Lupus og Fortaler for dig selv

Spørgsmål

Hej,

Min 20-årige datter havde et positivt resultat for en ANA blodprøve. Rådgivningen sygeplejerske, der gav min datter resultaterne fortalte hende, at det betød, at hun havde Lupus. Min datter har set en reumatolog, der fortalte hende, at selv om hun har nogle af de symptomer som hår taber, bliver træt, og ømme led, at han ikke tror, ​​hun har lupus. Lægen sagde, at en positiv ANA test dækker en bred vifte af ting, og at nogle mennesker bare testes positive for ANA uden at have en reel årsag til det. Min datter har testet positiv for 4 ANA test. Lægen mener ikke, at en opfølgning er nødvendig, men jeg er bekymret. Hvad tror du, jeg skal gøre? Tak

Svar

Kære Micki:

Hello! Jeg ønsker virkelig, at jeg ikke behøvede at læse breve som din i 2009. Det er breve som din, der får mig gal, frustreret og irriteret.

Så mange kvinder, mænd, forældre og pårørende er placeret i denne situation . Jeg føler mig så dårligt for dig, så meget slemt. Hvorfor? Fordi jeg har været der selv. Det tog mig år og talrige læger før

jeg selv blev diagnosticeret med lupus og som en støtte gruppe facilitator og Lupus Advocate jeg har set hundredvis af andre patienter oplever det samme drama.

Lad mig begynde med at sige ja en ANA kan komme fra andre årsager og ja mange af symptomerne på lupus kan være fra andre sygdomme.

Men hvis din reumatolog ikke føler det er Lupus så hvad gør han føler, at det er i stedet? Dette er hvad jeg hader. De forlader patienterne med nogen forklaring, og ingen svar. De forlader du mistet og uden retning. Jeg har været der. Jeg ved hvordan det føles.

Jeg er ikke læge. Jeg er en informeret patient og fortaler, der læser en masse bøger, går til en masse seminarer og spørger en masse spørgsmål.

Jeg ved ikke, hvad tester denne læge løb til at udtrykke denne udtalelse, og jeg kender ikke omfanget af din datters symptomer.

Der er ingen reel måde for mig at fortælle dig, om ikke hun har Lupus eller en af ​​75 andre autoimmune sygdomme. Men jeg kan fortælle dig, at det ikke er normalt for en sundhed 20 år gammel til at være træt, og ømme og miste hår. HUN er syg med noget! Du skal blive taget mere alvorligt.

Mødre kender bedst. En mors intuition er en Gud given gave. Hvis du føler din datter er ikke godt, hun er ikke godt, og fra hvad Iam læsning hun ikke godt.

Du skal fortsætte med at forfølge svar. Don 抰 skræmme af de hvide kitler, mennesket bære dem. De er fejlbarlig og kan begå fejl og overse ting.

meste af den tid, de er gode og ordentlige mennesker, der hjerter er i det rigtige sted, men de er ikke perfekte. De kan overbebyrdede og træt og kan gøre tæppe forudsætninger baseret på lærebøger.

Lærebøger kan og har været kendt for at være forkert. En god læge tænker uden for boksen. LIKE HOUSE. Hvorfor kan 抰 vi klone Hus og gøre ham setup butik i hver by. Ville det ikke være vidunderligt?

Første ting du fik at gøre er at få en kopi af din datter 抯 lab og billedbehandling testresultater. Din datter er over 18, så hun ville have til at underskrive de formularer frigivelse. Hun har ret til en kopi af enhver journal eller testresultat hun ønsker.

Alt, hvad hun skal gøre, er at underskrive en frigivelse formular anmoder herom og har 2 former for ID, der har et billede af hende og hendes underskrift , licens eller Foto Id virker, og et kollegium id fungerer så godt.

så du fik den medicinske optegnelser afdeling af hospitalet du fik laboratoriet arbejdet på, eller du taler med sekretæren på uanset facilitet de blev gjort på. Nogle steder opkræve et gebyr andre don 抰.

