Dysautonomi: Usynlig, Ofte Fejldiagnosticeret

Hvad er dysautonomi?

dysautonomi, en lidelse i det autonome nervesystem påvirker flere organsystemer i kroppen, er en betingelse, er ikke godt forstået i lægestanden. Patienter ofte til stede med et væld af symptomer (fra træthed til fainting- se “Symptomer” nedenfor), der er vanskelige at forklare gennem en normal medicinsk oparbejdning. Ofte fortalte de har “angst”, “migræne” eller “Fibromyalgi”, de fleste patienter med dysautonomi forbliver udiagnosticeret eller gå i mange måneder eller år uden at blive korrekt diagnosticeret. Denne side er designet til at skabe opmærksomhed om dysautonomi så vi sammen kan sprede budskabet. Måske du eller nogen du kender lider af en form for dysautonomi. Hvis det er tilfældet, ville jeg elske at høre fra dig. Hvis ikke, ville jeg elske at høre fra dig alligevel

På dette site kan du …

-. Læs min historie

– Få en super enkel overblik over dysautonomi

– Lær om min diagnose (NMS POTS)

– Find ud af om gryder og symptomer jeg har relateret til POTS

– Lær om hvad du kan gøre hvis du tror, ​​du kan have dysautonomi (herunder en liste over top læger og amerikanske steder for autonom Testing)

– sammenligne dig selv til andre læsere af dette site

– Fortæl mig om dig selv og /eller din historie

Kom tilbage i fremtiden til … (her er det, jeg planlægger at tilføje i fremtiden)

– Få opdateringer om min situation

– Lær om behandlingsmuligheder for patienter med dysautonomi

– Find nyttige oplysninger og links til andre sider om dysautonomi

– Få Mine Anbefalinger om produkter til Patient med autonom Disorder

Denne betingelse er stærkt underdiagnosticeret. En nylig undersøgelse antydede, at mere end 50% af personer med migræne hovedpine og /eller kronisk træthedssyndrom (CFS) har en form for dysautonomi. Selvom jeg ikke er sikker på, hvordan præcis dette skøn er, er jeg sikker på, at der er mange mennesker, der har dysautonomi der forbliver uopdagede i dag. Hvad mere er, den læge, Jeg arbejder i øjeblikket med på Cleveland Clinic siger, at han er at se 20 nye tilfælde af dysautonomi om ugen! Mit håb er at hjælpe med at sprede ordet om dysautonomi og være en del af forskningsindsatsen i at finde årsagen og helbredelse

Fra 100 MPH til en

Her er min historie:. Akut Onset Efter en Root Canal

Sidste september, efter en rodbehandling, jeg begyndte at have mærkelige symptomer, herunder prikken /følelsesløshed, besvimelse, hjerteproblemer palipitations, beslaglæggelse /angreb-lignende episoder og andre symptomer, der landede mig på hospitalet. Mit primære læge på det tidspunkt kørte flere tests, herunder blod arbejde, en MRI, røntgen af ​​thorax, Stresstest og Spinal Tap. Efter at have alle normale resultater, han forklarede, at jeg bare havde panikanfald. Han skrev derefter en recept på Xanax og fortalte mig at se en rådgiver. Natten jeg blev udskrevet fra hospitalet, da jeg stod op for at få klædt, min sygeplejerske kom løbende ind i rummet i panik, fordi min puls sprang fra 65 til 140. Sygeplejersken vidste der var noget galt, men vidste ikke en 30 + bpm hoppe i hjertefrekvens ved henstand er en klinisk indikator for POTS, en form for dysautonomi. I stedet sygeplejersken fortalte mig, “Du behøver ikke at gå hjem, hvis du ikke vil.” Det var som om sygeplejersken vidste, jeg skulle ikke gå hjem, men hvad der ellers var jeg gøre?

Kom tilbage til mit normale liv?

