Mor (81) i CT havde Lyme 4 år siden; nu har demens

Spørgsmål

Kære Carol,

Undskyld denne lange konto, som jeg havde forberedt til generelle formål. Jeg desperat leder efter hjælp til min mor, der ikke var korrekt behandlet med antibiotika for Lyme omkring 4 år siden, da hun blev alvorligt ramt med sygdommen. Hvis du kan pege mig til de eksperter i det nordøstlige Corridor (DC til Boston) ville jeg være taknemmelig. Hendes Gerontologist er imod at behandle hende med flere antibiotika, men jeg frygter det er dooming hende til irreversibel demens, der ikke løber i familien. Her er detaljerne:

Lyme Disease, Neuroborellia, demens /Alzheimers 抯 ​​og min mor

Min mor var ikke korrekt behandlet for Lyme sygdom, når først fik hun det omkring fire år siden. Hendes læge sidst havde at behandle hende to gange med Doxycyclin men det var for sent.

bemærkede jeg over telefonen et par år siden, at hun var glemme ting, vi 抎 talt om ugen før, og denne betingelse forværret uden at det nødvendigvis er indlysende for en på den anden ende af en telefonlinje, som hun blev langsomt faldende til demens. Dette er stadig tilfældet, til en vis grad, og kan konversere og fremstår fuldstændig normalt. Men disse perioder er intermitterende og hun lider af hallucinationer og både lang og kort sigt hukommelsestab, er nogle gange ude af stand til at finde ud af at gøre de simpleste ting (gøre opsamlingsskål kaffe) og kunne nu videregive noget af tiden for en person med demens /Alzheimers 抯 ​​sygdom.

Efter gør en hel del forskning mig i sidste måned, da hun blev afskrevet som lider af demens, skrev jeg hendes læger fortæller dem om hendes historie med Borreliose og beder dem om at teste hende igen. Alt jeg læser pegede på hendes have neuroborellia. De personlige erfaringer sådanne mennesker som forfatteren Amy Tan var meget ens, og hun var til sidst kunne komme sig efter intens behandling med antibiotika. Men overbevise sine læger at hun måske stadig har Lyme efter at have testet negative var, i første omgang, spild af tid på trods af de store forskelle mellem laboratorier? Nøjagtighed i test for Lyme. Hendes neurolog betragtes som en klar lumbalpunktur det sidste ord, som beviser, at hun didn 抰 har Lyme Disease. Men hendes Gerontologist var, åben for at have sin re-testet og havde Western blot test udført efter jeg skrev ham i desperation. Det viste sig uden tvivl, at hun stadig havde Lyme Disease.

Hun blev behandlet for en måned med intravenøs ceftriaxon, som forlod hende svag og hun blev indlagt i en uge med bilateral lungebetændelse og kongestiv hjerteinsufficiens. Det viste sig, i første omgang, at hendes hjerne var skarpere end før behandlingen, men eventuelle gevinster er forsvundet .. Hendes Gerontologist er ikke villig til at gentage antibiotisk behandling (der? S løbende kontrovers om dette med nogle læger hævder der er ikke sådan sygdom som揷 hronic Lyme,? og andre uenige. Den ondskab af denne kamp har resulteret i nogle læger bliver bragt for retten og miste deres medicinske licenser for en tid. faktum synes at forblive, at ingen ved præcis, hvordan man skal behandle og udrydde denne sygdom, som kan lamme, efterligne sådanne lidelser som MS, ALS, leddegigt, osv? samt ødelægge hjerner af dem ramt af det.

jeg er desperat for at finde en specialist, der ved, hvordan man eller er villig at forsøge at vende de ødelæggende virkninger Borreliose har haft på hendes evne til at tænke og ikke skrive hende ud som en tabt sag? som synes at være, hvad hendes læger og endda nogle nære slægtninge har gjort. Denne sygdom har taget væk hendes bevægelsesfrihed (lægen gør ikke 抰 vil have hende kørsel, selv om hun gjorde det lige indtil han startede ceftriaxon behandlinger og har en upåklagelig kørsel rekord). Dette isolerer hende som hun kan 抰 gå til købmand, i kirke eller forfølge sin hobby af korsang.

En indblanding tante, der skubber hende til at flytte ind i Assisted Living, når alt hun ønsker at gøre, er at bo i hendes hjem, så længe hun overhovedet kan. Min apoteket bror, der bor i et hus et felt væk fra hende, er at tage sig af hendes fysiske behov og dag-til-dag papirarbejde, og han er enig, som jeg, at hendes ophold hjem ville være bedst, så længe hun kan klare dage -til-dag ting. Men da jeg forlod hende for to uger siden, hun var i tvivl om, hvorvidt eller ikke at skulle være muligt meget længere.

Jeg 抦 håber nogen med erfaring behandle de neurologiske aspekter af denne mystiske sygdom kan redde de kommende år for hende, hvis hendes tilstand er reversibel. Der er ingen tid tilbage til spilde. Demens, hvis forårsaget af fysisk sygdom, kan være reversibel? Jeg? Ve via e set det i min egen mand. Hvis du eller nogen du kender har haft erfaring med kompetente læger inden for Lyme sygdom, ville jeg være taknemmelig, hvis du ville dele med mig dine ressourcer.

Tak.

Natalie Doyle -Hennin, Ph.D

Arlington, VA 22206

svar

Hej, Natalie …

jeg er enig med alt, hvad du sagde. Din mor helt sikkert brug for mere aggressiv behandling. Læger er meget stædig og uuddannede, når det kommer til Lyme og mange til det punkt, hvor jeg anser det skade. Jeg kunne skrive en bog om mine forfærdelige erfaringer.

Mainstream læger bruger forældede retningslinjer for behandling (3-4 ugers skøge) og kæmper for Lyme samfund i lovgivende, hvor de forsøger at få de retningslinjer, reviderede.

jeg har nogle forslag til dig, men jeg ved ikke skrive DRS navne og numre på offentlige fora af respekt for deres privatliv.

Email mig direkte, og jeg kan give dig nogle nyttige oplysninger.

Du er velkommen!

Carol [email protected]