskrive vores følelser. Flere tests blev krævet fra både min kone og donor, men alt så godt for transplantation til at gå videre.

Vi rejste til London, hvor igen, blev min kone indlagt på hospitalet. Denne gang hun ville have til at gå ind på en isolation afdeling, med kun mig selv i stand til at indtaste hendes værelse i korte perioder. Hun var til at gennemgå intensiv kemoterapi til at begynde med, som med vilje ville reducere hendes immunforsvar. Dette skulle gøres, så den transplanterede knoglemarv ikke ville blive afvist.

transplantation fandt sted. En dyrebar pose knoglemarv flød langsomt ind i min kones krop, og med det en strøm af håb for livet.

I Storbritannien?

redde et liv.

Deltag i Anthony Nolan Register

og /eller

britiske Bone Marrow Registry

Efter Bone Marrow Transplant

afventer resultatet

i betragtning af omfanget af, hvad der lige var sket, min kones ophold på hospitalet var relativt kort. Hendes immunforsvar var vendt tilbage til normal ret hurtigt, og hun fik lov til at gå hjem. Nu havde vi vente igen. Denne gang for at finde ud af, om knoglemarvstransplantation havde taget.

Vi vidste, det ville tage lidt tid at finde ud af resultatet, men ventetiden var ulidelig som dagene gik. Endelig modtog vi et opkald, men det var ikke de nyheder, vi havde håbet på. Transplantationen var slået fejl, og leukæmi var vendt tilbage. Vi blev ødelagt. Trøstende min kone var en af ​​de sværeste ting, jeg nogensinde har forsøgt at gøre.

Jeg ønskede at vide mulighederne. Jeg fik at vide, at den eneste måde at fortsætte denne kamp var at finde en anden knoglemarvsdonor. Men denne gang, ville der kun være en 30% chance for at erobre sygdommen. På dette tidspunkt, noget lægerne kunne tilbyde var noget vi havde Grib med begge hænder. Igen, vores liv blev et ventende spil.

April 20, 1994

Den leukæmi Diary er tragisk Lukket

Et par måneder gik, og selv om regelmæssige opdateringer kom fra lægerne, ingen ny donor havde endnu blevet fundet. Min kone fortsatte med sine behandlinger, men som hver dag gik, jo mere nervøse blev vi. . I dette tilfælde, det gamle ordsprog “ingen nyheder er gode nyheder” bare ikke fandt anvendelse

I løbet af april, 1994, min kone indgået en kold – noget, som de fleste af os kan kæmpe mod med lethed. For hende var det mere alvorligt. Alle behandlingerne havde svækket hendes system og den kolde gik til hendes lunger. Som en sikkerhedsforanstaltning, blev hun indlagt på hospitalet for fortsat observation. Men hendes krop var at finde det vanskeligere at håndtere enhver form for tilføjede problemer, og situationen blev værre.

Den 20. april var jeg på hospitalet besøger med hende som normalt. Hun virkede okay, men som eftermiddagen skred hun gradvist begyndte handler underligt. Hun begyndte at sige ting, som ikke giver mening, og var jævnligt ind og ud af søvnen. Hun var begyndt at skræmme mig, og jeg kaldte en sygeplejerske til at kontrollere på hende. Hun fortalte mig, at de lægemidler, hun tager nogle gange kan forårsage denne reaktion.

Hun sætte mit sind i ro i en vis udstrækning, men jeg var stadig bekymret. Da hun sov, besluttede jeg at tage en pause og gå og få noget luft. Da jeg stod udenfor reflektere over dagen indtil videre, jeg løb ind i vores bedste vens forældre. Mit sind var sådan en tåge, som jeg overtog de var der for at besøge min kone. Som vi snakkede, fandt jeg ud af, at de var på besøg deres datter, som lige havde født sit andet barn. Jeg havde helt glemt, at hun var gravid, med alt, hvad der var sket.

Som jeg vendte tilbage til hendes gulv, min mor, bror og hendes forældre ankom, og vi alle gik ind i hendes værelse sammen. Hun var stadig sover, men vi blev chokeret over at se, hvor bleg hun var blevet. Igen, jeg kaldte på en sygeplejerske, og hun sagde, at hun ville få en læge til at besøge. Som vi ventede, min kone kom ind og ud søvn, men hun var bekymrende mig mere end nogensinde.