Efter at være udskrevet fra hospitalet alle forventede mig at komme sig og vende tilbage til mit normale liv. (Op ved daggry, bevæbnet med en kande kaffe, ledes til kontoret efter slippe børnene i skole, ryg mod ryg møder, en magt frokost kombineret med en hurtig tur til butikken for at afhente en nødvendig element derhjemme, konference opfordrer håndfri system, i min bil, mens man kører, kører et par minutter for sent til at tage børnene til deres aktiviteter efter skole, mens jeg vender tilbage emails og sms’er på min iPad /iPhone, farende hjem for at piske en nærende middag før jeg hovedet off til musik praksis i kirken, og derefter hjem til debriefing med min hendes husbond for et par minutter af “couch tid” alle, før de to timers returnere e-mails og prepping dokumenter på computeren, før sengen.) jeg forventede at komme sig og vende tilbage til mit normale liv.

Men Gud havde en anden plan i vente for mig.

jeg fortsatte med at have anfald og som tiden gik mine symptomer især på træthed og mathed forværret. Jeg blev også bemærkelsesværdigt overfølsom over for lys, berøring, lyd, bevægelse og aktivitet. En gang i løbet af denne første uge forsøgte jeg at gå til Target med min mand til at hente et par nødvendige elementer. Vinden på min hud at komme ud af bilen var som en million nålestik på mit ansigt. Jeg holdt hans hånd og holdt mit hoved ned bare for at komme ind i butikken, fordi min hjerne ikke kunne behandle alle stimulering af biler bevæger sig, folk walking, farver, seværdigheder og lyde. Det var som om at åbne mine øjne ville være en million flere nålestik i min hjerne. Når du er inde, blev fluorescerende lys blændende og de mange lyde (såsom baggrundsmusik, folk taler, vogne rullende, etc.) var en overvældende højlydte krav om min opmærksomhed. Jeg holdt bekymrende, at jeg ville gå ind i nogen skubber en vogn, fordi min hjerne ikke var behandling af indkommende sensoriske oplysninger så hurtigt som de mennesker omkring mig var på vej. Oven i det hele, inden for et par minutter, blev jeg så svag og udmattet, at jeg spurgte min mand til at tage mig tilbage til bilen, fordi jeg følte, som om mine knæ ville spænde. Jeg skulle til at besvime. Jeg tilbragte de næste 20 minutter i den stille bilen venter alene som min mand afsluttet vores shopping. Selvom jeg var lettet over at være fri for de overvældende larmen, indså jeg dette ikke var normal. Jeg måtte gøre noget.

Jeg har ændret min primære læge.

Når du har ændret læger jeg begyndte intensiv forskning om mine symptomer og engageret i diskussion med min nye medicinske team (herunder en strålende primær pleje doc der har specialiseret sig i forskning, en kardiolog villige til at diskutere og udforske min tilstand og neurolog, der sagde, “angst er en diagnose af udstødelse”) jeg blev diagnosticeret i november med dysautonomi, en forstyrrelse af det autonome nervesystem (ANS). Jeg har faktisk to typer af dysautonomi: POTS (Postural Ortostatisk Takykardi Syndrom) og neuralt medieret Synkope (NMS) sammen med andre relaterede sygdomme som migræne, Sleep Apnea, fibromyalgi, irritabel tyktarm og mere. (Se “Min diagnose og symptomer” nedenfor for at lære mere.) Efter en anden næsten ugelange besøg på hospitalet med flere tests og medicin forsøg jeg var lettet over at vide, at der var en fysiologisk årsag.

Det var ikke ‘ t alle i mit hoved.

den første halvdel af kampen var at finde en diagnose. Den anden halvdel af kampen er ikke så-komfort finde en løsning. Et problem for mig var at finde en læge, der forstår dysautonomi. Så vidt jeg ved er der ingen læger, der specialiserer sig i autonome nervesystem i Tampa Bay området i Florida, hvor jeg bor. Faktisk har kun omkring halvdelen af ​​de læger, jeg har mødt selv hørt om dysautonomi som er en af ​​grundene til, at jeg formoder, det er i høj grad under diagnosticeret. Jeg er taknemmelig for at have fundet Dr. Randy Thompson, M.D. der har åbnet Center for autonome lidelser i Pensacola, FL – en 8,5 timers kørsel fra mit hjem. Det er værd at rejse, da han ikke kun har specialiseret sig i dysautonomi, han har det selv. Jeg har også haft en fuld autonom oparbejdning med Dr. Fred Jaeger og Dr. Fetnat Fouad på Cleveland Clinic i Cleveland, Ohio. Det er en velsignelse at have lokale læger, der er villige til at arbejde med min ud af byen læger. Det er sagt, det største problem med dysautonomi er, at selv de læger, der specialiserer sig i autonome lidelser ikke forstår, hvad der forårsager dem. Og selv om der er en mulighed jeg kunne gå i remission, er der ingen kur

Her er hvad vi ved:.

