PLoS ONE: End of Life Care for patienter dø af slagtilfælde: En komparativ Registry Undersøgelse af slagtilfælde og Cancer

Abstrakt

Baggrund

Selvom slagtilfælde er en betydelig folkesundheden udfordring og behovet for palliativ behandling er blevet understreget for disse patienter, er der begrænsede data om end-of-life pleje for patienter dør af slagtilfælde.

Målsætning

for at undersøge end-of-life pleje under sidste uge af livet for de patienter, der var døde af slagtilfælde i form af registrerede symptom, symptom ledelse og kommunikation, sammenlignet med patienter, der var døde af kræft.

design

Denne undersøgelse er en retrospektiv, sammenlignende registreringsdatabasen undersøgelse.

Metoder

en retrospektiv sammenlignende register studie blev udført ved hjælp af data fra en svensk statsborger kvalitet register til end-of-life pleje baseret på WHO`s definition af palliativ pleje . Data fra 1626 patienter, der var døde af slagtilfælde blev sammenlignet med data fra 1626 patienter, der var døde af kræft. Binære logistiske analyser blev anvendt til at beregne odds ratio, med 95% CI.

Resultater

I forhold til patienter, der var døende af kræft, de patienter, der var døende af slagtilfælde havde en signifikant højere forekomst af der døden rangler registreret, men en betydeligt lavere forekomst af kvalme, forvirring, dyspnø, angst og smerte. Derudover slagtilfælde gruppe havde signifikant lavere odds ratio for sundhedspersonale ikke at vide, om alle disse seks symptomer var til stede eller ej. Patienter, der var døende af slagtilfælde havde signifikant lavere odds ratio for at have informativ kommunikation fra en læge om overgangen til end-of-life pleje og deres familiemedlemmer, der tilbydes dødsfald opfølgning.

Konklusioner

resultaterne indikerer på forskelle i slutningen af ​​livet pleje mellem patienter dør af slagtilfælde og dem dø af kræft. For at forbedre end-of-life pleje i klinisk praksis og sikre, at det har en ensartet kvalitet, uanset diagnose, uddannelse og implementering af palliative principper pleje er nødvendig

Henvisning:. Eriksson H, Milberg A, Hjelm K, Friedrichsen M (2016) End of Life Care for patienter dø af slagtilfælde: En komparativ Registry Undersøgelse af slagtilfælde og kræft. PLoS ONE 11 (2): e0147694. doi: 10,1371 /journal.pone.0147694

Redaktør: Yoshiaki Taniyama, Osaka University Graduate School of Medicine, JAPAN

Modtaget: November 23, 2015; Accepteret: 7 januar 2016; Publiceret: 4 Februar 2016

Copyright: © 2016 Eriksson et al. Dette er en åben adgang artiklen distribueres under betingelserne i Creative Commons Attribution License, som tillader ubegrænset brug, distribution og reproduktion i ethvert medie, forudsat den oprindelige forfatter og kilde krediteres

Data Tilgængelighed:. Data indeholder personligt identificerbare oplysninger og er derfor underlagt en etisk begrænsning af offentlig deling. De-identificerede anmodninger om data kan sendes til:. [email protected]

Finansiering: Dette arbejde blev støttet af Stroke Riksförbund (antal: 2012-00.185) 30 000SEK Stahls Stiftelse (nummer: 4813101041 ) 200 000 SEK Forss (antal: 479.071) 150 000 SEK (Helene Eriksson). De finansieringskilder havde ingen rolle i studie design, indsamling og analyse af data, beslutning om at offentliggøre, eller forberedelse af manuskriptet

Konkurrerende interesser:.. Forfatterne har erklæret, at der ikke findes konkurrerende interesser

Introduktion

Slagtilfælde er en betydelig folkesundheden udfordring, og tegner sig for 10% af alle dødsfald på verdensplan. Selv om der har været et fald i dødeligheden slag i de seneste årtier [1], næsten 40% af de ramte dør inden for et år efter hændelsen [2], hvilket gør udrangerede pleje og palliativ behandling afgørende [3, 4]. I dag er det uklart, hvilken form for end-of-life pleje, at patienter dør af slagtilfælde modtager. Har de modtager pleje svarer til patienter, der lider af “traditionelle palliativ behandling diagnose”, kræft? Beviset på palliativ pleje af patienter inden for et slagtilfælde sammenhæng er knappe:. Anbefalinger stole på forskning fra kræft sammenhæng [5]

