PLoS ONE: Follow-Up programmer for børnekræft Survivors i Europa: en spørgeskemaundersøgelse

Abstrakt

Baggrund

For mange barndom kræft overlevende opfølgende pleje er vigtigt længe efter behandlingen er afsluttet. Vi havde til formål at beskrive tilgængeligheden og karakteristika af langsigtede opfølgningsprogrammer (LTFU) i Europa, deres indhold og formål, deres problemer, og for at vurdere udtalelser om forskellige modeller af LTFU.

Metodologi /vigtigste resultater

Vi spurgte 179 pædiatriske onkologi institutioner i 20 europæiske lande for at udfylde en online-undersøgelse om LTFU rådighed på deres institution. Af 110 respondenter (62% respons), 66% rapporterede at have LTFU for pædiatriske overlevende, 38% for voksne overlevere af børnekræft. Tilgængelighed varierede meget i de europæiske regioner, fra 9% af institutioner i Nordeuropa rapportering LTFU for voksne overlevende til 83% af institutionen på britiske øer rapportering LTFU til pædiatriske overlevende. Pædiatriske og voksne LTFU var som regel placeret i pædiatriske hospitaler og drives af pædiatriske onkologer. Indhold af opfølgning inkluderet screening for negative resultater og sundhedsuddannelse. Vigtige problemer omfattede mangel på tid, personale og finansiering. De fleste institutioner uden LTFU rapporterede, at de gerne vil tilbyde et program (86%).

Konklusion /Betydning

På trods af generel enighed om behovet for opfølgende behandling, er der stadig mangel af velorganiseret LTFU efter overlevende i barndommen kræft i hele Europa

Henvisning:. Essig S, Skinner R, von der Weid NX, Kuehni CE, Michel G (2012) opfølgning programmer til børnekræft overlevende i Europa : en spørgeskemaundersøgelse. PLoS ONE 7 (12): e53201. doi: 10,1371 /journal.pone.0053201

Redaktør: Angela de Boer, Academic Medical Center, Holland

Modtaget: Juni 29, 2012; Accepteret: November 26, 2012; Udgivet: December 31, 2012

Copyright: © 2012 Essig et al. Dette er en åben adgang artiklen distribueres under betingelserne i Creative Commons Attribution License, som tillader ubegrænset brug, distribution og reproduktion i ethvert medie, forudsat den oprindelige forfatter og kilde krediteres

Finansiering:. Funding kom fra Swiss National Science Foundation (PZ00P3-121682, PZ00P3-141722, 323.630-133.897) https://www.snf.ch/, Cancer Research Schweiz (KFS 02606-06-2010) https://www.krebsforschung.ch/, og den schweiziske Cancer League (KFS 02631-08-2010) https://www.krebsliga.ch/. De finansieringskilder havde ingen rolle i studie design, indsamling og analyse af data, beslutning om at offentliggøre, eller forberedelse af manuskriptet

Konkurrerende interesser:.. Forfatterne har erklæret, at der ikke findes konkurrerende interesser

Introduktion

specialister fremme langsigtede opfølgningsprogrammer for barndommen kræft overlevende, herunder omfattende, evidensbaseret sundhedspleje og uddannelse (LTFU). Relevante retningslinjer er blevet offentliggjort [1] – [5], og National Cancer overlevende Initiative (NCSI) for nylig anbefalet, at nye modeller for opfølgende behandling bør gennemføres [6], [7]. Alle disse bestræbelser løse problemet cancerrelaterede og behandlings-induceret sent negative resultater. Omkring to tredjedele af barndommen overlevende udvikle senfølger, selv længe efter behandlingen er afsluttet, herunder en bred vifte af fysiske og psykosociale problemer, såsom endokrine eller hjerteproblemer, andet maligniteter, psykiske lidelser, uddannelsesmæssige problemer eller øget sent dødelighed [8] – [12].