– problemet er en dysfunktion i det autonome nervesystem (ANS)

– den ANS styrer alle de ufrivillige funktioner i kroppen (ting som puls, blodtryk, blodkar dialation, tåre kanaler, etc.)

– der er en ikke-livstruende mangel på cerebral blodgennemstrømning, der skaber mange symptomer

– efter ortostase (siddende eller stående) mit blod pumper ikke tilbage til mit hjerte den måde, det bør

– efter flytning fra en liggende position til en siddende oppe jeg samle omkring 37% af mit blod i mine ben (mindre end 10% er normal)

– efter sidder min minutvolumen også falder med 42% – derfor et markant fald . i ilt til hjernen og andre vitale organer

Dette skaber et utal af problemer (se “Min Diagnose og symptomer” nedenfor), men den største to er:

1. Kronisk Faintness- følelse, som hvis jeg har tænkt mig at passere ud

2. Kronisk træthed-grund i det mindste delvis til den abnorme stigning i hjertefrekvens ved at sidde op eller stå

Jeg har ikke været i stand til at arbejde eller køre meget siden starten. Siden da har jeg haft det, jeg kalder “gode dage” og “dårlige dage.” Hvis du kender mig, og tale med mig, kan det være nyttigt at starte med at spørge: “Hvad slags dag er du?” så du vil vide, hvor meget energi jeg vil have til at tale, besøger, socialisering osv

På Godt dage-jeg kan gøre normale aktiviteter, men jeg bliver træt meget let.

På OK dage- jeg kan gøre nogle normale aktiviteter, men er nødt til at hvile hvert par minutter.

om Bad dage-jeg i seng med et lavt blodtryk (dvs. 85/55), og jeg føler mig meget svag. På disse dage jeg indlæse salt og væsker for at undgå en anden tur til hospitalet.

Jeg tilbringe mange dage i min PJs i sengen føler meget gerne jeg er kommet ned med et slemt tilfælde af influenza. Nogle gange har jeg spekulerer på, om mine venner, kolleger og familie tror, ​​jeg er bare doven, men ærligt jeg ikke bekymre dig for meget om det. Jeg har simpelthen ikke energi til at bekymre sig. Jeg har heller ikke energi til at gå glip af meget. Nogle mennesker spekulerer på, om jeg keder med noget at gøre derhjemme, og helt ærligt er jeg ikke keder overhovedet. Det tager en masse energi for mig at gøre de mest basale opgaver, så nu er jeg fokuseret på de små ting. Ting som at tale med mine børn om deres dag, at få et brusebad, hvilket gør en kop kaffe, hvilket gør et måltid eller få dagligvarer. (Jeg har for nylig begyndt at køre mig til den lokale købmand.)

“Thanksgiving” og “Bøn” er modgift til at bekymre sig. Så jeg får at gøre en masse ting, som mit normale liv ikke tillade mig at gøre. I dag er jeg taknemmelig for at være i stand til at se, for at være i stand til at gå, for at kunne høre, for at være i stand til at have en en på én samtale med min søn. Det er en smuk ting at høre mine børn bede for mig og jeg har været så velsignet at værdsætte de mange ting, jeg brugte til at tage for givet. Og hvad mere er, jeg har været rigt velsignet af kærlighed og støtte fra familie og venner.

Jeg har mistet optælling af de mange måltider leveret til mit hjem siden september 2011. Jeg har også mistet optælling af antallet af mennesker, der har kørt mine børn til de steder, de er nødvendige for at gå eller hjulpet køre mig til steder, jeg havde brug for at være. Netværk mennesker, vores forretning, trives trods min ikke-tilstedeværelse. (De er en utrolig team.) Og hver dag, når børnene kommer hjem fra skole, jeg venter på dem. Hvis det er en “god dag” Jeg kan måske endda have en snack klar til dem, men de fleste dage, de er tilfredse med at finde mig hvile. Mine børn er blevet rigtige “hjælpere i hjemmet,” fra frokost forberedelse til vasketøj foldning. Jeg kan ikke fortælle dig, hvor mange relationer er vokset stærkere gennem denne sæson, fordi jeg også har mistet optælling. Og jeg kan fortælle dig, hvem mine “rigtige venner” er. Og mest forbløffende, deres antal er stor