Selv om der er internationale, konkrete og detaljerede retningslinjer for forvaltningen af ​​slagtilfælde, de normalt fokus på den akutte fase og rehabiliteringsfasen, og kun kort nævne palliativ behandling for de patienter, der ikke vil komme på trods af medicinsk behandling [6, 7]. Den fremherskende kultur understøtter slagtilfælde pleje afhængig af en evidensbaseret for akutte og rehabiliterende neurologiske interventioner [8], som undertiden er i modstrid med den filosofi, der ligger til grund palliativ pleje, selvom behovet og gavn for palliativ pleje af døende patienter med slagtilfælde og deres familier er blevet understreget [5, 8].

Uden specialiserede palliative klinikker, der er modsætninger og forvirring omkring begrebet “palliativ behandling” [8, 9], selv om der er en World Health Organization (WHO) definition, der forklarer dets indhold [4]. Forvirringen kan være om faser i pleje, da disse kan udtrykkes forskelligt, fx genoprettende, lindrende og terminal faser [7]. I denne undersøgelse har vi fokuseret på den sidste fase af den palliative indsats, tidligere kaldet den terminale fase. Palliativ pleje har sin egen definition ifølge WHO [4]. Kort sagt, denne definition formidler, at palliativ pleje er et team tilgang, der forbedrer livskvaliteten for patienter og deres familier står over problemer i forbindelse med livstruende sygdom, såsom fysiske, psykosociale og åndelige problemer og behov. Dette sker gennem lindring af lidelse ved tidlig identifikation, vurdering og behandling af symptomer. Palliativ pleje bør bekræfte livet og behandler døende som en normal proces, og bør hverken fremskynde eller udskyde døden. Behovene hos patienterne og deres familier er i fokus, og de bør tilbydes en støtteordning til at hjælpe dem i løbet af sygdommen bane og med deres eget dødsfald, som også omfatter dødsfald rådgivning for familiemedlemmer efter patientens død [4]. Den fase af palliativ pleje ved livets afslutning kan starte med en “break point dialog”, der er en kommunikation mellem læge, patient og familie medlem om overgangen til palliativ pleje i slutningen af ​​produktets levetid, hvor indholdet af den fortsatte pleje diskuteres, baseret på patientens tilstand, behov og ønsker [10].

Symptom ledelse er afgørende i palliativ pleje [4], og patienter ramt af apopleksi, selvom de ikke er i slutningen af ​​livet, måske lider af en række specifikke symptomer, der har en dyb indvirkning på deres livskvalitet, for eksempel smerter, spasticitet, depression og angst [11-15]. End-of-life pleje af patienter med apopleksi og deres familier er blevet undersøgt i begrænset omfang, men der er et par rapporter om slagtilfælde patients`last livsfase for eksempel med hensyn til symptomer [11, 12, 15]. Mazzocato et al. fundet en høj forekomst af visse symptomer blandt døende patienter med slagtilfælde (n = 42), nemlig dyspnø (81%) og smerte (69%), mundtørhed (62%), og angst (26%) [12]. Desuden Ntlholang et al. identificeret respiratoriske sekreter som en primær palliativ pleje symptom hos patienter, der dør af slagtilfælde (n = 54) [15]. I en nylig undersøgelse [13] flere symptomer var til stede i de sidste to uger af livet. Undersøgelsen omfattede patienter, der lider af cancer, nyresygdom, hjerteinsufficiens og obstruktiv lungesygdom. Symptomerne med den højeste forekomst var: dyspnø (56,7%), smerter (52,4%), respiratoriske sekreter /død rangle (51,4%), og forvirring (50,1%) [13]. Alligevel er der begrænsede data i en større population vedrørende slagtilfælde og kompleksiteten af ​​den palliative indsats for udbredelsen eksempel symptom.

