Spørgsmål
Min far er blevet diagnosticeret med blandet demens. Først var det vaskulære og derefter Lewybody, men han faktisk viser tegn på alle områder, og dermed den nye diagnose.
Han har boet hos os i de sidste 1 1/2 år. Da han kom til os, var det på grund af en indlæggelse for akut nyreinsufficiens. Vi var underrettede, at han kan have hjerteproblemer så godt, men de var ude af stand til at løse dem på sådan en lille hospital.
W /han i en uge blev diagnosticeret med syg-sinus-syndrom og havde en pacemaker installeret. Han havde allerede højt kolesteroltal, forhøjet blodtryk, sever anæmi, alvorlig degenerative disk og livmoderhalskræft disk uorden og blev diagnosticeret med diabetes ll samt gigt.
Han blev meget hurtigt bagefter diagnosticeret med svær polymyalga rhumatica (PMR), som han måtte modtage meget høje niveauer af predinisone til modvægt den. Vi har nu, at tilspidset ned til 5 mg om dagen.
Han gik hjem til jul og fik tilbage den 2. januar. Hans blodsukker sad ved 800. Han var på hospitalet i 2 uger, mens de forsøgte at komme ind under kontrol eller i det mindste ned til et niveau, at han ikke var stigende eller dykning for hurtigt. Han er nu insulinkrævende. Humalog på glidende skala i løbet af dagen og Lantus natten. Han kontrollerer sit blodsukker 3 til 4 gange om dagen.
Vi kunne fortælle, at hans sind var ikke hvor det skal være, og havde ham tjekket ud med en psykolog. Han sagde dengang han diagnosticere ham med mild vaskulær demens efter at gøre CT-scanning. Han blev placeret på Aricept, men vi så ingen ændringer bortset fra værre.
Han blev også hurtigt diagnosticeret med kronisk KOL /emphasema (Spiriva og Advair). Han var for syg til at gå gennem pulmonal Rehab. En kolostomi og endoskopi fulgte snart efter. Vi fandt, at han havde stadie 2 tyktarmskræft (6 inches af hans sigmoid blev fjernet), og han har nu en permanent kolostomi, på grund af hans lukkemuskel ikke længere fungerer korrekt. Stomien har alvorligt diskusprolaps og kirurgen nægter at røre ved den, med alt, hvad han har stået på. Kan ikke sige, da jeg bebrejde ham.
Han fandt også, at han havde flere stykker af “ting” stak hele hans spiserør og var ude af stand til at gøre en biopsi af hans mave. Han blev diagnosticeret med en gær infektion i sådan og ordineret et svampedræbende medicin for at bekæmpe det. Han tilbragte 35 dage i rehab komme godt og lære om hans kolostomi. Vi oplevede selv hurtigere fald mens han var der.
Inden for mindre end 60 dage, udviklede han dobbelt lungebetændelse, der førte ind kongestiv hjerteinsufficiens. Hans krop svulmede så stort, jeg troede han ville pop ved den tid, de fik ham ind i ICU og sat i på tunge diuretika. Denne gang blev han på hospitalet i 2 uger (liggesår) og blev også diagnosticeret med venstre ventrikel prolaps, blev hans blodgennemstrømning kompromitteret med omkring 30%, og han blev diagnosticeret med CAD i hans store arterier. Han tilbragte næsten 2 måneder på afvænning igen.
Han er på omkring 30 forskellige medikamenter, hvilket svarer til omkring 50 piller om dagen. Han kan ikke længere gå meget langt, snorker frygtelig (sandsynligvis søvnapnø, men vi har fået at vide der ikke er noget siden i selv generer), hører en hunner stemme råben på ham en gang imellem om natten og ærligt frygter, at det er Djævelen kommer til ham .
Jeg har en fuld DPOA og han har en levende vilje; DNR. Hans har ingen kognitive færdigheder, han glemmer at vaske sit hår og nogle gange bade, så vi minde ham. Glemmer tidspunkt på dagen, dag i ugen, måned i året, hvad han har spist og da han sidst spiste eller hvad måltid det var. Sociale adfærd er uhensigtsmæssig for forskellige indstillinger, og ikke går tabt i de fleste enhver samtale
Vi overvåger og sprede alle hans medicin.; selvom der er mange gange, at vi finder, at han har forpasset sin mund, og de ender på gulvet.
Jeg har spurgt, og ingen har været i stand til at fortælle mig, hvad fase han kunne være i (jeg tror fase 5 /6) og på grund af hans multmorbidities hvor meget længere han kan have til at leve; kun, at han vil dø en “dramatisk død!”
For mig er at sige en masse og ingenting! Jeg har i øjeblikket ham gå til en højtstående center i løbet af dagen, som vi virkelig har brug for en pause, og der er ingen penge til aflastning, men da ingen kan eller er i stand til at fortælle mig, hvor meget længere han kan leve, jeg har ingen idé når at komme i kontakt med hospice.
