Lyme Lidende … Venligst help

Spørgsmål

SPØRGSMÅL: Jeg er fra WI og kontraheret Borreliose omkring 3 år siden. Mine symptomer bliver gradvist værre, og gør det meget svært for mig at arbejde på en planlagt grundlag. Der er dage, som jeg ønsker at græde fra muskuløs og ledsmerter, og er nødt til at arbejde meget hårdt for at huske ting længe nok til at fungere på mit job. Jeg har strobe lys, der kommer og går i mine øjne, og selvom jeg plejede at være i stand til at skrive 80 ord i minuttet med nogen fejl jeg nu skal stort set skrive et bogstav ad gangen. Min mor siger, at jeg skulle “trække sig tilbage”, og gå om handicap (som hun og min forlovede bekymre dig om mig pendling 30 minutter til at arbejde, og jeg simpelthen kører mig til jorden fysisk og mentalt). Er Borreliose noget, det er endda muligt at tage på handicap til? Ikke at jeg er på udkig efter en gratis tur … Jeg har for nylig indskrevet i et interiør design kursus … men det bliver sværere og sværere at holde et regulært job med alle mine ryk, hjerne tåge, ledsmerter, hukommelsesproblemer .. ..what vil du foreslå jeg gøre? Lægerne i mit område er sååå ikke LLMD s og det er meget svært at finde en, der vil tage mig alvorligt

Please hjælp … Tina

SVAR:! Kære Tina, mine breve starter som regel med “jeg er så ked af det har taget mig så lang tid at komme tilbage til dig…” og dette er ingen undtagelse! Det er den ulempe ved at være en “Lyme Expert” på AllExperts.com og også har Borreliose! Jeg gik bare gennem en periode på 2 og 1/2 måneder det meget bedre på grund af at skifte til en anden antibiotikum, som er rettet mod Bartonella, en af ​​mine co-infektioner, og jeg gjorde den fejl at skubbe mig selv langt over den grænse, hvilket resulterer i en total nedbrud. Jeg føler, at jeg er 10 trin bag igen. Sigh …. rollercoaster der er Lyme!

Anyway, jeg er så glad for at du skrev til mig fordi jeg har talt med et par mennesker i Wisconsin før som også havde Lyme og var uvidende om, at Wisconsin er en af ​​de hurtigst voksende stater i landet, der er indberetning af tilfælde af Flåtsygdom (TBDs). Hvem ville have troet ?! Der er så meget opmærksomhed på områder som New York og Connecticut, at der stadig helse Læger, der fortæller deres patienter, at der ikke er nogen Lyme i “… .Monter Navn anføres her…” Det er helt utroligt. Alt hvad de skal gøre, er at se på CDC rapporter og beviserne er der!

Jeg har et par spørgsmål til dig, hvis du ikke har noget imod, kan du fortælle mig, hvad dine allerførste symptomer var og blev du nogensinde behandlet på alle med antibiotika? Det er uklart, hvornår du blev diagnosticeret, og hvis du havde modtaget nogen behandling.

Så vidt dine symptomer gå, de er klassiske symptomer på Lyme. Den muskel- og ledsmerter, de hukommelse /koncentration spørgsmål på dit job, de Lysblink lys i dine øjne, ryk, hjerne tåge, etc. Hver eneste en af ​​dem deles af millioner af andre Lyme syge.

