Spørgsmål
SPØRGSMÅL: Min far er for nylig blevet diagnosticeret (med 2 neurologer) med Lewy body demens. Samtidig har vi fundet ud af at han har brug for ud hjerteoperation for 2 ventil udskiftninger og tredobbelt bypass. Neurologen antyder far ikke kirurgi, fordi det vil gøre hans demens symptomer værre og kardiolog mener det vil gøre far bedre på grund af øget blodgennemstrømning til hjernen. Far ønsker operationen, men familien er ikke sikker på, at han fuldt ud forstår hans demens og er tilbageholdende med at tale med ham om det. Hvilken læge skal vi tro? Skal vi ærer Dads anmode til operation
SVAR:? Hej Val,
Jeg ved, det er meget vanskeligt, og dens også meget svært at ombryde dit hoved omkring, hvad der vil ske med din far , kirurgi eller ingen kirurgi.
Min perspektiv er, at en person, der har været igennem en demens rejse med en elsket en, så jeg har en skævhed, og det er bare min mening – så jeg vil blether på, og du kan tage væk fra dette uanset er nyttige for dig, og lad resten.
Du kender nu din far har en dødelig, uhelbredelig, fremadskridende demens. Du kommer til at miste ham ved inches, og rejsen vil være brutal, nådesløs og hjerteskærende. Der er ingen temmelig ende til demens. Den sidste fase (hvis han overlever at opleve det) er temmelig meget en familie værste mareridt til virkelighed.
Så lige nu, er, hvad du har. I dag er han som med det mentalt, som han nogensinde vil være – det er så godt som det bliver, og det bliver værre, meget værre. Lige nu er han stadig sig selv. Han er stadig den mand, du kender og værner. Men hvis man ser fremad, vejen går ned hill. Han vil blive dekonstrueret intellektuelt, følelsesmæssigt og fysisk ved hans fremrykkende neurologiske skader.
at have været igennem dette med min håndfast sund svigermor, kan jeg fortælle dig, at der var dage i de senere faser af hendes Alzheimers, at vi inderligt ønskede hun havde haft nogle andre sundhedsproblem end hendes fremrykkende demens der kan barmhjertigt bære hende væk. Og den dag vil komme, når din far vil være en skal af, hvem han var, og du vil uendelige sørge over tabet, selv om han stadig bor. Ligesom os, kan du endda bede for en blid og hurtig ende, og føle sig skyldig for at tænke den tanke.
Der er en masse polemik om bypass-operation – der er meget begrænset dokumentation for, at det forlænger livet eller endda virkelig forbedrer livskvaliteten. Her er en 2007 redaktionelle om operationen af en respekteret amerikansk kardiolog, der virkelig dækker, hvad der er åben for debat https://www.drcranton.com/chelation/cabg1.htm
Så spørgsmålet er, hvad er du håber at opnå – og hvad de odds, du får hvad du er efter? Hvad kan du være handel
Oddsene er meget god, som hans neurolog har fortalt dig -? At han med stor sandsynlighed vil reagere på anæstesi og kirurgi med en akut konfusion (dvs. et delirium) og /eller et brat fald i funktionsevne, som måske eller måske ikke er permanent. Det er klart, for åben hjertekirurgi, du ikke har mulighed for en spinal eller regional blok, der kan bruges i stedet for generel anæstesi – en tilgang, der ofte anbefales til folk med Lewy body, fordi disse metoder er mindre tilbøjelige til at resultere i postoperativ forvirring. Det er her din neurolog kommer fra – han kender din fars liv er begrænset i både kvantitet og kvalitet – og for alles skyld, han antyder, at bevare din far kognitivt så længe som muligt skal være af højere prioritet end at forsøge at forlænge sit liv.
Du er nødt til at se, hvad generel anæstesi kan gøre for kognitiv funktion i en person med en fremadskridende demens at værdsætte det. Min mor i loven havde nogle hofte kirurgi tidligt i hendes demens – i virkeligheden var hendes formel diagnose med Alzheimers forsinket som vi behandlet hendes hofte. Før operationen, var hun klarer meget godt, leder efter sig selv og sin lejlighed, shopping, rengøring, kørsel. Hendes eneste reelle spørgsmål var nogle kortsigtede hukommelse underskud. Postoperativt, hun var chokerende ændret sig – helt fangel. Hospitalet troede vi lyve om, hvordan hun havde været før operation, og ville have hende til at blive øjeblikkeligt anbragt i et aflåst demens afdeling. De bragte selv en socialrådgiver til at tale med os om vores benægtelse. Ændringen i hende var radikal. Nu, hun kom tilbage en måder, meget, meget langsomt, i løbet af de følgende måneder, men ikke i nærheden af, hvor hun havde været kognitivt før operationen. Så gjorde hun opleve en meget udtalt kortsigtet delirium og en markant og permanent fald i kognitiv funktion. Med hendes hofte, kunne vi ikke undgå den kirurgiske mulighed – hun var i smerte og kunne ikke gå.