På trods af den medicinske forbedringer i behandlingen af ​​slagtilfælde, en betydelig andel af patienter dør i den akutte fase, 21% inden for de første 30 dage [2]. Liv og død beslutninger efter et alvorligt slagtilfælde er derfor almindelige i den akutte fase efter apopleksi [16]. Ifølge forudsigelsesmodeller, er det muligt at lave en prognostisk vurdering [14, 17, 18], men er fremgangsmåderne omgivet af usikkerhed, begrænsninger og potentiale for skævhed [19]. Derfor behandling beslutninger er ofte komplekse [11, 19] for eksempel om indledning eller tilbagetrækning af kunstig ernæring, og brugen af ​​en mekanisk ventilator [20-23]. Den beslutning om at give palliativ pleje kan blive forsinket, hvilket resulterer i forlænget og unødvendige lidelser og manglende symptomlindring for de ramte. Det kan også generere etiske dilemmaer blandt sundhedspersonale i slaget holdet [23].

Selv om det er velkendt, at slagtilfælde patienter lider af en række symptomer, og at kommunikationen nær slutningen af ​​livet med sundhedsvæsenet personale kan forbedre situationen for patienter og deres familier [24], er der kun få rapporter om undersøgelser af patienter, der dør af slagtilfælde, der har fokuseret på forekomsten af ​​symptomer, ledelser og passende kommunikation i henhold til principperne for palliativ pleje.

for at forbedre slutningen af ​​livet i slaget sammenhæng og mindske lidelse for de ramte og deres familier [25], er det vigtigt at afgøre, hvilken slags udrangerede pleje vil blive givet, for eksempel i form af, hvad symptomer er fremherskende i den sidste fase af livet, hvordan de forvaltes, og i hvilket omfang sundhedspleje personale kommunikere om forestående død med døende patienter og deres familier. Tilgængeligheden af ​​en national kvalitet register til end-of-life pleje, den svenske register over Palliativ pleje (SRPC), giver en enestående mulighed for at udføre en sådan undersøgelse i en større population. Formålet med dette register er at måle, hvordan handlinger forskellige pleje enheder svarer til fastsatte mål for pleje ved livets afslutning [26], i henhold til den WHO`s definition af den palliative indsats [4]. I denne undersøgelse ønskede vi at sammenligne end-of-life pleje af patienter, der døde af slagtilfælde med patienter, der døde af kræft. Det primære, Formålet med denne undersøgelse var at studere end-of-life pleje i den sidste uge af livet for patienter, der dør af slagtilfælde i form af symptom prævalens, symptom styring og kommunikation med patienten og familien, og den sekundære mål var at sammenligne resultaterne med dem, der døde af kræft.

Materialer og metoder

design

Denne undersøgelse er en retrospektiv, komparativ registreringsdatabasen undersøgelse.

Kvalitet af palliativ pleje vurdering

SRPC fik status af en national kvalitet registreringsdatabasen i 2006 og er blevet evalueret, valideret og revideret [26, 27]. I 2012 blev der 62% af alle dødsfald i Sverige registreret i dette register [28]. Den online tilmelding udføres postmortem af en sygeplejerske eller læge, der har været ansvarlig for den tidligere pleje, og er baseret på oplysninger fra patientens journal og /eller plejepersonale oplevelser af patientens situation ved en lejlighed eller mere i løbet af den sidste uge . kan ikke indsendes Svarene på web spørgeskema, medmindre alle spørgsmål er besvaret; med andre ord, der var ingen interne manglende værdier i denne undersøgelse. For at blive optaget i registret, dødsfaldene måtte forventes.

Registreringsdatabasen indeholder 30 spørgsmål, hvoraf 24 blev analyseret, om død, vigtigste dødsårsag, symptomer, symptom forvaltning i sidste leveuge, og kommunikation med patienten og familien om overgangen til slutningen af ​​livet pleje (ja, nej, ved ikke). Spørgsmålene vedrørende symptomer blev fulgt med et spørgsmål om, hvorvidt det specifikke symptom var lettet (helt, delvis eller slet ikke). Der var tre spørgsmål vedrørende tilstedeværelsen af ​​decubitus, tilfredshed med den omhu, som sundhedspersonalet, og om patientens evne til selv at bestemme blev bibeholdt indtil de sidste dage. Disse blev besvaret på en ordinal skala (gradueret 0-5)

studiepopulation

Brug af SRPC data inklusionskriterierne for denne undersøgelse var:. Syge patienter, der havde slagtilfælde som den vigtigste årsag dødens; der var døde på hospitalet eller på et plejehjem; og hvis død var forventet. Data blev indsamlet i løbet af november 2011 til oktober 2012. En statistiker matchede hvert slag patient med en registreret patient, der var døde af kræft i samme periode, i henhold til død, køn og alder (tabel 1). I alt 3252 personer blev inkluderet i undersøgelsen. Den gennemsnitlige alder af befolkningen var 83,5 år, standardafvigelse (SD) + 8,5 år. Ca. 61% var døde på hospitalet (n = 995) og 39% (n = 631) var død på et plejehjem, og 60% af befolkningen var hunner.