Så nu er mit fokus er på …

-. Har flere gode dage end dårlige dage

– tilbringe kvalitetstid sammen med min familie

– læring /deling så meget som jeg kan om dysautonomi og

– priste Gud

En opdatering fra Fall 2014

Nogen tid er gået, siden jeg først udgivet min historie. Mit helbred er ikke blevet bedre meget men mit livskvalitet er forbedret betydeligt. Jeg bruger stadig 50% af min tid lidelse i seng, men nu opretstående gang jeg bruger er meget mere funktionel. På gode dage kan jeg køre korte afstande på mindre tilbage veje. Jeg kan virkelig ikke gøre meget i vejen for shopping og jeg nødt til at begrænse mine sociale interaktioner og udsættelse for visse fødevarer, kemikalier og duftstoffer. Jeg bruger nu mange hjælpere og værktøjer som et sæde stok, støjreducerende ørepropper og min akut pakke til at hjælpe mig at tilpasse sig denne nye normal.

Jeg har lært en masse også. I slutningen af ​​2012 blev jeg diagnosticeret med mastcelleaktivering syndrom og har nu medforfatter en række medicinske nyhedsbreve med top læger. Og i et par dage vil vi (med hjælp fra omkring 200 frivillige læge, patienter og lokale ledere fra mere end et dusin stater) lancere The dysautonomi Project, en non-profit organisation, der tager sigte på at fremskynde tid til diagnose og behandling på fællesskabet niveau.

Hjælp os med at sprede ordet!

dysautonomi ProjectCreating en bedre dialog mellem patient og læge til at fremskynde tid til diagnosticering og behandling af patienter med dysautonomi. Deltag som gratis medlem. Det tager kun 30 sekunder!

Dysautonomi er en kategori af Sygdomme i ANS

En Groft forenklet Oversigt

Hvis du hører nogen har kræft, du straks spekulerer, “Hvad type?” “Har det sprede sig?”, “Er det livstruende?«. Ligesom der er mange former for kræft (godartet, ondartet, metasticized, etc.) der er også mange former for dysautonomi.

dysautonomi er nogen sygdom, lidelse eller dysfunktion af det autonome nervesystem (ANS).

nervesystemet kan inddeles i to hoveddele:

– Motor nervesystem (det frivillige nervøs system- alle de ting, du styrer såsom gribende rattet, flytter din fod, osv )

– autonome nervesystem (de ufrivillige nervøse anlægsspecifikke alle de ting, der sker uden du tænker over det som din puls, blodtryk, fordøjelse, neurotransmitter frigørelse, blodkar dialation /konstriktion, vejrtrækning, spyt kirtler, etc.) det er denne del af nervesystemet, der er påvirket i dysautonomi.

dysautonomi er ofen forvirret som en auto-immun sygdom (på grund af ordet, “auto” i navnet) er det ikke en auto-immunsystem problem, det er en central og perifere nervesystem problem, der kan være forbigående, kroniske eller livstruende påvirker flere organsystemer i kroppen

dysautonomi kan opdeles i to hovedgrupper.: “Primær” (den vigtigste diagnose) og “sekundær” (hvor dysautonomi er sekundær til en anden tilstand, såsom diabetes, Parkinsons, cancer, en rygmarvsskade, etc.) Hvis tilstanden er sekundær, prognose afhænger af graden, hvortil primære betingelse er held behandles.

I både primære og sekundære dysautonomi, formularer kan sub inddeles i “degenerative” og “Non-Degenerative”. Oftest, “degenerativ” anses livstruende mens “non-degenerativ” er ikke. Her er en kort prøve af de typer af Degenerative og ikke-Degenerative former for dysautonomi:

degenerative

– Familiær dysautonomi (FD)

– Pure Autonome Fejl (PAF)

– Multiple System Atrofi (MSA)

IKKE-degenerative

– neuralt Mediated Synkope (NMS)

– POTS (Postular Ortostatisk Takykardi syndrom)

– Ortostatisk Hypotension

– Upassende Sinus takykardi (IST)

– Dopamin Beta hydroxylase mangel

prognosen for hver af disse betingelser varierer og afhænger normalt en række faktorer, herunder alder for indtræden, sværhedsgraden af ​​tilstanden og hyppigheden af ​​symptomer. For eksempel en patient diagnosticeret med POTS i alderen 15-25 er tilbøjelige til at gå i remission inden for 3-5 år, mens en patient diagnosticeret med POTS i deres 40erne er mindre tilbøjelige til at opleve remission. Ligeledes en patient med PAF der oplever milde symptomer har en længere levetid end en patient med svære PAF symptomer.