Der er få data om tilgængeligheden af ​​LTFU for barndommen kræft overlevende i Europa. I andre regioner, undersøgelser viste, at kun nogle overlevende regelmæssigt deltage velorganiseret LTFU. I en nylig undersøgelse blandt institutioner Børnenes Oncology Group (COG), ligger overvejende i USA, 59% af de adspurgte rapporterede, at LTFU er tilgængelig for pædiatriske overlevende, og 47% til voksne overlevende [13]. I en canadisk undersøgelse, de respektive andele var 87% og 53% [14].

For at beskrive tilgængeligheden af ​​LTFU for pædiatriske og voksne overlevere af børnekræft, vi foretaget en spørgeskemaundersøgelse blandt de europæiske institutioner, som behandler børn med kræft. Vores mål var at: 1) beskriver tilgængeligheden og karakteristika LTFU efter overlevende i hele Europa; 2) beskrive indholdet og mål; 3) og problemer med LTFU; og 4) at vurdere udtalelser om optimal LTFU.

Metoder

Etik Statement

Alle respondenter aftalt at deltage i denne undersøgelse. Ifølge lokale og internationale retningslinjer for etik overvejelser i forskning, der involverer menneskelige deltagere, er denne undersøgelse blandt læger om sundhedspleje systemproblemer ikke anledning til etiske betænkeligheder [15], [16]. Derfor blev de formelle etiske godkendelse fra et etisk komité anses for unødvendige.

Sample /Procedure

Vi havde til formål at behandle alle institutioner, som behandler patienter med børnekræft i hele Europa. På grund af en nylig undersøgelse om opfølgende behandling i Frankrig [17] og en planlagt undersøgelse i Tyskland, havde vi ikke kontakte institutionerne i disse to lande. Landene blev grupperet efter FN definition af europæiske regioner, bortset fra at vi grupperet UK og Irland i de “Britiske Øer” [18]. Denne lov til bedre skelne mellem sundhedssystemerne.

Gennem web-søgning og kontakt med nationale repræsentanter for paneuropæiske PanCare senfølger netværk (www.pancare.eu) den vi samlet en liste over alle institutioner i 20 europæiske lande, hvor børn med kræft behandles. Vi udviklede et online spørgeskema og sendt en e-mail invitere lederne af centrene for at fuldføre password-beskyttet online spørgeskema. Hvis de følte, at de ikke var den bedste person til at fuldføre det, vi bad center hoveder at sende e-mail til den ansvarlige for opfølgende behandling på deres institution. Hvis vi ikke har modtaget det udfyldte spørgeskema senest to uger, vi sendte en e-mail-påmindelse. Hvis der stadig var noget svar, spurgte vi nationale repræsentanter PanCare at bede centrum hoved til at reagere

Spørgeskema

Vi definerede langsigtede opfølgningsprogrammer (LTFU) som: “. En model af specialbehandling dedikeret til at følge op af barndommen kræft overlevende. Specialized pleje kan indeholde omfattende, evidensbaseret sundhedspleje og uddannelse for overlevere af børnekræft. Opfølgning kun gjort for deltagere af kliniske forsøg i løbet af retssagen opfølgning bør ikke indgå i denne definition “

Spørgeskemaet omfattede fem sektioner:. 1) oplysninger om den respondenter /institution; 2) opfølgning findes på institution; 3) LTFU efter overlevende i pædiatrisk pleje ( 16-20 år); 4) LTFU for voksne overlevende (alder 16-20 år); og, 5) retningslinjer, der anvendes til opfølgning.

(Spørgeskema S1)

Vores første mål var at vurdere tilgængeligheden og beskrive karakteristika LTFU for pædiatriske og voksne overlevende i hele Europa. For at løse det, spurgte vi respondenterne om et opfølgningsprogram /klinik var til rådighed for børn eller voksne overlevere af børnekræft, hhv. Vi spurgte også alle respondenter om deres faglige baggrund og de særlige kendetegn ved deres institution og LTFU (hyppighed og placering af programmet /klinik, personale og overlevende involveret).

