lupus sværhedsgrad

Spørgsmål

SPØRGSMÅL: Jeg har haft lupus, der påvirker mit blod, og jeg havde det siden fødslen jeg er 16 nu og aldrig nogensinde skulle have medicin for at kontrollere det min mor siger det kan ‘t dræbe mig, men jeg tror ikke hende. også jeg har kun en blusser op hver dag, men de gør ikke ondt, og det er kun på mine skinneben og knæ. Ive været greeving hele ugen gentagne gange spørger min mor igen og vil min lupus dræbe mig, og hun råber NEJ !!!

men min bedstemor fortæller mig, at det kun gør mig blå mærker let.

så hvis det er så mild som de siger

WILL LUPUS KILL mig eller ej IM Scared S *** mindre

doc bedes jeg dont ønsker at dø ved 16 I wanna leve at være 50

SVAR: Hej Kyle-

Tak for at skrive

jeg forstår, hvordan skræmmende det kan være at leve med lupus.. Jeg har levet med det i 20 år.

Der er ingen grund din lupus bør dræbe dig, især hvis det ikke påvirker dine organer (hjerte, nyrer, lunger, etc.).

Gør du vide, hvis du har systemisk lupus (SLE) eller diskoid lupus? Diskoid lupus kun påvirker huden, og er bestemt ikke livstruende. Systemisk lupus kan være mere alvorlig, men hvis du holder øje med det og få regelmæssige blodprøver, behøver det ikke at være fatal enten.

Da jeg først blev diagnosticeret, gik jeg på biblioteket og læse posten om lupus i encyklopædi. Jeg forlod der tænker jeg ville være død i 5 år. Hvad jeg ikke vidste var, at oplysningerne var gamle, og forkert. Disse dage er der en række muligheder narkotika for lupus, hvis din lupus kommer til det punkt, hvor det påvirker dine organer. Jeg har været på prednison 3 forskellige gange, fordi mine nyrer var mangel. Hver gang, jeg fik bedre inden for et år, og var i stand til at komme tilbage væk fra narkotika.

fleste mennesker, der har lupus lever til en dejlig, alderdom. Jo bedre du passe på dig selv, jo færre problemer, du vil have, og de færre medicin, du skal tage. Drik vand, få nok søvn, spiser dine grøntsager, den slags. Og gøre ting og hænge ud med folk, der gør dig glad.

Systemisk lupus kan og dræbe mennesker, men kun meget alvorlig lupus, og kun hvis det ikke behandles. Det lyder som om du måske ønsker at se en læge, hvis du ikke har set en nylig, til at blive testet, og sørge for at alt er under kontrol. Vigtigst er det, får regelmæssige blodprøver (1-4 gange om året) fra en rhuematologist for at sikre dine nyrer fungerer 100%.

Folk, der har lupus bør absolut se en reumatolog og få disse test foretaget regelmæssigt for at sørg for lupus ikke blusser op eller få mere alvorlig. Hvis du ikke kan få i at se en (de undertiden har lange ventetider), prøve at gå til en presserende pleje center og beder om nogle lupus blodprøver. Konkret beder om:. ANA, hæmoglobin (for anæmi), og noget at gøre med nyrefunktion

Hvis det bliver mere alvorligt, så har du et valg af flere stoffer for at få det under kontrol. Hvis det ikke er at få mere alvorlige, end du kan ånde en stor suk af lettelse, og ikke at leve i så megen frygt og angst. Frygt er en meget vanskelig tilstand at leve i, og kan gøre lupus værre, så jeg opfordre dig til at gå se en læge og få dit sind sat på brugervenlighed.

Ønsker dig det bedste, og at du får den pleje og opmærksomhed, du har brug for og fortjener ~

Carla

Carla Ulbrich, The Singing Patient

_____________

www.thesingingpatient.com

www.facebook.com/carla

www.twitter.com/singingpatient

www.youtube.com/user/carlaulbrich

“jeg læser Carla bog Hvordan kan du ikke le ad en tid som denne? og elsker det. jeg elsker Carlas sangskrivning, så jeg er ikke overrasket over, at hendes prosa skrivning er så smart, sjov, og indsigtsfulde som hendes musik. ” – Christine Lavin

få bogen! https://tinyurl.com/348hroc

———- OPFØLGNING ———-

SPØRGSMÅL: hey jeg spurgte min mor gør min lupus effekt nogen af ​​mine organer, og hun sagde: Nej Kyle det ikke og banke det ud med den bekymrende det kan ikke dræbe dig. spurgte jeg hende så hvorfor har jeg aldrig behov for at bruge meds at hjælpe mig. hun fortalte mig, at hvis hvis var at alvorligt Jeg ville ikke være i live i dag. hun sagde det kun gør min ben sploachie og pink og lilla. og at det kun gør mig blå mærker let. at det ikke kommer til at dræbe mig og for at stoppe min bekymrende.

jeg tror syg være okay, men jeg er temmelig sikker på, hun kender Fix mere om mig så ved jeg selv.

Så doc hvis det er en blod form for lupus, der ikke påvirker mine store organer og ive havde det 16 år og havde aldrig at se en læge. for lupus vil jeg leve et normalt næsten sundt liv og lever for at være en mand med min egen familie og dø en gammel geezer.

mor siger lupus er blodet form, men kan ikke skade mine organer kan du fortælle mig, hvad sværhedsgrad niveau og min levetid

en

Svar

Hej Kyle

først og fremmest, jeg er ikke en læge. Jeg er bare en anden person, der har haft lupus i 20 år.

Men det faktum, at du aldrig har set en læge betyder ikke, du bør aldrig se en læge. Det er virkelig ikke ville skade at gå en gang om året og få en blodprøve og se om alt er OK.

Selv hvis jeg var en læge, kunne jeg ikke fortælle dig sværhedsgraden af ​​din lupus eller din forventede levetid via e-mail. Jeg vil være nødvendigt at se dig, køre nogle blodprøver, og få at vide dig.

Du har sikkert kommer til at være fint og lever til en moden alder, og du sandsynligvis er bekymret for ingenting, men wouldn ‘ t det være rart at vide med sikkerhed? Er der en god grund til ikke bare at få nogle blodprøver? Jeg tror ikke, jeg personligt kender nogen, der har lupus, som aldrig går til en læge for en helbredsundersøgelse. Og jeg kender en masse mennesker med lupus.

Det er mit håb for dig, at du kan finde en læge til at besøge en gang om året for at få blodprøver, og som kan fortælle dig “OK, Kyle, du ‘ re det godt, alt ser normalt. gå nu nyde dit liv og se dig næste år. ” Jeg mener, du bør have en professionel giver dig en udtalelse baseret på tests. Alle andre, herunder din bedstemor og din mor er bare gætte. Jeg er sikker på, de elsker dig og ønsker ikke at køre selv amok med bekymring, men de er ikke læger.

Carla

Carla Ulbrich, The Singing Patient

_____________

www.thesingingpatient.com

www.facebook.com/carla

www.twitter.com/singingpatient

www.youtube.com/user/carlaulbrich

“jeg læser Carlas bog Hvordan kan du ikke le ad en tid som denne? og elsker det. jeg elsker Carlas sangskrivning, så jeg er ikke overrasket over, at hendes prosa skrivning er så smart, sjov, og indsigtsfulde som hendes musik. ” – Christine Lavin

få bogen! https://tinyurl.com/348hroc