Røntgenstråler, CAT scanninger og MRIs nu normalt kopieres til cd-rom.

Efter at få fat i dem, kigge over resultaterne se, hvad tests blev udført, og ikke de unormale resultater.

Når du siger hendes ANA var positiv, hvad der var titeren? Hvad mønster havde det? Disse er særligt vigtige oplysninger.

Gå ikke i panik, jeg vil forklare alt dette til dig som bedste, som jeg kan. Jeg vidste ikke noget, da jeg først blev syg. Det tog en masse bønner, tog en masse læsning, og det tog en masse spørgsmål og en masse gråd at få mig, hvor jeg er i dag.

Jeg vil dele min historie med dig senere så godt.

Viden er magt! Du er nødt til at læse og få at vide, hvad lab resultater betyder, så du kan diskutere din sag med din datter 抯 læger mere trygt og være i stand til at udtrykke eventuelle forskelle, du måtte have om deres diagnoser eller forslag i en informeret måde.

Lad os begynde med en diskussion af systemisk lupus erythematosus og arbejde os derfra.

Lupus viser typisk sit grimme hoved til unge folk i alderen 15 -45, selv om det kan ses i ældre og yngre børn.

Lupus er en kronisk, inflammatorisk sygdom, hvor kroppens immunsystem ikke tjene dens normale beskyttelsesfunktioner og i stedet danner antistoffer, som angriber raske væv og organer. Du kan tænke på det som din krop er allergisk over for sig selv.

Hvordan en læge nå frem til en diagnose af lupus? I de tidlige Salg 1980’erne læger i American Rheumatism Association undersøgte et stort antal mennesker med lupus, og fandt 11 symptomer og tegn, der adskiller lupus fra andre sygdomme. For en læge til at opdage lupus, skal en person have fire eller flere af følgende symptomer på et tidspunkt

under hans /hendes sygdom:

en. Udslæt over kinderne.

To. Diskoid udslæt (rødt, hævet pletter).

tre. Lysfølsomhed dette er, når du går ud i solen, og du får røde og ikke solskoldet eller du udvikler nældefeber eller influenzalignende følelse.

4. Sår i næsen eller munden (normalt smertefri).

5. Gigt og eller muskelsmerter og inflammation

6. Pleuritis eller pericarditis (betændelse i hjertet eller lungerne).

7. Nyre uorden Protein, afstøbninger og eller blod i urinen. Du kan fortælle, hvis du har potentielt protein i urinen ved at se på skålen bagefter. Er det skummende og skummende som hovedet på et krus root beer?

8. Neurologiske disorder (krampeanfald /kramper og /eller psykose) Humørsvingninger, depression, panikanfald, paranoia, glemsomhed, balance og gangart problemer.

9. Hæmatologisk lidelse. A Low leukocytter, trombocytter og eller lave røde blodlegemer.

10. Antinukleære antistof (ANA).

11. Immunologisk lidelse (positiv dobbeltstrenget Anti-DNA-test, positiv Anti-Sm test, positiv antiphospholipid antistof såsom anticaridolipin eller falske positive syfilis

Test (VDRL).

Selvom det ikke er opført som en af ​​de 11 kriterierne for diagnosen, hårtab, fibromyalgi, øget allergi, øget blå mærker, skjoldbruskkirtlen og leverproblemer, er fordøjelsesproblemer spørgsmål også set.

