Spørgsmål
Odette – jeg ser fra din synopsis, at du har masser af erfaring bekæmpe denne elendig sygdom kaldet Crohns. Jeg blev dx’ed i 1985 i en alder af 11 og har haft flere operationer og forsøgte mange forskellige behandlinger, med lejlighedsvise succes. Jeg har lige prøvet Remicade i februar, men endte behøver kirurgi i marts (fistel + strikturer fra arvæv). Anyway, jeg har nogle problemer igen med strikturer og 2-3 mulige delvise forhindringer. Min doc ønsker at sætte mig på steriods (som jeg hader), og vi overvejede Remicade, som enten kunne hjælpe eller kan gøre det værre, hvis det er arvæv snarere end aktiv Crohns som forårsager mine problemer. Spekulerede på, hvad din erfaring har været med Remicade og hvis du havde nogen succes med andre behandlinger … Jeg kigger på eventuelt min tredje operation i mindre end 3 år, så jeg er villig til at prøve næsten alt på dette tidspunkt. .. Well tak for din tid og held og lykke styre din sygdom. Eventuelle særlige meds der har fungeret godt for dig? Jeg bruger Pentasa lige nu. Tak – Jason
Svar
Hej Jason,
Beklager, det har taget mig så lang tid at svare, har vi haft nogle store storme (lige haft orkanen Charley, og tror ikke, vi har brug for mere regn!).
Jep, jeg har haft min andel af CD … meget af det. Hold dig væk fra steroider, hvis du kan, skal du! Det gør så megen skade. Jeg synes du skal prøve Remicade igen, men vær sikker på, at lægen giver dig 3 infusioner, ikke mere end 8 ugers mellemrum. Jeg tilbeder Remicade! Men du skal også tage auto imune meds bagefter at holde Remicade fra “dø”, da det har en levetid. Jeg tager Imuran og har blod arbejde en gang om måneden at forsikre jeg har ingen leverskader. Jeg også tage pentassa samt Flagyl, lomotil for kørsler. Jeg ved, det ikke hjælper dig meget, men jeg ville give Remicade anden gå rundt.
Held og lykke og lad mig vide hvad du beslutter dig, okay?
Odette (aka Odie)
Leave a Reply
Du skal være logget ind for at skrive en kommentar.