Min erfaring med Bells parese: Part 1

27 marts 2011

Jeg vil aldrig glemme, at uforglemmelig dag i marts 27, 2011, den dag, det hele startede. Det var en søndag eftermiddag, og jeg forberedte frokost for mig selv, min partner og mor-in-law. Vi alle sad i vores spisestue og fortsatte med at tage del i en middag måltid med god snak og god mad. Ved at smage min mad, jeg følte lidt af en følelsesløshed på min tunge. Den fornemmelse var, at en brændt følelse, når du smage noget for varmt. Jeg følte ligesom en del af min tunge var svedet, og jeg kunne ikke rigtig spise uden at føle dens mangel på fornemmelse. Jeg bæres på resten af ​​dagen overbevist om, at det vil gå væk i et par dage. Den næste dag, min højre øje begyndte at føle “funny”. Jeg var konstant lukke det, fordi det følte det var udtørring. Jeg fandt også, at jeg ikke kunne “wink”, som øjet, men jeg stablet det op til sit tørhed. Jeg havde kontakter i, så jeg regnede med, at der var årsagen. Tirsdag var jeg børste mine tænder, og da jeg var ved at gurgle dryppede vand ud af min mund. Jeg kunne ikke holde vand, fordi min højre side havde ingen bevægelse. Det var, da jeg gik i fuld panik tilstand. Hver betingelse, at jeg vidste af oversvømmede ind i mit sind, mens vi kørte på skadestuen. Har jeg lider et slagtilfælde? Har jeg har en hjernesvulst? Var jeg skal dø og efterlade mine kære? Jeg kan stadig græde nu tænker den frygt og rysten, at mit sind og krop gik gennem disse 10 minutter på vej til hospitalet. Min lille pige på bagsædet, endnu ikke er tre år gammel. Min partner, som mirakuløst havde indgået mit liv mindre end 2 år siden. Vil det være alle taget væk med en truende sygdom, der kan tage mit liv? Jeg var så bange for det ukendte.

Når vi nået ER, lægen bad mig om at udføre en række bevægelser. Hæv mine øjenbryn, lukker mine øjne, wink med hvert øje, åbner munden, stikker ud tungen. Hun diagnosticeret mig hurtigt uden andre tests og meddelt mig, at jeg havde Bells parese. Jeg havde ingen idé om, hvad det betød. Jeg har aldrig hørt af tilstanden. Var det kommer til at blive værre? Hvilke andre dele af min krop vil det påvirke? Vil min krop følge? Hvordan vil jeg fungere som en mor? Hurtigt lærte vi, at Bells parese påvirker kun ansigtet og at symptomerne kan forværres inden for de næste par dage, før det bliver bedre. Men hvordan skete det? Lægen gav mig ikke ligetil svar, jeg var på udkig efter. Hun dansede rundt emner som flåter, kryds bid, Borreliose og herpes trods min forsikring om, at hverken anvendt på mig. Ikke desto mindre, hun skubbes det og endte med “Ingen ved rigtig, hvorfor det sker.” Vi fik også at vide der ikke var en fast tidsramme, når jeg ville blive tilbagebetalt, kunne det tage alt fra et par uger, til et par måneder. Jeg havde stadig bekymringer og lægen tilbudt en CAT scanning for at udelukke andre muligheder. Heldigvis kom tilbage fint og hun ordineret mig prednison og acyclovir. Jeg fik min recept og fortalte at lave en aftale med en læge inden for de næste par dage. Jeg var ked af det skete for mig. Jeg var lettet det ikke var livstruende ligesom jeg oprindeligt troede. Jeg var bange på grund af den lille information lægen synes at vide om denne betingelse. Jeg var selv-samvittighed, fordi halvdelen af ​​mit ansigt havde taget en pause og var ikke længere fungerer. Jeg blev såret og følte alene. Jeg var flov over for min partner og datter, som måtte leve med mig på denne måde. Jeg følte håbløs og fortvivlet. Dagen var solrig og lys, men for mig en mørk sky svævede. På trods af den vifte af følelser, jeg skulle igennem i løbet af få minutter, jeg havde brug for at vide alt om denne sygdom. Hvem, hvad, hvor, hvornår og hvorfor var de spørgsmål, der pooped ind i mit hoved, da jeg pilede og søgte.

Hvad er Bells parese?