postoperativt syndrom er så almindelig, selv i ikke-demente raske ældre det endnu har et navn – det bliver omtalt som POCD – Send Operative Kognitiv dysfunktion. Den satser himlen raket efter en hjerteoperation i særdeleshed, og ingen ved rigtig hvorfor. Folk som din far, med Lewy body demens er særligt sårbare, sandsynligvis på grund af deres følsomhed over for medicin.
Så … hvis det var min far, min personlige tilbøjelighed ville være for at lytte til neurolog. Den hjertespecialist er en kirurg, så hvis du ønsker at se på det på denne måde – han er en mekaniker, en blikkenslager, tømrer. Han er ikke computeren specialist. Han løser pumpen, han er glad, og han vil ikke blive konfronteret med at bringe hjem en person, der ser ud som far, men som kan blive dramatisk ændret indefra til det værre. Du er også meget sandsynligt, at finde mange sundhedspersonale ved meget lidt om demens – hvis du har gjort dit hjemmearbejde om Lewy Krop, kan du blive overrasket over, hvor dårlig de råd, du får, kan være. Hospitaler er ikke udstyret til at håndtere demente patienter, postoperativt eller nogen årsag til hospitalsindlæggelse. De kan ikke beskæftige sig med adfærd og særlige behov, og vil se til hurtige løsninger som meds – som Lewy body patienter er så udsøgt følsomme over for.
Som du sikkert ved, i mennesker med Lewy body sygdom, de behandlinger af hallucinationer, vrangforestillinger og adfærdsmæssige forstyrrelser tendens til at gøre Parkinsons symptomer værre; og behandle Parkinsons 抯 symptomer kan gøre vrangforestillinger og adfærdsmæssige problemer værre. Hvis nogen har der ikke forstår Lewy Krop er ordination til ham, kan han være i problemer.
Jeg er også enig med dig, at din far ikke kan være den bedste person til at træffe denne beslutning for sig selv. Han har måske ikke den kognitive evne til virkelig at vurdere hans situation, eller virkningerne på familien, hvis han falder hurtigere mentalt end nødvendigt. Han kan også mangle selvindsigt (dvs. kan han ikke være i stand til at se sine egne underskud). Ærligt, ville jeg ikke komme ind drøfte dette med ham, eller forsøger at forklare tingene for ham. Du vil få ham ked af, og han kan ikke forstå fuldt ud, hvad der bliver sagt til ham. Den ked varer længe efter mindet om HVORFOR han ked er falmet.
Det kommer ned til at respektere ikke ønsket om operationen, men den underliggende årsag han ønskede det. Han ønsker en god livskvalitet. Han kan ikke rigtig forstå, at kirurgi kan tage fra ham (han kan have en sundere hjerte, men som måske ikke betyde meget for ham eller nogen omkring ham, hvis han ikke længere selv). Eller det kan købe mere tid til en pris, der er mere end han regnede med. Længere liv er ikke nødvendigvis den være alfa og omega. Hvad er udtryk – dens liv i vore år, ikke de år i vores liv.
Så mine to cent, og tage det for hvad det er værd. Ikke et nemt valg for enhver familie. Jeg tænker på dig – jeg ved, det er alle virkelig smertefuldt og sørgeligt, så jeg håber min bliver så upfront og lige med dig har ikke stødt på som alt for direkte.
Mary G.
———- OPFØLGNING ———-
SPØRGSMÅL: Mary hvad skal vi gøre, når far taler om at have en hjerteoperation? Jeg kæmper med dette, fordi jeg ønsker at være ærlig, men jeg ønsker ikke at forstyrre ham.
Også, hvordan vil hans demens symptomer fremskridt over tid? Vi vil gerne vide, hvad forventer.