Jeg kan forstå din modvilje mod at gå på handicap. Når du har boet hele dit liv som en rask person med et job og normalt liv, ordet “deaktiveret” kan gøre dig føle, at du ikke er “bidrage til samfundet” længere. Jeg ved, at jeg følte, at måde, når jeg først indså, at jeg var nødt til at ansøge om handicap, at min sygdom ikke ville gå væk når som helst snart. Jeg plejede at have et fantastisk stykke arbejde, jeg var en dokumentarist, havde lige fået min kandidatgrad og var højdepunktet af sundhed. Jeg var meget aktiv, og bruges til at elske at tage vandreture og kører med min hund. Jeg havde netop afsluttet en film og gik tilbage til Virginia for at tage en ferie, før du flytter til Los Angeles og “starter min karriere” i filmen. Nå, sjovt, hvordan livet bare smider dig en MAJOR kurve bolden. Jeg var konstant i skoven, på trods af at være i et Lyme endemisk område, jeg vidste bare ikke de farer dengang. Jeg kom hjem til Californien og inden for 2 uger, jeg kom ned med en dårlig influenza og alt gik bare ned ad bakke derfra. Hver symptom du nævnte, jeg havde, og derefter nogle. Jeg arbejdede og indså, at jeg ikke kunne huske visse funktioner i softwaren jeg havde brugt i 8 år. Jeg kunne ikke koncentrere sig om mine projekter og blev tvunget til at holde op. Det var ødelæggende.

Jeg gik til omkring et dusin læger over de næste 8 måneder forsøger at finde ud af, hvad der var galt med mig og alt imens, jeg holdt følelse som folk troede jeg var bare en “simulant” eller blot ønskede at få en “gratis tur”, som du angivet. Det var temmelig forfærdeligt. Jeg fik ENDELIG anden Lyme test 8 måneder ind i sygdom og fandt, at jeg var positiv for Lyme. Jeg var så glad for endelig at finde ud af, hvad der var årsag alle disse mærkelige, debiliating symptomer, og tænkte (meget naivt), at “Aha! Nu kan jeg gå til lægen og få det godt igen!” Desværre, som jeg fandt ud af, det er bare ikke så let.

Et år eller så ind i min sygdom, indså jeg, at denne sygdom var dræne mine forældres ressourcer (her var jeg, en voksen med en gang lovende karriere, og nu mine forældre havde at støtte mig igen. Heldigvis havde jeg en ekstremt støttende familie! men ansøger om handicap, selv om meget ydmygende, var det bedste, jeg nogensinde kunne have gjort. det tog et stykke tid, men ja, jeg VIDSTE kvalificere sig til handicap og har været på det i ca 2 og 1/2 år nu? Hvad du behøver, er at helt fokusere på din RECOVERY og hvis det betyder at gå om handicap, og slutte dit job, så der kan være noget at tænke over. jeg personligt overbevist om, at jeg en dag vil komme sig denne sygdom, og endelig være i stand at gå tilbage til arbejdet og stå af handicap, men i mellemtiden, jeg er bare så glad for, at jeg har det. jeg stadig kæmper økonomisk, men i det mindste jeg har “noget”.

Hvis du kunne lad mig vide lidt mere om, hvad dine originale symptomer var, dit helbred, før du blev syg, hvad lægerne har du set, nogen behandlinger, etc, der ville være nyttigt. Jeg ved, at der ER støttegrupper og forhåbentlig LLMDs i Wisconsin, selvom jeg bliver nødt til at se på det for dig.

Hvis du kunne skrive mig tilbage og lad mig vide, vil jeg se, hvad jeg kan finde ud af for dig. Også hvis du kunne markere dit svar PRIVATE, vil vi være i stand til at tale mere fortroligt.

Jeg er helt empati med hvad du går igennem, men du ved, at du ikke er alene, og du ville blive overrasket over hvor mange andre Lyme patienter der er i Wisconsin.

Jeg ser frem til at høre fra dig!

Best, Bonni

P.S. I mellemtiden vil jeg gerne sende dig et link til Dr. Burrascano retningslinjer, som mange LLMDs baserer deres behandlinger på. Der er en tjekliste på side 9, som du bør tage for at finde ud af, hvilke andre symptomer, du har oplevet, at du måske ikke har forbindelse med et TBD. Det er: https://www.lymenet.org/BurrGuide200810.pdf Vejviser ———- OPFØLGNING ——— –