Som jeg ser det, han bare kan ikke vågne en dag og det vil være hele eller han kan dø lige foran verden.
det er umuligt at foretage nogen form af arrangementer, når ingen kan fortælle, hvad er prognosen
kan du hjælpe
Tak,
Suzanne
svar
Wow -.? Suzanne! Mit hjerte går ud til dig, din familie og din far! Hvad en forfærdelig måde at afslutte dit liv med så mange smertefulde og langvarige sygdomme! I dette tilfælde, jeg synes det er en velsignelse, at han nok ikke kan huske hvor syg han er. Du giver en meget detaljeret medicinsk billede og jeg tak for det. Det er sagt, skal du huske, at jeg ikke er en læge, og dette er kun min bedste gæt baseret på, hvad du har fortalt mig.
første tanke – få lægen til at tillade hospice til bare komme og se ham og give deres mening om, hvorvidt han er passende nu. Hvis de ikke tror, han er klar endnu, holde forsøger, fordi det vil være en velsignelse, når de kan hjælpe dig ud. Det kan også være en velsignelse, hvis det er besluttet at placere ham på hospice og begynde at vænne ham fra nogle af disse meds, der kan bare være forlænger uundgåeligt for nu.
Kudos til dig for at tage ham til ældrecenter. Du skal fortsætte med at finde måder at få en pause væk fra dine caregiving spændinger, og det hjælper holde ham socialiseret, stimuleret, og sandsynligvis hjælper ham sove bedre. Også er deres venner /naboer /slægtninge, der ville være villige til at bare komme og sidde med ham en time eller to her og der, der ville tillade dig en pause?
Vid, at det altid er en gætteleg, når det kommer til medicin og ældre med demens. Hvad der virker nu kan ikke arbejde i næste uge. Det er også en gætteleg om, hvordan de vaskulære sygdomme vil spille ud, men jeg må sige det lyder ikke til mig, som om han kan hænge på til endnu et år med alle disse spørgsmål. Hans organer er begyndt at svigte, og det vil ikke forbedre, især fordi han har kompromitteret blodgennemstrømning og diabetes. Med alt dette foregår, er jeg forbløffet han er endnu ikke i et anlæg, og det er et bevis på dig og din familie, at du stadig kan tage sig af ham hjemme.
jeg aldrig gerne “stage” demens, da det virkelig er ligegyldigt, hvad nummer du lægger på det, det afgørende er, at du møder ham, hvor han er i dette øjeblik, på denne dag. Det gør lyd, som om han er i de senere faser selv, og jeg forstår dine ønsker at vide mere, så du kan træffe nogle beslutninger.
Mit råd er at holde spørge dig selv: “Kan jeg fortsætte med at passe ham her” Hvis det er at komme tæt på det punkt, hvor du siger, du ikke kan, så besøg nogle faciliteter og komme på deres ventelister. Hvis han har et slagtilfælde, eller bliver ude af stand til at ambulate, og du nødt til at placere ham, vil da, at benarbejde og papirarbejde allerede gøres. I mellemtiden, hvis de siger, de har en seng til rådighed, og du ikke er klar til at lade ham gå, så er du bare bede om, at han bliver på listen
Spørg dig selv:. “Ville far ønsker at fortsætte med at leve som dette, eller ville han sige “Bare lad mig gå fredeligt?” Hvis svaret er, at han ville sige: “Lad mig gå fredeligt”, så der ville fortælle dig at få ham på hospice og få hans meds tyndet ned til, hvad han har brug for at undgå smerte eller sygdom kun – ikke til, hvad der forlænge hans liv. Meget svært spørgsmål at stille, og endnu sværere at svare på. Min far (som havde LBD) tilbragte et par uger på hospitalet og sagde “Jeg vil aldrig gøre det igen.” Jeg spurgte ham “Far, hvad vil du have os til at gøre, hvis du får denne forfærdelige blære infektion igen så?” Han svarede, meget tydeligt “Bare lad mig gå! Jeg ønsker ikke at leve væk fra mor (hans kone) sådan igen.” Det svar gjorde det lettere for min mor at gøre det hårde beslutning om at placere ham i et anlæg, da hans kognition forværret, og han kunne ikke gå. Vi har alle åndede et lettelsens suk på det, fordi vi var bange mor ville dø, før han ville fra af de belastninger i forældreadfærd. Hvis han har LBD, så det betyder, at han er endnu mere følsomme over for medicin, end han ellers ville være, så det er en anden komplikation i hans billede, og en god grund til at forsøge at slippe af med nogle af de meds hvis muligt. Hvis han har en historie med nyreinsufficiens, da alle disse meds han tager kun få delvist metaboliseres, og hans nyrer fortsætter med at svække. Hvis hans karsystemet fortsætter med at funktion, er det sandsynligt hans nyrer vil begynde at lukke ned, og som kan føre til hans død. Det er ikke en smertefuld måde at dø fra hvad jeg har set, da de bare glider ind i en koma fra toksiner i blodet. Grunden til at jeg nævner dette er at gøre dig opmærksom på denne mulighed og ikke være bange for at det sker, da givet alle hans andre spørgsmål, kan det være den venligste måde for ham at gå.
Jeg er ikke sikker på, hvorfor du fik at vide af en eventuel “dramatisk død”, men jeg synes det er lige så sandsynligt, at han enten vil have en stor slagtilfælde, hjerteanfald, infektion eller nyresvigt. Er det muligt at få ham til en geriatrician eller neurolog bare for en konsultation for at give dig en bedre idé om hans prognose?
Jeg håber, at jeg har været i stand til at give dig nogle komfort og retning Suzanne – Jeg ville ønske jeg kunne gøre mere. Jeg vil bede om, at du og din familie finde styrken til at fortsætte på og for din far at have en fredelig forbifarten.
Leave a Reply
Du skal være logget ind for at skrive en kommentar.