En god måde at begynde at lære mere om nogen af ​​disse er at finde dem på Wikipedia, som giver en let at forstå overblik skrevet det meste i lægmandssprog. En anden stor ressource er DINET.org (dysautonomi Information Network) også kendt som POTSplace.org. Dette site er også et godt sted for dysautonomi patienter til at forbinde med andre på DINET Forum

“Bedre at se godt end Feel Good” – min diagnose:. POTS og NMS

type = tekst

Min mand, Nate, og jeg har en ny ordsprog, “Det er bedre at se godt end at føle sig godt.” Vi siger dette med en smule af en kluklatter, fordi så mange mennesker vil sige til mig: “Du ser godt ud. Du skal være det bedre.” Men vi ved begge, at ser godt på ydersiden har meget lidt at gøre med, hvordan jeg føler mig på indersiden. Fordi denne betingelse påvirker ANS, en del af nervesystemet, vi ikke kontrollere og se, det er en almindelig situation for alle med dysautonomi

Jeg er blevet diagnosticeret med to former for dysautonomi:.

neuralt medieret Synkope (NMS, udtales Sin-co-pee- betyder “at besvime”).

og

Postural Ortostatisk Takykardi syndrom (aka POTS)

jeg har også flere andre diagnoser, der er sekundær til dysautonomi såsom søvnapnø, fibromyalgi og Tinnitus, der er beskrevet i afsnittet “POTS syndrom” nedenfor

NMS:. neuralt Mediated Synkope (også kendt som Neurocardiogenic Synkope, Reflex Synkope eller vasovagal synkope) er den mest almindelige form for dysautonomi. NMS er også den mest almindelige form for synkope selv om nogle mennesker med NMS aldrig opleve besvimelse, men snarere oplever mathed eller pre synkope. NMS er sædvanligvis forbigående og patienterne kommer til bevidsthed ved at ligge ned. I denne rygleje blodgennemstrømningen gendannes til hjernen og bevidstheden er genvundet. Patienter med neuralt medieret synkope har perifere blodkar dilatation og en unormal fald i blodtrykket inden for en kort tidsperiode efter at antage en oprejst position. Symptomer på NMS omfatter: svimmelhed, kvalme,

svaghed, svedtendens, ringen af ​​ørerne (tinnitus), nedsat koncentrationsevne og /eller synsforstyrrelser såsom at se pletter og tunnel vision

(note. : jeg har milde NMS)

POTS: Postural ortostatisk Takykardi syndrom er en betingelse for dysautonomi involverer flere organsystemer karakteriseret ved markant ortostatisk intolerance. Ved at flytte fra en liggende (liggende) stilling til en oprejst position POTS patienter har en 30 + slag per minut (bpm) stigning i hjertefrekvens og en unormal stigning i cirkulerende norepinepherine (en neurotransmitter) i blodbanen. POTS er også kendetegnet ved en ikke-livstruende tab af cerebral blodgennemstrømning, som er ansvarlig for mange af de invaliderende symptomer forbundet med en oprejst positur således patienter med POTS har svært ved at opretholde homeostase ved at ændre position og nogle (som mig), selv har vanskeligheder, mens du sidder eller ligger ned. Patienter med POTS til stede med symptomer, der kan variere fra mild til svær, hvor POTS er meget invaliderende. Patienter med mere udtalte tilfælde kan ikke i skole, arbejde eller er fuldstændig uarbejdsdygtig

(Kellys note:.. Jeg har en form for POTS med svær pooling af blod og nedsat minutvolumen På dette tidspunkt er jeg ude af stand til at arbejde og har begrænset køreevne. Se “symptomer” nedenfor.)