Tak
Svar
Hej Val
En god bog, du måske ønsker at købe kaldes 36 Hour Day af Mace og Rabin , 4. udgave. Dens i softback, det er billigt, og dens fuld af gode indsigter og tips til at håndtere elskede ens med demens.
https://www.amazon.com/36-Hour-Day-Alzheimer-Disease-Dementias/dp/0801885094/ref=
Når man tænker på at åbne en samtale med en person med demens i noget, der kan være kontroversielt, er du nødt til at spørge dig selv, hvorfor du ønsker at diskutere emnet med dem. Søger du at din far for hans buy i hans godkendelse eller validering for en fremgangsmåde? Har du brug for hans validering for, hvad din tarm fortæller dig hvad du skal gøre?
Han har været en myndighed tal hele dit liv, men nu er du og andre familiemedlemmer er nødt til at træffe beslutninger for ham, og det kræver et stort skift i perspektiv. Selv hvis din argumentation og logik er upåklagelig og perfekt argumenteret, kan han aldrig enig med dig, mere end han kan med fremtidige beslutninger vedrørende kørsel, nødvendigheden af tilsyn, hyret, en potentiel flytte, eller nogen af de andre ændringer, han ansigter. Han kan ikke forstå konsekvenserne af enhver mulighed. givet, at hans evne til at ræsonnere, hans dom, er hans følelsesmæssig kontrol alle påvirket.
Mit råd er at forsøge at ikke at indlede drøftelser med ham om emnet. Hvis han bringe det op, i stedet for at argumentere med ham, ville jeg forsøge at beskæftige sig med undertoner af hans tænkning – med de følelser og mening beneath hans ord. Spørg dig selv, hvorfor han ønskede operationen. Svaret er … fordi han er bange for, hvad der sker med ham, af sygdom, invaliditet og død. Deal med denne frygt. Jeg ville berolige ham. Jeg ville være positiv og optimistisk, og sørg for han ved, at du elsker ham, og alle ønsker det samme – for ham at være så sunde og glade som muligt. Det ikke en løgn at sige, at du vil gøre, hvad lægen anbefaler – og ikke være specifik omkring hvilken læge (eller få den praktiserende læge om bord med din beslutning og få ham til at levere en konsistent budskab).
Hvis han får “hængende” på beder om datoer for kirurgi, ville jeg ikke være over fortæller ham en fib (de er renovering af hospitalet), eller er meget vag (i et par måneder, når du er stærkere) og derefter ændre emnet. Lad ham vide, at du ønsker alle det bedste for ham. Brug touch og hengivenhed, pat, sooth, komfort, berolige – og distrahere og aflede. Få hans opmærksomhed på noget andet, helst noget med en fysisk komponent, som en tur, fodre fuglene, ser på billeder, så hans opmærksomhed er fokuseret på noget nyt. Det hjælper til at bevare din sans for humor når det er muligt – du skal bruge den. Når ting fik uslebne med min mor i loven, hvis jeg lavede en lille joke, det ofte brød spændingen. Hun ville begynde at fnise, vi ville dele et grin, og vi kunne få fat i noget andet. myHotelVideo.com: Undgå at forsøge at overbevise ham, at han er galt om noget (dvs. korrigere, argumenterer). Når du taler med ham, være omhyggelig med din tone, kropssprog, ansigtsudtryk. Selv hvis han ikke kan følge dine ord, vil han samle op på dine spændinger i dine nonverbale signaler, og der vil hælde benzin på bålet.
Denne artikel beskriver oplevelsen af demens. Selv om det er specifikt om Alzheimers, vil din fars erfaringer være ens. https://www.alzheimer.guelph.org/downloads/12%20pt%20Understanding%20the%20Dement
Fremadrettet du vil finde, at han vil have sin egen virkelighed, og der er ingen mening til direkte udfordre ham – og glemme alt om lange forklaringer. At være rationelt med en person, der har mistet deres rationalitet er frustrerende, udmattende og forgæves. Du ender med at blive fjenden forsøger at forpurre hvad han ved er rigtigt. Det får du ingen steder, men tå til tå med en person med en beskadiget hjerne, der er ked af på toppen af alt det andet -. Og følelserne vil drysse længe efter at han kan huske, hvorfor han var ked
Vi lærte tidligt i spillet for at finde måder omkring konfrontation med min mor i loven.
Håber dette hjælper
Mary G.
Leave a Reply
Du skal være logget ind for at skrive en kommentar.