ANA

Spørgsmål

Jeg blev dx’d med Lupus 21 års s siden. Jeg boede i en anden stat på det tidspunkt. Jeg forstod fra reumatolog, at jeg havde testet positiv for ANA. Nu er jeg bor i mit hjemland, og jeg ser en ny rheumy. Hun løb test og min ANA var negativ, hun nu er, siger jeg ikke har lupus. Jeg forstår ikke, jeg havde mange positive ANA er over yrs. Desværre forsøgte jeg at få gamle plader og fik at vide de ikke er tilgængelige. Nu siger hun jeg har Sjögrens. Jeg kan bære Ro & La Men jeg havde læben biopsi done år siden var det negativt. Jeg har en tør mund og teary øjne. Jeg bestrider ikke, at jeg kunne have Sjögrens men ikke i stedet for Lupus! Er det ikke bare er muligt, jeg ikke afbrænding eller har du en positiv ANA på alle tidspunkter? Ny rheumy vil ikke rokke på dette, selvom 2 tidligere rheumys behandlet mig for lupus!

Da jeg havde en autoimmun hepatitis i 2000 på et universitetssygehus (jeg var på dødens dør) Jeg havde en positiv ANA 1-2560 med en homogen mønster. Jeg spekulerer var det højt på grund af, hvad der foregik eller en klar sammenhæng til min Lupus ?? Det er den eneste ældre kopi fra universitetshospitalet jeg har. Enhver tanke er på dette?

Svar

Hej Barbara-

Tak for at skrive i. Det lyder meget frustrerende, og du er ikke alene. Jeg har hørt fra så mange mennesker i løbet af de sidste par år, der har næsten alle symptom på lupus, men kan ikke få nogen læge til at sige ordet “lupus”. Jeg begynder at udvikle en konspirationsteori i dette. Det frustrerer mig på vegne af alle, der er fortalt de ikke har lupus, når blot 5 år siden de ville have fået at vide, at de helt sikkert gøre.

Ja, du kan absolut have både Sjögrens * og * lupus. Det er meget almindeligt for folk med en autoimmun sygdom, der skal diagnosticeres med 2 eller 3 eller endnu flere autoimmune sygdomme. Jeg er blevet diagnosticeret med lupus (SLE), Raynauds, Sjögrens (alle 3 er autoimmune) og fibromyalgi. I mit tilfælde, de kalder Sjögrens “seecondary Sjögrens”, som enten betyder det var forårsaget af lupus eller overskygges af lupus (IOW lupus er den større problem i mit tilfælde).

Ingen har nogensinde nægtet min have lupus, men jeg har absolut skulle forsvare det hver gang jeg flytter og få et nyt sæt læger. Heldigvis (ha!) For mig, da mine lupus blusser op, får jeg hver symptom i bogen og min ANA slukker hitlisterne og mine nyrer begynder at svigte. Så de samme mennesker, der først kom ind og sagde til mig “Hvem har fortalt dig DU HAR frokost?” ligesom jeg løj for dem-hvorfor skulle jeg lyve om at have lupus? – De samme mennesker, så marchere ind efter testene kommer tilbage og annoncere til mig “Du har lupus,” som om de opdagede det selv og er en form for medicinsk geni. Så irriterende. Så kinda få det, hvor frustrerende det er.

Nu som til ANA test. Det har aldrig været “lupus test.” Du kan have negativ ANA og har lupus. Du kan have positiv ANA og ikke har lupus. Du vil se på denne side fra Lupus Foundation of America (stor organisation ved den måde), at “lab tests alene ikke kan give et klart” ja “eller” nej “svar”. https://www.lupus.org/webmodules/webarticlesnet/templates/new_learndiagnosing.asp

Så enhver, der fortæller dig, at du skal have en positiv ANA skal diagnosticeres er misinformeret eller er på udkig efter en grund til at nægte dig lupus diagnosen. (Det er her jeg begynder at føle sig som en konspirationsteori buff- hvorfor skulle de ønsker at nægte en patient den korrekte diagnose? Jeg mener, hvordan får du korrekt behandling og uddannelse, hvis du ikke ved, hvad du har? Hvorfor? Jeg vil dele mine konspirationsteorier på min blog i stedet for her. jeg er bare her for at besvare dine spørgsmål og forsøge at hjælpe.

her er et blog-indlæg jeg skrev for 2 år siden, at sammenligne de 2 sygdomme (Sjögrens og Lupus) . jeg bare genlæse det, og det siger alt, hvad jeg vil sige til dig, hvis vi sad over bordet chatter (eller skrige).

https://lupusandhumor.blogspot.com/2011_09_01_archive.html

det er min mest populære blog-indlæg, og det gør mig ked af det.

mellemtiden Vid, at en masse af behandlingen (immun suppressants) overlap, så behandlingen ikke kan være så forskellig.

og ved også, at den alternative medicin, der hjælper med én autoimmun sygdom formentlig også vil hjælpe den anden. (Tjek denne artikel fra Dr. Mark Hyman https://www.huffingtonpost.com/dr-mark-hyman/how-to-stop -attacking-you_b_657395.h).

Så på en måde, det gør ikke noget en masse hvilken sygdom du har, hvis behandlingen forbliver den samme. På en anden måde det gør sagen, fordi at have en diagnose taget væk fra dig slags føles alle dine lidelser, i deres sind, aldrig sket.

Jeg undskylder for at tage så lang tid at besvare dette, men jeg var mulling det over. Denne situation læger nægter at diagnosticere folk med en sygdom de naturligvis har oprørt mig meget. Jeg kan ikke se nogen moralsk berettiget grund til at gøre det.

Jeg håber du får de svar og hjælp du har brug for fra en læge, der lytter til og respekterer dig.

Alle mine bedste-

Carla

Carla Ulbrich

Singing Patient: Forfatter, Speaker, Humoristisk Sangskriver og Entertainer

www.thesingingpatient.com

www.facebook.com/TheSingingPatient

www.twitter.com/singingpatient

www.youtube.com/user/carlaulbrich

www.linkedin.com/in/carlaulbrich

https://tinyurl.com/348hroc – Carla bog “? Hvordan kan du ikke le ad en tid som denne”