Lupus er en hård sygdom at diagnosticere, fordi den rammer så mange organer og forårsager en række forskellige problemer hver person 抯 rejse med denne lidelse er unikt og personligt der er kun en sjælden par 搕 extbook tilfælde br>

der er over 80 alvorlige sygdomme, der er klassificeret som værende autoimmune betingelser

systemisk lupus erythematosus er blot en af ​​dem.

en antinukleære antistof (ANA) test er ofte nyttige til evaluering af bindevævssygdomme, såsom lupus. Denne blodprøve detekterer tilstedeværelsen af ​​visse antistoffer, som dit immunforsvar. Mennesker med lupus tester typisk positive for antinukleære antistoffer. Men en positiv ANA blodprøve ikke nødvendigvis betyde, at du har lupus. Andre forhold kan medføre en positiv antinukleære antistoftest, herunder:

 Sklerodermi

 Leddegigt

 Sjögrens syndrom

 Hashimotos thyroiditis

 Autoimmun hepatitis

 Nogle virusinfektioner

 Type 1 diabetes

 perniciøs anæmi

 Addisons sygdom

Anas kan også findes hos patienter med kroniske infektioner og cancer. Mange medikamenter, herunder procainamid (Procan SR), Hydralazine, og Dilantin kan stimulere produktionen af ​​Anas.

En positiv test i en person med symptomer på en autoimmun eller gigt hjælper lægen stille en diagnose. Mere end 95% af mennesker med SLE har en positiv ANA test. Sklerodermi har en 60-71% positive sats; Sj 鰃 ren sygdom, 50-60%, og leddegigt, 25-30%.

Flere faktorer skal tages i betragtning ved fortolkningen af ​​en positiv test. andre end autoimmune sygdomme sygdomme kan forårsage auto-antistoffer. Nogle raske mennesker har en positiv test. Mere undersøgelse er afsluttet efter en positiv test for at identificere individuelle autoantistoffer associeret med de forskellige sygdomme.

Anas er til stede i ca. 5% af den normale befolkning, sædvanligvis i lave titere (lave niveauer). Disse personer har ingen sygdom. ANA titer lavere end 1:80 er usandsynligt, at være betydelige.

Desuden kan visse lægemidler forårsage en positiv antinukleære antistoftest.

95% af Lupus patienter har en positiv ANA og normalt ved en høj titer. Der er en sjælden få patienter, der er undtagelser. De har som regel en positiv SSA antistof (Sjøgren 抯 antistof) sammen med andre centrale blod faktorer.

Hvis du har en positiv antinukleære antistoftest, er yderligere testning er nødvendig for at etablere en specifik diagnose. Den typiske Lupus blod panel består af ANA, dsDNA, komplement Niveauer, CRP, Sed Rate, The Lupus antikoagulerende, The Sjögrens Antibody Panel, Direkte Coombs test, CBC, Urinanalyse, Anti SM, og Anti RNP blandt andet laboratorium og billeddiagnostiske undersøgelser.

Var alle disse tests køre? Hvad var resultaterne?

Et andet godt råd jeg vil give dig er aldrig få lab test køre, når du føler dig godt.

Hvis du går til en læge, og han giver din datter et script for blodprøver, der skal køres, og hun føler i orden den dag ikke gå få de blodprøver køres. Vent, indtil hun bliver symptomer og derefter gå få dem køre.

En lab script er godt for et år fra den dato, det blev bestilt, så hold på manuskriptet, indtil en dag, hvor hun er blusser op med symptomer .

grunden til at jeg siger dette er, at autoimmune sygdomme kommer og går i der sværhedsgrad. Du kan få ledsmerter og træthed en dag, et udslæt en næste så føler fint og dandy i 2 timer, 2 uger eller 2 måneder ad gangen. Sygdommen kursus er uforudsigelig, det er det, tilføjer til sjovt.

Det var næsten 15 år af kommentarer og afhøring, før jeg hørte Diagnose af systemisk lupus erythematosus.

Gik jeg gennem min college år med anfald af træthed, humørsvingninger, ledsmerter, udslæt og andre bizarre symptomer uden en solid idé om, hvad der foregik galt med mig.

Før jeg mødte op med kompetent lægehjælp, fik jeg at vide, jeg var skør, doven og seksuelt frustreret. Jeg fik at vide, jeg var jaloux på andre familiemedlemmer, der var syge, og jeg fik at vide, at jeg var ved at blive straffet af Gud.