Vores andet mål, til at vurdere indhold og mål for opfølgningen op, blev behandlet ved at spørge, om de kører LTFU klinik anvendte relevante retningslinjer, og hvis de screenet for visse problemer, og /eller uddannet overlevende med specifikke oplysninger.

for vores tredje mål, at beskrive problemer i LTFU, vi givet en liste over mulige problemer og bad respondenterne at kryds de problemer, de støder på i deres LTFU.

Vores fjerde mål, vurderer forskellige modeller for opfølgning, blev behandlet ved at spørge, hvilke medarbejdere ideelt bør inddrages i føl- up pleje. Vi spurgte også respondenterne at rangere forskellige modeller for organisering opfølgende behandling, tilpasset fra Wallace og kolleger [19], efter hvor optimale respondenter anså dem for at være (1 = mindst 6 = mest optimale).

Analyser

Analyser blev udført med Stata 12.0 (Stata Corporation, Austin, Texas). Vi brugte beskrivende analyser med chi

2-test for de fleste resultater. Vi brugte t-tests for at sammenligne middelværdien af ​​deltagernes vurdering af andelen af ​​overlevende deltager opfølgning på forskellige tidsperioder efter behandling. Vi brugte separate lineære regressioner for at sammenligne den aldersgruppe af overlevende involveret, og personale, der bør ideelt set være involveret i opfølgende behandling (afhængige variable) mellem europæiske regioner (uafhængig variabel). At sammenligne ratings af optimale modeller for opfølgende behandling vi brugte Hotelling T-square statistik til at teste for de overordnede forskelle mellem hjælp af alle modeller af pleje og t-test for post-hoc analyser test for forskelle mellem to specifikke modeller.

Resultater

Respondenterne

Vi kontaktede 179 institutioner i 20 europæiske lande. Af disse 110 (62%) gennemført mindst sektion en af ​​spørgeskemaet (tabel 1). De fleste respondenter var pædiatriske onkologer (n = 82, 88%, den procentsats altid afspejler den respektive andel af institutioner ud af disse institutioner reagerer på det konkrete spørgsmål), arbejdede i et universitet hospitalets pædiatriske onkologi afdeling (n = 83, 89%) , og var involveret i både akutte pleje (n = 92, 99%) og opfølgning pleje (n = 91, 98%). Disse resultater var ikke signifikant forskellig mellem institutioner med eller uden LTFU for pædiatriske eller voksne overlevende (tabel 2).

Tilgængelighed og Karakteristik

Næsten alle respondenter (n = 90 , 97%), at der er en vis form for opfølgning rådighed for overlevende. I alt rapporterede 63 (68%) institutioner har LTFU rådighed; 66% (n = 61) for pædiatriske overlevende, og 38% (n = 35) for voksne overlevende. Andele af institutioner, der udbyder LTFU varierede betydeligt mellem de europæiske lande og regioner (tabel 1). For pædiatriske overlevende var LTFU tilgængelige i alle regioner, med proportioner mellem 56% (Sydeuropa) og 83% (Britiske Øer). For voksne overlevende tilgængeligheden varierede betydeligt, med proportioner mellem 9% (Nordeuropa) og 67% (Britiske Øer). Blandt 29 respondenter, der havde LTFU for hverken børn eller voksne overlevende, 25 (86%), at de gerne vil have en LTFU på deres institution.

Frekvens og placering.

