Lewy body ende stage

Spørgsmål

Hej –

Tak for at være så tilgængelig. Min mor er mest sandsynligt i fase 7 af LBD. ude af stand til at styre hendes hoved, lemmer, og knap taler. hun har 24/7 omsorgsperson og hjem hospice. Mit spørgsmål er – hun stadig spise temmelig regelmæssigt (bløde fødevarer og 4 dåser af “Boost” per dag). Jeg så et indlæg, hvor du sagde din mor levede 2 år i denne slutstadiet (!) – Er det noget, som jeg kunne forvente? Indse du Arent stand til at observere min mor, men jeg kan ikke forestille mig nogen overlevende i 2 år i denne tilstand. Sætter pris på nogle gode råd.

Svar

Hej Ryan, generelt gode indikatorer, at døden kan komme tættere er starten og fortsættelse af en stabil vægttab uanset hvad der prøvet i form af hånd fodring. De har tendens til at være mindre og mindre interesseret i mad, og har flere og flere problemer tygge og synke. De tager i mindre og mindre, og således begynde at tabe. Mange mennesker i deres sidste måneder vil også begynde at få opportunistiske infektioner som de bliver mere skrøbelig og deres immunsystem begynder at svigte. De taler mindre og mindre, og sove mere og mere. De er mindre opmærksomme på deres omgivelser, og hvad der foregår omkring dem. De bevæger sig mindre og mindre. Væsentlige, begynder de at helt lukke ned i slowmotion.

Så meget afhænger af den generelle sundhed i den enkelte og deres alder. Det er klart, en person, der er meget ældre og svagelige med en konstellation af sundhedsmæssige betænkeligheder, er mindre tilbøjelige til at overleve i lang tid. Deres demens komplicerer alle deres andre sundhedsproblemer, og som du ved, mange familier vælger palliativ pleje i stedet forsøge aktivt at behandle mange sundhedsmæssige betænkeligheder (dvs. de føler, at det er meningsløst og uvenligt at sætte en person med demens gennem skræmmende eller ubehagelige tests, procedurer og behandlinger).

Min svigermor var robust sund andre end hendes demens, så der var intet at nådigt bære hende ud, før den naturlige afslutning demens. Folk i senere demens er både utrolig skrøbelig og utrolig hård, og de kan vende på en tallerken – de er lidt ligesom et æg afbalanceret på højkant. De kan forbløffe dig og overleve i lange perioder i meget dårlig stand – og de kan også hovedet ind i en spiral og bukke under for hvad synes som meget mindre ting med utrolig hastighed. Nogle gange kan en person, der gør meget godt, vil fange en mindre infektion, og der vil være i slutningen af ​​dem (dvs. det vil føre til lungebetændelse eller andre livstruende problem eller modregne en kaskade af komplikationer).

Hvad endelig skete med min mor i loven er, at hun begyndte at miste mere og mere vægt indtil hun var utroligt tynd og skrøbelig. Hun standsede endelig at spise uanset hvor meget hun lokkede. Hun synes ikke at vide, hvad maden var, eller føle sig sulten. På det tidspunkt, hun var helt hjælpeløs og uvidende om, hvad der var omkring hende – så ingen livskvalitet på alle. Hun havde forladt en livstestamente, og vi havde allerede DNR ordrer på hende, men de gjorde spørge os, hvis vi ønskede rør mv, da hun holdt op med at spise og drikke. Vi besluttede bare, at så længe hun var komfortable og ikke på nogen smerte eller lidelse, nok var nok – vi holdt forsøger at fodre hende i hånden, men vi tillod ikke IVs eller rør. Hun ville intet at gøre med mad – hun ville ignorere dig (eller måske var uvidende) ville ikke åbne munden, eller hun havde bat din hånd eller koppen. Ingen rør er ikke en beslutning, vi gjort let, og vi føler stærkt vi traf den rigtige opfordring til hende. Hospice arbejdere var vidunderligt. Hendes sidste spiral varede omkring 6 uger, og selv om det var brutal på alle os (det ser og venter), det syntes at være meget fredelig og blid for hende, og hun syntes ganske behagelig og fri for smerte og lidelse.

Som jeg ved, du ved, det er det ikke at vide, der er så smertefuldt at en familie, konfronteret med så meget sorg og så udmattet af en forfærdelig proces, der synes at have nogen lukning i sigte. Jeg ville ønske jeg kunne give dig et mere difinitive svar. Lyder som alt muligt bliver gjort for hende at sikre hendes komfort og sindsro, og ud over det, det er en gætteleg.

Tænker på dig. Jeg ved, det kan føles som en tvungen march med ingen ende i sigte.

Mary