Bells parese blev opkaldt efter Charles Bell (han studerede og desribed den nerve) og er en lammelse af ansigtet, at resultaterne fra det 7. kranienerve beskadiges. Dette fører til en manglende evne til at bevæge og styre ansigtsmusklerne på den ramte side. Den æggeleder kanal er, hvor facial nerve passerer igennem og er det primære sted, hvor betændelse og komprimering sker som vil føre til nerve funktionsfejl. En af årsagerne er Herpes Simplex 1. Mange mennesker er ikke klar over, om de har været udsat for denne virus. Det kan ofte ske i løbet af barndommen, når kysse en forælder eller gennem håndklæder og /eller redskaber. Virussen kan eksistere, men aldrig vise tegn. Det kan forblive hvilende og genaktivere grund af visse udløser, såsom mangel på søvn, overdreven stress, øvre luftvejsinfektion og /eller sygdom. Disse “triggers” ikke konkret og 100% bevist, men er den førende og fælles antagelser. Når viruset reaktiverer på ansigtet nerve, antistoffer kroppen frigive der forårsager en inflammation. Hvis inflammationen forekommer i fallopian kanalen, vil nerven komprimeres på grund af den lille og begrænset plads. Andre årsager omfatter Lyme sygdom, influenza-lignende sygdomme og anden form for Herpes (Varicella Zoster Virus). Det kan også være forårsaget af enviornmental faktorer såvel som fysisk. Til gengæld ingen

virkelig

kender årsagen til Bells parese.

I første omgang ved at tale med læger og læse et par steder på nettet, kan man få den misforståelse, at Bells parese er sjældne og ualmindelige. Men det påvirker cirka 40.000 amerikanere hvert år uden præference for alder, køn, etnicitet og livsstil.

Mine symptomer gradvist blevet værre inden for de næste par dage. Før du kommer til skadestuen, kunne man ikke sige noget var galt med mig, medmindre jeg prøvede at drikke af en kop eller holde nogen form for væske i min mund. Det ville drible ud. Men ved udgangen af ​​ugen, min højre side var, hængende og når jeg talte min mund vippes til venstre side, fordi mine muskler på højre havde ingen kontrol. Min berørte øje var “poppet” åben og kunne ikke helt tæt. Det gjorde ikke blinke helt ligesom min venstre øje, og det forårsagede en enorm mængde af tørhed. Jeg lavet en aftale med en vidunderlig øje læge, der ordinerede mig øje smøremiddel og dråber. Jeg var nødt til at holde mit øje smurt hele dagen med disse kunstige belægninger, fordi mit øje ikke kunne lukke længe nok, så det kan beskytte sig mod resterne og vind, når mine øjne var åbne. Nætter var de mest deprimerende tider for mig på grund af den opgave skulle jeg udføre, før jeg går i seng. Hver nat uden at fejle, jeg var nødt til at smøre mit øje med salven. Det havde sammenhæng i vaseline og det gjorde min vision ekstremt sløret. Jeg fortsatte derefter med at tvinge lukke mit øje hele vejen ned, og taping det ned. Så måtte jeg dække det med en slags gaze eller plaster, så det ikke ville pop åben i midt om natten. Min partner hjalp mig hver aften. Jeg skammede mig over, hvor meget jeg havde afhænger hende. Hun tog på så meget vægt på grund af min manglende evne til at gøre så meget. Vi kunne ikke gå udenfor, når der var selv den mindste vindstød fordi ligegyldigt hvor meget salve jeg havde, ville det kun vare et øjeblik, indtil mit øje blev så tør det viste blod skudt rød. Jeg havde regelmæssige aftaler med min optiker til at overvåge mit øje og sikre min hornhinde ikke bliver ridset eller lider af enhver skade fra min Bells parese. Det følte jeg kæmper to sygdomme på én gang. Det dræne, dels på grund af min svækket immunsystem. Min energi var lav, og jeg blev træt ofte. Ud over at opretholde et vist niveau af øjet pleje, jeg var flov over at gøre simple ting, folk nemt drage fordel af ligesom smilende, frowning, puckering, surmuler etc. Du er ikke klar over, hvor vigtigt din mund og læber er indtil du ikke længere har funktionen til at smile. Spise ved bordet med familien gjorde mig utilpas, fordi jeg ikke ønsker at være omdrejningspunktet for stirrer og spørgsmål.

