Spørgsmål
Jeg ved ikke, om jeg kan tage det længere. Alt hvad jeg ønsker, er en rigtig diagnose for, hvad der er galt med mig, og jeg har lyst til, som måske aldrig ske. Jeg har været syg hele mit liv, og jeg er nu næsten 21 år gammel. Min mor har samme stand og vi mener, at hun passerede det til mig i livmoderen. Min store symptom er ekstrem, invaliderende træthed, og vi altid troede, vi havde CFS indtil for nylig. Jeg har mange mildere symptomer, der svarer til Lyme (men andre sygdomme så godt, jeg er godt klar), såsom tryk i hovedet, dårlig balance, svimmelhed, ringen for ørerne, UTI,
åndenød, hoste, hjertebanken, humørsvingninger, raseri, depression, svært ved at falde og opholder sig i søvn, hårtab, hovedpine, trækninger, konstant ondt i halsen og hæshed, og menstruation uregelmæssigheder. Men min mor har de samme symptomer samt endnu mere specifikke symptomer, at hun er blevet diagnosticeret med forskellige læger (selv om hver læge diagnosticeret noget andet) såsom hjernevæv forringelse, mitralklappen klik, og nogle øjensygdomme (jeg har glemt navnet ).
Men det er derfor, jeg er virkelig forvirret. For nylig havde vi test for Lyme taget. Vi var negative i henhold til kriterierne, men min mor og jeg testet positiv for fire bands hver på Western Blot. Det var testen med vores serum. På den ene ved hjælp af vores blod min mor og jeg begge testet positiv for 41-kDa bånd, hvilket betyder, at hun blev testet positiv for i alt fem bands, og jeg testet positiv for fire. Men fordi en af disse bands dukkede op på en anden Western Blot hun ikke opfylder kriterierne diagnose.
En professor, der gør Lyme forskning på mit kollegium troede, det var en god mulighed, vi havde Lyme men han kunne ikke ‘ t finde noget hjælp PCR-test, så han tror, det kunne være tegn på en tidligere infektion. Nu er vi sidder fast i stort set det samme sted, vi var med CFS: INTETSTEDS
Betyder det ikke, vi har borreliose.? Dette er ikke bare en tidligere infektion. Jeg er stadig syg! Jeg føler det samme som jeg altid har, måske endda værre. Jeg kan ikke holde trit med nogen af mine venner, og jeg er bange, jeg vil aldrig have et normalt karriere eller livet.
Hvad skal vi gøre? Jeg bor i Jacksonville, FL og der er ingen Lyme specialister på området. Vi er villige til at rejse, men det er så forvirrende at vælge en læge langt væk, når de ikke vil svare på e-mails eller tale med dig over telefonen … alt altid har skal ske gennem en receptionist.
Tak for læsning og besvarelse. Jeg var sandsynligvis vandre en lille smule, men det er virkelig sent om natten, og jeg kan ikke sove, fordi det generer mig så meget.
Svar
Hej, Lindsay? br>
Jeg 抦 så ked af, hvad du og din mor går igennem.
Lad mig tale lidt lidt om testprocessen for Lyme. Alle de test, der eksisterer for Lyme er meget upålidelige. Lyme er en snigende, sofistikerede bakterier, der kan undgå at blive opdaget i BÅDE blod og spinalvæske. Selvfølgelig CDC 抯 strengere kriterium for at behandle resultaterne gør ikke 抰 hjælpe enhver. Du og din mor er levende bevis på. En Lyme specialist indser, at de testresultater er upålidelige, og vil behandle dig uanset resultaterne.
Her er nogle af grundene til, at en Lyme test kan være negativ, når det i virkeligheden, kan en person have en flammende sag af Lyme:
ni Årsager til False Negative Borreliose blodprøve Resultater
fra Lyme Disease Foundation brochure, Ofte stillede spørgsmål om Lyme Disease
1. Antistoffer mod Borrelia burgdorferi (Bb) er til stede, men laboratoriet ikke er i stand til at opdage dem.
to. Antistoffer mod Bb kan ikke være til stede i påviselige niveauer i en patient med Lyme sygdom, fordi patienten er i øjeblikket på, eller for nylig har taget, antibiotika. Den antibakterielle virkning af antibiotika kan reducere kroppens produktion af antistoffer.