Etik erklæring

Denne undersøgelse blev gennemført i overensstemmelse med principperne i Helsingfors-erklæringen [29], og den forskning, protokollen blev godkendt af den regionale etiske Review Board på Linköping Universitet, Sverige (Permit Number 2012 /250-31). Alle patienter blev vurderet af læger eller sygeplejersker, der har ansvaret, efter deres død, og blev derefter rapporteret til SRPC. Alle patienter i SRPC er de-identificeret, intet navn og andre personlige identifikation kan findes.

Statistisk analyse

Beskrivende statistik blev beregnet for de enkelte variable med midler og SD for kontinuerlige variabler, og frekvenser og procentdele for kategoriske data. Alle data blev dikotomiseret og binære logistiske regression analyser blev anvendt til at beregne odds ratio (OR) med 95% konfidensintervaller (CIS) i univariate modeller. En p-værdi på 0,05 blev betragtet som statistisk signifikant. IBM SPSS Statistics-version 23 blev anvendt til at udføre den statistiske analyse.

Resultater

Forekomsten af ​​symptomer og symptom management

Alle seks vurderede symptomer var fremherskende i begge undersøgte grupper (på en lejlighed eller mere i løbet af sidste uge). Sammenlignet med patienter med cancer, de patienter, der dør af slagtilfælde havde signifikant højere eller for at have dødsfald rasler (OR 1,7; 95% CI 1,47-1,96), men lavere yderste periferi til registrering af symptomer på smerte, kvalme, forvirring, angst og dyspnø ( tabeller 2-3). Men slaget gruppe havde signifikant højere yderste periferi for sundhedspersonale ikke at vide, om alle de symptomer i spørgeskemaet var til stede eller ej: smerte (OR 8,84; 95% CI 6,25-12,50) forvirring (OR 2,59; 95% CI 2,16-3,09), angst (OR 2,41; 95% CI 2,16-3,09) (tabel 2-3). Den slagtilfælde gruppe havde en signifikant højere OR for at have individuel on-krav recept for lindring af død rasler (OR 1,25; 95% CI 1,04-1,50), men betydeligt lavere yderste periferi for at have individuel on-krav recept for lindring af; smerte (OR 0,37; 95% CI 0,28-0,48), kvalme (OR 0,37; 95% CI 0,32-0,43) angst (OR 0,57; 95% CI 0,48-0,67) (tabel 2-3). Hertil kommer, at slagtilfælde gruppe havde signifikant højere yderste periferi for sundhedspersonale ikke at vide, om sådanne on-demand recepter var til stede eller ej, hvor smerten havde den højeste ELLER (OR 2,80; 95% CI 1,30-6,02). OR var højere for at have ernæring levering i slaget gruppen på den sidste dag i livet (OR 1,35; 95% CI 1,14-1,59), sammenlignet med de kræftpatienter

Kommunikation med. patienter og deres familier

i forhold til kræft gruppen slagtilfælde gruppe havde en signifikant lavere OR for at have informativ kommunikation fra en læge om overgangen til slutningen af ​​livet, (OR 0,09; 95% CI 0,08-0,11) ( tabel 4). Sundhedsvæsenet personale slagtilfælde gruppen oftere vidste ikke, om død var i overensstemmelse med den seneste ønske af patienten, (OR 2,16; 95% CI 1,86-2,51). Hertil kommer, at OR for sundhedsvæsenet personale ikke vide, om der var en “person, til stede på tidspunktet for døden” var signifikant højere for slagtilfælde gruppen (OR 2,60; 95% CI 1,54-4,38). Sammenlignet med familiemedlemmer i kræft gruppe, familiemedlemmer i slagtilfælde gruppe havde en signifikant lavere OR for at få tilbudt dødsfald opfølgende kontakt, (OR 0,67; 95% CI 0,57-0,80). Hertil kommer, at OR var højere (OR 1,29; 95% CI 1,12-1,50) for sundhedspersonale ikke at vide, hvis en sådan kontakt var blevet tilbudt for slagtilfælde groups`families forhold til familierne kræft grupper