Jeg planlagt et lægebesøg, og det gjorde intet for at løfte min spiritus. Lægen havde ingen sympati og var ingen reel hjælp. Han sagde, jeg kunne gøre, var at vente det ud. Jeg gik til en anden læge, der vidste mindre om tilstanden og forsøgte at henvise mig til en neurolog, der gav mening for mig overvejer Bells parese er en funktionsfejl i ansigtet nerve. Da min aftale med neurologen ankom blev jeg slået med en erklæring om, at der stadig ringer i mit øre i dag, “Hvis du ikke har forbedret endnu, vil du højst sandsynligt forblive sådan.” Hvad?!? Undskyld mig?!? Det havde været over 3 måneder. Min datter og partner ventede på mig i venteværelset, så jeg vidste, jeg kunne ikke vise en antydning af følelser, indtil vi ankom hjem. Den aften, jeg gjorde alt, hvad jeg kunne for at ikke tænke på de grusomme ord. Jeg holdt mig travlt og bevæger sig så jeg ville ikke bryde, bryde sammen eller lade mine kære bekymre dig om mig. Men til sidst, sent om natten jeg brast i gråd og græd indtil mine øjne var hævede. Jeg var rasende over den manglende viden og information læger havde. Jeg var pissed off på den neurolog, der udførte ingen reelle test på mig og kunne give mig, at ubestemt svar. Jeg havde mistet alt håb. Jeg var klar over, at de fleste Bells parese sager blev inddrevet inden for 3 måneder. Jeg fik at vide dette af læger ud over at se på et par steder på nettet. Jeg var lidt over 3 måneder og stadig oplever ubehag i at tale, spise og blinker. Jeg havde ikke ændret fra den oprindelige debut. Hver morgen indtil 3 måneder, ville jeg vågne op og hoppe til spejlet for at se, om der var nogen ændring. Man ved ikke, hvor meget det påvirker hverdagen. Self agtelse og tillid er motivationen for så mange ting. Jeg ønskede ikke at gå uden for min indre vægge, der begrænsede mig til mit soveværelse. Jeg ønskede ikke at tale af frygt for, hvad nogen måske tror. Jeg kunne ikke udtale visse bogstaver, fordi de ville komme ud sløret og forvrænget.

Min partner og jeg gik gennem forskellige artikler og forskning om, hvad der kunne fremskynde inddrivelsen. Med Bells parese, nerverne var afgørende. Have beskadiget nerve betød kilden til skade måtte stoppes før regenerering kan forekomme. Svaret på dette problem oprindeligt kom fra de læger, der ordineret mig prednison og acyclovir. Prednison er et syntetisk hormon, der anvendes som et anti-inflammatorisk middel. Jeg tog denne hverdagen for 5 dage med en dosis på 60 mg. Dette skulle standse kilden af ​​inflammation og tillade skade at være begrænset. Acyclovir er et antiviralt medicin, som anvendes til at stoppe spredning af herpes simplex. Sammen ifølge lægens dannede de øverste opløsning i bekæmpelsen Bells parese. Jeg følte, at efter at have taget disse medikamenter for den tildelte tid, det gjorde lidt, hvis noget for at forbedre min tilstand. Medicinen efterlod mig svimmel, uklar og mod slutningen af ​​behandlingen gjorde mig nervøs. Det siges disse medikamenter er effektive, hvis de tages inden 7 dage efter indtræden af ​​Bells parese. Jeg gjorde, og igen fundet lidt hjælp i dem. Så vi gået i gang med naturlige midler, der kan øge mit immunforsvar. B-vitamin er afgørende for at fremme en sund og velfungerende nervesystem. Især blev B12 kosttilskud føjet til min kost. Den Shoppe Vitamin blev vores gå til for eventuelle vitaminer eller kosttilskud, vi havde brug for. Vi købte den højeste dosis af B12 og jeg ville tage to tabletter, en om morgenen og en om aftenen. Methylcobalamin er en form for B12, der hjælper til vækst og opretholdelse af nerver. Vi har også stablet på Acai juice (100% rent), der var høj i antioxidanter, som hjælper med at beskytte celler mod frie radikaler, der kan være skadelige for dem. Vi købte olier som Spearmint, Tea Tree og Eucalyptus, som vi brugte til at dulme den højre side af mit ansigt. Den ramte side af mit ansigt begyndte at gøre ondt på grund af mangel på bevægelse. Det var øm og vi ønskede at stimulere blodgennemstrømningen. Olierne hjulpet i massere mit ansigt, og også vi følte det forudsat helbredende egenskaber ligesom at afslappe musklerne og hjælpe dem i bevægelse. Eucalyptus især har stimulerende og anti-inflammatoriske egenskaber.

Så vi holdt op med at se læger og lægge alle vores tro på moder natur. Alt hvad jeg drak og spiste havde en slags naturligt stof, der kunne bygge mit immunitet, motivere regenerering af nerver og afbalancere min krops make-up. Jeg prøvede at forblive positiv, at alle disse bestræbelser vil betale sig, men det var ved at blive stadig vanskeligere som dagene bliver til uger og derefter i måneder. Everyday var en mission og rejse for at få det bedre, at komme sig, for at få, hvad der var tabt

Nyttige Links på Bells parese

Bell \\ ‘s parese -. MayoClinic. comBell parese – Omfattende oversigt dækker årsager, behandling af denne regel midlertidig ansigtslammelse

Bell \\ ‘s parese -. Wikipedia, den frie encyklopædi

https://www.bellspalsy.ws/Bells parese, Ramsey Hunt syndrom og ansigtslammelse information: Årsager, symptomer, eftervirkninger, behandling og øvelser. Aktiv Bells parese forum chatroom for support.