Ingen af ​​ovenstående var sandt.

Trods alt dette jeg formåede at traske på at modtage en Master 抯 of Science grad og til at arbejde i 4 år som en offentlig uddannelse Specialist.

jeg var syg og få mere syg. I starten er de eneste symptomer jeg havde var humørsvingninger, depression, angst, rystelser i mine hænder, træthed

og milde muskelsmerter.

Så jeg var hele tiden henvist til mentale sundhedsprofessionelle der er mærket mig en dejlig samling af psykiatriske lidelser. Jeg var låst i en psykiatrisk afdeling to gange.

jeg blev indlagt én gang af andre parter, og en gang af mig selv. De havde mig overbevist om, jeg var en galning.

Jeg blev ordineret Xanax, Zyprexa, Prozac og Valium. Jeg selv havde individer fortæller mig, at hvis jeg begyndte at drikke og ryge, jeg føler bedre

jeg gik denne rute indtil.; Jeg endelig mødte en læge med en IQ. Han tog et kig på mig,

sitrede min hals og fundet en struma (A hævede Thyroid). Han sagde, du er ikke skør, du fik en dårlig skjoldbruskkirtel.

Efter at alle mine sygdomme begyndte at vise deres grimme ansigt. Alligevel docs fortsatte stadig ikke tage mig eller mine sygdomme meget alvorligt. Det tog mig næsten dø tilbage i 2001, før det røde lys gik på og mine docs begyndte at behandle mig og mine sygdomme med mere respekt.

I tre måneder jeg så min blodplader fald fra 300 ned til 250 ned til 175 ned til 100. Hver gang jeg ville bringe det op til mine læger siger, at de jeg bliver hysterisk og at intet var galt. Så så jeg mine blodplader falde 100-75 og så endelig ved 55 den hematologist på mit tilfælde foretaget en knoglemarvstransplantation aspiration og fandt ud af at jeg havde ITP. . Idiopatisk Trombocytopeni

Stadig de holdt et ur og se holdning til, følgende mareridt br>

Det var en tirsdag eftermiddag?; Jeg havde lige fået tilbage fra et øje udnævnelse og følte sig lidt svimmel, men noget større. Jeg havde en meget svag næseblod om morgenen, men jeg havde fået min tæller dagen før, og det var 55, som er meget lave, men sikkert nok til at ikke bekymre dig om.

Træt og en smule skrøbelig jeg sad ned, inden for en halv time for at komme hjem min næse begyndte blødning og det gjorde ikke stoppe i 40 minutter, så senere den aften, da jeg gik til min tænder mine tandkød blødte, og også senere, når jeg gik til at rense mine ører med en q- tip, blod kom ud på vatpinden.

Så jeg ringede til min hematologist næste morgen og bad om at blive set. Ved første office personalet var en smule tøvende, og så lad mig komme ind. Jeg var en rod, jeg var begyndt at miste synet på mit venstre øje, jeg didn 抰 kender det på det tidspunkt, men mit øje var hemorrhaging. Jeg rystede og græd og var råbte på ved en af ​​sygeplejerskerne til at stoppe med at græde. Hun sagde 揑 var at være hysterisk og bør være taknemmelige for, at lægen selv sætter op med me.?br>

jeg didn 抰 vide på det tidspunkt, men fandt ud af senere, at din serotonin niveauet falder, når dine blodplader er lave, og du får anfald af panikangst og depression fra denne mangel. Min irrationalitet, hvis du ønsker at definere det som sådan var fra mine sygdomme, og ikke en sygdom i sig selv.

