Kelly Kunik ønsker du at vide, at hun ikke har type 1-diabetes, fordi hun spiste en masse sukker. Hun har ikke type 1-diabetes, fordi hendes mor spiste en masse sukker, enten. Hun har type 1 diabetes, fordi hendes bugspytkirtel ophørt med at producere insulin, det hormon, der regulerer blod-sukker niveauer.
Fordi hendes bugspytkirtel ikke længere fungerer korrekt, Kelly, der blogger om livet med sygdommen ved diabetesaliciousness.blogspot.com, skal tage insulin flere gange om dagen, hver dag, for resten af hendes liv. Insulin er det, der holder Kunik – og alle mennesker – i live. “Diabetes er rigtigt arbejde,” siger hun. “Det er 24/7, 365 dage om året. Der er ikke tid af til ferie eller belønninger for god opførsel. Hvis jeg ikke havde insulin, ville jeg ikke være her taler til dig.”
Uden insulin injektioner, de fleste af Kunik familie ville ikke være i live til at tale om diabetes enten. I 40-noget, Pennsylvania-baserede blogger familie, type 1 kører grasserende. Hendes far, to søstre, nevø, to tanter, en fætter, og bedstemor har eller har haft sygdommen, hvilket gør hendes familie lidt af en medicinsk vidunder -. Så meget, at den berømte Joslin Diabetes Center i Boston, Mass, inkluderet hendes familie som en del af en undersøgelse af høj diabetes incidensrater for at forsøge at finde en årsag. (I modsætning til type 2-diabetes, er type 1 ikke har en stærk genetisk link.) Joslin gennemførte undersøgelsen i 1980, og Kunik siger hendes familie blev aldrig informeret om resultaterne. Hun fik en patient ID-nummer at ringe på for de resultater, men tabte papiret i et træk og var aldrig i stand til at få adgang til data.
‘Diabetes mørke middelalder’
Vokser op, Kunik familiemedlemmer var faktisk de eneste andre mennesker, hun vidste med diabetes. Sygdommen var hverdagskost omkring hendes hus, men helt fremmed for hendes venner og klassekammerater. Kunik søster, der var 14 år gammel, end hun, døde af komplikationer af diabetes, da hun var 31.
“Hun voksede op i diabetes mørke middelalder”, Kunik siger nu. “I midten af 60’erne, da hun blev diagnosticeret, de ikke teste blodsukker da de testede urin. Hun vidste ikke nogen andre med diabetes, undtagen folk i hendes familie. Hun sandsynligvis overkompenseret meget at forsøge at være ‘ normal, ‘som i sidste ende gjorde en masse skader. ” Hendes søster sidst haft et hjerteanfald, slagtilfælde og nyresvigt.
“Der var ingen teknologi i diabetes mørke middelalder”, Kunik siger. “Debbie gjorde thebest bør kunne med hvad hun havde. Desværre, teknologi og viden ikke var på hendes side.”
Når Kunik selv blev diagnosticeret 35 år siden, hjem blod-sukker test var så dyrt – og slet ikke dækket af en forsikring – at hele hendes familie delte en meter og skæres test strips for at gøre dem holder længere (en praksis, der stadig forekommer i dag, sammen med en blomstrende sort marked for test strimler på den billige). Kunik siger hendes families meter tog omkring fem minutter til at kalibrere og teste blodsukker, noget hun havde at gøre tre til fem gange om dagen.
“Det er en ret fantastisk ting, hvor meget af en rolle teknologi spiller i livet du kommer til at lede [med diabetes], “siger Kunik. At kampen for ny diabetisk teknologi, sammen med forsikringsudgifter, er to store ting Kunik fremmer på hendes blog, som hun begyndte for fem år siden.
T1 Online Community
Gennem hendes blog, Kunik er i stand til at tilføre humor og ærlighed i type 1-diabetes. Bloggen navnet kom fra det, hun kalder “en periode på kærtegn for diabetes.” “Jeg plejede at sige,” Åh min Gud, der er så diabetesalicious, om det var teknologi, mad, eller noget i livet, «forklarer hun. “Hvis jeg ville surfe og komme ud af vandet med perfekt blodsukker, for eksempel, det er diabetesalicious. Jeg ville se en flot cupcake og sige,” det er diabeteslicious. « “
Et stort stykke af” diabetesaliciousness “er det netværk af venner hun har opnået gennem blogging. “D blogs” eller blogs fra og til diabetikere er et kæmpe online bevægelse, især for patienter med type 1. “Jeg er ikke den eneste derude med diabetes,” Kunik siger. “Der er sådan en støtteordning, og jeg lærer noget nyt hver dag, om jeg klargøring en forælder blog, en person med type 1 blog, type 1.5, type 2.”
Når hun møder en ny person med diabetes, hun siger, hun ofte ønsker at hjælpe dem ved at indføre dem til støttende netværk af diabetes blogs, hvilket nummer i hundreder. Det er fordi for hende personligt, har blogging givet hende indsigt i, hvordan andre styre deres tilstand på måder, der kan hjælpe hende. “Jeg ved, at jeg får hjælp, hver gang jeg læser en blog,” siger hun. “Det er åh,” Jeg er ikke den eneste, hvis insulin går dårligt i varmen. ” Jeg troede, det var bare mig, men det betyder virkelig eksisterer for andre mennesker. “
Hendes rådgivningsarbejde, som hun beskriver som 24/7, har taget hende ud af blogosfæren og snesevis af patientens konferencer og møder -UPS så godt. På hendes ønske-liste for mennesker med diabetes? Hurtigere FDA clearance på visse teknologi, såsom pumper og målere. Yderligere finansiering for diabetisk forskning. Billigere forsikringsdækning for teknologier som insulinpumper. Korrekt information i medierne, at skelner mellem type 1 og type 2 diabetes. (Mennesker med type 1 er fuldstændig ude af stand til at producere insulin, det er normalt diagnosticeres i barndommen, og det kan ikke forhindres, og der er ingen kur type 2 diabetikere er i stand til at reagere korrekt på insulin, men er som regel stadig i stand til at producere det.. Etnicitet og familiens historie bidrager til en persons risiko for type 2, men i mange tilfælde kan både forebygges og vendes gennem en sund livsstil.) “det er ikke et job til mig, det er en passion,” siger hun om hendes blogging og opsøgende . “Min største svaghed – mine brudte bugspytkirtlen – er virkelig blevet min største styrke og største lidenskab.”
For mere diabetes nyheder, følg @diabetesfacts på kvidre fra redaktørerne af @EverydayHealth
.
Leave a Reply
Du skal være logget ind for at skrive en kommentar.