LTFU klinikker blev tilbudt ugentligt i de fleste institutioner (for pædiatriske overlevende: n = 25, 49%, for voksne overlevende: n = 11, 39%), hyppigere i 14 (28%) og 7 (25%) institutioner, henholdsvis og mindre hyppigt i 7 (14%) og 6 (21%) institutioner, hhv. De fleste institutioner sendt overlevende en aftale dato for deres opfølgning (LTFU for pædiatriske overlevende: n = 52, 90%; LTFU til voksne overlevende: n = 24, 75%); andre sendt en invitation til at kontakte klinikken for en aftale (n = 7, 12%, n = 7, 22%) eller overladt det til den overlevende til at anmode om en aftale (n = 1, 2%, n = 1, 3% ; flere svar var tilladt). De fleste LTFU klinikker for pædiatriske overlevende var beliggende i et børnehospital (n = 56, 98%); 18 LTFU klinikker for voksne overlevende (56%) var beliggende i et børnehospital, og 14 i en voksen hospital (44%).

Medarbejdere involveret.

LTFU for pædiatriske overlevende var oftest drives af en pædiatrisk onkolog (n = 36, 64% i 5 andre institutioner [9%] programmet blev kørt i fællesskab af en pædiatrisk og medicinsk onkolog). Et program blev kørt af en medicinsk onkolog (2%), en efter en sygeplejerske (2%) og 13 ved forskellige kombinationer af specialister (23%). LTFU for voksne overlevende blev også oftest drives af en pædiatrisk onkolog (n = 13, 46%, i en yderligere institution [4%] programmet blev kørt i fællesskab af en pædiatrisk og medicinsk onkolog). Seks programmer blev kørt af en medicinsk onkolog (21%), en efter en sygeplejerske (4%) og 5 ved forskellige kombinationer af specialister (18%).

I de fleste tilfælde den pædiatriske onkolog som behandlede patienten oprindeligt var involveret i LTFU, både for børn og voksne overlevende (n = 47, 81%, n = 20, 63%). Andre ansatte var involveret i alle undtagen en LTFU (98%, figur 1)

LTFU:… Langsigtet opfølgningsprogram

Overlevende deltager

gennem de første 5 år efter diagnosen, respondenterne anslået, at næsten alle overlevende deltog LTFU (middelværdi = 88%, SD = 4,4), men antallet faldt til 70% i løbet af de næste 5-10 år (SD = 7,8) og til 48 % 10 år efter diagnosen (SD = 6,9, alle p≤0.001; Figur 2). Selvom primært beregnet til pædiatriske overlevende, mange institutioner indgår ældre patienter i deres opfølgningsprogram og den øvre aldersgrænse varierede betydeligt (middelværdi = 27,1, SD = 15,4, interval: 14 til “ingen aldersgrænse”), også inden for landene (f.eks UK: middelværdi = 30,1, SD = 14,7, interval: 18-60; Italien: middelværdi = 28,1, SD = 8,5, interval: 16-40; Spanien: middelværdi = 22,2, SD = 8,3, interval: 14-38). Men der var ingen signifikant forskel mellem de europæiske regioner (F (4,51) = 0,37, p = 0,827)

LTFU:. Langsigtet opfølgningsprogram; CNS:. Centralnervesystemet

Til sidst, 70% af institutioner (n = 39) udledt pædiatriske overlevende, for det meste til de praktiserende læger (n = 24, 42%), voksne onkologer (n = 21, 37 %) eller en overgang program (n = 10, 18%; flere svar var tilladt). Blandt årsagerne til udledning var, at patienten havde nået en vis alder (n = 28, 68%), at patienterne ikke ønskede at fortsætte LTFU (n = 11, 27%), mangel på ressourcer (n = 3, 7% ), og det stigende antal overlevende (n = 2, 5%)

voksen overlevende begyndte at deltage i voksen LTFU fra en median alder på 18 år (SD = 4,6, interval:. 16-40). Overlevende blev til sidst udledes i 45% af programmerne (n = 14), for det meste til de praktiserende læger (n = 9, 28%) eller voksne onkologer (n = 6, 19%; flere svar muligt). Blandt årsagerne til udledning var, at patienter blev betragtet som “lav risiko” for senfølger (n = 8; 44%), har patienterne ikke ønsker at fortsætte LTFU (n = 6, 33%), andre specialister var mere passende (n = 5, 28%), havde patienterne nået en vis alder (n = 4, 22%), og deltage i en børneafdeling var en forhindring (n = 2, 11%).