Efter en time vente i venteværelset, min læge så mig, jeg fortalte ham mine bekymringer, og han didn抰 endda undersøge mig, fortalte han mig, at jeg var fint, og at jeg havde brug for psykiatrisk hjælp. Han sagde, at jeg var nødt til at vænne sig til det faktum, at jeg aldrig ville have et job igen eller blive gift eller gøre et af almindelig dag til dag ting andre mennesker gør.

jeg sagde til ham, måske så, men jeg havde brug for øjeblikkelig indgriben nu. At jeg var meget syg, og jeg havde brug for en anden blodplader gjort, fordi jeg vidste, at det faldt. Han ønskede ikke at gøre det, og fremførte med mig i næsten 10 minutter, før jeg slidt ham ned.

Jeg kan stadig se dette øjeblik, som var det i går. Den bioanalytikeren kom ned hallen ligne Grim Reaper, hun kaldte lægen i hallen måde og de kiggede på mig, mens de talte. Ti minutter senere var jeg i ambulance bliver sendt til hospitalet, mine blodplader styrtede til 7 tusind. Jeg døde næsten.

Efter en tørn i ICU, jeg fyret at ryk og fandt mig selv en ny Hæmatolog der plejes hele patient, sind krop og ånd. Min ITP har været i remission i et stykke tid nu.

Siden da har jeg været diagnosticeret med systemisk lupus, Sjögrens 抯 syndrom, perniciøs anæmi, Hashimoto 抯 thyroiditis, astma, diabetes, Andante Phospholipid syndrom, Crohns 抯 blandt andet fænomener.

det tog mig ikke at være bange for at rejse for at få alle brikkerne til puslespillet. Jeg rejste til Johns Hopkins, Cornell, Beth Israel, University of Pennsylvania, Jefferson, Albert Einstein og andre førende hospitaler.

Jeg tog en masse noter og stillede mange spørgsmål. Jeg fyrede en masse læger, blev smidt ud af mange læger kontorer, fordi jeg nægter at bare følge dem blindt.

Jeg læste voraciously alt jeg kunne på mine sygdomme, og her er jeg i dag. En SURVIVOR

jeg kan ikke være godt, men jeg lever godt trods mine sygdomme.

Gud bestemt havde sin hånd i alt dette. Han holdt mig stærk igennem det hele

Bøn er den bedste Opiate

Min største råd til alle, der har mistanke om, at de lider af autoimmune sygdomme.!; don 抰 give op! Opsøge svar! Stil spørgsmål. Insister på tests, der vil hjælpe i diagnosen. Don 抰 være bange for at være uenig eller ændre læger.

Det? S din krop. Det er dit liv. Tag føringen. Få en kopi af dine laboratorier, ved, hvordan man skal fortolke dem, log dine symptomer og indtryk.

Hvis du føler du er syg, chancerne er, at du er. Vær vedholdende.

Sygdomme som denne tager tid at brygge. I begyndelsen, mine læger holdes kører ANA test (Antistoffet test, der hjælper afdække Lupus). De holdt kommer tilbage negativ, indtil en dag, da jeg var nede Johns Hopkins og de løb det titeren gik op til 1: 2580 (Normal er 01:40 og nedenfor)

Som du kan se! opfølgning er nødvendig! Du skal finde ud af, hvorfor hun føler, hvordan hun føler. Der er noget galt, og det helt sikkert stadig kan være Lupus!

Prøv at tale med denne reumatolog give ham en chance for at argumentere for sin sag, hvis han stadig ikke villige til at arbejde med dig, så gå finde en anden reumatolog!

bedst er normalt ansat af en universitetshospital. Dette er et hospital, hvor de har medicinstuderende. Du forskning til en i dit område online ved at gå enten til hospitalets hjemmeside eller du kan gå til American College of Rheumatology hjemmeside, hvor de vil hjælpe dig opsøge akkrediterede reumatologer i dit område.

Også har du overveje at gå til en immunolog modsætning til en reumatolog, der kan tage et kig på det hele immunsystemet?

Skriv venligst mig tilbage og lad mig vide, hvordan du gør. Jeg ligeglad !!!

jeg håber, at jeg hjalp dig. Gud velsigne

Din ven

Cynthia