3. Antistoffer mod Bb kan ikke være til stede i påviselige niveauer i en patient med Lyme sygdom, fordi patienten er i øjeblikket på eller har tidligere taget anti-inflammatoriske steroide lægemidler Disse kan undertrykke en persons immunforsvar, og dermed reducere eller forhindre et antistofrespons.
fire. Antistoffer mod Bb kan ikke være til stede i påviselige niveauer i en patient med Lyme sygdom, fordi patientens antistoffer kan bindes med bakterier med ikke nok frie antistoffer til rådighed til test.
Derfor nogle af de værste tilfælde af Lyme sygdom test negative – for meget bakterier for immunsystemet til at håndtere
5.. Antistoffer mod Bb kan ikke være til stede i påviselige niveauer i en patient med Lyme sygdom, fordi patienten kan immunsupprimerede for en række andre grunde, og immunsystemet er der ikke reagerer på bakterierne.
6. Antistoffer mod Bb kan ikke være til stede i påviselige niveauer i en patient med Lyme sygdom, fordi bakterien har ændret sin makeup (antigen shift) begrænsning anerkendelse af patientens immunsystem.
7. Antistoffer mod Bb kan ikke være til stede i påviselige niveauer i en patient med Lyme sygdom, fordi patientens immunrespons ikke er blevet stimuleret til at producere antistoffer, dvs., er blodprøve taget for hurtigt efter kryds-bid (8-6 uger).
venligst ikke fortolke denne erklæring som indebærer, at du skal vente på en positiv test for at begynde behandling.
8. Antistoffer mod Bb kan ikke være til stede i påviselige niveauer i en patient med Lyme sygdom, fordi laboratoriet har hævet sin cutoff for høj.
9. Antistoffer mod Bb kan ikke være til stede i påviselige niveauer i en patient med Lyme sygdom, fordi patienten reagerer på de Lyme bakterier, men ikke producerer de “rigtige” bands til at blive betragtet positivt.
Du og din mor lider af aktiv Lyme infektion trods hvad nogen testresultater siger. Med den overvældende træthed du beskriver, ville jeg ikke blive overrasket, hvis du havde en eller flere af de co-infektioner, der ofte opstår med det. (Babesiosis forårsager overvældende træthed.) Disse er andre organismer transmitteres på tidspunktet for bid. Nogle er bakteriel og nogle er parasitiske; de ikke alle reagerer på de samme antibiotika. Læger kender ikke noget om disse, dog vil en Lyme specialist teste for, diagnosticere og behandle dem i overensstemmelse hermed.
Her? S hvad du skal gøre? Br>
For at finde en Lyme specialist, gå til www.LymeNet.org og registrere. Klik på Flash Diskussion og derefter på Søger en læge. Skriv der med din by og stat og nogen vil emaile dig privat. Der er en politik ikke at skrive lægernes navne på stedet på grund af privatlivets fred. Du vil se LLMD en masse på stedet, og det står for Lyme-kultiveret MD. De er langt mellem så være parat til at rejse, hvis du finder en. Jeg kører 2 1/2 time til at se min læge og don 抰 ved, hvor jeg ville være uden ham.
Så efter du få navn eller navne, jeg ville gå tilbage til Generelt Support Forum og skrive om nogen har set, at særlig læge. Jeg vil være sikker på du får en god en, som de ikke alle skabt lige. Skriv noget lignende: Enhver se Dr. D i Florida? Bare sætte sidste indledende og placering. De behøver ikke skrive dr info på stedet af respekt for deres privatliv. Jeg don 抰 vide, at der er nogen i FL, så du kan blive nødt til at rejse til Carolina. (Det stikker i mit sind, at der var på i FL på én gang.)
Her? S nogle andre nyttige oplysninger. Jeg don 抰 kender Lyme specialister, der tager forsikring, men du vil blive givet en kvittering med de relevante oplysninger, så du kan sende den til forsik co om tilbagebetaling. Specialister ofte chikaneret af mainstream medicin til behandling af Lyme patienter, så de er nødt til at forblive under radaren. De har ikke råd til at blive fanget i det røde bånd af forsikringspræ krav. Dette er for at beskytte deres patienter. Jeg har lige haft dem swipe mit VISA-kort, da jeg gik og gjorde de månedlige betalinger.
Hvis du og din mor ikke har råd meds eller ikke har recept forsikring, indlæg på LymeNet for nogen til at give dig links til medicinalvirksomheder og organisationer, der vil give de meds gratis.
Good Luck og lad mig vide, hvis du har brug for hjælp med noget andet. Jeg 抦 giver dig min e-mail just in case.
Pas? Br> Carol [email protected]
Leave a Reply
Du skal være logget ind for at skrive en kommentar.