indhold LTFU

de fleste respondenter rapporterede, at de brugte retningslinjer for at følge både pædiatriske og voksne overlevende (n = 48, 89%, n = 25, 81%). Institutioner screenet for kræft tilbagefald (figur 3), senfølger, anden maligne neoplasmer, og psykosociale problemer. De uddannede også overlevende om deres tidligere sygdom og behandling, potentielle fremtidige sundhedsproblemer og fremtidige sundhedsadfærd. Der var ingen forskel mellem de europæiske regioner (alle p 0,05). Detaljerede resultater er vist i tabel S1. Et skriftligt resumé af kræftbehandlingen var altid leveres til overlevende med 60% (n = 36, pædiatrisk LTFU) og 44% (n = 15, voksen LTFU) institutioner, hhv. Mange gav generelle oplysninger om senfølger til alle overlevende (n = 34, 64%, n = 21, 68%), mens de fleste forudsat patient-specifikke oplysninger til alle overlevende (n = 51, 85%, n = 29, 85% )

LTFU:.. langsigtet opfølgningsprogram

problemer i LTFU

de hyppigst rapporterede problemer i LTFU for pædiatriske overlevende var på provider side (figur 4). Problemer på den overlevende side var mindre hyppige, men stadig vedrørte en lang række institutioner. Der var ingen forskel mellem de europæiske regioner (alle p 0,05). Detaljerede resultater er vist i tabel S2. I LTFU for voksne overlevende, alle problemer var mere udbredt end i LTFU for pædiatriske overlevende, men især efterladte problemer

LTFU:.. Langsigtet opfølgningsprogram

Optimal Care

Medarbejdere.

Når du bliver spurgt om, hvem der bør ideelt passe overlevende fleste respondenter enige om, at en pædiatrisk onkolog bør inddrages i LTFU for pædiatrisk (n = 57, 100%) og voksne overlevende (n = 25, 81%, figur 1). Men ud over medicinske onkologer, specialsygeplejersker, praktiserende læger og socialrådgivere blev ønsket ofte, men ikke tilgængelig for LTFU.

Organisatorisk model.

Opfølgning af et tværfagligt team blev klassificeret højere end de andre teoretiske modeller for LTFU foreslået for både børn og voksne overlevende (middelværdi = 5,3, SD = 1,6 og betyde = 5,4, SD = 1,5, henholdsvis). Andre foreslåede modeller var: pædiatrisk onkolog (middel = 5,2, SD = 1,3; middelværdi = 4.0, SD = 1,7), specialist sygeplejerske (middelværdi = 3,6, SD = 1,7; middelværdi = 4.0, SD = 1,8), medicinsk onkolog (middelværdi = 3.4, SD = 1,8; middelværdi = 3,7, SD = 1,7), og praktiserende læge (middelværdi = 3,1, SD = 1,5; middelværdi = 3,8, SD = 1,7) (figur 5). I LTFU for pædiatriske overlevende var der betydelige forskelle mellem de europæiske regioner i deres bedømmelse af den tværfaglige team (F (4,54) = 3,62; p = 0,011) og sygeplejerske-ledede pleje (F (4,54) = 5,60; p prikker repræsenterer midler og linjer +/- 1 standardafvigelse; Tilpasset fra Wallace et al. [19].

Diskussion

Vores overblik over opfølgende programmer viste, at der er stadig mangel på LTFU for barndommen kræft overlevende i Europa. Mens 66% af institutioner indberetter LTFU for deres pædiatriske overlevende, kun 38% har en LTFU rådighed for voksne overlevende. Men selv institutioner med etablerede LTFU rapporterede også en række institutions- og efterladte problemer, især i programmer for voksne overlevende. De fleste (86%) af institutionerne uden LTFU vil gerne give denne form for opfølgende behandling til deres efterladte.