SPØRGSMÅL: Bonni:

jeg var så glad for at se dit svar i min e-mail i dag. Lad mig starte med, hvordan det hele kom til at være, og mine første symptomer … Jeg blev bidt af en skovflåt i min abdomin. Jeg voksede op i Midtvesten og var blevet bidt af flåter hele mit liv. Så jeg trak skovflåten fra (hovedet kom ud sammen med en stor del af huden), og jeg gav det ikke mere troede. Det kløede og var meget varmt for dagen, så den røde ring kom. Classic Lyme s bullseye udslæt, men vævet omkring det viste en meget uhyggelige hvid så godt. Jeg ventede en anden 2 uger og endelig ved prodding af min kæreste, venner og familie, jeg gik til lægen. Den første test var negativ, men de tog en anden og der kom tilbage positiv. Jeg gik gennem 48 dage antibiotika for at behandle det. I løbet af denne tid begyndte jeg at få problemer huske ting i mere end en 5 sek. tidsramme. Jeg ville få tabt på min vej til arbejde, købmanden eller bare rundt i byen og er nødt til at trække over, indtil jeg kunne genkende mine omgivelser igen. Den ledsmerter i gang og også den skarpe jagende nervesmerter. Jeg har lidt migræne før, men nu var de konstant og meget værre. Jeg begyndte at have rysten, trækninger og ansigtsudtryk flåter. Jeg var nødt til at gå på intermitterende FMLA og blev endelig slipper fra mit job. Jeg blev hjemme i cirka 6 måneder, kæmper med symptomer og ekstrem kronisk træthed. Jeg mistede min forsikring og havde ingen indkomst. Økonomisk jeg var ok – på grund af en kærlig kæreste med et godt job, men jeg havde mine egne regninger at betale. Jeg begyndte at føle bedre – så bliver en Midtvesten kvinde – lært, hvis du kan komme ud af sengen, du kan arbejde – jeg gik tilbage til arbejdsstyrken. Jeg har bemærket flere timer jeg arbejdede værre mine symptomer fik. Jeg fandt et job, jeg troede ville være mindre stressende (som jeg bemærket, at når jeg bliver stresset og slidt ud ting fik gradvist værre). Nu er jeg kæmper med endnu flere muskler og ledsmerter, humørsvingninger og fælles og nervesmerter. Nogle dage er det så slemt, det gør mig til at græde hele vejen til arbejde. Jeg har brug for sygesikring og lidt af indkomst fra arbejde, men indse, at det bare gør mig mere syg. Hvor lang tid tog det dig at få dit handicap behandlet? Jeg får at vide, hvis jeg arbejder jeg kan ikke finde anvendelse – men jeg kan ikke holde op at arbejde, medmindre jeg ved, at jeg vil have en vis form for forsikring og lidt indkomst at falde tilbage på. Jeg har stået til en kiropraktor, og hun har udgivet mig fra hendes omsorg, som hun sagde, at hendes behandling er ikke at gøre tingene bedre. Hvad skal jeg gøre? Hvor slår jeg … Jeg plejede at være sund og aktiv, og nu tager jeg nødt til at komme op om morgenen ….

Tina

Svar

Hej Tina, din historie lyder smerteligt bekendt for min egen historie samt hundredvis af andre borreliose patienter jeg har talt med. Jeg tror, ​​jeg kan hjælpe med at give dig nogle gode anbefalinger, men jeg vil gerne tale med dig mere privat. Kan du sende mig en mail til leahpuppy31 AT hotmail.com? (Naturligvis bruge @ tegn for “OG” – jeg har at gøre dette for at undgå Autobots!)

Jeg ser frem til at høre fra dig! Hvis du ikke hører tilbage fra mig via e-mail inden for 5 dage, så skriv mig tilbage her, og jeg vil dobbelttjekke at sørge for jeg har modtaget din mail. Så beklager du har haft til at beskæftige sig med dette, men i dit tilfælde, mener jeg, at jeg kan give dig nogle gode forslag om hvordan vi kommer videre – jeg har en masse erfaring på dette område!

Alt mit bedste,

Bonni