Seks Evil S

stående, seværdigheder, lyde, Stress, brusere og Sun

Som jeg skriver dette, er jeg i seng efter at være vendt hjem tidligt fra en kær vens bryllup. Jeg beklager, at jeg måtte forlade tidligt, men min krop simpelthen ramte en mur og kunne ikke holde til fuldt ud at fejre. Jeg ligger i sengen nu med ørepropper i mine ører at begrænse lyden af ​​børnene leger i det andet værelse. Det er som om jeg har influenza (uden løbende næse og hoste, etc.) Jeg føler mig som en mac lastbil har ramt mig og min krop smerter overalt. Du ved, at følelsen når dine ører ringer? Forestil dig din tæer, knæ, ben, arme, nakke, ryg og hoved også ringer. Det sjove er, at et par timer før brylluppet jeg hvilede, så jeg følte mig godt under ceremonien. Derefter som vi ventede i receptionen for bruden og gommen, mens jeg sidder ved et bord med venner nyder deres selskab og samtale, jeg kunne mærke min krop går ned ad bakke. Jeg kan normalt smile igennem det, men på et tidspunkt kan jeg ikke længere dække over mine symptomer og nødt til at flygte til et roligt sted, hvor jeg kan ligge ned. De seks Onde S ‘er de værste udløser for mig og gøre mig meget syg

STÅENDE:.

Du ved, at følelse, når du griner, og der er en bølge af endorphines, der gør dig til at smile, slappe af og føle sig godt? Nå forestille sig en lignende kemisk bølge, der har den modsatte efffect: gør du føler dig udmattet, svag, svimmel og ængstelig. Det er den følelse, jeg får, hver gang jeg står. Jo længere jeg står, jo værre bliver det. Hvis jeg stå stille, inden 3-9 minutter jeg vil højst sandsynligt svag. Hvis jeg flytter rundt kan jeg håndtere fornemmelse for et stykke tid, men snart vil jeg blive så udmattet jeg nødt til at sidde eller ligge ned. Denne følelse “dårlige” er forårsaget delvist af en kemisk ubalance i Norepinepherine, en neurotransmitter og katekolamin, i mit system. Det er også forårsaget af den unormale stigning i hjertefrekvens og fald i blodtrykket. Ved henstand:

– min puls ofte stiger unormalt højt (dvs. fra 65 til 110-160)

– mit blodtryk til tider falder unormalt lavt (dvs. fra 110/70 til 60/40 )

Disse ustabile ændringer i HR og BP årsag mig til at føle sig svag og træt. Selv sidde op i længere tid (1-2 timer) vil forårsage denne følelse. Det eneste middel er tid ligger ned og hvile

Seværdigheder (lys bevægelse).

Måske en af ​​de skarpeste sensoriske oplevelser, jeg har, er, når nogen blinker et klart lys i mine øjne. Uanset om det er en afspejling af solen på en skinnende stykke krom, eller en lommelygte pegede på mig i mørket, eller flash af et kamera under et show, det er som en hurtig slag i ansigtet for mig, bortset fra at den smerte der sker på indersiden. Jeg deltog i elementære jul spille på vores skole i december sidste år, hvor de fleste af forældrene /bedsteforældre bragte kameraer til at tage billeder af deres små kære. På et tidspunkt fik børnehaveklassen op at synge og den non-stop blinkende begyndte. Det var en af ​​de mest ubehagelige oplevelser, jeg kan huske. Jeg havde bogstaveligt talt at dække mine øjne med mine hænder, fordi jeg stadig kunne se lysglimt gennem mine lukkede øjenlåg

Jeg har en lignende oplevelse med følgende:.

– Enhver virkelig lyse lys eller være udenfor på en meget klar dag

– Fluorescent belysning

– Blinker af sollys gennem træerne som bilen kører ned ad vej

– Emergency køretøj blinkende lys

– Fireworks

– Eksplosioner eller højt handling på tv eller film

En anden syn, der synes at virkelig sat mig er bevægelse. Ikke når jeg flytter, men når andre mennesker eller andre ting omkring mig flytte og især når der er masser af bevægelse, såsom ved en travl købmand, en overfyldt teater lobby eller en multi-lane trafik kryds i myldretiden. Dette syn er ikke så foruroligende som lysene, men i stedet får mig til at tøve, fordi min hjerne ikke kan synes at behandle alle oplysninger. Dette er grunden til at jeg har begrænset min kørsel til kun korte afstande på veje med lidt trafik eller ingen kørsel på alle. På dage, hvor jeg ikke føler godt du måske bemærket, jeg vil bære solbriller indendørs. Selvom jeg ønskede at være en filmstjerne, da jeg var ung, jeg virkelig ikke forsøger at handle som en varm skud-prøver bare at beskytte mine øjne fra alle de lyse lys og bevægelse.