.

diskussion

Denne undersøgelse er enestående, da det identificeret, hvad slags palliativ pleje i slutningen af ​​livets patienter dør af slagtilfælde modtager i forhold til patienter, der dør af kræft.

Alle seks undersøgte symptomer blev rapporteret som fremherskende i slaget gruppen, fra kvalme ved 7,6% til døden rangler på 60,7%. En af de vurderede symptomer var smerte, hvoraf ca. 43% af patienter med slagtilfælde lidt fra under deres sidste uge af livet, og 5% blev registreret med svære smerter (NRS 6 ved en lejlighed eller mere i løbet af sidste uge). Mazzocato et al.`study af patienterne passet af en organiseret palliativ pleje rådgivning hold viste en endnu højere forekomst af smerte i døende patienter med slagtilfælde, nemlig 69% [12].

Selv om slaget gruppe havde en lavere registreret forekomst for de fleste af de undersøgte symptomer sammenlignet med kræft gruppe, døende patienter med slagtilfælde lidt oftere fra døden rasler i den sidste uge af livet. Men der var ingen signifikant forskel, hvis død rasler var fuldt lettet mellem grupperne. Død rangler kan være meget smerteligt for familiemedlemmer til at lytte til, og vellykket palliation af dette symptom har vist sig at give en positiv oplevelse for familien [30]. Der er stadig plads til forbedringer med hensyn til dette symptom.

En anden bemærkelsesværdig Resultatet er, at slagtilfælde gruppe havde en signifikant højere odds ratio end kræft gruppen for medarbejderne ikke at vide, om patienten led af alle de studerede symptomer eller ej, med yderste periferi spænder fra 1,95 til døden rasler til 8,84 for smerter. Symptom ledelse er afgørende i palliativ pleje [4], og før medarbejderne kan træffe yderligere foranstaltninger for at lindre et symptom, har det kan identificeres og vurderes.

I erklæringen fra den amerikanske Stroke Association, forståelse af de betydelige udækkede behov for symptom management for patienter dør af slagtilfælde er indlysende [22]. Brugen af ​​en specifik symptom vurdering tjekliste udviklet til patienter med kognitiv svækkelse, som er ude af stand til at kommunikere kan være til hjælp i klinisk praksis at behandle behovene i ultimo of- liv slagtilfælde pleje, for eksempel ved hjælp af Doloplus-2 og andre visuelle smerte instrumenter [31, 32] eller ved at bruge palliativ pleje Needs Tjekliste [33].

resultaterne af denne undersøgelse viser også, at patienter med slagtilfælde fik ernæring udbuddet betydeligt oftere end de kræftpatienter på den sidste dag i livet. Dette kunne udgøre en tilstrækkelig pleje, men kunne også være et udtryk for beslutningsprocesser problemer med hensyn til at diagnosticere forestående død og give optimal udrangerede pleje [12, 23]. I dag er der flere kriterier, som klinikere kan anvende til at bestemme, hvilke patienter, der har en højere risiko for at dø af slagtilfælde, såsom svær dysfagi, alderdom, mandlige køn, hæmoragisk slagtilfælde, forhøjet C-reaktivt protein på optagelse og en høj score på National Institutes of Health Stroke Scale (NIHSS) [14, 17, 18]. Disse prognosticators kan understøtte både sygeplejersker og læger i klinisk beslutningstagning og ressourceallokering. Stadig er det vigtigt at evaluere den enkelte patient inden for hans /hendes typiske sammenhæng.

