CREST Syndrome

Spørgsmål

Jeg blev diagnosticeret med CREST 10 + år siden, på omkring alder 23, da calcium skubber gennem mine albuer og kræver kirurgisk fjernelse. Siden da har jeg haft kirurgi på næsten hver finger en eller to gange for at fjerne calcium. For det meste, har jeg overvejet min tilstand primært bare et nuissance og har følt taknemmelig for, at det ikke har inddraget flere andre end disse sympstoms og noget invaliderende (til tider) rhenouds (SP?).

Men omkring et år siden, jeg havde noget på bolden af ​​min mund skubbe gennem der handlede på samme måde som calcium i mine fingre. Jeg viste min reumatolog, men han børstet det siger, det ville ikke være calcium. Jeg fortsatte med at vise det til omkring 5 eller 6 andre læger i det forløbne år, som hver især siger forskellige ting (ikke calcium). Endelig er denne juli det fik så smertefuldt og hævede til det punkt, at jeg ikke kunne gå, så jeg gik til en fod læge, der tog Xrays og gjorde en MRI og det gjorde vise calcium. Da jeg gik i til operation (et par uger siden), kirurgen sagde min mund var “FULL” af calcium. Nu, jeg bare bede det vil helbrede. Jeg ved fødder har problemer med healing i almindelighed og mine helbredende evner er fattige. Også, jeg er så bange for det vil komme tilbage, og jeg føler ingen af ​​de læger, jeg nogensinde tale med om dette nogensinde tage min tilstand alvorligt, og aldrig har nogen svar for mig.

Har du hørt om calcium komme ind i fødder på samme måde, det gør hænder og underarme? Er det noget, der kræver særlig opmærksomhed? Er der læger, der specialiserer sig i Crest Syndrom, der kunne hjælpe mig? Dette er min tredje reumatolog, b /c hver en jeg gå til synes så uinteresserede og jeg bekymre bare jeg ikke får de oplysninger eller opmærksomhed jeg har brug for. Jeg er især bekymret b /c jeg har en anden ny symptom, der bliver værre og værre, som min reumatolog ikke synes at have svar for eller ønsker at undersøge … vågne op midt om natten ikke at kunne føle mine hænder. Dette startede for et par år siden, men det bliver værre og værre, og ingen synes bekymret over det.

Jeg også håber jeg er gravid, er der noget, jeg skal være opmærksom på eller bekymrede så vidt graviditet og omsætning eller våbenskjold syndrom i almindelighed?

Beklager – som du kan se jeg har en masse spørgsmål, og føler mig meget lidt støtte. Alle oplysninger, du kan give ville være mest værdsat!

Tak,

Juliet

Svar

Kære Julie, Først og fremmest STOP beskæftiger sig med reumatolog, da de virkelig gør ikke ønsker at beskæftige sig med mennesker, der har autoimmune sygdomme alligevel …. de ønsker de nemme reumatoid arthritis patienter, som de kan bare ting med piller ….

jeg kraftigt foreslå at du kigger efter en autoimmun sygdom specialist i dit område …. du kan være nødt til at kigge efter en immun sygdom specialist, hvis der ikke notering for autoimmune …. Denne specialist ved alt om de 60 forskellige typer af autoimmune sygdomme og vil være villig til at se på dig som en individuel sag og tage de nødvendige skridt til korrekt diagnosticere og behandle dig …..

andet, er du nødt til at få uddannet dig selv om dine sygdomme og mulige andre problemer, du kan have … jeg har fundet blot et par af websteder, der kan hjælpe dig, men husk, du har brug for en autoimmun sygdom specialist og selvom reumatolog er vel at være autoimmune specialister, de ikke virkelig ønsker at arbejde og ofte reagerer på samme måde som RA os du har set eller ser …

de ønsker de hurtige bukke og en autoimmun sygdom patient kræver en masse opmærksomhed og vil ikke få dem store bucks.

www.emedicine.com/derm/topic88.htm

www.sclero.org/medical/symptoms/skin/calcinosis.html

www.wrongdiagnosis.com/c/calcinosis/intro.htm

I håber det hjælper …. tak, karen