SOUNDS

jeg har også svært ved at håndtere eksterne lyde. At være i et højt, støjende rum fuld af folk taler er en af ​​de mest beskatte for mig. Efter en tilsvarende periode (1-2 timer), kan jeg ikke længere håndtere den støj, der er blevet som en million små brændende pile rammer mig i hovedet. Jeg begynder at være ude af stand til at koncentrere sig om en enkelt samtale og kæmper for at holde mine øjne åbne. Hvis du er med mig, du lægger mærke til jeg flytte mit hoved meget lidt og kigge ned en masse for at blokere alle den eksterne indgang. Nogle gange vil jeg selv bære ørepropper. Det er som om alle mine nerveender bliver skudt og smertende i smerte. Min krop vil fysisk ondt og blive svag indtil jeg hvile igen. I disse mere vanskelige øjeblikke bliver kontakten meget svært. Holding et stykke papir føles som at holde et barberblad. En blid børste mod min hud føles groft sandpapir. Sjove ting er, jeg kan nyde at lytte til et tv-show eller en høj stykke musik, så længe det er den eneste lyd, der kræver min opmærksomhed. Men hvis jeg forsøger at have en samtale med dig og nogen tænder baggrundsmusik, er det svært for mig at koncentrere sig.

STRESS

Hvis der er en deadline, og folk regner med mig til at gøre noget inden for en vis periode er jeg stresset. Funny fordi jeg plejede at elske deadlines. De bruges til at hjælpe mig med at få tingene gjort. Nu, hvis der er en deadline som at få et barn ud af en bestemt tid eller at skulle forberede et måltid, så vi alle kan forlade for nogle aktivitet, jeg har svært ved at komme igennem den. Du vil opdage jeg vil begynde at trække vejret tungt og til tider lave fejl, fordi jeg ikke kan behandle flere stykker information ad gangen. Jeg plejede at jonglere flere aktiviteter /projekter ad gangen alt mens forvaltningen vores hjem, kontor og børn. Nu er det en ad gangen og med stor tanke og forsigtighed.

BRUSERE

Muligvis værre fjende af POTS er det varmt brusebad. Du står op, varmt vand rammer huden tiltrækker blod til overfladen af ​​huden. Huden holder flere blodkar end nogen enkelt organ i kroppen og med et i forvejen lavt venøst ​​tilbageløb af blod til hjertet denne ekstra omledning af blod til ekstremiteter er muligvis værre udløser følelse dårligt. For et par måneder siden tog jeg en længere end normalt brusebad (måske 6-7 minutter). Som jeg lagde på min kåbe efter bruser jeg kunne fortælle min vejrtrækning var ganske hurtig så jeg kontrolleret min puls. Det var 200. jeg straks lagt ned og ventede på at vende tilbage til normal. Det er ikke ualmindeligt, at min puls til at være et godt stykke over 150 efter at komme ud af bruseren, men jeg har lært at tage kortere køligere brusere, som hjælper mig at bo i midten af ​​lave 100’erne. Mange gange efter et brusebad jeg har brug for at hvile i sengen før du gør noget. Nighttime brusere er blevet meget nyttige efter alle min mand ikke ønsker at putte med en kone, der stinker. 🙂

SUN

Ligesom et varmt brusebad, den udstrålende varmen fra solen trækker blod til fartøjer i min hud forårsager mindre samlede blodvolumen at være til rådighed for cirkulation. For nylig jeg gik ind i wellness-centret for en anden session med min motion terapeut. Jeg havde en kort gåtur fra garagen på tværs af gaden til gymnastik. Som jeg afsluttet garagen gå i varmen fra solen bemærkede jeg min vejrtrækning blev anstrengt. Jeg besluttede at tjekke min puls ved hjælp af pulsmåler jeg bære dagligt på mit håndled. Da jeg kom ind i gymnastiksalen min puls var 152. så begyndte jeg min træning på liggende cykel. Efter et par minutters motion min puls faldt ned til 135. Kan du forestille dig det? Det er overflødigt at sige, jeg undgå varme og længere tid i direkte lys fra solen.