Undersøgelser blandt barndommen kræft overlevende i Europa og andre steder viser, at kun nogle overlevende får høj kvalitet føl- up pleje [20] – [23]. LTFU ikke nødvendigvis ensbetydende med pleje af høj kvalitet, og mindre formelle LTFU kunne yde omsorg af høj kvalitet til de enkelte overlevende. Dog vil velorganiseret LTFU bliver vigtigere med det stadigt stigende antal af barndommen kræft overlevende.

Tilgængeligheden af ​​LTFU tværs europæiske regioner varierede mellem 9% og 83%. Dette kan have forskellige årsager. Adgang til finansiering, plads og uddannede fagfolk med dedikeret tid til LTFU kan variere på tværs af institutioner og lande. På de britiske øer fandt vi en høj andel af institutioner, der leveres LTFU. Nationale retningslinjer til rådighed i England og Skotland [3], [6], [7], [24] kan yde vejledning og støtte til institutioner, der ønsker at give LTFU i en formel indstilling.

Sammenligning med andre studier

tilgængeligheden af ​​LTFU for pædiatriske overlevende i Europa (66%) er sammenlignelig med USA og Canada, men er lavere for voksne overlevende (38%). En nylig undersøgelse rapporterede, at 59% af institutioner COG, overvejende i USA, havde LTFU til pædiatrisk og 47% for voksne overlevende [13]. I en tidligere undersøgelse i USA om programmer for voksne overlevende, 44% af institutioner erklærede de havde et program til rådighed [25]. I Canada, de respektive andele var . 80% og 53% [14], [26]

Vi fandt, at pædiatriske onkologer kører LTFU for pædiatriske og voksne overlevende i de fleste institutioner, støtte tidligere resultater fra USA og Canada [14], [26], [27]. Respondenterne enige om, at pædiatriske onkologer bør inddrages i LTFU. Dette er i modsætning med resultaterne fra en undersøgelse af pædiatriske onkologer i USA, hvor kun 38% rapporterede, at de ønskede at være den læge i en overlevende for “så længe som muligt” [28].

specialsygeplejersker forelå på alle omfattende opfølgningsprogrammer beskrevet af Aziz og kolleger [27], og i de fleste af institutionerne (72%), der deltager i en nylig undersøgelse blandt COG [13]. For Europa, fandt vi, at mindre end halvdelen institutioner rutinemæssigt involveret sygeplejersker i deres program. Faktisk mangler en dedikeret sygeplejerske praktiserende læge blev opført som en stor ulempe ved respondenter til vores undersøgelse.

Vi spurgte respondenterne at klassificere forskellige modeller for opfølgning tilpasset fra Wallace og kolleger [19]. Vores data viser, at GP- eller sygeplejerske-ledede opfølgning, som kunne være egnet til overlevende med en lav risiko for senfølger, var betydeligt mindre begunstigede end opfølgning af et tværfagligt team, eller af en pædiatrisk onkolog i LTFU for pædiatrisk overlevende. Men en kombination af modeller for overlevende efter deres risiko for senfølger kan repræsentere en fremtidig løsning på mange af de problemer rapporteret i vores undersøgelse.

De fleste programmer bruger opfølgende retningslinjer, men omkring en ud af fire rapporterede giver lidt eller ingen patientuddannelse om tidligere sygdom, behandling, senfølger eller sundhedsadfærd. Dette kan være en årsag til nedslidning i opfølgende behandling. Andelen hjælp retningslinjer var den samme som rapporteret i en canadisk undersøgelse (88%) [26]. Trods anbefalinger [29] – [31], levering af resuméer behandling var forholdsvis lav: færre end to tredjedele af alle institutioner med programmer giver sådan et resumé. Dette svarer til resultaterne fra Frankrig [32] og er især bemærkelsesværdig, fordi undersøgelser har vist, at overlevende er relativt uvidende om deres tidligere sygdom og behandling [33] – [35]. Overlevende er ofte uvidende om, at opfølgning er nødvendig. Denne mangel på viden er blevet rapporteret at være en vigtig bidragyder til begrænset opfølgning fremmøde [21]. Medicinsk screening var en hyppig aktivitet under konsultationer, men levering af uddannelse og information til overlevende var mindre hyppige og ligner resultaterne fra Canada [26]. Det er måske ikke tilstrækkelig, især når man overvejer efterladte behov for information og uddannelse [36], [37].