En læge til sidst ankom og undersøgte hende, men blot ved se på hans ansigt, gik det ikke godt ud. Han trak mig til side og fortalte mig at forvente det værste. Hendes tilstand var blevet forværret i en sådan grad, at meget lidt kunne gøres for at trække hende ud af hendes nuværende tilstand. Jeg vidste ikke, hvad de skal gøre med mig selv. Jeg, nu måttet gå og gentag til forældrene, hvad der foregik. Vi alle stod og så på hinanden i en tilstand af chok.

Som aftenen gik, vi holdt vagt i hendes værelse. Lægerne kunne ikke give nogen mere visse oplysninger, men de underrettede os at gå hjem og få noget hvile. Jeg ønskede ikke at gå, men i løbet af de foregående dage, havde jeg ikke sovet godt. Hendes forældre havde forladt tidligere, siger de ville vende tilbage, og min mor overbevist mig at tage en pause. Vi gik til min brors hus, men ikke ti minutter efter ankomsten, hospitalet kaldte sige, at vi skal gå tilbage så hurtigt som muligt.

Noget af det, fulgte er lidt diset, da mit sind slukket. I den tid, det havde taget os at køre fra hjemmet til hospitalet, var min kone døde. Jeg husker holder hende som jeg aldrig ville lade hende gå, og fortælle hende, hvor meget jeg elskede hende. Jeg husker min far-in-law stående i rummet i vantro, flytter til vinduet, kigger ud og hulkede. Jeg kan huske at skulle lade hende gå … for evigt.

Hun var tredive år gammel, og det er ikke den måde, tingene var meningen at ske.

Begravelse arrangementer

jeg kunne ikke huske nogensinde at se krematoriet denne fulde. Jeg havde deltaget nogle begravelser i fortiden, men jeg havde aldrig kendt, at der så mange mennesker, som der var den dag. Det var overvældende, og en af ​​de sørgeligste dage i mit liv.

En af de vigtigste ting for mig at arrangere var de korrekte bønner, salmer og musik for min unge kones begravelse. Jeg mindede om Bryan Adams video, hun sad og så på hospitalet, og da hendes kiste ind i krematoriet, det er den sang, der afspilles.

Hun var også en stor Elton John fan, og jeg forsøgte at finde den mest hensigtsmæssige vej til at spille som tjenesten sluttede. Det er den, jeg valgte.

En vigtig Fodnote

En Silver Lining

Da jeg offentliggjorde denne side har det gik op for mig, at jeg havde glemt at tilføje nogle vigtige oplysninger.

jeg nævnte tidligere, at jeg havde mødt vores bedste vens forældre på hospitalet. Først senere gjorde jeg opdager, at vores ven havde født en smuk lille pige på den samme dag, som min kone var død. Hun senere blev min guddatter. Hun er nu en glad, sund og strålende 20-årige.

For det andet, i en mærkelig ironi, jeg mødte og giftede sig med min nuværende kone på grund af disse begivenheder. Efter min første kones død, blev jeg involveret med en lokal afdeling af The Anthony Nolan Fund, forsøger at rejse midler og opmærksomhed om knoglemarvstransplantation. Som kasserer, besluttede jeg at købe min første computer til at holde styr på de penge. Jeg havde aldrig været på internettet før, men en dag, skete jeg uforvarende på et chatrum på MSN. Der var en gruppe af mennesker der fra alle samfundslag, der gjorde mig til at grine og smile igen.

For at gøre en lang historie kort, min nuværende kone begyndte at tale med mig om min første kones sygdom. Vi svarede i sytten måneder, hun i USA, jeg i England. Jeg skyldtes en ferie, så vi besluttede, at jeg skulle tage en tur til Amerika og mødes. Efter flere flyvninger over Atlanten ved os begge, vi vidste, at vi var faldet i kærlighed. I maj 2000, jeg friede til hende i sandet på Myrtle Beach, SC, og vi blev gift to måneder senere. Vi fejrer ti år af vores kærlighed senere på året.

Jeg har virkelig kommet til at tro det gamle ordsprog, at “hver sky har en blå himmel”.

Tak fordi du læste min historie. Min dybfølte håb er, at en dag vil denne frygtelige sygdom blive besejret. At hjælpe med at bringe den dag nærmere, en procentdel af royalties fra denne side skal doneret til lymfomer og leukæmi fond. Den resterende procentdel vil blive doneret til mine udvalgte leukæmi velgørenhed.

Jeg vil gerne takke hver og alle af jer, der har forladt sådanne generøse og støttende kommentarer. Jeg er virkelig taknemmelige for dine besøg her.