Fra Træthed besvimelse

POTS Symptomer

POTS er et syndrom. I modsætning til en sygdom, et syndrom er samling af tegn og symptomer, der almindeligvis forekommer sammen uden en kendt årsag. Og mens der er lidt almindeligt kendt om POTS og andre former for dysautonomi, er der flere steder (f.eks Vanderbilt University i Nashville, TN, og University of Texas Southwestern i Dallas), hvor undersøgelser bliver gjort for at hjælpe komme tættere på at identificere en ” årsag. “

Dette skema er en tilpasning fra Peter Rowe, MD på Johns Hopkins Medicine, der har gjort undersøgelser ved hjælp af TTT med patienter, der har kronisk træthedssyndrom (CFS). Patienter med markeret Ortostatisk intolerance ofte til stede med et væld af andre symptomer, herunder dem på kortet. Interessant, de to mest almindelige symptomer rapporteret blandt POTS patienter er Ortostatisk intolerance og kronisk træthed. Derudover vil POTS patienter har almindeligvis en kombination disse andre symptomer. Dr. Fred Jaeger, D.O. på Cleveland Clinic sagde, “det eneste normale om POTS patienten er, at de alle nuværende forskelligt.” Hver forekommer forskellige med hensyn til deres utal af klager, men det underliggende problem er den samme.

Ligesom andre med dysautonomi mine symptomer bliver mere udtalt, når jeg stå eller sidde i en oprejst position eller er i et højt overfyldt rum med mange mennesker. Her er en liste over de fleste af mine symptomer

-. Mathed

– Svaghed ved henstand

– Træthed

– Brain Fog

– Overfølsomhed over for lys, lyd, Touch Motion

– Tinnitus (konstant kronisk øre ringetoner /bilateral)

– Migræne (med og uden aura)

– Åndenød (hypoxi)

– Neurodeficit (hukommelsestab /dybde opfattelsen vanskeligheder)

– Parasethesia (perifer og /eller hoved og hals snurren /numbness- som prikken og stikken)

– Digestive (GERD, forstoppelse, diarré, Silent Refluks, kvalme)

– Kort Tremors

– kløende hud (perifer)

– lav kropstemperatur

– Hårtab

– Uregelmæssig Svedende

– Sleep Apnea /Søvnløshed

– trommehinden Spasmer

– Unormal tørst

– Synsforstyrrelser herunder tunnelsyn blackouts

– Tørre øjne

– spyt Issues

– Angina

– Øresmerter

(bemærk: siden september har jeg været på omkring et dusin medicin herunder:. fludrocortison, Nadalol, Cymbalta, Pyridostigmin, etc. Det er muligt, at et par af de symptomer kan være bivirkninger af den medicin)

har du dysautonomi

Diagnose? og Testing

Hvis du har mistanke om du kan have dysautonomi den bedste ting at gøre, er at bede din læge om at have en Tilt Table Test (TTT). TTT er guldstandarden til diagnosticering af en lidelse i ANS. En TTT er normalt udføres af en elektrofysiolog (en kardiolog, der har specialiseret sig i de elektriske funktioner hjertet) i en ambulant hospital. Det indebærer liggende på et bord, der bevægede sig langsomt ind i en oprejst position, mens din puls og blodtryk overvåges konstant. I nogle tilfælde anvendes syntetisk adrenalin til at forsøge at fremkalde en unormal reaktion. I en normal patient puls og blodtryk er forholdsvis stabil, og der er lidt at ingen fornemmelse af svaghed eller besvimelse. I en unormal TTT patienten har enten et markant fald /stigning i blodtrykket og /eller en markant stigning i hjertefrekvensen sammen med fornemmelser af svaghed, besvimelse, kvalme, osv Tilt Tabel Tests er tilgængelige i de fleste større medicinske centre.

Yderligere tests til at overveje:

24 timers Catecholamin Urin test- at udelukke fæokromocytom (en sjælden godartet svulst i binyrerne væv)

paraneoplastic tilgå at udelukke paraneoplastisk syndrom