En anden vigtig del af den palliative indsats er kommunikation med patienter og familier, og i teamet [4]. I den aktuelle undersøgelse, kommunikationen med patienten forskellig mellem de to grupper; 69% af slagtilfælde gruppen modtog ikke kommunikation om overgang til slutningen af ​​livet, mod 24% i kræft gruppen. En mulig forklaring på disse forskelle er graden af ​​usikkerhed ved behandling beslutninger efter alvorligt slagtilfælde. I de fleste alvorlige slagtilfælde, er lavet beslutninger, når prognosen er usikker, og når resultatet er ukendt [19], og en sådan usikkerhed kan hæmme lægen fra at indlede kommunikation relateret til en eventuel overgang til slutningen af ​​livet pleje. Også patienter med slagtilfælde ‘døende bevidsthedsniveau kan bidrage, men uventet i den aktuelle undersøgelse, var der ingen signifikant forskel i resultaterne mellem studerede groups`ability til selv at bestemme de sidste dage. Som patienter med slagtilfælde var i stand til selv at bestemme, er det bemærkelsesværdigt, at sundhedspersonale ikke vidste om deres symptomer.

Resultatet af den aktuelle undersøgelse også vedrøre et andet væsentligt aspekt af den palliative indsats [4] nemlig de sundhedspleje medarbejdere støtte til patientens familie. I den foreliggende undersøgelse, familierne til de patienter, der var døde af slagtilfælde, havde en signifikant lavere forekomst af at blive tilbudt dødsfald opfølgende kontakt end familierne til kræft-gruppen (30,9% vs. 40,5%). En tidligere undersøgelse [30] viste, at families`experience for slagtilfælde, som kan ramme pludseligt og uventet, er traumatisk og fører til assimilation vanskeligheder vedrørende oplysninger. Selv om prognosen er usikker, Payne et al. fandt, at patienter og familiemedlemmer krævede ærlig og klar information, og ønskede at indgå i en løbende dialog [34]. Derfor kommunikation er vigtig, både under løbende pleje og bagefter.

Resultatet af denne undersøgelse rejse spørgsmål, hvis der er behov for forbedringer i slagtilfælde pleje den sidste uge i livet. Vi kan ikke være sikre på, da vores resultater ikke nødvendigvis præsentere virkeligheden, men resultaterne viser forskelle i vurderingen for alle undersøgte symptomer. Betyder det, at der er behov for en udvikling og implementering af palliativ pleje færdigheder indenfor sundhedsvæsenet struktur, der er tidligere blevet foreslået af andre forfattere [35]? Indstillinger med en kombination af kurativ /genoprettende hensigt nødt til at gå hånd i hånd med kulturen i palliativ behandling [33], for at øge en etisk tænkning [3], og forbedre kvaliteten af ​​udrangerede pleje.

Yderligere der er behov for undersøgelser om, hvorvidt et pædagogisk indgriben ville påvirke udrangerede pleje for slagtilfælde teammedlemmer og påvirke patienternes udrangerede pleje. Men familiemedlemmers perspektiver på pleje i den sidste uge af livet er også vigtige.

Styrke og begrænsninger

Et par spørgsmål burde være rejst i form af begrænsninger af denne undersøgelse . Først og fremmest var der seks symptomer er registreret i spørgeskemaet; andre mulige symptomer, der kan opstå blev ikke rapporteret i denne undersøgelse. For det andet ser det ud til værd at bemærke, at spørgeskemaerne blev afsluttet med tilbagevirkende kraft, så husker skævhed kunne have påvirket resultaterne. Der kan være selektionsbias i de enheder, der er registreret i SPRC, nemlig enheder særligt interesseret i palliativ pleje. Desuden at undgå confoundere vedrørende alder, køn og pårørende grupperne blev matchet. Endelig gyldigheden af ​​spørgeskemaet er løbende blevet evalueret [26, 27].

Konklusioner

Denne undersøgelse har identificeret forskelle i palliativ pleje ved livets afslutning mellem patienter dør af slagtilfælde sammenlignet med patienter, der dør af kræft, især med hensyn til symptomer, symptom ledelse, kommunikation med patienten, og tilbyder et dødsfald opfølgning familien. Resultaterne kan få betydning for klinisk praksis. Er sundhedspleje personale skal være mere opmærksomme på de palliative behov hos patienter dør af slagtilfælde og deres familiemedlemmer? Yderligere undersøgelser på dette område er der behov for at afgøre dette.

Tak

Forfatterne takker Björn Tavelin (statistiker) og Bertil Axelsson MD, ph.d. for deres værdifulde kommentarer.