SLE

Spørgsmål

Hej Karen,

Jeg er en 40 yr. gammel mand, der er blevet diagnosticeret med SLE for omkring 20 år. Jeg mistede begge hofter til bi-lateral aseptisk nuecrosis. Jeg har haft mange symptomer, men de synes at komme og gå, dvs.; molær udslæt, selvom det dips yderligere ned end normalt, nogle alvorlige ledsmerter, bagsiden af ​​hænder røde og meget foto-følsomme og natlige lav lønklasse feber samt ekstrem træthed og havde en høj 1: 1260 eller så titer regne med min ANA ( 20 år siden). Jeg var i en bilulykke for to år siden at knuse mit lårben i 17 stykker samt mit knæ. Jeg har ikke kun prostesis i begge hofter, men en 14 “plade og 16 lange 3” skruer gennem knæet og op lårbenet. Jeg har taget Oxycontin og Percocet og er op til 80 mg 3 gange om dagen og 10/650 mg 4-5 gange om dagen med stadig meget smerte. Jeg har stadig dårlig øvre & lændesmerter men Nuerologist og Rhuematologist ved ikke, hvorfor der er så meget smerte. Jeg ser en smertebehandling læge og sygeplejerske på det lokale hospital for smertestillende medicin. Jeg tager Plaquenil daaaily og Prednison når det er nødvendigt i Zip packs 60 mg i en måned og derefter tappering ned til ingenting. Jeg går 3 gange om året til min Rhuematologist og alt jeg får, er et telefonopkald fra sygeplejersken 4 dage senere siger “dit blod arbejde viser nogen aktivitet på dette tidspunkt.” Jeg gætter mit spørgsmål er, Hvad fanden sker der ??? Er det normalt forvente ?? Eller er jeg i remission med blodprøven, men stadig har SLE symptomer. Jeg var bare diagnosticeret med min internist for brystsmerter med Serisitis omkring hjertet og lungerne. Jeg garuntee at hvis jeg går til Rhuematologists igen vil jeg få det samme resultat, så jeg siger hvorfor gider. Han siger, at du kan have lille aktivitet w /o blodprøven viser det. Jeg er forvirret. Han formodes at være god. Har du har feedback, der kan sætte mig lige?

Jeg virkelig apperciate din tid og appologize for længden af ​​denne.

Svar

Kære Brian, ANA titer aflæsninger er HØJ, når du har hvad det falled en “flare” af din SLE, men andre gange kan det være normal eller lav kvalitet …. Dette betyder iKKE, at din SLE er væk eller i remission, betyder det, at du simpelthen ikke have en fLARE og dine symptomer er ikke så slemt som når der har flare ….

tak du, karen