Styrker og begrænsninger

Dette er den første multi-land overblik over føl- up programmer i Europa, og langt den mest omfattende. Vi forudsat detaljerede resultater på området og landeniveau, så læseren til at forstå den betydelige variation i hele Europa. Vi var i stand til at kontakte næsten alle institutioner behandling af børn med kræft i Europa. Men vi var ikke i stand til at omfatte data fra to store lande (Tyskland og Frankrig) og nogle mindre lande, der ikke deltager i PanCare, men information om opfølgende behandling blev for nylig vurderet i Frankrig [17], [32] og bør snart være til rådighed for Tyskland.

selvrapportering spørgeskemaer har nogle iboende svagheder. Fordi undersøgelsen var baseret på en selvstændig rapport spørgeskema, kan social ønskelige have spillet en rolle i beskrivelsen af ​​respondentens egen LTFU. Tilsvarende natur LTFU blev selv-kategoriseret, selvom vi gav en særlig definition i spørgeskemaet. Deltagernes estimerede procenterne skal fortolkes med forsigtighed og bør ikke opfattes som eksakte værdier i klinisk praksis.

Konklusion

Langsigtet opfølgning for patienter børnekræft er en nødvendig del af pleje fleste barndommen cancerpatienter efter afslutningen af ​​behandlingen. Velorganiserede opfølgningsprogrammer forbedre kvaliteten af ​​pleje for det stigende antal overlevende. Vores undersøgelse viste, at mange europæiske lande ikke giver nok LTFU. Trods generel enighed om behovet for LTFU, og eksistensen af ​​relevante retningslinjer, behøver tre af fem europæiske institutioner ikke gennemføre sådanne programmer for voksne overlevende, og en af ​​tre ikke giver dem for pædiatriske overlevende børnekræft. Dette er en potentiel bjørnetjeneste tidligere patienter. Takket være tæt internationalt samarbejde af pædiatriske onkologer og andre specialister, som praktiseres i PanCare Netværk og PanCare SurFup projektet (www.pancare.eu), vil de europæiske retningslinjer for LTFU snart være tilgængelige. Som på de britiske øer, kan institutter derefter fortjeneste fra tilgængelige viden og erfaring, og bygge deres eget program i henhold til deres behov og de efterladte.

Støtte oplysninger

tabel S1.

Indhold af pædiatriske og voksne LTFU, af område og land.

doi: 10,1371 /journal.pone.0053201.s001

(DOCX)

tabel S2.

Problemer i pædiatriske og voksne LTFU, af område og land.

doi: 10,1371 /journal.pone.0053201.s002

(DOCX)

tabel S3.

Rating af organisatoriske modeller for pleje, efter område og land.

doi: 10,1371 /journal.pone.0053201.s003

(DOCX)

Spørgeskema S1.

Opfølgning pleje efter børnekræft i Europa.

doi: 10,1371 /journal.pone.0053201.s004

(PDF)

Tak

Vi vil gerne takke alle respondenter for den tid, de tog til at reagere på dette spørgeskema . Vi vil også gerne takke Philip Laeuppi og Anna Hohn som har designet online spørgeskema og søgte for alle institutionerne behandling af børn med cancer i Europa, og Kali Tal for at yde redaktionelle hjælp med manuskriptet. Endelig vil vi gerne takke PanCare Network og dets medlemmer til støtte med søgningen efter kontaktpersoner i disse institutioner.