flere symptomer ingen svar

Spørgsmål

Jeg har smerter i min leddene, knuder, træthed, hjerne tåge, forhøjet CRP, negativ for LA nogen tanker? Jeg er forvirret og bekymret.

Svar

Mary – Symptomerne på Lyme sygdom DO inkluderer alle de symptomer, du nævnte:

Ledsmerter

Knuder

Træthed

Brain Fog

men så langt som CRP (C-reaktivt protein til andre læsere) – Denne test er designet til at detektere betændelse i kroppen, men det kan ikke fortælle, hvor betændelse eller hvilken tilstand der forårsager det. Jeg havde personligt en normal CRP dog stadig testet positiv for Lyme Disease, så det virkelig kan ikke anvendes som en diagnostisk test.

Dog vil læger bruger det sammen med andre symptomer og test for at vurdere en patient for en akut tilstand eller måske endda en autoimmun sygdom som Lupus. CRP kan også være høj med inflammatorisk tarmsygdom, visse former for arthritis og vasculitis. Så at have en forhøjet CRP blot betyder, at din krop viser en højere grad af inflammation end normalt – desværre er det ikke fortæller os “hvorfor”.

Så vidt har en negativ Lyme sygdom test, problemet lige nu er, at procedurerne til påvisning Lyme antistoffer i kroppen, testning er så unøjagtig, at alt fra 40 til 60% af tests udført, kan være falsk negative. Det er dybest set svarer til at smide en mønt og udtale dig positivt eller negativt. Det er simpelthen uacceptabelt. Personligt havde jeg en negativ Lyme test tre måneder efter jeg blev syg og 7 måneder senere, jeg bedt om at blive testet igen – denne gang gennem Igenex Labs i Palo Alto. Dette laboratorium har specialiseret sig i Lyme test og ikke kun gjorde jeg testes positive på Western Blot, jeg testede også positiv for PCR (DNA) test.

Jeg bebrejder ikke dig for at blive forvirret og bekymret – jeg var helt forvirret i starten så godt. Især på svaret fra lægerne, når jeg opdraget Lyme Disease – mange læger børste det simpelthen ud, eller de nægter at behandle dig, eller hvis de gør behandle dig, er det med det absolutte minimum af antibiotika, og hvis du ikke er helbredt efter 30 dage, så vil de fortælle dig, at det er noget andet, som fibromyalgi, eller værre, at det er “alt i dit hoved”. Tro mig, jeg har hørt dem alle fra så mange andre patienter.

Hvad du skal gøre er at finde en læge, der er uddannet i behandling af Lyme sygdom, også kendt som en LLMD (Lyme Literate Læge). Du kan gå til www.LymeNet.org og registrere. Klik på Flash Diskussion, så Søger en læge. Skriv der med din by og stat og nogen vil sende dig en privat besked. Der er en politik ikke at skrive DRS navne på sitet på grund af privatlivets fred og kontrovers over behandling af Lyme patienter. De skal fungere “under radaren” så at sige. Dette er en grund til at de ikke tager forsikring.

Jeg vil også anbefale følgende: 1) Prøv og se dokumentarfilmen “Under vores hud”. Det vil forklare alt, hvad du behøver at vide om Lyme sygdom og du vil forstå, hvorfor det er så kontroversielt. (Du kan se ind på Netflix, og jeg tror Hulu.com stadig har det til rådighed) 2) Gå følgende link og læs Dr. Burrascano retningslinjer Treatment. https://www.lymenet.org/BurrGuide200810.pdf

Det er her, de fleste veluddannede Lyme læger får deres informationer og på side 9, der er en tjekliste over symptomer. Du ønsker måske at gå gennem denne og se, om der er andre symptomer, du måske ikke har forbundet med dine nuværende.

Og 3) Jeg vil søge efter en lokal Lyme støttegruppe eller online støttegruppe. Der er en vidunderlig en på MD Junction.com (Se under Lyme Disease) Jeg sluttede sig til dem lige efter jeg blev diagnosticeret, og det var sådan en god fornemmelse at vide, at jeg ikke var sindssyg, og at der var tusindvis af andre patienter ligesom mig med de samme symptomer.

Jeg ønsker dig held Mary og du velkommen til at kontakte mig igen med ethvert spørgsmål! Du kan kontakte mig på leahpuppy31 AT hotmail.com (brug @ for AT symbol – Jeg er nødt til at gøre dette for at undgå Autobots at søge på internettet efter e-mail adresser!)

Best,

Bonni